Pozdravljeni! Moje ime je Benio Pedrycz in star sem 4 leta. Rodil sem se s SMA. Gre za takšno bolezen, pri kateri mišice »izginejo«. In ko popolnoma "izginejo", umreš. Zdaj sem dobil zdravilo, ki zaustavi to "izginotje", a da zdravilo deluje, moram vsak dan trdo delati.

In ali veš, da se že poznamo? Moja mama Kasia ti je že nekaj povedala o meni. O tem, kako sem se rodil 2 leti za bratom Boguśom in o tem, da nisem bil tako energičen kot on. O tem, da se je pri 7 mesecih izkazalo, da imam SMA I. O tem, kako je mama razumela, da jo lahko zapustim, očeta in brata, preden sem odrasel. In končno, o tem, kako srečna je bila, ko se je izkazalo, da že obstaja droga, zahvaljujoč kateri sem lahko dlje časa z njimi, in da bom to zdravilo dobil. Če želite izvedeti, kaj sem doživel do sedaj in kaj je SMA, vas vabim sem:

In kaj je zdaj z mano? O, marsikaj se dogaja! Povedal vam bom, kaj je zame najpomembnejše …

O tem, zakaj sem letel po Evropi

Ko sem bila majhna, je bilo tako večkrat na leto, ko sta me mama in oče spakirala, moja oblačila, plenice, mlečne stekleničke in seveda moje ljubke igrače, sedli smo na veliko letalo in poleteli. Najprej smo odleteli v Francijo, nato pa v Belgijo, ker je tam prijazen zdravnik privolil, da mi da zdravilo, po katerem bodo moje mišice nehale "izginjati".

To so bila kratka potovanja. Običajno bi prvi dan prileteli, drugega smo se za nekaj ur vozili v bolnišnico, tretji pa smo se vrnili domov. Včasih pa smo, ko smo čakali na let domov, ostali dlje. Potem smo delali izlete, da ne bi razmišljali o moji bolezni in spoznavali te tujine. Ta potovanja so nam bila všeč, čeprav so se moji starši zelo bali, ali bomo spet leteli po še eno dozo zdravila in kam bodo vzeli denar za ta let. Imeli so tudi načrt, da se morda celo preselimo tja, kjer bo zdravilo zame. A na srečo smo pred dvema letoma za božič in skoraj za moj rojstni dan dobili tako darilo, da lahko zdaj isto zdravilo vzamem na Poljskem. In staršem zanje ni treba plačati.

O tem, za kaj potrebujete iglo v hrbtenici za

Ker je to moje zdravilo, ga je treba injicirati v hrbtenico. Toda če želite to narediti, steali pa mora zdravnik vanjo zaboditi tako dolgo, cevasto iglo. Najprej počakajo, da malo tekočine v moji hrbtenici "kakne" skozi cevko, nato pa na svoje mesto vbrizgajo zdravilo.

Pomembno je, da se med vstavljanjem igle in dajanjem zdravila skozi cevko ne premikate. In potem, ko odstranimo iglo, moram ležati v postelji 4 ure. Takoj bi šel domov, a mama razlaga, da moram preveriti, ali se slabo počutim ali se mi vrti v glavi. Na srečo me po 3 urah pojedo, ker ne morem jesti, preden vbodem iglo.

Vse skupaj: ta igla ni kul, vendar sem se moral nanjo navaditi. Kmalu bo to moj 13. Zdaj dobivam zdravilo v bolnišnici, ki se imenuje Otroški zdravstveni center blizu Varšave. In tam so odlične igralnice in odlične vrtčevske gospe. Tako da bi bilo vse super, če ne bi bilo te igle … Mama je vesela, da je blizu doma in da drugim otrokom s SMA ni treba več leteti, saj to zdravilo dobijo popolnoma brezplačno v številnih bolnišnicah blizu na svoje domove.

O tem, zakaj veliko telovadim

Preprosto: bolj ko telovadim, bolje bo zdravilo delovalo in več mišic ne bo izginilo. Eh … Sploh ne veš, kakšen je lahko zaposlen 4-letnik …

Vstanem ob 7.00. Iskreno? Še bi ga spal, a vem, da se bo potem cel dan "sesul". Ker takoj ko vstanem, se bom s pomočjo staršev umila in oblekla, se vaje začnejo. Vsak dan isto.

Najprej raztegnem - predvsem boke, ker nisem kot drugi otroci, nikoli nisem hodil po štirih ali se zravnal, zato moramo nekaj narediti, da moje stegenske kosti ostanejo na mestu, to je v sklepih in dela. Nato masiranje. Nato pritisk na pomembne točke na mojem telesu (npr. na prsih), ki jih je nekoč predpisal dr. Vojta. Pod temi točkami so živci in ko jih pritisnete, vaše mišice delujejo bolje.

Potem me mama postavi v različne položaje in mi na usta položi vrečko, imenovano ambu. In ko mama pritisne na ambu, se moja pljuča "napolnijo" - zrak iz ambuja hiti vanje in raztegne vse mehurčke, ki so tam. Zahvaljujoč ambuju moja pljuča in mišice med rebri delujejo bolje in mi olajšajo dihanje.

In po teh vajah zajtrkujemo, oče pa naju z Boguśom s kolesom odpelje v vrtec. In tam imam ure z drugimi otroki in svoje – na primer glasbeno terapijo in gibalne vaje ali »bobate« z različnimi utežmi za igrače. In še vedno se učim dobro izgovarjati besede. Pri tem mi pomaga Dorota, ki je logopedinja. Oh, in še vedno moramveč kot eno uro, da stojim pokončno - kot pravijo drugi predšolski otroci - v "oklepu". To je "oklep", ki močno drži moje pazduhe, trup in noge. Starši ga kličejo: naramnica ali hkafo. In stoji v "oklepu" ali moram zrasti naravnost, da bom lažje dihal in da bo moj želodec bolje deloval.

Nekako kmalu po kosilu me mama pobere iz vrtca in greva v mesto. In to za nekega zdravnika in spet za naslednje vaje. In tako do večera. In ko pridemo domov, moram, preden grem spat, še vedno narediti enake vaje kot zjutraj. In potem je že … padam. To pomeni: po branju knjig!

O tem, kako je med ljudmi

Tudi moj vrtec (mama pravi, da se imenuje integrativni) je odličen! Ne maram, ko moram nehati igrati, ker me je prišla mama iskat. Otroci so do mene zelo prijazni. Prinašajo mi knjige, igrače in pesek za torto. Nenehno sprašujejo, s čim mi lahko pomagajo, in naredijo vse, kar jih prosim, ampak … Hmm … Lepo je, ampak veš … Rad bi naredil čim več sam. Zelo rada pa se pogovarjam z otroki oziroma jih poslušam. Naučim se veliko novih stvari.

Z Boguśom - mojim bratom, tudi "imava kupčijo". Ko ne morem sam vstati iz postelje, me Boguś prime za pazduhe in me potegne iz nje. Ali če prepočasi drsim po tleh na dnu - ker ne morem hoditi - me Boguś potegne za noge. Rad se igram z bratom. no! Razen če mi vzame moje opeke …!

O zdravi prehrani

Kaj rad počnem, ko ne telovadim in se ne zabavam? kuhaj! To je zabavno in zabavno in telovadba. Mama ali oče me posedeta na mizo in mi data skledo, v kateri nekaj mešam ali pretlačim. Rada tudi preverim v loncih, če se kaj dobro skuha, ali pa z modelčki režem piškote. In najbolje delam z roboti za hrano in njihovimi gumbi v celotni družini.

Najraje jem jajca, palačinke in juho. Ne, nimam posebne diete. Starši poskrbijo, da je naša hrana zdrava. Zato jemo veliko zelenjave in sadja. Samo jaz jem počasneje kot mama, oče in Boguś in celo otroci v vrtcu. In čakati morajo, da vse temeljito prežvečim in pogoltnem. Ker nimam moči jesti tako hitro kot oni. In ne bom tako široko odprl ust. Niso pa razburjeni, da me morajo čakati. Ker je pomembno, da jem sam. Ba! Ne samo, da jem sama, ampak bom tudi kozarec pijače privzdignila k ustim. In pogoltnem kapljice, imenovane vitamin D. Imam samo kapljice, vendar imajo drugi otroci s SMA tudi veliko drugih vitaminov za pogoltnjenje.

O tem, kako je živeti s SMA

Starši pravijo, da bi bilo dobro imetienega zdravnika, ki bi tako popolnoma poskrbel zame. Preveril je, ali se moj SMA razvija, ali imam v sebi vse vitamine in minerale, ali dobro jem in telovadim, rekel je: moraš narediti to in to, potem pa je to razložil vsem ostalim specialistom, ker zdaj starši to moram storiti. Zaenkrat moramo k zdravniku in številnim drugim specialistom ločeno. In k fizioterapevtu, ki mi pove, ali mi moji "oklepi" (ker jih imam več!) ustrezajo in ali jih ni treba menjati, ker sem iz njih zrasla. In tudi gospodu, ki preverja, ali dobro diham in kako delujejo moje mišice.

Najpogosteje gre z mano mama, ker ne dela. Pravi, da je na Poljskem tako čudno, da ne more delati, ker dobiva denar iz neke pisarne, da skrbi zame. A tega denarja je tako malo, da mora oče delati zanjo in zase. Tudi mama bi rada delala, a je morala izbrati: ali delati ali skrbeti zame, in razumeš … Oče je urbanist. Riše zemljevide mest. In tudi druge uči, kako to storiti. Poučuje na šoli, imenovani Varšavska tehnološka univerza.

Oh, mama in oče pomagata tudi drugim staršem otrok s SMA. Presenečen sem, kako jim to uspeva, da imajo še vedno čas, da skupaj plavamo v bazenu, kolesarimo in drsimo skupaj.

O tem, kaj se bo zgodilo naslednje …

Če bi vedel …? Zdaj vsakih nekaj mesecev vzamem zdravila in telovadim. Zahvaljujoč temu že vem, kaj so noge in čemu služijo. Ko jih nosim z ortozami, lahko stojim na njih sam. In ko imam sprehajalec ali me kdo drži navzdol, včasih pridem stran. Kratko in ne predaleč, ker se hitro naveličam, a vseeno hodim! In ko se naveličam hoje, se usedem na voziček. Pred kratkim so mi starši na invalidski voziček priklopili baterijo in ga lahko sama vozim. In to vodenje je težka umetnost in moram paziti, da me kaj drugega ne zanima. In veliko je zanimivih stvari!

Mama pravi, da zdaj piham več kot včasih, in zahvaljujoč temu govorim bolj in jasno. Tudi takoooooooo dolgi stavki. In ta pogovor mi ustreza, saj se s prijatelji hitreje razumem in lahko razložim, kaj hočem, kaj potrebujem.

Mama in oče pravita, da se bodo zdaj tako pomembni ljudje odločili, ali bom še vedno prejemal zdravilo na Poljskem. Mama pravi, da se bodo s tem zagotovo strinjali. In upamo, da bodo tudi na Poljskem nova zdravila za SMA. Tisti, ki so že v tujini. In da bo vsak otrok takoj po rojstvu testiran na SMA ali ne. Ker me sploh ne bi poznal, če bi tudi jaz prej dobila zdravilo. Če bi se to zgodilo, bi zdaj verjetno dirkal z Boguśomkolesarite in plešite po igrišču brez simptomov SMA.

Vsem otrokom s SMA želim, da se lahko samo igrajo in raziskujejo svet, ne pa še naprej telovadijo, da bi lahko bolje dihali in se gibali. Vem, da bom moral trenirati tako trdo kot vse življenje, da bom bolj zdrav. Ampak to ni nič! Zmorem! Boš videl – nekega dne se bom tudi sam sprehodil in stal v golu na igrišču. Prosim, držite pesti zame!

Če me želite razveseliti: https://www.facebook.com/beniunieznikaj/

Kategorija:

Drugo