Hemofilija je bolezen, ki zahteva ustrezno terapijo. Pomemben element je rehabilitacija. Kakšna so splošna načela rehabilitacije pri osebi s hemofilijo? Katere vaje naj izvaja? Na ta in druga vprašanja odgovarja mag. Janusz Zawilski, fizioterapevt iz Interlab centra za diagnostiko in zdravljenje v Poznańu.
Hemofilijaje bolezen, ki zahteva ustrezno terapijo. Zelo pomemben element tega jerehabilitacija . Pri hemofiliji se pojavijo ponavljajoče se krvavitve. Posledica je sinovialna hipertrofija, poškodba hrustanca, ki prekriva površine kosti sklepa, in nadaljnje degenerativne spremembe v kosteh, ki sestavljajo sklepe. Te spremembe vodijo v progresivno disfunkcijo sklepa, zaradi česar bolnik otežuje vsakodnevne aktivnosti. Cilj rehabilitacije bolnikov s hemofilijo je povrnitev njihove telesne pripravljenosti in povrnitev delovne sposobnosti - trdi mag. Janusz Zawilski, fizioterapevt iz Interlab centra za diagnostiko in zdravljenje v Poznańu.
Zahvaljujoč napredku medicine lahko ljudje s hudo hemofilijo – redko krvno boleznijo – zdaj vodijo aktivno življenje. Lahko pa pod pogojem, da njihovo sistematično zdravljenje spremlja ustrezna rehabilitacija. Kaj je to?
O prilagajanju ustreznih vaj bolnikovemu zdravju. Vadba mora spremljati rehabilitacijo pri hemofiliji. Njihova vrsta in stopnja gibalne napredovanja, torej aktivnosti, je odvisna od terapevtskega cilja, ki ga želimo doseči. Fizioterapevt in zdravstveni tim morata jasno opredeliti ta cilj. Bistvo je, da je naš pacient fizično pripravljen in vzdržuje ustrezno telesno težo. Odvisno je od številnih dejavnikov. Najpomembnejša med njimi sta: pravilno izvedeno zdravljenje in pravilno izveden program vadbe. Današnja medicina je sposobna "nadzorovati" hemofilijo in izboljšati kakovost življenja bolnikov. Pri pripravi vadbenega programa moramo najprej določiti naravo rehabilitacije: ali gre za profilaktično ali pripravo na operacijo, ali gre za okrevanje po operaciji. Skupaj z zdravniki: hematologom in ortopedom določimo vrsto in obseg vaj.
Hemofilija uničuje predvsem kostni in sklepni sistem. Krvne kapi dosklepi jim povzročajo poškodbe. V takih primerih je lahko vadba dodatno opravilo?
Da, lahko ali ne. Neučinkovitost velike skupine bolnikov je posledica nepravilnega zdravljenja. Pred leti ni bilo širšega dostopa do faktorjev strjevanja krvi. Zato se je pri veliki večini starejših bolnikov s hemofilijo razvila poškodba mišično-skeletnega sistema. Trenutno so otroci z najtežjo obliko hemofilije zajeti v t.i profilaktično zdravljenje, to je redno dvakrat ali trikrat na teden, intravensko dajati manjkajoči koagulacijski faktor, da do krvavitev v sklepih sploh ne pride ali zelo redko. Če pomanjkanja strjevanja krvi ne nadzorujemo, potem vsaka naslednja krvavitev v sklepe in mišice povzroči njihovo poškodbo. Najpogosteje pride do poškodb in degradacije v kolenskih, gleženjskih in komolčnih sklepih ter v mišicah podlakti, teleta in stegna. Njihov učinek je progresivna omejitev gibljivosti sklepov, bolečine v sklepih in brazgotinjenje mišic, ki zmanjšujejo njihovo moč, prožnost in obseg. Tak bolnik preneha hoditi in tako normalno funkcionira v družbi. Ustrezna rehabilitacija v takih primerih je nujna. Vaje podpirajo mišice, zaradi česar so bolj prožne, močnejše, izboljša se njihova koordinacija. Posledično je okrevanje po krvavitvi hitrejše, število krvavitev se zmanjša in zapletov je manj.
Vračam se k hemofiliji. Ta redka krvna bolezen, če jo pravilno zdravimo, omogoča dolgo, razmeroma aktivno življenje. Ali je treba to dejavnost nadzorovati ob upoštevanju potrebe po vadbi?
Da. Gibalne vaje izberemo individualno in jih prilagodimo bolnikovemu zdravju in potrebam. Upoštevajo se tudi mnenja terapevtskega tima. Stopnja in intenzivnost vaj morata upoštevati bolnikovo stanje in počutje. Vaje začnemo gladko, brez nenadnih gibov in brez obremenitve. Dobro je vedeti, da je najboljše merilo obremenitve teža lastnega uda. Ne smemo dopustiti, da se pojavi bolečina. Z vadbo se lahko začne šele po dajanju koncentrata pomanjkanega koagulacijskega faktorja. Gibalna terapija mora potekati redno in pod stalnim nadzorom. Zato našim pacientom nudimo sklope vaj, namenjenih vsakemu posamezniku. Poskušamo jih vaditi z njimi pod našim nadzorom, nato pa spremljamo njihovo uspešnost in preverjamo, kako telovadijo tudi doma.
Klinika, kjer delate, se nahaja v Poznańu. Kako ocenjujete razpoložljivost tovrstnih specializiranih oblik rehabilitacije na Poljskem?
Nedvomnolahko bi bilo bolje. Čeprav na Poljskem ni veliko bolnikov s hemofilijo, njihova rehabilitacija ob upoštevanju tehničnih možnosti zdravljenja z gibanjem ni povsod zadovoljiva. Nastal je projekt za reševanje teh problemov z vzpostavitvijo referenčnih centrov, združevanjem dobro pripravljenega, interdisciplinarnega medicinskega tima, sodobnih laboratorijev in ustrezno opremljenih fizioterapevtskih kabinetov. Projekt je predvideval, da bodo tovrstni centri začeli delovati od leta 2013 dalje. Žal se je s projektom končalo. Ne izkoriščamo v celoti možnosti, ki jih ponuja sodobna medicina.
Vir: Medicinaria, 3. izdaja, "Hemofilija - redka krvna bolezen", junij 2015. Organizator: Združenje "Novinarji za zdravje"