Pred petimi leti je sanjala o tem, da bi pojedla svinjski kotlet in "da bi bila zdrava kot velik otrok". »Tako daleč bom lahko šla v Aremico in se tam pozdravila,« je dejala. Njene sanje bi se lahko uresničile zahvaljujoč velikodušnosti donatorjev. Znesek 6 milijonov PLN, zbranih v rekordnem času, je Zuzii Macheti omogočil odhod na kliniko v Minnesoti na zdravljenje. Kaj je danes z malim bojevnikom in predhodnikom spletnega zbiranja sredstev za bolne otroke?

- Za možnost terapije smo vedeli že februarja. Spomnim se, da se je vse zgodilo tako hitro, da se je nenadoma izkazalo, da je marca maj in smo spakirali kovčke, da bi lahko leteli v Združene države – to je zbiranje sredstev za zdravljenje naše hčerke, se spominja Sylwia Macheta.

Če bi jo kdo vprašal, kakšno je bilo njeno življenje takrat, bi odgovorila s pregovorno »na pol«. Zuzia s starši in sestro Alicjo vsak dan živi v Gogolinu.

- Vsaka dva dni je potovala v Varšavo na sestanke in intervjuje, da bi se pogovarjala o naši akciji in hčerini bolezni. Bil je velik kaos, hkrati pa je bila velika sreča, da je bela zbirna palica vse bolj zelena. Spomnim se, da sem v trenutku, ko je bil zbran prvi milijon, kar spal od utrujenosti in sem ga tako zelo želel videti - pravi.

Zuzia je bila takrat stara 7 let. Vsak dan njenega življenja je bil poln trpljenja. Bolečino, ki jo je takrat občutila, bi lahko primerjali s poparjenjem z vrelo vodo, le da ni nikoli izginila.

Pri bolezni, s katero se spopada dekle, to jemehurjasta povrhnjica , kot pove že ime, je celotno telo pokrito z mehurji, ki tvorijo eno veliko rano, ki se ne celi . Ob dotiku ali odstranitvi obloge se je koža luščila.

Eden od 50 tisoč ljudi na svetu se bori s to boleznijo . Boleči mehurčki se ne pojavijo samo na koži, ampak tudi v požiralniku, ušesih, želodcu in celo v očeh. Kaj je razlog za takšno stanje? Pacientovi koži manjka "lepilo", ki povezuje posamezne plasti povrhnjice, zaradi česar je zelo enostavno uničiti.

"Prespal sem prvi milijon"

Edino upanje za Zuzio za razmeroma normalno življenje v tistem času je bila draga terapija na kliniki v Minnesoti v ZDA. Stane več kot 6 £milijonov zlotov. Zuzijini starši so poskušali zbrati čim več od nje in se znebiti vseh dragocenosti. Izkazalo pa se je, da brez ljudi dobre volje ne bi šlo. Na pomoč sta priskočila internet in zbiranje sredstev na portalu siepomaga.pl.

- Za ta korak smo se odločili, ker nismo imeli druge izbire. Zuzia je iz dneva v dan bolj trpela, mi pa smo bili nemočni. To je bilo hkrati metanje v globoko vodo in zadnja možnost. Popolnoma se spomnim, da so mnogi naši prijatelji trkali po glavi, da je noro, da zagotovo ne bo uspelo. In potem? Potem je bilo več zbiranja sredstev, za več bolnih otrok in za zneske, veliko večje od zneska, ki smo ga potrebovali za Zuzkino zdravljenje - se spominja Sylwia Macheta.

Vsa družina je 14. septembra 2015 odletela v ZDA. Junija 2016 je zapustila kliniko v Minnesoti po presaditvi in ​​​​z arzenalom zdravil, ki jih je morala jemati trikrat na dan.

- Naš dan se je vrtel okoli odmerjanja zaporednih odmerkov, povezovanja kapljic s prehrano, hranjenja skozi želodčno sondo in kontrolnih obiskov v bolnišnici. Nekako nam je uspelo vse urediti in Zuzia čim manj čutila neprijetne strani tega, kar je doživljala. Našli smo čas za skupno igro, za sprehode - se spominja Sylwia.

"Večkrat smo se borili zanjo"

Zuzijino telo se je pogumno borilo, čeprav ni šlo brez krvavih trenutkov. Na oddelku za intenzivno nego je bila 21 dni. Zaradi močne kemije in nenadnega sproščanja novih celic je njeno telo znorelo dobesedno in figurativno.

- Večkrat smo se borili zanjo. Dobila je nekaj odstotkov priložnosti in nekaj noči smo spremljali, katere so bile odločilne za njeno usodo - se spominja Zuziina mama.

V znak solidarnosti s svojo hčerko med jemanjem kemoterapije si je obrila glavo. Deklica je celotno bivanje v kliniki ter kasnejše boleče in dolgočasne operacije in posege prestala zelo pogumno.

- Ko smo videli, da jo je težko več jemati, in vprašali, zakaj ni rekla, da ima dovolj, je odgovorila: "Mislila sem, da bo minilo". Odskočna deska iz bolnišnične realnosti, ko se je njeno stanje izboljšalo, je bila gugalnica, ki se je nahajala v prostorih klinike. Mučila jo je in mučila - se spominja gospa Sylwia.

Končno smo se po letu in pol zdravljenja uspeli posloviti od hotelske sobe v ZDA, ki je postala drugi dom, in se vrniti v pravo, v Gogolin. Od zbiranja za Zuziino zdravljenje je minilo pet let. Kakšno je njeno življenje danes?

- Pogosto od nekoga, ki ne pozna teme in še nikoli ni bil v naši situaciji, slišim naslednje besede: »Ta terapija je nesmiselna. Voziš in se voziš do tehstanje in ni izboljšanja." Zaradi takšnih komentarjev me v meni vre. Nekdo, ki nima stika z Zuzio, ne vidi vsak dan, da je danes za menjavo prelivov potrebnih le pol, ne dve uri in da je imela že ducatkrat poskusiti svoj sanjski svinjski kotlet. Povedal bom več, novih okusov se še uči, spoznava. Lahko je normalno, ker ima požiralnik ne mehurji. Koža je močnejša in lahko prenese več - pravi Sylwia.

Zuziine sanje so bile roke. Končno, po štirih letih terapije, je bilo to mogoče izpolniti.

- Zahvaljujoč tem presaditvam Ali, Zuziine mlajše sestre, se ti prsti ne zacelijo. To je še en velik korak naprej, čeprav je za tiste, ki nas ne vidijo vsak dan, morda neopazen. Ja, spopadamo se s stranskimi učinki te bolezni in terapije, ker ima Zuzia težave z nadledvično žlezo in ne raste, vendar se s tem ukvarjajo tudi zdravniki s klinike v Minnesoti. Najti morajo tudi pravi vzrok nevropatske bolečine, pa naj gre za težavo v telesu ali v glavi. Pomembno je tudi, da Zuzia že nekaj let ni bila polnjena z zdravili proti bolečinam kot nekoč, ker je te bolečine zelo malo ali pa sploh ni - razlaga Sylwia.

Dnevnik namesto risanja

Kaj je razen svinjskega kotleta na Zuziinem seznamu najljubših jedi? Izkazalo se je, da punca ni več tako velika ljubiteljica mesa.

- Obožuje ribe in najbolj rada panira iz svinjskih kotlet, zato sem dala malo več. Včasih poje hrustljav toast ali pomfrit in se ji nič ne zgodi z grlom, ne zaraste, ne mehurji, ne zakrvavi, ker je bilo kaj prevroče ali pretoplo. Nekoč sem moral njeno klobaso razdeliti na dele, zdaj mi ni treba, saj jo lahko sama žveči. Kljub temu, kot sem že omenila, spoznavam nove okuse, tako da imamo vsake toliko časa doma festival palačink, cmokov ali pice - smeje se Sylwia.

Čeprav ima Zuzia individualni način poučevanja, hodi v šolo in ostaja pri svojih vrstnikih. Z znanostjo mu gre zelo dobro.

- Je nadarjena, a nekoliko lena, čeprav moram priznati, da se ji ni treba veliko truditi pri učenju, saj je v tem zelo dobra. Včasih je res naveličana obiskov pri zdravnikih, zdravljenja, potem jo malo pustimo - razlaga Zuziina mama.

Zuziini najljubši predmeti so angleščina, ki zaradi pogostih obiskov ZDA tekoče govori nemško in poljsko.

- Pred operacijo je Susan rada risala in slikala. Odkar ima svoje roke, je ta talent ostal ob strani. zdaj pišemdnevnik in se preizkuša v različnih literarnih oblikah. Poleg tega je zelo radovedna glede sveta. Zanimajo jo živali, ima svoje načrte, kaj bi rada videla, na primer zavetišče za volkove. To so zdaj njene ljubljene živali - pravi Sylwia.

Ko nekdo Zuzio vpraša, kdo bi rada bila, odgovori, da je zdravnica ali veterinarka. Poleg izbire svoje prihodnje poklicne poti se dekličina glava ukvarja tudi z drugimi najstniškimi težavami.

- Kot vsi otroci tudi naša Zuzka dozoreva. Na ozadju, kot pravi pregovor in kako je pri tej starosti, je tema fantov. Naša hči ima prijatelja. To je fant, ki živi v Združenih državah Amerike in je gluh. V resnici se ne znata pogovarjati drug z drugim, vendar ves čas pošiljata sporočila v neposrednih sporočilih. Včasih se zasmeji, saj ko bo njun "zmenek", bo Zuzka postala nepotrpežljiva in vsak si lahko na primer hitro obleče lepo bluzo - pravi Sylwia.

"Nekdo je bil presenečen, da se 10-letnik igra s punčkami"

Zuzia ve, da je bolna, da je nekoliko drugačna od drugih otrok, vendar ne sprašuje, zakaj se ji je ta bolezen zgodila.

- Želi biti kot njeni vrstniki. Zelo se trudi za to. Ne primerja se s svojo mlajšo sestro Alo in se pogosto ponavlja, da za njeno bolezen ni kriv nihče in razlaga, da njenemu telesu preprosto primanjkuje kolagena - pravi Zuziina mama.

Priznava, da tako dobro psihično stanje njene hčerke ne bi bilo mogoče, če ne bi bilo dela psihologov.

- Prav oni so ji s tem prirojenim optimizmom poskrbeli, da je tako dobro prestala tako čas zdravljenja kot vrnitve v realnost. Za to, da pri vrstnikih ne naletite na nobeno obliko sovraštva, gre zasluga tudi učiteljev v šoli, ki so lahko otrokom razložili, zakaj je tako in ne drugače - pravi Sylwia.

Smeje se, da se je njena hči naučila težke umetnosti pogajanj.

- Zelo močno se postavi. Lahko pritisne na steno, tako da včasih nimamo izbire. Toda to so večinoma stvari, kot so dodaten sprehod ali drug užitek. S tem se strinjamo. V tem času smo po našem bivanju v ZDA poskušali nadoknaditi njeno izgubljeno otroštvo. Nekdo je bil presenečen, da se 10-letnica igra s punčkami, saj je bila več mesecev res osredotočena na to, in sem vprašal, kdaj naj bi to počela, saj je še vedno ležala v bolniški postelji? Danes se z njimi ne igra več, ima druge interese - pravi Sylwia.

Razen nekaj užitkov Zuzia nima nobenega popusta. Njeni starši upoštevajo enaka pravila kot njihova mlajša hči.

- WZdružene države so nas skušale nekoliko prepričati in želele, da z njo ravnamo tako, kot se v Ameriki obravnavajo z otroki, to je, da ji damo izbiro v vseh zadevah. S tem nismo privolili, ker ni hotela sodelovati z zdravniki. To ni bila dobra pot zanjo - pravi.

Prepiri in sestrska ljubezen

Ali ima Zuzia kakšne pomanjkljivosti? - Imam vtis, da preveč živi s šablonami, da vse preveč načrtuje. Leži v postelji načrtuje, kaj bo jedla za zajtrk, živi po strogo določenem urniku - oblačenja, lekcije, užitki. Ko se nam nekaj spremeni, tega ne moremo nadzorovati. Njena mlajša sestra, nasprotno, živi na t.i spontano. Včasih imam vtis, da se dekleta s tem kontrastom dopolnjujejo - ugotavlja Sylwia.

Zuziina mlajša sestra ali Alicja ni samo spremljevalka skupnega igranja, ampak tudi prepirov, saj se pogosto dogajajo tisti med dekleti, kot med najstniki, ampak tudi oseba, brez katere zdravljenje ne bi bilo uspešno . Prav ona je darovala kožo, kostni mozeg in matične celice za presaditev svoji bolni sestri.

- Alicja je šla skozi pospešen proces zorenja. Bila je in je še vedno odprta za to pomoč. Ne pritožuje se, ne pritožuje se. Bil je trenutek, ko se je tega zelo bala, in čeprav se celoten postopek zbiranja teh drobcev kože lahko primerja z drgnjenjem kolena, še vedno ni najbolj prijeten. Alo zdravniki vsakič zaščitijo z ustreznimi zdravili, jo utišajo, anestezirajo, da čim bolj udobno opravi ta proces. Vsakič gre skozi pogovor, kjer sta prisotna samo ona in zdravniška ekipa. Na njeno odločitev nihče ne vpliva, na vprašanje, ali je na to pripravljena, pa odgovori, da je, saj želi pomagati sestri. Zame je to največja gesta in izraz sestrske ljubezni. Včasih nimam dovolj besed, da bi to opisala - pravi Sylwia.

Razkrije, da je Ala vsakič po tretmaju nagrajena s svojo najljubšo sladico – sladoledom. Prav tako priznava, da čeprav je zaradi situacije družinska pozornost v veliki meri osredotočena na Zuzio, lahko Ala vedno računa na svoj čas z mamo.

- Poskušam ga enakomerno razdeliti med dve hčerki. Vzpostavili smo pravila, da grem na primer z Alo na dvourni sprehod, ko se vrnem, pa imam čas za Zuzio, sama. Vem, da oba potrebujeta mamo in je v resnici ne želita deliti. Se pa zgodi tudi, da mi trije, še posebej v zadnjem času, sedimo do noči in se pogovarjamo o raznih pomembnih zadevah - pravi Sylwia.

Za letalo je potreben milijon

Čeprav je bila presaditev uspešna, je še dolga pot. Ko je stara 18 let, mora Zuzia to storiti enkratletno leteti na kliniko, kjer se opravijo naslednji potrebni posegi in izvede diagnoza napredka zdravljenja. Med drugim jo čaka druga presaditev kože, odstranitev kile, operacija sečil ali šivanje luknje, ki jo je pustil stari PEG.

- Obstaja tudi vprašanje začetka terapije in določitve zdravil, da bomo lahko nadaljevali zdravljenje na Poljskem in, kot sem že omenila, bi Zuzia lahko rasla - pravi Sylwia.

Izbruh koronavirusa je onesposobil te načrte. - V ZDA bi morali biti čim prej, a tja ne moremo leteti z rednim letalom ali čarterjem, ker je v trenutnih razmerah prenevarno za naše otroke. To je tudi pogodba s kliniko. To mora biti medicinski let z ustrezno opremo in osebjem na krovu. Žal to stane denar - pojasnjuje gospa Sylwia.

Zato je združila moči s Kajtekovo mamo, fantom, ki ima tako kot Zuzia mehurjasto odcepitev povrhnjice.

- Verjetno sem potrkal na vsa vrata, vendar mi ni uspelo ničesar narediti. Zato smo na siepomaga.pl organizirali skupno zbiranje sredstev. Sredstva za zdravljenje smo preložili, a letala si ne moremo več privoščiti - pravi.

Cena povratnega leta za oba je več kot milijon zlotov. Čeprav je nekaj tega zneska že zbranih, denarja še vedno primanjkuje. Zbirka traja do 4. julija. Gospa Sylwia upa, da bo bar na siepomaga.pl spet napolnjen z zeleno in da bosta Zuzia in Kajtek spet lahko letela, da bi rešila svoje zdravje.

Na vprašanje, kako živi danes, odgovori, da dela majhne korake.

- Imam majhne cilje. Na ta način mi je lažje nekaj doseči. Zdaj je cilj, da Zuzia raste, da njeno telo vstopi v to obdobje pubertete z najmanjšimi zapleti. Želela bi, da bi se še naprej izobraževala, da bi bila čim bolj samostojna. Ko se je rodila, je razmišljala, kako bo živela, kakšno bo njeno družabno življenje, ali se bo še počutila zavrnjeno. Danes vem, da je ne morem večno zaščititi, ja, lahko ji pomagam in še bom, vendar mora biti vedno bolj samostojna. Naučiti se mora, da ne bo vedno lepo in barvito, in tudi ko sliši kakšno neprijetno besedo, bi morala vedeti, kako se s tem spopasti in kako naj ne skrbi za to - pravi Sylwia.

Smeje se, da kljub temu, da ima veliko več dolžnosti kot pred terapijo v ZDA, ker ni le Zuziina mama, ampak tudi osebna medicinska sestra in voznik, ki jo pelje v šolo, uživa v tem delu.

- Terapija, izleti, bil je težak čas, a če bi to moral ponoviti, ne bi okleval niti za trenutek. Boril sem se in še vednoBorila se bom za njeno zdravje, za te majhne korake - pravi.

Kategorija:

Drugo