- Kaj sem mislil? Da bo kmalu konec, umrl bom in to je to. V trenutku se mi je sesul ves svet. Bil je petek trinajsti. Natančneje 13. marca 2015. Ali imam od takrat slabe spomine na ta dan? Ne, nisem vraževerna - pravi Karolina Ceglarska. Pet let trpi za rakom mehkih tkiv in kosti z metastazami. Njena zgodba je, kot pravi sama, "trpljenje, prepleteno s trenutki velike sreče."

Nedelja je. Karolina je od petka na kemoterapiji v Varšavi. To je še en cikel. Živi v Bieniowicah pri Legnici. Na Varšavskem oddelku za onkologijo in onkološko kirurgijo za otroke in mladostnike jo običajno spremlja mama. Tokrat je bil z njo prva dva dni njen fant Tomek.

- Moral sem mu pokazati vse - svoj onkološki svet. Povej mi, kako dam stvari v omaro, kam skrijem torbo. Zanimala me je njegova reakcija - Karolina se mehansko dotakne prstana na prstu.

- To je Tomova zaroka. Zakaj mornarsko modra? To je moja najljubša barva. Povezujem ga z oceanom in mirom - Karolina mi z nasmehom pokaže prstan.

grudice pod pazduhami

Začelo se je leta 2014. Karolina je bila takrat v prvem letniku študija na Tehnološki univerzi v Wrocławu.

- Študiral sem gradbeništvo. Živel sem v Wrocławu s prijatelji. Spomnim se, da sem nekega dne stala v kopalnici in nenadoma začutila grudico pod levo pazduho in eno na boku. Malo me je bolela tudi leva noga. Mislil sem, da sem na treningu napenjal mišice. Intenzivno sem telovadil, zato sem zmanjšal bolečino. Prepričan sem bil, da bo, kot ponavadi, minilo samo od sebe - pravi.

Grude pa niso izginile, noga pa je vse bolj bolela. Karolina se je končno odločila, da bo materi povedala o svojih boleznih.

- Prestrašila se je in mi rekla, naj grem takoj k zdravniku. Nisem imel niti želje niti časa. Navsezadnje sem bil zdrav, mlad in zelo zaposlen. Študirala sem, se ukvarjala s športom, potovala in se srečevala s prijatelji - se spominja.

Bolečina v kolenu jo je motila, predvsem ponoči, ker je bila takrat najmočnejša. Potem se je odločila, da gre k ortopedu.

- Izkazalo se je, da tam ni ničesar. Za pitje sem dobila mazalna mazila in kolagenski pripravek. Niti eno ne drugo ni pomagalo. Bolečina je vztrajala, pravi. Pov mesecu v mesecu se je pojavila še ena bulica, tokrat pod desno pazduho.

Eden od zdravnikov, ki je obiskal Karolino, je naročil biopsijo podkožnih grudic pod pazduhami in na kolku ter rentgensko slikanje prsnega koša:

- Bil sem jezen, ker sem moral na nov pregled. Imel sem prvo sejo na fakulteti in veliko študija. Raziskave so mi vzele dragocen čas. Vendar sem to storil, kot sem takrat mislil, za svojo mamo.

Vzorci so bili zbrani in Karolina je med semestrskim odmorom s prijatelji odšla v Rim:

- Moji starši so prvi vedeli, da bi lahko šlo za raka. O tem mi niso povedali. Niso mi hoteli pokvariti potovanja. Po vrnitvi iz Rima so mi zdravniki naročili dodatne preiskave, med drugim CT prsnega koša, kolka in noge.

Karolini so diagnosticirali osteosarkom stopnje IV z metastazami. - Veliko jih je bilo - za ledvice, trebušno slinavko, pljuča, bezgavke in podkožje - našteva.

Skok rasti in genetika

Osteosarkom (latinsko osteosarkom) se najpogosteje diagnosticira pri mladih, zlasti v obdobju intenzivne rasti. Statistični podatki kažejo, da na Poljskem letno zboli okoli 80 ljudi. Ocenjuje se, da kar 80-90 odstotkov. osteosarkom se razvije v dolgih kosteh.

Kateri so vzroki za to bolezen? Na to vprašanje ni enoznačnega odgovora, čeprav obstaja več hipotez. Vsekakor se pojavlja v obdobju t.i skok rasti, torej hitro povečanje dolžine kosti. Največja incidenca je drugo desetletje človeškega življenja, osteosarkomi pa se razvijejo v bližini rastnih hrustancev.

Drug dejavnik je ionizirajoče sevanje: kosti, ki so izpostavljene sevanju, so izpostavljene večjemu tveganju za neoplastične procese. Raste z odmerkom absorbiranega sevanja.

Pri nastanku osteosarkomov ima vlogo tudi genetska nagnjenost. Obstaja več genov, katerih mutacije lahko povečajo tveganje za razvoj tega raka.

Kateri simptomi lahko kažejo na osteosarkom? To so bolečine v kosteh, ki se nahajajo na določenem mestu, pogosto se pojavijo ponoči in se prebujajo iz spanja, otekanje mehkih tkiv, ki mejijo na obolelo območje. V primeru napredovalega tumorja je možno, da je tumor viden s prostim očesom. Za razliko od drugih vrst raka, osteosarkomi ne povzročajo simptomov, kot so anemija, nizka temperatura, izguba teže ali šibkost.

Te vrste novotvorb običajno zdravimo z agresivnimi in večsmernimi metodami - kirurško odstranitev tumorjev in dodatno farmakološko zdravljenje(kemoterapija). Zgodnja diagnoza poveča možnosti za uspešno zdravljenje. Ocenjuje se, da v času diagnoze kar 15 odst. bolnikov že ima vidne metastaze pri slikovnih testih.

"Moj ves svet se je sesul"

- Kaj sem mislil? Da bo kmalu konec, umrl bom in to je to. V trenutku se mi je sesul ves svet. Bil je petek trinajsti. Natančneje 13. marca 2015. Ali imam od takrat slabe spomine na ta dan? Ne, nisem vraževerna. Če pogledam nazaj, se ga morda celo dobro spomnim - pravi Karolina.

Tisti dan je imela s prijateljico sestanek v kinu. - Šla sem, a mu nisem povedala za bolezen. Nisem mislil, da sem bolan. Bilo je tako novo, sveže. Želela sem, da bi bilo nekaj časa normalno - se spominja.

Edina oseba, za katero je rekla, da je njen prijatelj, je njen prijatelj.

- Tisti vikend sem hotel biti sam s svojo boleznijo. Nisem potreboval božanja po glavi in ​​tolažbe. Danes dobro vem, da bolezen sama ne gre dobro - priznava.

V petek je imela diagnozo, v ponedeljek pa obisk onkološkega centra v Ursynówu v Varšavi. Zdravniki so ji predpisali kemoterapijo in ji predlagali, da jo vzame v Wrocławu, bližje kraju svojega prebivališča. Svoje prve kemoterapije je prejela v Centru za raka v Spodnji Šleziji, nato pa na Oddelku za presaditev kostnega mozga, onkologijo in otroško hematologijo. Nato se je zdravila v Varšavi na Inštitutu za mater in otroka na ulici Kasprzaka.

- Moje življenje je trpljenje, prepredeno s trenutki velike sreče - pravi Karolina.

Eden izmed njih je bil Bartek. Pojavil se je v Karolininem življenju takoj na začetku njenega boja z rakom.

- Imel je isto bolezen kot jaz in je živel blizu mene, saj v Legnici - pravi.

"Bil je romantik. Pisal je pesmi zame"

Ko sta se spoznala, je bil Bartek pet let po zdravljenju. Spoznala sta se prek skupnega znanca.

- Predlagala je, da se srečamo, pogovorimo in izmenjamo izkušnje o bolezni. Nisem hotel, res nisem hotel. Mama me je prepričala, naj premagam svoj odpor in spoznam Barteka. »Poskusi, kaj ti škodi. Nič ne izgubiš,« mi je ponavljala. Bartek je prišel z mamo na sestanek. Takrat sem bila negativna do celega sveta - pravi Karolina.

Omeni, da so vprašanja v glavnem postavljali njeni starši. Čutila je nelagodje, bila je prestrašena.

- Bartek mi je povedal, da je takrat videl strah v mojih očeh. Bil sem umaknjen. Moja mama je z njim izmenjala telefonske številke. Pisal ji je, svetoval glede zdravljenja. Potem smo začelipogovoriti, spoznati. In tako sva od besede do besede postala par - ob teh besedah ​​se na Karolininem obrazu pojavi nasmeh.

Priznava, da je po zaslugi Barteka preživela najhujše obdobje v svojem življenju. Izognila se je osamljenosti, ki jo je na začetku bolezni zelo mučila. - Ko imaš nekoga ob sebi, ne razmišljaš nenehno, da bi bil bolan. To je pomembno. Vesel sem bil, da je bil Bartek z mano.

- Kaj je Bartek prevzel na vas? - Sprašujem.

- Bil je romantik. Zame je pisal pesmi. Vodil me je na izlete na konec sveta. To je tako majhno mesto na Veliki Poljski. Zelo simbolično ime, kajne? Bartek je zelo strmel vame. Sam je šel skozi marsikaj v svojem življenju. Za seboj je imel nekaj operacij, veliko kemije, endoprotezo v nogi. Poznal je diagnozo, zato je vedel, da bi se najina zgodba lahko kmalu končala. Vendar se je globoko zapletel. Bil je tako zaljubljen vame. Čez čas sem se tudi jaz zaljubila vanj - priznava Karolina.

Njuno ljubezen je prekinil Bartekov ponovitev. Fant je umrl junija 2016.

- Veliko sem ga doživel. Bilo je strašljivo. Umrla mi je zelo blizu oseba. Umrl je zaradi iste bolezni kot jaz. Takrat sem verjetno čakal na svojo smrt. Nisem bil jezen na Barteka, ker me je zapustil. Bil sem jezen zaradi bolezni, ki mi jo je vzela. »V glavi so se mi pojavljale različne misli. Verjetno sem pričakoval, da bom umrl prehitro.

Od trenutka, ko so Barteku diagnosticirali ponovitev, sta bila ves čas skupaj.

- Ležali smo na enem oddelku, v sobah, obrnjenih drug proti drugemu. Zdravniki niso želeli, da bi videl, da Barek oslabi. Ko sem imela operacijo vstavitve proteze v levo nogo, je jemal še eno kemoterapijo - pravi Karolina.

Skupaj sta vodila Facebook stran »Karolina in Bartek se kljub nevihtam borita za sonce«, kjer sta delila svoje zgodbe, povezane z zdravljenjem raka.

"Bil sem z njim, ko je odšel"

Ko so se marca 2016 vrnili domov, je bil Bartek pod oskrbo domačega hospica. Zdravniki so se odločili za paliativno zdravljenje. - Nisem mogel sedeti doma. Po operaciji ne bi smela hoditi, imela naj bi nekajmesečno rehabilitacijo. Odločil sem se za ukrepanje. Moja desna noga je bila funkcionalna, tako da sem lahko vozil avto z avtomatskim menjalnikom. Od tete sem vzel otroško posteljico in odšel do Bartekove hiše. Njegov oče mi ga je odprl. Prosila sem ga, naj mi pomaga prinesti to posteljo, ker ostajam. Nekaj ​​mesecev sem živel pri njem, medtem pa sem šel na kemijo v Varšavo. Ko sem se vrnil, sem bil praktično ves čas z njim. Tudi ko je odšel. Skupaj z njim in mojo mamo … - Karolina se za trenutek ustavi.

Počitnice, ki so se pravkar začele, so bile zanjovčasih žalovanje. Pogrešala je Barteka, razmišljala je, kaj bi se zgodilo, če bi se njuno življenje obrnilo drugače.

- Moral sem pretrpeti, prebaviti. Bilo mi je zelo težko. Odločila sem se, da se bom oktobra vrnila v šolo. Želela sem spremeniti okolico, spoznati nove ljudi, zapustiti hišo. Da se odlepim od te bolezni, naredi nekaj v mojem življenju - pravi.

Prekinila je študij v Wrocławu. Izbrala je finance in računovodstvo v Legnici. Junija 2022 je zagovarjala diplomo. Tema njenega dela je bilo računovodstvo in financiranje fundacije za pomoč bolnim. Zdaj piše magisterij.

Karolina uporablja tudi pomoč fundacije in spletnega zbiranja sredstev. - Sprva nisem hotel razkazovati svoje bolezni, tega nisem mogel priznati tujcem. Toda potem ni bilo izhoda - razlaga.

Drugi nasmeh usode

Karolinina kemoterapija zavira rast tumorjev. Potrebuje tudi ciljno usmerjena zdravila. - Moja bolezen je tako napredovala, da je neoperabilna. Ne morete izrezati vseh teh tumorjev, ker jih je preveč. Vstavitev endoproteze je izboljšala mojo kakovost življenja - pojasnjuje.

Med tistimi zdravili brez povračila, ki so pomagala Karolini, je bilo med drugim Nexavar. En paket, ki zadostuje za mesečno zdravljenje, stane približno 15 tisočakov. zlotov. Herceptin je bil naslednje ciljno zdravilo.

- Ta zdravila mi dajejo nekaj ali celo več mesecev stabilizacije. Zahvaljujoč enemu od njih sem imel leto in pol mir. Zdaj sem v naslednji fazi terapije – to je Tyverb, ki so ga zdravniki predlagali po dragih genskih testih. To stane sedem tisočakov na mesec – razlaga. In dodaja, da če ne bi bilo med drugim organiziranih zbiranj zaradi njenih prijateljev in učiteljev ter velikodušnosti ljudi, ki jih ni poznala, bi bilo njeno zdravljenje preprosto nemogoče.

Leta 2022 so Karolini vstavili drugo protezo, tokrat v desno nogo, kar je posledica poškodbe v prometni nesreči. Zahvaljujoč težki rehabilitaciji je ponovno pridobila kondicijo, tudi z dvema protezama na obeh nogah.

Karolini se je že drugič nasmehnila usoda leta 2022, ko je spoznala Tomeka, ki je že nekaj mesecev njen zaročenec. Tomek je osem let starejši od nje.

- Bila je zelo smešna zgodba. V svoji družini sem imel pet porok. Nisem hotel iti sam. Odločil sem se, da povabim neznanca. Na internetni portal sem napisal oglas, da iščem družbo za tak dogodek. Prostovoljcev je bilo nekaj, vsi me, milo rečeno, niso razveselili. Tomek me je očaral s svojim smislom za humor in načinom bivanja. Izkazalo se je, da je kul tip. Potem sva se imela lepo skupajzačeli smo se dobivati ​​in odhajati skupaj. Čeprav se mi je zdelo, da se po Bartekovi smrti nikoli ne bom zaljubila, me je ljubezen našla - pravi Karolina.

"Želim si, da bi imel več moči"

Tomek jo je zaprosil zadnji božič.

- To je naredil v svojem slogu. Pogovarjala sva se po telefonu in rekel mi je, da se vidimo šele drugi dan božiča, ker želi nekaj časa preživeti s starši. Potem je poklical drugič in rekel, da bo prišel dan prej, zvečer. Ko se je pojavil, je v eni roki držal šopek rož, v drugi pa dve steklenici mesečine. Mami je dal rože, očetu mesečino, pred mano je – še vedno v plašču – pokleknil, vzel prstan in vprašal, ali želim postati njegova žena. Sprva sem bila šokirana, mislila sem, da je nor, a nisem zbežala in sem se seveda strinjala - smeje se Karolina.

Poročiti se želita čim prej. Morda ta praznik.

Karolina že ima idejo za obleko. - Seveda bo bela. Ne vem, kaj naj oblečem, ker ne maram lasulj in so mi po kemoterapiji izpadali lasje. S klobuki se počutim odlično, vendar se ne ujemajo s poročno obleko. Bom nekaj ugotovil. Mogoče mi bodo lasje spet zrasli do praznikov? - čudi. Dodaja, da je Tomeku všeč brez lasulje. - Ne misli, da je to na silo. Če se ga naveličam, ga ne bi smel nositi. Ponavlja, da me ljubi takšno, kot sem, pravi.

Karolina priznava, da je čim bolj srečna. Naveliča se zaporednih ciklov kemije.

- Želim si, da bi imel več moči in se ne bi počutil tako slabo, kot se včasih. Počutim se neumno, ker ne morem slediti toku življenja. Tomek ima toliko moči, in čeprav si tega zelo želim, mu včasih ne uspem – ko to reče, se ji v očeh pojavijo solze.

- Ali pa naj bi bilo tako? On je velik močan človek, jaz pa sem majhna in krhka. Dopolnjujeva se - pravi.

"Življenje si ustvarjamo"

Karolinina strast so potovanja. - Kadar koli lahko, grem nekam. Kljub bolezni sem uspel obiskati več krajev. Pred kratkim sem bil v Milanu in s prijateljem obiskal Gruzijo. Šli smo med drugimi s Tomekom v Barcelono in Portugalsko. Obiskali smo še Švedsko in Dansko, na Poljsko smo se vrnili s trajektom. Všeč so mi države, ki niso vroče. Sovražim visoke temperature, odkar jemljem kemikalije. Prav tako ne maram sončenja. Raje vpijam tisto, kar me obdaja. Obiščite, ljudje gledajo. Super je sedeti v kavarni, spiti skodelico kave ali čaja in poklepetati,« pravi. Zdaj sanja o potovanju v Združene države. ''

Nedavno, Karolinaodkrila novo strast, notranje oblikovanje. Zgodilo se je, da se je, ko je spoznala Tomeka, preselil v novo stanovanje. - Pomagal sem mu jih urediti, tako da sem imel službo. Nekaj ​​časa bom ostal pri njem. Počasi si ustvarjamo življenje - pravi.

Ne skriva, da je vernik. - Verjamem v boga. Da ima načrt zame. Ne razumem, zakaj zbolijo moji otroci, zakaj zbolim jaz, a On zagotovo ve. Ko slišite raka, se počutite kot konec sveta. Teh pet let boja jemljem kot začetek. Vsak dan mi je zdaj zlata vreden, vsi, ki se jih želim spomniti, uživati ​​in tisti, ki jih imam okoli sebe - pravi.

Na vprašanje, kaj bi spodbujala druge bolne ljudi, takoj odgovori, da bi morali biti pogumni. - Ne bojte se uresničiti svojih sanj, ne odlagajte načrtov na pozneje, predvsem pa pustite, da imamo radi sebe in druge - pravi.

Kategorija:

Drugo