Živeti s stomo ni lahko. Za mnoge ženske je stoma sinonim za izgubo samozavesti ali občutka privlačnosti. In to je velika napaka! To dokazujejo zgodbe bolnikov s stomo, ki so se naučili ljubiti sebe! Ne pozabite, da je stoma simbol zmage, zmage proti bolezni.

Obožujem se s stomo - pravi zobozdravnica iz Rypina,Magdalena Rumińska , ena od udeleženk foto seje "Stomia je simbol zmage" z Marianno Kowalewsko

- Ta seja mi daje način in priložnost, da se izrazim. Bolezen je v mojem življenju zelo spremenila in mi je verjetno dala toliko, kot je zahtevala. Trajalo je dvanajst let mojega življenja, a mi je vlilo neverjetno samozavest in prepričanje, da sem močna punčka. Zdaj sem zagotovo boljša različica sebe. Vsekakor se bolj zaveda svojega telesa. Mislim, da lahko s tem, ko se med seanso izpostavim in tako tvegam, naredim razliko – pravi udeleženka.

- S to sejo bi rad pokazal, da je vsak od nas drugačen in edinstven. Naše zgodbe, zgodbe deklet, ki sodelujejo na seji, se med seboj razlikujejo - razlikujemo se na primer po dolžini bolezni in po tem, kaj je vsaka od nas doživela, vendar imava eno skupno stvar - imamo toliko moči v nas, da lahko premikamo gore.

Šla sem dolgo pot do samosprejemanja. V nekem trenutku se mi je celognusil v telesu . Danes lahko s polno zavestjo rečem, da se imam popolnoma rada. Vsem dekletom, ki imajo morda stomo, bi rad na lastnem zgledu pokazal, da jo lahko ljubiš in z njo lahko živiš. Živite res super. Ob novici, da sem se kvalificiral za seanso z Marianno in Tuttijem, sem začel kričati od veselja. Vedel sem, da je to moja priložnost, da svetu nekaj povem. Da se pokažem takšna, kot sem v resnici. Ker vsak od nas vsak dan nosi masko, tam nekaj skriva. In nočem se več skrivati.

Stomo imam že skoraj dve leti, zgodovina bolezni pa sega v leto 2006, ko sem začel študij, spremenil mesto, okolico in prehrano. Takrat se je začelo zaprtje, ki se je izmenjevalo z drisko. Vse sem krivil za spremembe v življenju in to me ni motilo. Sčasoma se je bolezen vse pogosteje pokazala. Dolge minute, preživete na stranišču, so postajale vse večji problem. Kljub temu, da se ne zavedam nevarnosti, sem jo do trenutka ignoriralpojavila se je krvavitev. Škoda, da sem začel krvaveti v letu zagovora, ko sem se tudi zaposlil. Zdelo se mi je, da zdravje lahko počaka …

Dobro je vedeti: Katere bolezni pomeni rektalna krvavitev?

Na svojo prvo kolonoskopijo sem naletel, ko je krvavitev dosegla približno kozarec krvi na dan. Začel se je dolg in neenakomeren boj. Začetna diagnoza je bila ulcerozni kolitis (nespecifični ulcerozni kolitis). Sprva so mi predpisali vsa standardna zdravila, vendar brez uspeha. Zdravniki so obupali, mene pa so med drugim zdravili v Bydgoszczu in Poznanu. Končno sem leta 2015 naletel na zdravnika, ki je – zdelo se je – našel vzrok mojega trpljenja – invascepcijo.

Izkazalo se je, da so mišice, ki držijo moje črevo, obupale inse je črevo sesedlo . Hitro so mi daliresekcijo sigmoidein to naj bi enkrat za vselej končalo mojo težavo. Kot se je pozneje izkazalo, je olajšanje trajalo le mesec dni. Potem se je vse – bolečina, krvavitev in driska – vrnilo. Poleg tega je pooperativna brazgotina postala dom keloidu - trebuha naj ne bi nikoli več pokazal, ker je bil videti … ne preveč estetsko.

Bil sem utrujen in jezen že ob samem zvoku besede "zdravnik". Nisem se mogel pogledati. Svoje lastno telo sem sovražil zaradi tega, kar sem preživljal. Ko sem šel mimo ogledala, oblečen ali ne, sem pogledal stran. Pogosto sem jokala, ko nihče ni videl. Počutil sem se ujetnika svojega telesa. Potem mi je prijatelj dal številko drugega zdravnika. Rekla je, da ga bom uporabila, ko bom pripravljena. Odločil sem se za zadnji poskus. Zdravnik se je izkazal za čudovitega, toplega človeka, ki mi je ob prvem obisku rekel, da "dokler bom imel moč za boj, se bo boril proti meni."

Kaj je smešno, do zdaj še nisem imel diagnoze in je še vedno nimam. Moji simptomi so bili podobni tistim pri UC, vendar so rezultati histopatologije pokazali sliko, značilno za Crohnovo bolezen. Danes so zdravniki mnenja, da gre za mutacijo CU ali preprosto za tretjo - še neopisano vnetno črevesno bolezen (če si poseben, imaš pok, a?). Zdravili so me eksperimentalno. Zdravila so nekoliko olajšala krvavitev. Ves čas sem izgubljala dva kozarca na dan, še vedno je bilo zaprtje, driska in bolečine, kot da bi me nekdo držal v primežu. Toda boril sem se, ker mi je kaj drugega preostalo? V vseh teh letih sem opravil preko 12 kolonoskopij, rektoskopij in anoskopij, sploh ne štejem, več argonskih koagulacij sluznice. In nič ni pomagalo.

Končno je prišel dan, ko sem po prihodu v bolnišnico z novo bolečino in krvavitvijo po 12 letih bolezni slišal:stoma". Iskreno? Vsa ta leta bolezni sem se branil, kar sem lahko. Predstavljal sem si, da je konec sveta. Da se mi ne more zgoditi nič hujšega. Takrat sem bil tako utrujen od vsega, da sem to vzel kot dejstvo. Spomnim se mamine reakcije, ko je zdravniku povedala, da me namerava pohabiti. Odgovoril je, da me je do zdaj bolezen hromila.

Naslednjih nekaj mesecev so bili težki časi. Operacija je predvidena za 26. april 2022. Vmes sem marca opravljal strokovni izpit, ki je ena najhujših izkušenj v mojem življenju - zelo izčrpava psihično in fizično (seveda sem opravila, čeprav sem izvide preverjala po telefonu v sobi za okrevanje) . Odločil sem se, da se pripravim na to, kar me čaka. Šla sem na pogovor k psihologu, želela sem spoznati življenje z vrečko. In tukaj sem bil presenečen - na poljskem internetu ni veliko krajev, kjer bi se človek lahko naučil, kako zares živeti s stomo pred operacijo. Hitro sem našel stike v tujini, se naučil vsega, kar sem lahko, vključno z videoposnetki, kako zamenjati vrečko, kako skrbeti za stomo in kaj lahko narediš z njo.

Zelo mi je pomagalo. Po operaciji se mi je bilo veliko lažje prilagajati in julija sem začela svojo avanturo s plesnim fitnesom in plesom, ki sem ju vzljubila in ta ljubezen se nadaljuje še danes.

Danes, po skoraj dveh letih, sem popolnoma druga oseba.Pridobil sem samozavest, ljubim svoje telo in svoje brazgotineDanes gledam na svoje telo z ljubeznijo, ne z gnusom. Ni me sram pokazati v spodnjem perilu (in brez njega). Dolgo časa razmišljam, da bi se na nek način vključil in pomagal tistim, ki so na začetku te poti – prestrašeni in morda v tej bolezni osamljeni – zdaj imam to priložnost. Verjamem, da se dobro vrača. Enkrat mi je nekdo pomagal, zdaj sem jaz na vrsti!

Poklicno sem pravni svetovalec na OIRP v Toruńu, delam v odvetniški pisarni v Toruńu, izven službe obožujem fantazijo in stripe, igram RPG in računalniške igre, predvsem pa plešem. Omogoča mi, da pozabim na vse težave.

Fotosesija je bila izvedena zaStomalife Foundationin blagovno znamko spodnjega perila Tutti. Njegov cilj ni le promovirati blagovno znamko, ampak tudi pokazati, da se morajo ženske s stomo še vedno počutiti ženstvene in lepe.

Stomia je priložnost za novo življenje - praviJoanna Wasielewska- Imam jo že 2 meseca, sem nov dodatek k stomi. Bolujem za Crohnovo, edina rešitev je bila stoma zaradi operacij in zapletov - pravi junakinja fotoseanse. In dodaja, da ga je prevzela v projektuza sodelovanje se zahvaljuje Marianna Kowalewska.

- Ona mi je dala pogum, da sem svetu pokazal, s kakšnimi težavami se mi, stomatologi, srečujemo vsak dan. Ena izmed njih je na primer dejstvo, da ne najdemo spodnjega perila, ki nas zanima. Tukaj sem tudi zato, ker nočem, da je stoma tabu. Zaradi vsega slabega, kar beremo na internetu, se bojimo operacije. S takšnimi dejanji se zavemo, da je bolezen tista, ki nas povzroča, da se skrivamo pred svetom. Stoma nas odpre, motivira, da vsako jutro vstanemo. Vsem, ki se soočajo s to odločitvijo, želim povedati: ne bojte se. Bolezen nas zaklepa in omejuje naše delovanje. Stoma pomaga, olajša življenje in daje priložnost za nove priložnosti. Seveda lahko stoma vpliva na naše počutje. Nekje v zatilju je misel, da je ta torba tam. Danes se na seji počutim ženstveno." - poudarja Joanna Wasielewska iz Vroclava.

- Nedolžno se je začelo junija 2016 z drisko, povečanim vnetjem, bivanjem v bolnišnici in prvimi sumi, da gre za kronično črevesno bolezen. Naslednje mesece so spremljale bolečine po jedi, moral sem si zanikati skoraj vse, da sem lahko normalno funkcioniral, a o normalnosti ni bilo govora, ker je bolečina motila moje vsakodnevne aktivnosti, mi ni bilo nič, po delo sem se vrnil v stanovanje in dal sem šel spat, moje telo je bilo izčrpano.

Zdravila niso pomagala, eden od naslednjih obiskov pri zdravniku se je končal z odločitvijo, da je čas za operacijo, ker je bilo več težav. Bila sem pripravljena, da se operacija lahko konča s stomo in zelo sem se bal. Danes z znanjem, ki ga imam, vem, da nisem bil prav pod stresom. 10.10.2022 sem se po dolgi operaciji zbudila - druga oseba z vrečko čez trebuh. Stoma rešuje življenja in omogoča vrnitev v normalno stanje. Čutim, da sem se vrnil v življenje in kar je najpomembneje -ne čutim bolečine, imam energijo za nove stvari, stoma me ne omejuje, nasprotno - daje mi upanje na boljše. Minilo je tri mesece po operaciji in več kot tri leta odkar imam kronični enteritis. Danes sem srečna, ker delam, potujem in uživam v majhnih stvareh. Ne bojte se stome, dajte si priložnost za novo življenje.

Kategorija:

Drugo