Julian je star komaj 13 mesecev in ima že 19 kg. Ne pozna okusa soli in sladkorja. En dan poje le okoli 500 kalorij. Diagnoza traja skoraj leto dni, še vedno pa ni znano, od kod Julianova debelost, ki mu že zdaj uničuje srce, pljuča, ščitnico, kožo in arterije. - A ljudje poznajo svoje in kričijo za nas: tega otroka ne hranite tako, ker je videti kot sumo borec - z obžalovanjem pravi Gabriela Knapik, Julianova mama.

Julian se je rodil v 37. tednu nosečnosti in v meni objel svoje skoraj 3,5 kg težko telo. Na začetku svojega življenja je dobil polni komplet, to je 10 točk na Apgarjevi lestvici. Tako smo zapustili hišo z zdravim malčkom, čeprav nekoliko rumenim.

Pred prvimi 10 dnevi je bil Julian popoln otrok, o katerem sanjajo vsi starši – samo jedel je in spal 24 ur na dan. Hran samo z materinim mlekom, se je pridobival na učbeniški način.

" Morate imeti nekaj turbo mleka " - se je pošalil pediater, ki opazuje 5-tedenskega Juliana med njegovim kontrolnim obiskom. Julian je takrat tehtal 5,5 kg. Iz ordinacije smo odhajali z naročilom za fiziološko zlatenico novorojenčkov, ker je bil mali še rumen. Ko pa smo se čez teden dni vrnili k istemu zdravniku z izvidi, smo ga pustili z drugo napotnico, a v … bolnišnico. Izkazalo se je, da je Julian v teh 7 dneh pridobil 700 gramov, kar je toliko kot drugi dojenčki v enem mesecu. Takrat me ni skrbelo. Navsezadnje so na internetu zapisali, da otroka ne morete prehraniti z materinim mlekom.

Še en obraz

Bolnišnična sestra je imela resne težave s prebijanjem Julianove žile, da bi mu odvzeli kri. Rezultati analize so potrdili mejni TSH (nivo tirotropina v krvi – uporablja se za diagnosticiranje težav s ščitnico) in povečana jetra. Ko so me prosili, naj si slikam svojega moža, se mi je v glavi zasvetil rdeč svetilnik. Zdravniki so potrdili tisto, kar sem začel opažati tudi sam. Julianin obraz je začel dobivati ​​posebne poteze. Bolnišnico smo zapustili z nadaljnjimi napotnicami - k endokrinologu in genetski kliniki. Datum obiska »pri NZZ« je bil strašno dolg, zato smo se odločili za zasebni posvet. Zdravniki niso skrivali, da je hudo. V kasnejši napotitvi v bolnišnico se je prvič pojavilo besedilo: videz cushingoida.

Raziskave so potrdile, da hormoniJulian dela slabo. Poleg nenormalnih ščitničnih hormonov je imel Julian tudi visoke ravni hormona ACTH (testiran ob sumu na Cushingovo bolezen) in 17-OH progesterona. Prva diagnoza: prirojena hiperplazija nadledvične žleze (CAH). Komaj smo prišli do interneta, da bi videli, kaj je ta skrivnostni WPN, komaj smo se otresli šoka in se prepričali, da se bomo z njim lahko spopadli, in prišla je še ena novica: Julian WPN ni več.

Julian se zredi kot nor

Nasprotno, ko je bil ESR izključen, so se začele največje diagnostične težave. Kot da zdravniki ne bi vedeli, kaj je narobe z našim sinom. Ko je Julian "ujel" naslednje kilograme, so nam rekli, naj ga pazimo in so ga tolažili, da bo zrasel takoj, ko bo začel hoditi. S temi prevodi nismo bili zadovoljni. Zato smo potrkali v naslednjo zdravniško ordinacijo. , vendar smo povsod slišali isto.

Ko je bil Julian star 6 mesecev in je tehtal 11,5 kg, sva se odločila, da "pobegneva" s Poljske na enomesečne počitnice v Veliki Britaniji. Tam je Julian presenetljivo najbolj razvojno napredoval. Začel se je igrati z igračami, se naslanjati na roke, medtem ko je ležal na trebuhu, in končno sprejel dejstvo, da je iz materinih prsi prihajala druga hrana.

Kratek čas smo uživali. Julian je po vrnitvi domov najprej »ujel« vnetje zgornjih dihalnih poti, nato pa RSV, ki je skoraj pripeljal do bronhitisa in pljučnice. In seveda vsakič "pristal" v bolnišnici. Julian je bil takrat star 7 mesecev in je tehtal 14,5 kg. Rekli smo: STOP in skupaj s pediatrom smo začeli iskati zdravnika, katerega zdravje bi bilo res zanimivo za našega sina.

500 kcal za življenje

Kaj zdaj vemo o Julianovem zdravju? Da je star 13 mesecev in tehta 19 kg. Cushingovega sindroma zagotovo ni. V zadnjem času se je pojavil sum, da gre za monogeno debelost, a kateri Julianov gen je mutiran, bodo pokazali že genetski testi. Vemo pa, da "materina bolezen" ali debelost preprosto "uniči" Julianovo telo. Povzročila je hipotiroidizem, spremembe v zgradbi srca, arterijsko hipertenzijo, atopijski dermatitis in zgodnjo otroško astmo. Morda je Julianek najmlajši otrok na Poljskem na redukcijski dieti, torej hujšanju. Ne pozna okusa slanih in sladkih jedi. Je vsake 3 ure – samo dietne, skrbno urejene obroke. Ja, pričakujemo, da bo Julian do konca življenja na izjemno restriktivni dieti 500 kcal na dan. Ali veste, koliko kalorij ima tuba sadnega moussea? Pribl. 100!

XXL plenice

Tudi ko sem bila nosečaNikoli mi ni prišlo na misel, da ob trenutni univerzalni dostopnosti vsega blaga svojega otroka ne bi imela s čim obleči. Julian je pri 8 mesecih zrasel iz največje velikosti plenic in začel nositi posebne plenice za starejše otroke, ki jih kupimo v lekarni. Trenutna velikost Juliana je 104/110 cm, zato je nakup oblačil zanj velik izziv. Kratke hlače in srajce morajo biti zelo prilagodljive, kjer koli lahko. Veliko Juliankinih oblačil je narejenih po meri. Pravo poslanstvo je bilo kupiti prve čevlje. Od desetine parov, ki smo jih izmerili, so nekateri primerni in so bili seveda najdražji. Julianovo kolo in gugalnica morata biti prilagojena njegovi teži. In največja obremenitev takšnih predmetov za enoletnega otroka je 15-20 kg. Voziček? Večina modelov ima največjo nosilnost 20 kg. V kaj bomo pognali Juliana, ko bo prebolel to težo? Avtosedež lahko prevaža otroka do 25 kg. To so varnostne zahteve. Tako da bomo kmalu morali kupiti nov avtosedež, vendar v ZDA, ker na Poljskem ni otrok z večjo nosilnostjo.

Kralj Julian se bori

Najbolj boleče je, da ko se pojavimo, vzbudimo bolno zanimanje. Juliana zgovarjajo, žalijo in opozarjajo tako otroci kot odrasli. Pogosto slišimo nesramne, zlobne, žaljive komentarje, na primer v restavraciji – naj sin ne jesti, ker je itak predebel. Z objavo Julianovih fotografij na družbenih omrežjih vedno povzročam viharje in plaz komentarjev. Prebral sem že, da " veliko delam svojega otroka ", da " izgleda kot som ". Izjemno neprijetno je, da večina ljudi takoj obtoži nas – starše – in ne bo pomislila, da je naš sin bolan in da za to nismo krivi ne on ne mi. In sama bolezen debelosti je pogosto podcenjena. Kolikokrat smo že slišali, da pretiravamo, da " iščemo bolezni za otroka ", da " bo začel hoditi, bo odvrgel"

Toda če smo pošteni - obstajajo situacije, ki nam povrnejo vero v ljudi. Pišejo mi starši otrok s podobnimi težavami. Dajo mi "kontaktne podatke" določenim zdravnikom in centrim, kjer bi morali poiskati pomoč. In ko se je izkazalo, da moramo genetske raziskave financirati iz lastnega žepa – nam je pomagalo spletno zbiranje sredstev. Dekleta iz ene skupine so delale čudeže in uspelo nam je zbrati celoten znesek. Na srečo obstajajo ljudje, za katere Julian ni debel, ampak navaden fant. "Kralj Julian", ki se plazi, vstane - pade - spet pogumno vstane, naredi prve korake, izgovori prve besede, objame in se ob pogledu na svoja ljubljena jajca nasmehne od ušesa do ušesa in pokaže vseštirje tvoji zobje.

Fotografije prihajajo iz domačega arhiva gospe Gabriele in Tomasza Knapik

Napaka: Julian je že izgubil 4 kg!

Aprila 2022. Julian je star 2 leti! V zadnjem letu je izgubil 4 kg, odkar je bil ta članek objavljen! Julianova bolezen debelosti ni bila le ustavljena, ampak je pri dečku privedla tudi do izgube teže. Gabriela Knapik pravi, da je zdravljenje Julianove debelosti pomenilo spremembo načina prehranjevanja celotne družine. - Med hujšanjem Juliana sem pojedel večino tega, kar je počel, ni bilo ničesar, česar ne bi mogel pojesti. Tudi moj mož se je naučil kuhati na pari, ne uporabljati soli in jušnih kock, čeprav jih obožuje - pravi gospa Gabriela.

Učinke Julianovega zdravljenja si lahko ogledate na videu, ki so ga poslali fantkovi starši. Držimo pesti za Juliana in njegovo zdravljenje, njegovim staršem pa želimo vztrajnosti!

Pomembno

Poradnikzdrowie.pl podpira varno zdravljenje in dostojno življenje ljudi, ki trpijo za debelostjo. Ta članek ne vsebuje diskriminatorne in stigmatizirajoče vsebine ljudi, ki trpijo za debelostjo.

O avtorjuMagdalena GajdaSpecialist za debelost in diskriminacijo ljudi z boleznimi zaradi debelosti. Predsednik fundacije OD-WAGA za ljudi z debelostjo, socialni varuh pravic ljudi z debelostjo na Poljskem in predstavnik Poljske v Evropski koaliciji za ljudi, ki živijo z debelostjo. Po poklicu - novinar, specializiran za zdravstvena vprašanja, pa tudi specialist za odnose z javnostmi, socialno komuniciranje, pripovedovanje zgodb in družbeno odgovornost podjetij. Zasebno - debela je že od otroštva, po bariatrični operaciji leta 2010. Začetna teža - 136 kg, trenutna teža - 78 kg.

Kategorija:

Debelost