Obstaja takšno zdravilo, vendar ne za vsakogar. Leto zdravljenja z zdravilom, ki se uporablja pri zdravljenju primarne progresivne multiple skleroze (MS), stane 200.000. Wiktor Czeszejko-Sochacki, mladi varšavski odvetnik, ki trpi za MS, se bori za vključitev zdravila na seznam povračil.
"Ali je pijan ali …"
"… vzame kaj močnejšega, ali pa je bolan" - so se čudili Wiktorjevi starši, ko so opazovali nemirno hojo svojega sina. Bilo je leto 1999, bližali so se zaključni izpiti in Viktorjeve noge so bile tako šibke, da je izgubljal njegovo ravnotežje vse pogosteje.pa ni bilo ne drog ne alkohola..MRI slika je pokazala v Wiktorjevih možganih (natančno v malih možganih) - 5 žarišč vnetja značilnih za multiplo sklerozo (MS), ki se nahajajo na mestih, ki so odgovorna za pravilno koordinacijo stanje nog in mišic.
- Slišal sem, da imam primarno progresivno MS, in sem to vzel ravnodušno - pravi Wiktor. - Toliko sem vedel, da je to neka nevrološka bolezen, a me takrat ni zanimalo. Takrat sem pomislil: zakaj? Konec koncev bi lahko naredil vse, kar sem naredil do sedaj. Huje je bilo samo s tekom. A nikoli nisem maral teka, tako da - malo škoda. Poleg tega sem gledal svojo mamo, ki ima tudi MS, in sem si mislil: ima 100 milijonov vnetnih žarišč v možganih in normalno hodi, menda sem nekako "manj bolan"?
Ko se telo uniči
Multipla skleroza (MS, iz latinščine sclerosis multiplex) je kronična, avtoimunska nevrološka bolezen, pri kateri celice imunskega sistema napadajo lastne strukture živčnega sistema in uničujejo mielinske ovojnice živcev. Posledično se poškoduje struktura in delovanje samih živcev. Ker se vnetje pojavlja na različnih mestih, ima MS ob različnih časih različne klinične simptome.
Večina bolnikov ima t.i Relapsno-remitentna MS, za katero so značilna obdobja poslabšanja (različne resnosti, od blage do nezmožnosti hoje) in remisije, ko bolezen delno ali popolnoma izgine. Po vsakem poslabšanju postane bolnik vedno bolj invaliden. Po nekaj letih recidivi oslabijo, a bolnik tega ne zmore večdelovati samostojno. Ta druga stopnja bolezni je znana kot: sekundarna progresivna bolezen.
Tretja vrsta MS je tista, za katero trpi Wiktor: primarno progresivna. Izraz pomeni, da bolniki nimajo recidivov, ampak takoj razvijejo nevrološke simptome, ki se sčasoma poslabšajo in vodijo v invalidnost. Po mnenju strokovnjakov je to najhujša oblika MS, saj jo je zelo težko zdraviti.
Od trsa do vozička
V prvih letih študija na Fakulteti za pravo in upravo Univerze v Varšavi se je Wiktor prebil osupljivo, a še vedno na nogah. - Zdravniki so mi rekli, da se moram pozdraviti, da ne bi več nastajala žarišča vnetja. Tako sem začel jemati interferone in steroide - pravi Wiktor.
Leta 2003 je Wiktor odpotoval tudi v Švico, da bi tam vzel 1 odmerek mitoksantrona, ki je preprečil razvoj MS v začetnih fazah bolezni. Zakaj 1 odmerek? - Ker se to zdravilo jemlje le enkrat v življenju. Ponovni sprejem bi lahko povzročil smrt - razlaga Wiktor.
"švicarsko zdravljenje" je prineslo tako dobre rezultate, da je Wiktor za 5 let skoraj pozabil, da ima MS. Ko pa se je bolezen po obdobju »mirovanja« vrnila, je začela vse hitreje pripojiti Wiktorjev organizem. Novih žarišč vnetja ni bilo, so pa stara začela delati vse bolj "pustošijo". Nova zdravila in zdravljenja, vključno s trikratno implantacijo matičnih celic, niso delovali. Viktor se ni mogel več sam premikati. Pomožna oprema, ki ga je podpirala, se je hitro spreminjala v vse bolj stabilno.
- Najprej sem uporabil sprehajalno palico, nato hojico - hojco, in ko sem dobil skodle in je vsak gib povzročal bolečino, mi ni preostalo drugega, kot da preklopim na invalidski voziček - pravi Wiktor in … prekine spomini za trenutek … - Lahko počakate trenutek? - vpraša - Čez trenutek se bova še pogovarjala, samo z vozička se moram premakniti v posteljo. Hitro se naveličam … - opozarja Wiktor.
Ko preklopite na invalidski voziček …
Viktor je star 38 let. Pred 6 leti je presedlal na invalidski voziček, a ne čez noč. Zaradi nenadnosti te spremembe ni bil travmatiziran, saj se je zgodila postopoma. Trenutno Wiktor uporablja polaktiven invalidski voziček. - Moje roke so prešibke za popolnoma aktiven invalidski voziček. Sam po njej ne bi mogel hoditi. Tisti, ki ga imam, je prilagojen mojim sposobnostim. Na primer, ima višje naslonjalo. To je pomembno, ker ne morem obdržati ravnotežja. Če ne bi bilo višjega naslonjala, bi hitro padel z vozička - razlaga Wiktor.
Da ohranite svoje mišice v najboljšem stanjuzaradi svojega stanja SM, Wiktor vadi vsak dan. Od ponedeljka do petka s fizioterapevtom, ob vikendih pa sama. Vadba mu pomaga tudi zmanjšati število spastičnih mišičnih kontrakcij. Tako kot … - V redu, priznam: kadim cigarete. Nikotin sprošča mišice. Samo vi veste, da je za nekoga, ki je na invalidskem vozičku, "hoditi po pipo" celotna logistična operacija, tako kot mnoge druge, običajno preproste, vsakdanje dejavnosti - se smeji Wiktor.
Wiktor ima v rokah prijeten refleks (zjutraj, "ob speljevanju" malo šibkejši), tako da se lahko sam spopade s hrano, čeprav je - kot se pošali - čaj do roba naliven v težka skodelica bi se zagotovo nalila. Za umivanje potrebuje pomoč: fizioterapevta ali svojo punco, ki pogosto samo čisti z njim. Wiktor nima težav z nevrogenim mehurjem, zato ne uporablja katetra. V stranišču mu mora nekdo pomagati preobleči na stranišče. Ponoči, da ne bi prebudila svojega partnerja, preprosto uporabi "raco".
- Tako kot za srečanja s prijatelji, nenadoma ne bom več skočil ven - pravi Wiktor. - Ker moram najprej najti prostor, prilagojen potrebam invalidov, potem pa nekoga, ki me bo tja odpeljal in tja pripeljal, saj ne morem voziti sam. Moraš me pospraviti v avto, pripeti varnostne pasove in me nato odložiti - pravi Wiktor.
Tudi običajen "kino izlet" je problem. - Nočem sedeti v tej posebni coni za "vozičarje" tik pred ekranom, ker ne vidim natančno in me hrbtenica boli od raztrganja glave. Zato iščem prostor malo dlje, a ob strani, da ne bom imel težav z odhodom, ko se mi zazdi na stranišče, na primer pravi Wiktor.
Odvetnikove težave z mobilnostjo
Če bi imela Poljska neprekinjeno temperaturo 25 stopinj C, bi Wiktor najbolje deloval. To je zato, ker so v tej skupini ljudje z MS, katerih organizmi se burno odzivajo na spremembe vremena, vključno s temperaturo. Italija, Španija, jug Francije – to so regije Evrope, kjer je MS skoraj odsotna. Ugodna sta mu toplota in sonce, zaradi česar telo proizvaja več vitamina D, koristnega za MS. Wiktor bi pogosteje obiskoval ta območja in se morda celo za stalno preselil, a ovira je: logistika (spet!), visoki potni stroški , pa tudi družinski in poklicni položaj. Wiktorja na Poljskem ohranja ljubezen, ljubljena 5-letna hči, ki še ne razume, zakaj "oče ima bolne noge" in strokovno delo.
Wiktor Czeszejko-Sochacki je odvetnik. SM mu ni preprečil, da bi diplomiral na univerzi v Varšavi in pridobil francosko in evropsko pravoin mednarodno gospodarsko pravo na Univerzi Paris II Panthéon - Assas, kjer je doktoriral iz prava. Specializiran je za civilno, komercialno, stečajno, avtorsko, medijsko, internetno in pravo tujcev.
Wiktor vodi svojo odvetniško pisarno in sodeluje z drugimi, čeprav je to zaradi njegove bolezni še en logistični izziv. Prvič, ker odvetniki večino primerov obravnavajo tako, da se s strankami sestanejo osebno, pogosto zunaj pisarne, v prostorih stranke ali izven mesta. Wiktor ni mobilen, zato se pogosto ne more prilagoditi tem zahtevam.
- Poleg tega ne bi mogel delati 7-8 ur v pisarni sam. Občasno moram vstati iz vozička, ležati ali samo na stranišče. Delam torej predvsem doma – razlaga Wiktor. Natančno načrtovanje dneva mu omogoča tudi, da se vključi v družbene dejavnosti. In ena stvar je za Viktorja še posebej pomembna. Gre za…
… zdravilo, ki bi lahko rešilo 5000 ljudi pred MS
Viktor ima srečo. Je že vzel (preko kapljic) 3 od 4 odmerkov okrelizumaba. To se imenuje monoklonsko protitelo, ki se veže na beljakovino na površini limfocitov B in jim preprečuje, da bi uničili živčni mielin.
Ocrelizumab se uporablja pri zdravljenju MS: primarno progresivna in ponavljajoča se remitentna. Vendar si vsi bolniki ne morejo privoščiti tega zdravila. Letno zdravljenje stane 200.000 PLN.
Wiktor podpira nevladne organizacije, ki delajo za obolele za multiplo sklerozo, po mnenju Ministrstva za zdravje, naj okrelizumab uvrsti na seznam zdravil za povračilo stroškov. Skupaj so poiskali podporo varuha pacientovih pravic, na ministrstvo so poslali pritožbe, ki jih je podpisalo na tisoče pacientov, bilo je več poslanskih vprašanj glede povračila stroškov zdravil - zaenkrat brez uspeha. Minister še vedno okleva in kmalu bo objavljen naslednji seznam povračil.
- Gospod minister, zdravilo je drago, vendar ne grozljivo. Navsezadnje so letni življenjski stroški iz državnega proračuna višji za 5000 ljudi, ki so postali invalidi zaradi SM, ne morejo delati in morajo uporabljati socialne pomoči. Še posebej, ker MS prizadene predvsem mlade, stare od 20 do 40 let, v t.i. proizvodnjo, poklicno dejavno in s svojimi davki polni državni proračun. Gospod minister, eden od vaših podpisov lahko razbremeni državne stroške in nekaj tisoč ljudem da možnost za zdravje in normalno življenje - apelira Wiktor.
Magdalena GajdaSpecialist za debelost in diskriminacijo ljudi z boleznimi zaradi debelosti. predsednik Fundacije za ljudi z debelostjo OD-WAGA,Socialni varuh pravic ljudi z debelostjo na Poljskem in predstavnik Poljske v Evropski koaliciji za ljudi, ki živijo z debelostjo. Po poklicu - novinar, specializiran za zdravstvena vprašanja, pa tudi specialist za PR, socialno komuniciranje, pripovedovanje zgodb in družbeno odgovornost podjetij. Zasebno - debela je že od otroštva, po bariatrični operaciji leta 2010. Začetna teža - 136 kg, trenutna teža - 78 kg.