"Prilepila" se mi je, ko sem bil star 15 let, vendar je minilo šele nekaj mesecev, da ji rečem njeno pravo ime. Nekoč sem se je sramoval in jo skrival. Več kot 10 let je bila zame nekakšna "kožna bolezen". Zdaj se predstavljam takole: moje ime je Dominika Jeżewska in imam luskavico.

Pravkar sem se opraskal …

-O bog, lahko bi bila luskavica!- je kričala mama, ko je nekega dne leta 2007 opazila prve kožne lezije na mojih komolcih. Izredno je skrbela zame že od 1. leta starosti in izkazalo se je, da imam nefrotski sindrom.To je bolezen, pri kateri telo izloča beljakovine z urinom, za vzdrževanje pa je treba jemati steroide. Tako sem bil skoraj od otroštva "držan na steroidih", pod senco, v varnem krogu svoje družine.

-Kakšna luskavica? Pravkar sem se opraskal, ti pa si mi izmišljaš nove bolezni!- sem zavpil na mamo. Za božjo voljo! Imel sem 15 let, bil sem najstnik, odkrival sem svoje žensko telo, želel sem ugajati sebi in drugim. Dolga leta sem opazoval lezije luskavice na telesu mamine prijateljice in trdil, da se je "kaj takega" morda zgodilo tudi meni. Ko pa so bile moje roke, noge, trebuh "pokrite" in se je na lasišču pojavilo nekaj sprememb, sem si ponižno dovolila obisk pri dermatologu.

Potem me je bilo sram

-Zelo malo ljudi okoli mene je vedelo, da imam luskavico. Poskušal sem ga skriti. Za to so vedeli samo moji najbližji prijatelji, ki so me celo obiskali v bolnišnici. Iskreno priznam, da se ne spomnim, ali sem jim neposredno povedala, da imam luskavico, ali so ugotovili, ko so videli spremembe na mojem telesu. Vem eno stvar, takrat nisem rad govoril o tej bolezni. Na srečo nisem nikoli izgubil prijateljev zaradi luskavice in nikoli se nisem počutil zataknjenega s prsti. Mislim, da je bilo to zato, ker sem se poskušal skriti, nosil sem oblačila z dolgimi rokavi, da ljudem preprečim, da bi spraševali o moji bolezni. Spomnim se neke priložnosti, ko me je prijatelj vprašal, ali so me ugriznili komarji, ker so bile moje noge tako rdeče, jaz pa sem samo prikimal in nisem hotel povedati resnice .

Ne boste drugačni?

Prvi zdravnik me je pustil razočaranega. To je luskavica! od kod? Gre za dedno bolezen, zato mi je morda kdo od sorodnikov zapustil takšno »dedo«? PoV družinskem intervjuju smo za trenutek posumili na dedka, ki je priznal, da je imel nekoč »nekakšen ekcem«, a je hitro minil. Na koncu so ugotovili, da se mi je luskavica pojavila kot reakcija telesa po prenehanju jemanja steroidov. To je bil čas, ko se je nefrotski sindrom pozdravil in sem ga nehal jemati.

-Soočite se s tem. To vam bo ostalo do konca življenja- zdravnica se mi je poslovila. Njene besede so šle globoko v mojo 15-letno glavo. Izgubil sem upanje in voljo za boj proti bolezni. Zakaj bi moral jemati zdravila in se mazati, če je zdravnik rekel, da tako ali tako ne bo nič?

Z mamo sva šli od enega zdravnika do drugega v iskanju učinkovite terapije. Ba! Tudi tistim za kitajsko medicino, kaj pa če mi bodo pomagala že stoletja znana zelišča na Kitajskem …? Tako sem dobivala nova zdravila, mazila, zeliščne mešanice, vendar moram priznati, da nisem bila dosledna pri uporabi. Če novo zdravilo ni delovalo 2 tedna, sem ga razočarano vrgel in utrdil prepričanje, da nič ne bo pomagalo moji psoriazi, da ne bom noben drug …

Izobraževanje v šoli

- Verjamem, da bi morala biti šola prijazen kraj za mlade z luskavico. Najprej je treba organizirati pouk o temah, povezanih z različnimi kožnimi boleznimi, ne le z luskavico. Bolna oseba bi se morala počutiti varno, saj, kot vemo, stres pri psoriazi poslabša simptome. Vredno je organizirati več družabnih akcij z udeležbo mladih, bolnih ali nastopov na akademijah, v katerih se prikazujejo situacije STIGMATIZACIJE in IZKLJUČENOSTI.

Poleg luskavice imamo na primer tudi atopični dermatitis, urtikarijo ali akne, zato je o tem vredno govoriti že od malih nog.

To je zadnji!

-Ne bom šel več! Vsi mi govorijo in predpisujejo isto in nič ne deluje!- Bil sem navdušen, ko sem izvedel, da ima moja mama dogovorjeni pregled pri drugem specialistu in da grem z njo v Lublin. A kot se je izkazalo, me je ta zdravnik obravnaval povsem drugače. Začel je z mojo … glavo. Za en mesec me je dal v svojo bolnišnico, da mi dokaže, da luskavice ni mogoče pozdraviti, ampak jo je mogoče pozdraviti.

To je bila šok terapija. 4 tedne sem preživel od doma med neznanimi ljudmi in sem jih pustil s komaj vidnimi obliži luskavice in s prepričanjem, da je pri zdravljenju luskavice najpomembnejši uspešen, kul odnos: bolnik-zdravnik . Zdravnik, ki se lahko pogovori z vami, vas prepriča, vam da vero in energijo. Tisti, ki mu zaupaš.

Vem, kaj govorim … Potem ko sem opravila maturo in se preselila študirat v VaršavoZačel sem hoditi v eno od prestolnic klinik in tam sem doživel nasprotno situacijo. Zdravniki, ki so me »skrbeli«, so se tako pogosto menjavali, da si nisem zapomnil njihovih imen in obrazov, pogovori z njimi pa so bili omejeni na odgovor na vprašanje:Koliko tub mazil bi morali napisati?

Takšna "kožna bolezen" …

9 let so mi moje bolezni dajale malo »počitka«. Nefrotski sindrom je nazadoval. Luskavica je bila slabša. Pravzaprav je bilo slabše, ko sem sprejel luskavico. Kožne poškodbe so bile manjše, vendar so bile. Tesno sem jih skrila pod oblačila. Še posebej tiste na nogah. Ker so bili tisti na komolcih na hrbtu in jih teoretično nisi videl. In ko so ljudje strmeli v moje noge, sem mislil, da ne iz občudovanja do njih, ampak zato, ker sovražijo mojo kožo. Čeprav priznam, da nikoli nisem doživel zavrnitve zaradi luskavice. Samo enkrat, ko sem bil v sanatoriju ob morju in tam paradirala v kratkih hlačah, je otrok glasno vprašal starše:Oh, kaj je ta gospa na nogah …?

Se mi je smililo? Na začetku ja. Po drugi strani pa psoriaze dolga leta nisem imenoval po imenu. Nisem ji priznal, nisem maral, da se o tem govori pred mano, klical sem jo skrivnostno: kožna bolezen. Še pred bodočim možem. Luskavica je bila nekaj časa tudi moj izgovor. Krivil sem jo za svoje slabe dni in neuspehe. Ali pa sem ga uporabil, ko nisem hotel nekaj početi, na primer naučiti se plavati in iti v bazen.

Luskavica pa mi ni preprečila, da bi končal študij (živilska tehnologija in prehrana ljudi na Varšavski univerzi za življenjske vede), prevzel zanimivo službo v svetovalnem podjetju, ki se ukvarja z živilsko zakonodajo, pa tudi poročena s fantom, s katerim sem "hodila" iz 3. razreda srednje šole.

Ukroti psoriazo

V letu 2016 se je po nezdravljeni okužbi vrnil nefrotski sindrom, zaradi oslabljene imunosti pa tudi luskavica. V mojem telesu je bilo toliko vode, da sem bila otekla kot buča. Vendar so mi zdravilo hitro dali in obe stanji sta se ponovno umirili.

-Kaj pa imeti otroka?- Leta 2022 sem začel skrbno sanjati. Moja želja je bila pomešana s strahom. Bojim se, da bo tudi moj otrok imel luskavico. Bojim se, da se bo po nosečnosti, ko se bo sprememba luskavice umaknila, še močneje vrnila. Zdravniki pri odločitvi niso pomagali. Ginekologinja je menila, da moram prenehati jemati zdravila za luskavico, ki bi lahko motila normalen razvoj ploda. Nefrolog je rekel, da ga lahko vzamem in se ne bo zgodilo nič hudega. Tako da sem ga za vsak slučaj nehal jemati, a po enem tednu "odstavljanja"luskavica se je vrnila.

Ob pogledu na svoje "zatuširane" noge sem prvič začutil notranji impulz, da se končno neham skrivati ​​pred svetom. Našel sem informacije o akcijiJaz sem Biedronka in se udeležil umetniškega fotografiranja, na katerem sem javno prikazal svoje lezije pri psoriazi.

Potem sem šel na zdravljenje k svojemu zdravniku v Lublinu. V njegovi bolnišnici sem preživel 2 tedna na diagnostičnih preiskavah, obsevanju s svetilkami in mazanju z mazili. Kasneje sem v zasebnosti svojega doma dosledno upošteval vsa priporočila in nisem pozabil niti enega dne. Trajalo je dva meseca. In takrat sem končno sprejela svojo luskavico. Pomagala mi je tudi odločna, modra, vesela 13-letnica z napredovalimi spremembami na glavi in ​​obrazu, s katero sem si delila bolniško sobo. Dala mi je primer, kako glasno in ponosno govoriti o svoji bolezni, kako postati pomemben del svojega življenja, ne pa »čustvena motnja«.

Zahvaljujoč mojemu bolnišničnemu prijatelju se je 29. oktobra 2022, na svetovni dan luskavice, na Instagramu rodila gospa Łuska …

"Tvoja bolezen lahko postane tvoj prijatelj"

To je glavni moto gospe Łuski. Moj mož mi je povedal vzdevek, ker moje luskavice na koži spominjajo na drobno, rahlo svetlečo lusko. V prvih objavah sem pokazala tole svojo lupino pred in po tretmaju. Mnogi ljudje so izrazili občudovanje, da sem lahko tako dobro pozdravil svojo luskavico, in so prosili za nasvet, kaj deluje in kaj ne. Zato sem začel "nalagati" objave, kjer pokažem, kaj deluje zame.

Zdaj sem razkrival vse več "skrivnosti" iz življenja gospe Łuski. Več kot 600 sledilcev me gleda, kako jem, tečem in telovadim ter celo fotografije z medenih tednov na Mrtvem morju, katerega slana voda je čudovit balzam za luskavico. Kot balzam za dušo je vedeti, da lahko s svojimi izkušnjami pomagate drugim pri soočanju z boleznijo. Največje sanje? zdaj? Osveščati ljudi, da je s psoriazo zabavno živeti in da se lahko z njo spoprijateljite.

Luskavica je kot morje

- Rad razmišljam o svoji bolezni ne samo v smislu bolezni same . »Psoriaza je razmeroma mirna, ko sije sonce, lahko spi kot morje poleti, kjer piha le rahel veter. Vendar se zgodi, da tako kot na morje pride močan veter in se začne nevihta, se luskavica vrača z dvojno silo‼ Takrat val za valom zadene obalo, ne gleda na to, da lahko uniči peščene gradove.

Podobno luskavica moti naše ravnotežjeorganizem, nam škodi kožo in razblini upanje v boljši jutri. Tako kot ne vidiš konca morja, ne vidiš konca bolezni …

Potem se vse spet umiri, narava se vrne v ravnovesje, telo se regenerira in postane mirnejše. Človek je nemočen pred naravnimi silami, vendar ne bi smel biti nemočen pred svojo boleznijo "

Toda ali bo poskrbel za bazen?

- V preteklosti sem se strašno izogibal obisku bazena. Šele letos sem se prebil in se končno naučil plavati. Mislim, da je vredno omeniti, da nimajo vsi bazena . Nekateri ljudje imajo po stiku s klorom bolj razdraženo kožo, zato pazite, kako se naša koža odzove.

Neprijetni pogledi se bodo zgodili in na to nimamo vpliva. -Zavedati se moramo, da nimamo vpliva na misli in reakcije drugih ljudi, imamo pa velik vpliv na svoje misli. Če smo navajeni na svojo bolezen, nam tudi ukrivljene oči ne bi smele poslabšati počutja, ker vemo svojo vrednost.

Glavni sanitarni inšpektor je podpisal izjavo o obolelih za luskavico, v kateri je navedeno, da luskavica ni nalezljiva bolezen in kožne lezije, ki so simptom te bolezni, ne predstavljajo nevarnosti za zdravje drugih uporabnikov bazen. Če nekdo prosi osebo, ki trpi za luskavico, naj zapusti bazen, si oglejte tak dokument.

Na spletni strani poljskega združenja bolnikov s psoriazo "Psoriasis" je tudi seznam bazenov, ki sodelujejo v akciji "Prijazno plavanje". Ljudje z luskavico so na takih mestih zagotovo dobrodošli. Podobno je s SPA. Vredno je iskati tiste, ki ponujajo pakete zdravljenja za ljudi, ki trpijo za luskavico.

-Mislim, da morate spremeniti način razmišljanja o naši bolezni, začenši pri nas samih. Ne bodimo negativni, ampak poiščite drugačne rešitve.

5 zapovedi Lady Luske:
  1. Mazite se vsak dan! Mazila, losjoni, redno večkrat na dan. Tudi ko prideš domov iz službe, napol zavestni od utrujenosti ali zjutraj z zabave.
  2. Živite aktivno!Vsak dan tesno napolnite z dejavnostmi in telesno dejavnostjo, da ne mislite na bolezen.
  3. Prehranjujte se zdravo!Opazujte, kako se vaše telo odziva na različna živila, da bodo neugodna pravočasno izključena iz vaše prehrane.
  4. Odkrito govorite z drugimi o svoji luskavici!Če pokažete, da se je ne bojite, se je tudi oni ne bodo bali.
  5. Poiščite podporo pri drugih bolnikih!V resničnem življenju, npr.nevladnih organizacij in na internetu, npr. na FB in Instagramu. Nihče te ne bo razumel tako dobro kot človeka, ki ima isto bolezen kot ti.

Kategorija:

Drugo