- Poskus, ki vključuje inkarnacijo osebe, ki trpi za vnetnimi črevesnimi boleznimi za en dan? Vse kar moram storiti je, da prenesem aplikacijo in lahko v njej sodelujem? Seveda, rad bi poskusil! - sem povedal kolegici iz uredništva, ko je vprašala, ali bi se z njo lotil izziva "V njihovih čevljih".

"V njihovih čevljih" je dobesedno občutek, kot da nosite čevlje nekoga - nekateri bodo ravno pravi, lahko pa tudi poškodujejo, so preveliki. In čeprav v poljščini ne rečemo "En dan sem nosil tvoje čevlje", ampak preprosto "Počutil sem se, kot da sem v tvojih čevljih", po 10 urah, preživetih kot oseba, ki trpi za vnetno črevesno boleznijo, vam lahko povem eno stvar - ti čevlji zelo škodijo …

Avtor: TAKEDA

Eksperiment "V njihovih čevljih" je trajal en dan - od 10.00 do 20.00 Aplikacija na telefonu je postavljala naloge - izzive, s katerimi se soočajo bolniki s KVČB. Pomembno je, da je bil v sodelovanju z njimi razvit eksperiment. V njej so sodelovali zdravniki, medicinske sestre, farmacevti in novinarji.

"Ampak kaj potrebujejo bolni ljudje od mene?"

Navdušeni nad nalogami, ki so pred nami, smo vsem povedali o aplikaciji. Kakšni so bili njihovi vtisi? Delamo na spletni strani, ki je namenjena zdravju, zato vsak dan pišemo in beremo o različnih boleznih, njihovih simptomih in težkem zdravljenju – zato smo bili s strani uredništva deležni razumevanja. Nekoliko drugače je bilo s prijatelji izven zdravstvenega kroga. "V redu, nehaj ves čas govoriti o tej driski" - je slišala njena prijateljica.

Vendar je en kolega brez zlobe, ki je želel vedeti, kaj se dogaja, vprašal: »Kakšen je smisel tega eksperimenta? Govorite o ozaveščanju o teh boleznih, a kakšna bi bila moja vloga? Kaj ljudje v tej situaciji potrebujejo od mene? Razumem pisanje o tem, da sem bolj empatičen do ljudi na invalidskih vozičkih ali da se ne obrneš ob pogledu na ljudi s kožnimi boleznimi. Toda vnetna črevesna bolezen? ”

60.000 ljudi na Poljskem trpi za vnetno črevesno boleznijo.

Kako sem prenehal ljubiti hrano

Točno tako - kaj pa te bolezni? Želel sem izvedeti, ko je nekega četrtka urilo deset zjutraj. Začelo se jedela precej dobro - začeti v tem času je udobno. Uspelo mi je, da se mirno pripravim na delo, pridem do nje, začnem svoje dolžnosti. Zavedam se, da mi je bilo veliko lažje kot bolnikom s KVČB - ne morejo izbrati, kdaj bi se lahko počutili slabše …

10 let sedim na visokih petah in čakam. Končno se prikaže obvestilo iz aplikacije – odpreti moram prvo skrivnostno ovojnico. Tam najdem prehranske nasvete, povezane s KVČB, in zgodovino »moje« bolezni. Ko gre za težave s hrano, je to velik izziv. Zelo rada jem, trudim se jesti zdravo in mi je to prej užitek in ne žrtev. Rženi kruh, sadje, mleko, ribe, močan čaj - vse mi je všeč. Vse, v kar se silim, je jesti zelenjavo, zato sem bil vesel, ko sem izvedel, da surove zelenjave ni mogoče jesti s KVČB.

Tu se je veselje končalo. Medtem ko je pri številnih boleznih priporočljiva zdrava hrana, pri KVČB ne gre več za to, da smo okusni, in je uspeh karkoli. Lažje je reči, česa ni mogoče jesti, kot je navedeno. Med drugim ne morete jesti izdelki, ki vsebujejo laktozo, gluten, surovo sadje in zelenjavo, meso, ribe. Kaj je ostalo? Živila z nizkimi ostanki, kar pa ne pomeni nujno zdravih. To je lahko na primer pšenični kruh, riževa kaša, pire krompir, kuhana zelenjava, spremenjena v kašo.

Za zajtrk sem ravnokar kupila kašo na otroškem oddelku, s prijateljico sva si pol ure izbirala kosilo v najbližjih lokalih. Na koncu je stal na krompirju in kuhanem korenju. Hrana ni bila okusna, mehka, v majhnih porcijah, vse smo popili samo z vodo. Bili smo lačni, zaradi česar smo se težje zbrali, slabše smo se počutili psihično – lačen je slab človek.

Lahko želim in moja bolezen

Tudi ostali elementi eksperimenta niso izboljšali duševnega ugodja – od trenutka, ko smo ga zagnali, nam je aplikacija vsake pol ure pošiljala različna obvestila in opravila. Najprej - povezana z odhodom na stranišče. V omejenem času (nekaj minut) smo morali priteči do nje in v dokaz poslati fotografijo vrat, papirja ali brisače. "Na srečo smo danes v službi 8 ur, brez izhodov, brez konferenc" - smo pomislili.

V nekem trenutku nas je aplikacija prosila, naj si nadenemo pas, ki je v enem od skrivnostnih paketov – ozaveščal naj bi nas, kako boleč je potek KVČB. Spet je bilo lažje kot bolnim - lahko smo določili moč pritrditvepašček, nošenje pa je bilo zelo neprijetno. To je naloga (in omejene možnosti prehranjevanja), na katero imam najslabše spomine.

In priznam - pas naj bi nosil do 22. ure, po nekaj urah pa sem ga snel. Medtem, kot sem prebral nekaj ur prej v zgodovini "moje" bolezni, je bolečina, ki sem jo čutila, visoka kar 8 od 10. Če sem iskren, še nikoli nisem imel takšne bolečine, če bi bilo tako, bi verjetno sploh ne bi šel v službo in to, da moram jesti zmehčano korenje, bi bila moja najmanjša težava. Zdaj razumem, zakaj imajo bolniki pomanjkanje apetita …

Med poslabšanjem bolezni se pojavijo izredno hude bolečine v trebuhu, ponavljajoča se driska, napenjanje, pomanjkanje apetita, zvišana telesna temperatura.

"Kako pogosto ste iztrebljali danes in kakšna je bila konsistenca vašega blata?"

Po kosilu - telefon. Gospa iz "bolnice" me kliče. Na njeno željo odprem še en paket in tam … posoda za zbiranje blata. Na tem mestu sem zapustil uredništvo, da drugi ne bi prisluškovali, čeprav so, kot sem omenil, to ljudje, ki so imuni na poslušanje o »takšnih« zadevah. Kljub temu bi me bilo sram govoriti o svoji teoretični driski pred njimi. Tako sem hodil po hodniku s tem zabojnikom in ljudje, ki so šli mimo, so slišali: "5-krat zjutraj", "vodeno blato", "nagajanje".

"Oprostite, kje je stranišče?"

Končno je čas, da gremo domov. Že pred poskusom sva s prijateljico načrtovala, da se bova med njim poskušala izpostaviti dodatnim »grožnjam« – po službi bi na primer šli nekam. Ko se je vse skupaj začelo, sva sanjala o varni poti domov (ne da bi na poti obiskala stranišče). Na srečo pot traja približno 25 minut. Aplikacija je vprašala, kdaj se bom vrnil, zato sem vedel, da moram pohiteti.

Na poti sem se spraševal, kaj bi storil, če bi obvestilo kmalu prišlo. Naj grem v trgovino in vprašam, če lahko uporabljam stranišče? Ali pa nagovoriti stanovalca bližnjega stanovanjskega bloka? Mislili bodo, da sem čuden, takšno vedenje je vsekakor nestandardno … Vedela sem, da v bližini ni stranišč (aplikacijo sem prenesla namenoma), a sem na srečo uspela pravočasno priti domov. Prijateljica, ki živi dlje, ni imela te sreče - morala bi izstopiti iz avtobusa, ki stoji sredi mostu. Torej ni opravila naloge …

V številnih poročilih ljudi, ki trpijo za KVČB, beremo, da raje ostanejo doma, v varnem okolju, s kopalnico s straniščem in toaletnim papirjem zraven, kot pa se izpostavljajo neprijetnostim zunaj. Fizično se počutijo slabo, zato pa psihično vedno slabše – izogibajo se ven, raje ostanejo notriosamljenosti, kot da bi se izpostavili neprijetnim komentarjem drugih. Po tem poskusu ga na žalost razumem.

presenečenje pred spanjem

Delovni dan z aplikacijo in stresno vrnitev sta me zaspala, bolela me je glava. Po prihodu domov sem sanjal le, da bi šel spat. Tudi jaz sem to storil, vendar nisem mogel spati, ker je aplikacija ves čas govorila. Počutil sem se utrujen, razdražljiv in moje prvotno navdušenje je zamenjala želja, da se poskus konča.

Najhuje pa je bilo čisto na koncu - malo pred 20.00 uro bi moral razpakirati zadnji paket. Bil je mehak, prijeten na dotik. Odprem, radoveden, in tam … nepremočljiva podloga za posteljo. Bilo mi je še huje – bilo je, kot bi rekel: »Hej, hočeš nehati, a ni tako enostavno. Bolna oseba nima počitka, noč je zanj še en izziv. "

Vseeno sem razgrnil osnovo, posnel fotografijo in končno - eksperiment se je končal.

Končno…

V 10 urah eksperimenta se je moj odnos do eksperimenta spremenil iz pozitivnega glede tega, da počnem nekaj novega, do utrujenosti ob 20. uri. Še vedno sem bil zelo vesel, da sem sodeloval v njem, vendar je bolezen prevladovala v mojem življenju ves dan dolgo.

Kaj bi po poskusu odgovoril moj kolega na vprašanje: »Kaj je zavedanje v primeru KVČB? In kaj pričakujejo bolni ljudje?" Zagotovo ne usmiljenja (ali vsaj meni ne bi bilo všeč), ampak razumevanje, da nezmožnost normalnega delovanja morda ni posledica dejstva, da ste invalid ali kožne bolezni – in to nam je težko razumeti. Oh, driska, bolečine v trebuhu - je res tako težko? res! Ker gre za področja, o katerih je težko govoriti. Paradoksalno je, da je lažje razumeti nekoga z očitnimi zdravstvenimi težavami.

Vsakega je sram, da mu v mirnem prostoru med sestankom kruli v želodcu, da ima drisko ali groza groze!, težave z neprijetnim "dišećim" plinom.

Eksperimenta je konec, vendar vem, da kadarkoli se v pogovoru s (ne)prijatelji pojavi tema, povezana z boleznimi, boleznimi prebavnega sistema - se bom zagotovo skliceval nanjo. Prav tako bom manj presenečen nad nenavadnim obnašanjem drugih ljudi in ne bom patroniziral ljudi, ki iščejo stranišče, ker ga morajo trenutno dobesedno uporabljati. Razumel bom odpust iz službe zaradi bolečin v trebuhu (ker tista, ki je ocenjena z 8 na 10-stopenjski lestvici, res ni hec) in dejstvo, da nekdo obupa na obetavnem dogodku, ker ne boš mogel nič jesti. tam, ali pa se ne bo počutil udobno, niti ne bo imel moči za zabavo. Kernosi – ne le 10 ur na dan – te hromljive čevlje v obliki nespecifičnih črevesnih bolezni.

Po mnenju strokovnjakaprof. Dr hab. n.med. Jarosław RegułaPredstojnik Oddelka za onkološko gastroenterologijo, Onkološki center - Onkološki inštitut Maria Skłodowskiej-Curie v Varšavi, predstojnica oddelka za gastroenterologijo, hepatologijo in klinično onkologijo Medicinskega centra za podiplomsko izobraževanje, nacionalna svetovalka na področju gastroenterologije

"Opažamo naraščajoč obseg NCHN v pediatrični in odrasli populaciji. To nas sili v intenzivno iskanje dejanskega vzroka bolezni, izbiro diagnostičnih metod in optimalnih terapij. Zgodnja diagnoza bolezni in možnosti individualna izbira terapije za bolnika je ključnega pomena.Pozna diagnoza bolezni je bistvenega pomena, ali pa pomanjkanje optimalnega zdravljenja pogosto vodi v zaplete, izgubljanje telesa in potrebo po operaciji, ki lahko povzroči resne zaplete, vključno s trajnimi. stoma. z uporabo sodobnih terapij, ki podaljšujejo obdobja remisije. "

Kategorija:

Gastrologija