Diagnoza raka bolnika običajno tako šokira, da ob prvem obisku zdravniške ordinacije ne more prejeti veliko informacij o svojem zdravljenju. Po drugi strani pa zdravniki pri naslednjih obiskih pogosto nimajo dovolj časa, da bi bolniku vse razložili. Kako ravnati v tej situaciji, predlaga dr. Alicja Heyda, psihoterapevtka in psiho-onkologinja v IMSC Cancer Center v Gliwicah.
Bolniki z rakom na Poljskem po eni strani izjavijo, da želijo biti partnerji svojih zdravnikov – poznati in razumeti vse možnosti zdravljenja, med katerimi lahko izbirajo, po drugi strani pa večina priznava, da se zanašajo o odločitvah njihovega zdravnika med zdravljenjem. To so zaključki številnih študij, vključno z novo raziskavo, ki jo je izvedla Zveza združenj "Amazon" v okviru tekoče kampanje "Kakšna je - imam izbiro!", namenjene bolnicam z napredovalim rakom dojk.
- Poljski bolniki, čeprav imajo veliko manjšo potrebo po informacijah kot na primer bolniki v anglosaksonskih državah, želijo biti obravnavani kot partnerji, razumeti vse možnosti, ki jih imajo, in so dejavni pri odločanju o zdravljenju. To je vredno upoštevati v procesu diagnoze in zdravljenja - pravi Alicja Heyda, psiho-onkologinja v Onkološkem centru IMSC v Gliwicah.
Doda, da seveda obstajajo vrste raka, pri katerih bolnik nima preveč možnosti. Pri nekaterih shemah onkološkega zdravljenja pa obstaja izbira.
- Znano je, da bolnik ni specialist in mora do neke mere zaupati zdravniku. Vendar pa je zelo pomemben pristop zdravnika. Kako pacientu sporoča informacije. Partnerski pristop zagotovo zelo podpira pacienta - pravi Krystyna Wechmann, predsednica Zveze združenj "Amazons".
Stopnja šoka
Alicja Heyda pravi, da mora biti posredovanje informacij o zdravljenju in pogovor o možnih možnostih krožen. Bistvo je, da osebje zagotovi, da so pacient in njegova družina popolnoma obveščeni in ozaveščeni.
- Ko se pogovarjam z bolniki, zelo pogosto izjavijo, da so ob prvih srečanjih z onkologom res sprejeli njegovo odločitev glede zdravljenja, a se obiska le malo spominjajo, pravi psihoonkolog iz Gliwic. - V tem ni nič čudnega. Razkritjediagnosticirane onkološke bolezni tako rekoč vsakdo na začetku doleti šok, v katerem ne more sprejeti informacij o bolezni in njenem zdravljenju, ki jih posreduje osebje. Nenadoma je pod vprašajem celoten življenjski red. Kako se spomniti, kaj pravi zdravnik, ko ti v glavi utripajo temeljna vprašanja: kaj se bo zgodilo z mano? Kaj pa moja družina, služba? - doda.
Faza takšnega prvega šoka lahko traja od nekaj do nekaj tednov. Po tem času se večina bolnikov prilagodi in prizna, da potrebujejo zdravljenje. Šele takrat se začnejo porajati vprašanja: o stranskih učinkih, pri raku dojk, o težavah v zvezi s hormonskim zdravljenjem, o tem, ali bo treba v bolnišnico.
- Bolniki se v tej fazi pogosto soočajo s številnimi miti o kemoterapiji. Še danes lahko na primer naletite na »čarobno« razmišljanje o radioterapiji. Zdravnike sprašujejo, ali lahko med to terapijo komunicirajo z drugimi ljudmi, objemajo svoje sorodnike, vnuke ali se ukvarjajo s športom. Čeprav je že dolgo znano, da ta vprašanja niso problem - pravi dr. Heyda.
Osamljenim je težje
Vse študije, vključno z največjimi, izvedene na tisočih pacientih, nedvoumno potrjujejo, da je stik z bližnjimi zelo pomemben za uspeh terapije. Bolniki, ki imajo veliko socialnih interakcij – z družino, prijatelji in drugimi pacienti, prejmejo terapijo veliko bolje.
- Brez vezi, bližine, ljubezni do drugih ljudi je zelo težko ozdraviti onkologijo in živeti pozneje. Zato zdravniki pacientom vedno postavljajo vprašanja, kot so: "ali živite sami", "kakšni so vaši stiki z ljudmi?" Osamljenim je zagotovo veliko težje. Zato dejavnosti podpornih skupin ali organizacij, kot so Amazonke, ni mogoče preceniti! - podčrta Alicja Heyda.
Pacienti morajo vedeti, da jim je na voljo tudi pomoč psihoterapevtov v onkoloških ambulantah. Na Poljskem še vedno obstaja napačna povezava med psihoterapevtom in psihiatrom, h kateri gremo le, ko imamo resne težave.
- Priporočljivo je vse, kar vam pomaga, da se distancirate od vaše situacije ter prejemate informacije in podporo, - poudarja psihoonkolog. - Na srečo je razmišljanje o pacientu kot o »carte blanche« že zdavnaj prenehalo. Vsak bolan človek je edinstven posameznik, s svojo prtljago izkušenj, spominov, na njegovo bolezen in terapijo pa je treba gledati z vsemi temi odnosi v mislih.
Ne bojte se vprašati!
Po mnenju strokovnjakov zagotavljanje informacij o zdravljenju in pogovor o možnih možnostihmora biti krožna, tako da je osebje lahko prepričano, da so bolnik in družina popolnoma obveščeni in ozaveščeni. Na žalost je v odnosu bolnik-zdravnik na Poljskem še eno pomembno vprašanje. To je časovni pritisk med obiski. Ekipa, ki čez dan vodi konzilij več deset bolnikov, mora sprejemati najbolj odgovorne odločitve.
- Imamo torej situacijo, v kateri pacient pod stresom običajno sreča zaposlenega zdravnika. To je zelo neugodna kombinacija - pravi Krystyna Wechmann. Dodaja, da tudi zaradi tega želijo Amazonke v bližnji prihodnosti lobirati, da bi lahko poljski onkologi imeli dodatno kadrovsko podporo med obiski. Medicinska sestra bi zdravnika razbremenila "papirologije", da bi se lahko osredotočil samo na stik s pacientom.
Tako predsednik Amazonki kot psihoonkolog v Gliwicah svetujeta, naj pacient, ki gre k zdravniku, pripravi vprašanja, ki jih želi zastaviti, mirno doma.
- Pacienti se redno pojavljajo na kontrolnih obiskih. To je čas, ko bi morali postavljati vprašanja. Prav tako naj se spomnijo, da tudi zdravniki pacientov ne želijo zasuti z veliko informacijami in običajno svoje odgovore prilagajajo temu, kar se od njih zahteva. Če se nam zdi, da nam zdravnik ni povedal o za nas pomembnem vidiku, vprašajmo! - pravi Alicja Heyda.
Doda, da se od zdravnika ne zahtevajo vsi podatki. Nekaj praktičnih nasvetov vam lahko zagotovijo tudi izkušene medicinske sestre ali fizioterapevti, ki sodelujejo pri terapiji.
Čeprav je v zadnjih letih ozaveščenost o psihoonkologiji na Poljskem zelo napredovala - pravo obleganje med drugim doživljajo delavnice za paciente – vsi pacienti še vedno aktivno iščejo informacije. Obstaja tudi velika skupina bolnikov, ki se raje želijo umakniti od dogajanja.
- To je eden od tipičnih obrambnih mehanizmov psihe. Namesto da bi se soočili s problemom, bežimo pred njim. Na Poljskem imamo jasno psihološko težnjo, da smo izjemno neodvisni. V skrajnih primerih je lahko takšen odnos v obliki popolne zavrnitve zunanje pomoči - pravi psihoonkolog.
Tudi v takšni situaciji bo prisotnost družine, sorodnikov in strokovna psihološka pomoč neprecenljiva.
Vredno vedetiDolgoročna akcija
Tako je, kot je - imam izbiro! je dolgoročna kampanja, namenjena ženskam, ki se borijo z napredovalim rakom dojk. V času njegovega trajanja bodo Amazonke govorile o težavah zdravljenja raka v medicinskem, psihološkem in socialnem kontekstu. V naslovu akcije sta dvapomembni vidiki za bolnike: njen prvi del je poudariti pomen zavedanja, da napredovali rak ni konec našega življenja, ampak njegova faza, zato ga je vredno ukrotiti in se o njem naučiti govoriti; drugi je, da se bolniki zavedajo, da skupaj z zdravnikom vplivajo na izbiro terapije in potek zdravljenja.
V sklopu dogodkov kampanje bodo po vsej Poljski tudi delavnice in izobraževalna srečanja, posneti bodo filmi o zgodovini in prihodnosti federacije, med drugim bodo sodelovali: Krystyna Wechmann, predsednica Zveza združenj "Amazon", igralka Hanna Śleszyńska in pisateljica Krystyna Kofty. Amazonke bodo pripravile tudi publikacijo o raku dojk in vodnik, namenjen bolnikom in njihovim svojcem, Tako je, kot je, o pomenu odkritega pogovora pri raku.