Od psihologa je lahko slišala: "Otrok, ti ​​nisi psihopat, ampak ne vem, kaj je s tabo." Zdravnikom se je zdelo "čudno". "V nekem trenutku sem na glas rekel:" Ugani, mislim, da imam Aspergerjev sindrom." Spomnim se, da je najprej vladala tišina, potem pa so moji prijatelji izrekli tako kratke stavke: "Hej, verjetno ne …", "Mogoče …", "Ja, malo …", "No, verjetno res …". V tistih dneh je bil Aspergerjev sindrom predmet znanstvenih in kliničnih raziskav. In ne nekaj, o čemer ste razmišljali v kontekstu "navadnih" ljudi - se spominja Joanna Ławicka. Da ima Aspergerjev sindrom, je izvedela, ko je bila stara 28 let. V šoli je komaj prehajala iz razreda v razred, danes je defektologinja, doktorica družbenih ved in predsednica Fundacije Prodeste.

"Oblači se skoraj samo v črno in je najbolj vesel, če lahko kupi več kosov istega oblačila hkrati. Sovraži skuto, a skuto poje z okusom. Njene najljubše pijače vključujejo češnjev Picollo in energijo, vendar le tiste, ki imajo okus po sladkarijah "- to so podatki o njenih željah na spletni strani niezosmita.pl.

- Koliko je star - Joanna se smeji.

- Kaj ti je zdaj všeč? - vprašam.

- Veste, da se je malo spremenilo, vendar ne vse. Še vedno imam raje skuto, ker je stvar konsistence. Tega lahko pogoltnem, ne maram bele. Na splošno, ko gre za prehranske težave, sem jih imel že od malih nog zelo specifične. Seveda so se s političnimi spremembami, ker sem rojen v sedemdesetih letih prejšnjega stoletja, spremenile tudi moje preference in prepričan sem v nekaj novih okusov, kot je suši, a vedno čutim določen odpor do preizkušanja novih stvari – on pojasnjuje.

Joanna, razen belega sira, ne mara večine pijač, ki jih pijejo tipični ljudje. - Včasih spijem kokakolo in obstaja samo ena energetska energija, ki mi je všeč. Nobena od drugih ni pitna, ker so bodisi presladka, preveč kisla ali pa imajo vonj, ki me preveč draži. Sladko sploh ne maram. Včasih pojem piškote ali sladkarije, vendar so res majhni, pravi.

- Kaj pa ta črna barva? - Sprašujem.

- Včasih se barve prikradejo v mojo garderobo, a črna še vedno prevladuje, kerV tem se počutim dobro - razlaga.

Ko je bila Joanna otrok, njeni starši niso sumili, da bi imela Aspergerjevo bolezen.

- Sam sem izvedel, ko sem bil star 28 let. Moji starši tega niso mogli sumiti, ker ko sem bil otrok, nihče ni diagnosticiral Aspergerjevega sindroma. Nihče ni niti slišal zanj. Takrat so diagnosticirali le avtizem in to najpogosteje pri osebah z motnjami v duševnem razvoju - pravi Joanna.

Aspergerjev sindrom (AS) pogosto napačno imenujemo bolezen. Dandanes se v kontekstu avtističnega spektra, ki mu pripada AS, izogibamo celo izrazu "motnja".

Trenutno znanstveniki po vsem svetu postulirajo izraz ASC (stanje avtističnega spektra), ki ga je mogoče prevesti v poljščino kot stanje v spektru avtizma. Na spektru avtizma se ljudje razvijajo od rojstva do smrti in to razvojno stanje velja za eno od možnih, ne slabše različic. Nekateri ljudje iz spektra avtizma so invalidi, drugi pa sami upravljajo svoje življenje.

Zelo nadarjen otrok

Joanna je zelo hitro opazila, da je drugačna od svojih vrstnikov.

- Tega sem se zavedal. Ni mi bilo všeč sodelovanje v klasičnih predšolskih igrah. Nisem se mogel soočiti z njimi. Kakorkoli že, še danes, ko pomislim nanje, se mi zdijo ne preveč privlačni in prijetni. Kot 4-letnik sem raje bral knjige kot pa se zabaval. A to niso bile samo pravljice iz serije: "Preberi mi, mama." Vsekakor sem raje brala za mlade, knjige Adama Bahdaja, "Ania z Zielonego Wzgórza" ali klasike poljske književnosti - se spominja Joanna.

V celotnem vrtcu je veljala za "zelo nadarjenega otroka". V šolo je šla prej kot njeni vrstniki.

- Za to so se odločile vzgojiteljice iz mojega vrtca in vrtca, a sem si tega tudi zelo želela. Med pogovorom s psihologinjo, ki naj bi ocenila, ali me lahko prej pošljem v prvi razred, sem se navdušeno odzval na vprašanje: "Ali si tega res želiš?" In potem? Potem je ta nadarjeni otrok naredil najslabše, dobil najslabše ocene, in ko je poskušal dokazati, da nekaj ve in je vsake toliko spraševal za odgovore, je bil zamolčan z besedami, da "tega ne delaš in moraš dajte drugim priložnost, da odgovorijo" - pravi Joanna.

Priznava, da je, ko je hodila v šolo, upala, da bo njeno življenje dobilo nov smisel. Medtem so jo udarili na vse strani. Od ponedeljka do petka so jo spremljala čustva, kot so tesnoba, nerazumevanje in zmedenost. Ni razumela nenapisanih šolskih pravil, zlasti tistih, ki so urejala skupinovrstnik.

- Sam si mislim, da bi se, če bi odrasel z diagnozo, rešil odraščanja v identiteti "moron", "nepristojen", "moron" ali "nor" - pravi

To so bili epiteti, s katerimi so jo opisovali otroci, včasih pa tudi odrasli. Nerad govori o svojih šolskih spominih. Zaveda se, da so bili to drugačni časi, drugačne realnosti in ljudje, ki so ravnali tako in ne drugače, se danes morda povsem drugačno zavedajo podobnih situacij.

Poleg tega se vzdrži pripovedovanja primerov iz svojega življenja, da ne bi izzval nepotrebnih primerjav trenutnih staršev majhnih otrok, ki se razvijajo v spektru.

- Povem vam lahko o dogodku, ki dandanes nima možnosti, da bi se zgodil, zato nihče ne bo rekel "moj otrok je tak" ali "nas to ne zadeva". Imeli smo učitelja, ki je prišel na pouk in ko mu nič ni bilo všeč ali ga ni maral, je uporabil vzgojno metodo udarjanja po rokah z ravnilom. Nekega dne, ko je hodil skozi učilnico in udaril ljudi s kolektivno odgovornostjo, sem se vsako minuto počutil bolj in bolj tesnobno. V nekem trenutku sem skočila s klopi, jo podrla in stekla iz učilnice - pravi Joanna.

Šola se je nahajala v stari stavbi z zelo visokimi pragovi na vratih. Prestrašena se je spotaknila, padla in udarila z glavo ob tla ter izgubila zavest.

- Ko sem se zbudil, mislim, da so vsi učitelji iz šole stali nad mano. To zgodbo pripovedujem, da ponazorim, kako nerazumljive so določene družbene konvencije za ljudi, kot sem jaz. Drugi otroci, naj poudarim, da so bili vzgojeni v tistih časih, so imeli sredstva, da so razumeli in se nekako sprijaznili s situacijo. Verjetno se niso počutili udobno, a so razumeli, da je to nekakšna konvencija. Otrok seže, učitelj udari. Pri meni takega mehanizma ni bilo. Naraščal se je val strahu, refleksiven, temu bi rekel celo žival, panična reakcija na to, kar se bo zgodilo - pojasnjuje Joanna.

Trajno strgana kolena in strgane hlače

Na vprašanje, ali je v njenem otroštvu res obstajalo področje, kjer se ni počutila zavrnjeno in drugačno, je odgovorila, da je bila v taborništvu razmeroma v redu.

- Konkretna opravila, dobro definirana struktura, pri kateri ni bilo veliko prostora za spontano vedenje kot pri igrah v vrtcu ali na dvorišču. V gozdu, na taboriščih in shodih tudi posebna nagnjenost k padcu in ohlapnosti ni nikogar užalila.

- Bil sem res otrok, ki je imel vedno strgana kolena,podplutbe komolcev, modrice, strgane hlače. Spotikala sem se ob lastne noge in trčila v predmete - se spominja.

Čeprav ima še danes težave s koordinacijo, je v njenem življenju prišel trenutek, ko se je za svoje zadovoljstvo ukvarjala z borilnimi veščinami, jogo ali plezanjem. Ne moremo reči, da je trenirala ali se ukvarjala s športom. Te dejavnosti so ji bile preprosto všeč in razumela je, da prispevajo k njenemu dobremu počutju.

Joanna poudarja, da čeprav ima večina ljudi z Aspergerjevim sindromom težave z motorično koordinacijo in drugačno občutljivostjo telesa kot večina ljudi, tega pojava ni mogoče stoodstotno posplošiti. Med ljudmi iz spektra avtizma je veliko športnikov. Eden izmed njih je izjemni nogometaš Leo Messi, ki poleg tega nasprotuje stereotipu, da takšni ljudje ne morejo kos v ekipnih igrah.

- Ne samo igrajo, ampak tudi zelo radi in lahko, kot vidite, obvladajo. Osebno poznam nekaj deklet in fantov, ki trenirajo nogomet v ekipi v Varšavi. V Italiji po drugi strani obstaja cel klub inkluzivnega nogometa. Nekateri imajo raje skupinske igre, drugi individualne športe. Zakaj sem se odločil za takšne discipline? Ker so mi preprosto všeč. Ljudje pogosto spoznam, da imajo ljudje iz spektra avtizma značaj, osebnost. So kot drugi posamezniki, ki ne sodijo v splošno sprejete stereotipe in jih ni mogoče obravnavati kot muzejski predmet z znakom »Aspergerjev sindrom«. Ta pristop me zelo vznemirja - razlaga.

V srednješolskih letih je njeno življenje dobilo nekoliko drugačno razsežnost. Takrat sem spoznal ljudi, tako kot jaz, ki jih navdušujeta gledališče in umetnost. Začel sem nastopati v amaterskih gledališčih - pravi.

Joanna je bila navdušena nad gledališčem od osmega leta. Že v osnovni šoli je vedela, da se bo želela preizkusiti v igralstvu. Po končani srednji šoli je eno leto študirala na gledališki študiji "L'art" v Krakovu.

- Imel sem veliko odločenost, da to storim. Bil sem osredotočen na cilj. Po enem letu študija sem prestopil na Gledališko akademijo v Varšavi. Na igralski fakulteti je bila navada, da so nekatere ljudi po enem letu študija izključili. Tako kot številnim kolegom se je tudi meni to zgodilo. Od svoje varuške leta sem slišala, da po karakterju ne ustrezam igralskemu poklicu.

Izrečene so bile besede: "Pisati bi morali knjige, slikati ali postati režiser s svojo občutljivostjo, ne pa igralka." Potem sem bila razočarana in žalostna, a leta kasneje sem se strinjala z njimi - pravi Joanna.

Še vedno se je preizkušala v igranju. Eno leto je delala v Judovskem gledališču v Varšavi in ​​študirala v Centru za gledališke prakse v Gardzienicah.

- Bilo je zelointenzivnega časa v mojem življenju, sem bil zelo predan temu. Kar me je pri igralstvu najbolj navdušilo, je bilo raziskovanje vloge, ugotavljanje, kakšen lik naj bi izgledal, kako naj govorim, kakšen lik naj bi imel. Všeč mi je bilo, da sem lahko na nek način stal ob sebi in gledal osebo, to osebnost, ki naj bi jo igral – pravi. Poleg tega je delo s telesom pomemben element gledališke vzgoje. Bilo mi je zelo težko, a zelo pomembno in razvijajoče se. Klasični balet, moderni plesi, sabljanje, akrobacije, ritmika, ljudski plesi - to je bila neverjetna šola za človeka, ki je večino svojega otroštva hodil z raztrganimi koleni.

Od grafičnega oblikovalca do pedagoga

Prišel je trenutek, ko je sama obupala. Zakaj?

- Nisem mogel kos v zelo konkurenčnem okolju, in to je bilo igralsko okolje. Našel sem, da ni zame. Še danes se mi zdi, da je bil zame zelo kul in pomemben element dela tako na sebi kot na družbenih odnosih, a me je v nekem trenutku prevzelo – pravi.

Nekaj ​​"kratkih let", pravi, je iskala svoje mesto. V klasičnih študijah se res ni videla. Izkušnje v osnovni in srednji šoli so opravile svoje.

- Poimenujte stvari po njihovih urokih. Moja izobrazba je bila travma in sem jo dolga leta kasneje delala v psihoterapevtskih ordinacijah. Možnost, da bi se moral vrniti k sedenju v klopeh, tudi na univerzi, je bila grozljiva vizija - se spominja.

Tri leta je delala kot računalniška grafična oblikovalka. Prejela je dela in jih opravljala doma.

- Moja socialna anksioznost je tako narasla, da sem imel težave pri zapuščanju hiše. Spoznal sem, da to zame ni dobro, saj bom prenehal imeti stike z ljudmi, to pa bo name res destruktivno vplivalo. Zato sem se začel spraševati, kaj bi lahko počel, kaj bi lahko študiral, ne samo, da bi zapustil hišo, ampak da bi se naučil nekaj, kar bi mi prineslo zadovoljstvo - pravi.

Nato se je spomnila epizode iz svojega otroštva.

- Ko sem bil star 13-14 let sem bil prostovoljec, malo varuška, malo v takrat priljubljenih skupinah prostovoljcev, ki so pomagali pri rehabilitaciji na domu invalidnih otrok. Z njimi sem se počutil zelo dobro, oni pa z mano. Pomagal sem v rehabilitacijskih ekipah, včasih pa sem tudi skrbel zanje, da so lahko njihovi starši šli v kino, na sprehod ali po kakšnih opravkih. Ti spomini so me usmerili v razmišljanje o pedagoškem študiju.

Prebral sem, analiziral in ugotovil, da je to kul smer. Svoje dokumente sem oddal na Univerzo v Varšavi in ​​naNa vsesplošno presenečenje nisem le prišel nanj, ampak sem bil prvi na seznamu. Jaz, najslabša dijakinja vseh časov, s povprečjem nekaj več kot tri na maturi. Pet let po diplomi sem brez možnosti študija na izpit, ker sem bila že mama devetmesečne Weronike, zbirala indeks iz rok rektorja Univerze v Varšavi, na slovesnem odprtju študijskem letu. - se spominja.

Joanna je eno leto študirala v Varšavi. Nato se je preselila v Poznań.

- To sem storil iz osebnih razlogov, pa tudi zato, ker sem tam lahko študiral posebno izobraževanje. Zaradi odličnih rezultatov sem bil hitro nagrajen z individualnim študijem, zahvaljujoč kateremu sem v štirih zaključil pet let študija. Bil je dober čas, poln razvojnih priložnosti in pustil mi je veliko lepih spominov in pomembnih stikov - pravi.

"Mislim, da imam Aspergerjev sindrom"

Dve leti po zagovoru diplome, ko je že delala kot učiteljica v centru za otroke z avtističnim spektrom, so jo poslali na podiplomski študij pri Fundaciji Synapsis. To je bil še en preboj v njenem življenju. Kot se je izkazalo, ne samo profesionalno.

- Med eno od konvencij sem sedel na koncu sobe in poslušal predavanje o Aspergerjevem sindromu. Spomnim se, da so bili vsi presenečeni nad tem, kar se je med tem razpravljalo in prikazovalo v filmih. In zame je bilo njihovo navdušenje presenečenje. Mislil sem si – Tako izgleda moje življenje. Kaj vidijo v tem čudnem? ”

Ko smo se v avtu peljali nazaj od tistega izhoda, sem na neki točki glasno rekel: "Veste kaj, mislim, da imam Aspergerjev sindrom." Spomnim se, da je bila najprej tišina, nato pa takšni kratki stavki z ust mojih prijateljev: "Hej, verjetno ne …", "Mogoče malo", "No, verjetno res." V tistih dneh je bil Aspergerjev sindrom predmet znanstvenih in kliničnih raziskav. In ne nekaj, o čemer ste razmišljali v kontekstu "navadnih" ljudi - se spominja Joanna.

Joanna je imela stike s psihiatri in psihologi že od svojih najstniških let. Ko je bila stara 16 let, na oddelku za otroško nevropsihiatrijo v Opoleju, kjer je končala zaradi nevrološke bolezni, se je zdravnikom zdela »čudna«. Precej čudno, da so se odločili uporabiti psihiatrično diagnozo.

Nekaj ​​tednov pozneje je zapustila oddelek z nevrološko diagnozo in … diagnozo psihopatske osebnosti. Napotili so jo na psihološko terapijo. Psihologinja se s to diagnozo ni strinjala, druge pa ni mogla postaviti. Joanni je pogosto rekla: "otrok, ti ​​nisi psihopat, ampak ne vem, kaj je s tabo."

Izraz "z njim/njo je nekaj narobe" še danesJoanni povzroča žalost in frustracijo. Zaradi specifičnosti svojega razvoja se ni izognila depresiji in anksioznim motnjam, značilnim za avtiste.

Ko je pri 28 letih ponovno prišla na zdravljenje depresivne epizode, je lečeči zdravnik na podlagi zelo podrobnega intervjuja najprej posumil, nato pa postavil diagnozo Aspergerjevega sindroma. Minilo je nekaj let po tem, ko je v avtu izrazila svoje dvome, ko se je vračala s kongresa v Varšavi. Za seboj ima tudi več let dela z otroki s spektrom. Videla je podobnosti, čeprav ne očitne, ker je poučevala avtistične ljudi z resnimi motnjami.

Leta 2008 je dala pobudo za ustanovitev fundacije Prodeste, ki jo vodi od leta 2013. Sprva se je Fundacija ukvarjala predvsem s pomočjo avtističnim otrokom in njihovim družinam, sčasoma pa se je njena dejavnost močno razvijala. Trenutno je edina organizacija na Poljskem, katere glavni cilj je izgradnja družbenega prostora za popolno vključenost in validacijo avtističnih ljudi, ne glede na njihovo intelektualno ali zdravstveno stanje.

Odločila se je, da bo "izšla" tako uradno, kot je to poimenovala, šele potem, ko je napisala knjigo "Nisem tujec. Imam Aspergerjev sindrom. "

- Nisem bil prepričan, ali želim to storiti ali če bi to kdo potreboval, a sem si po pogovoru z enim od prijateljev premislil. Rekla mi je, da če želim biti iskren do ljudi, s katerimi delam, naj to storim. "Postaviš se v položaj nekoga, ki jim želi pomagati, jim dati nekaj moči, občutka upanja, da je njihovo življenje lahko videti vredno, hkrati pa želiš skriti dejstvo, da imaš Aspergerja," je pojasnila. meni. In dejansko sem prišel do zaključka, da bi bilo z moje strani hinavščina, če ne bi - se spominja.

Ta odločitev je povzročila val kritik in sovraštva. Od mnogih je slišala, da "spodbuja svojo diagnozo". Ali pa da "poneva avtizem".

- Bil sem pripravljen na to. Na srečo se je čez nekaj časa končalo. Zelo sem hvaležen za podporo pomembnih avtoritet na področju človekovega razvoja. Še posebej dr. Michał Wroniszewski iz Synapisa, ki je prišel na premiero moje knjige v Varšavo. Prepričan sem, da je bil to pomemben signal za ljudi iz tako imenovanega "okolja" - pravi.

V naslednjih letih je Joanna začela s skupino prijateljev in sodelavcev izvajati projekte za razvoj samoobsojanja na Poljskem.

- Skupaj z drugimi ljudmi iz spektra avtizma smo organizirali predavanja in seminarje, ki so jih izvajali ljudje, kot smo mi. Trenutno okoljeavtistični samozagovorniki na Poljskem začenjajo biti jasno vidni. Obstajajo avtistični predavatelji, ljudje, ki uporabljajo svoja imena in priimke v medijih. Za javnost so anonimni, a zelo pomembni blogerji, umetniki in vizualni umetniki, ki prenašajo znanje o svojih izkušnjah. Obstajajo odrasli in najstniki. Razmišljanje o ljudeh iz spektra se je na Poljskem v zadnjih letih nekoliko spremenilo, vendar po mojem mnenju nimamo sreče. Že desetletja smo zakoreninjeni v konceptu motenj in potrebe po zdravljenju/terapiji. Po prejetju diagnoze starši avtističnega otroka začnejo romati v pisarne in pisarne. Ko iščejo pomoč, so vse bolj zaprti, skupaj z otrokom, v podobi avtizma, ki hodi na dveh nogah in zahteva nekaj zares posebnega. Na ta način se nekaj, kar je najpomembnejše, izgubi iz naših oči. Torej moški - poudarja.

Preklicana lekcija

Joanna poudarja svoje popolno razumevanje dejstva, da sodbe pogosto postanejo edini mehanizem, ki omogoča kakršno koli podporo otroku.

- Pred kratkim sem se pogovarjal z mamo 6-letne punčke, ki potrebuje samo eno stvar, da brez težav deluje v vrtcu. Učiteljica naj jo pred poukom nariše in zapiše, kaj se bo korak za korakom dogajalo čez dan. Izkazalo se je, da je učitelj nemogoče premagati. Gospa je imela to za kaprico. Medtem pa ljudje z Aspergerjevim sindromom, zlasti majhni, potrebujejo okvir in red. Zgodi se, da včasih sprememba urnika ali odpoved pouka uniči občutek varnosti. Povezan je s posebnostjo razvoja avtističnih ljudi - pravi Joanna.

- Na srečo je vedno več staršev in specialistov, ki sprejemajo dejstvo, da se ta otrok drugače razvija in ni bolan ali moten. Menim, da je ta pristop preprosto nepravičen. Med osebami iz spektra avtizma je kar 38 % invalidov. Pogosto zelo hudo invalid, ki potrebuje res posebno pomoč in podporo. Toda invalidnost, vključno z motnjo v duševnem razvoju, prizadene tudi ljudi, ki niso avtisti. In veliko potrebujejo tudi od svoje okolice.

Po drugi strani - v avtistični populaciji se približno 18 % razvije intelektualno nad normo. V splošni populaciji je takih ljudi okoli 4 %. Še enkrat - to je posebna skupina! Človek z nadpovprečnimi sposobnostmi potrebuje veliko več podpore in pomoči kot tipična, normativna oseba. Kako lahko govorimo o avtizmu? Moj kolega Krystian Głuszko, ki je že umrl in je avtor odličnih knjig, ki jih toplo priporočam -imel je tako lep humanistični izraz. Govoril je o "avtistični lepoti". Zelo mi je všeč - pravi Joanna.

Svet potrebuje raznolikost

Joanna ima tri popolnoma nenevrotipične hčerke. Dva sta najstnika, eden je odrasel. Na vprašanje, ali bi avtisti morali imeti otroke, je ogorčen.

- Ne razumem, kako zadevo postaviti tako. Seveda, če se avtistična oseba odloči, da ne želi imeti otrok, je to njihova izbira in ima do tega pravico, tako kot vsak drug človek. Toda mnogi ljudje z motnjo avtističnega spektra imajo otroke in jih dobro vzgajajo. To okolje ima običajno težavo.

Medtem svet potrebuje raznolikost. Tudi nevrodiverziteta. Zahvaljujoč ljudem, ki znajo preseči splošno sprejete okvire, poganjamo razvoj kulture, znanosti in umetnosti naprej. Po drugi strani pa nas ljudje, ki potrebujejo oskrbo, učijo, da je medsebojna podpora dobro za civilizacijo. Kažejo, da je vsak človek vrednota zase. Oseb s telesno okvaro ne zapiramo več doma. V družbeni zavesti že leta velja prepričanje, da je pomembno, da se lahko gibljejo v istem prostoru. In to je ogromna vrednost - pravi Joanna.

Joanna Ławicka je novembra lani izdala še eno knjigo, naslovljeno na starše in specialiste. "Človek na avtističnem spektru. Učbenik empatične pedagogike«. Trenutno pripravlja dve publikaciji - praktični vodnik za starše majhnih otrok in težko in pomembno knjigo o nasilju.

Kategorija:

Psihiatrija