Pomagajte razvoju spletnega mesta, delite članek s prijatelji!
Grzegorzova zdravstvena zgodba bi se lahko izkazala za odličen scenarij za film. Hepatitis 2 ga je skoraj ubil, a ni obupal - prestal je presaditev, po 10 letih pa se je udeležil tekmovanja v triatlonu Ironman. Danes podpira druge prejemnike, dializne bolnike in bolnike pred presaditvijo kot del fundacije, ki jo je ustanovil.
Patrycja Pupiec: Rekli ste, da ste doživeli tri čudeže. Prvi je iskanje jeter za presaditev, drugi je uspešna presaditev, tretji pa, da ste si opomogli na polno. Prosim, povejte mi več o tem.
Grzegorz Perzyński:Prvi čudež je bil, da so jetra našli v zadnjem trenutku. Zaradi mojega zdravstvenega stanja mi zdravniki niso dajali veliko možnosti za preživetje. Mama je nato slišala, da bom umrl, če jeter naslednji dan ne bodo našli. Tedne sem čakal na organ, žal brez učinka, zakaj bi ga potem dobil? Kljub temu … je uspelo.
Čeprav je zgodba izjemna in ima pozitiven konec, to ne pomeni, da je bilo lahko premagati zdravstvene težave, kajne?
Bila sem v groznem stanju, nekaj dni pred presaditvijo ni bilo stika z mano. Možnosti za preživetje so bile minimalne, dolge tedne pa zame ni bilo jeter, tako da to vidim kot čudež. Drugi čudež je dejstvo, da se je prijela, kljub temu, da je bilo moje telo že zelo izčrpano in izčrpano zaradi bolezni. Če ne bi bilo dejstva, da sem imela zdravo srce, ne bi preživela niti obsežne infuzije krvi, ker je bil indeks strjevanja izven lestvice. Že samo dejstvo, da so nova jetra začela delovati v tej situaciji, je bilo neverjetno.
Ta tretji čudež je dejstvo, da mi je uspelo priti nazaj v formo, nazaj v življenje. Pravzaprav sem se moral vsega na novo naučiti. Od samega dviga trupa, do tega, da samo sedite na bolniški postelji, nato pa samo stojite na nogah. Čas po presaditvi in sama fizična rehabilitacija je bil zame izjemno težak trenutek. Prihajal sem v fizično formo, vendar sem zamudil duševno rehabilitacijo.
Od kod si črpal moč?
Mislim, da je moj športni duh in pozitiven odnosodigral veliko vlogo. Nisem hotel in nisem mogel odnehati, moral sem iti naprej, če sem imel priložnost. Leta 2002 običajnemu bolniku ni bilo mogoče najti kakršnih koli informacij o upravljanju presaditve. Sprva sem mislil, da mi bo pomagala bratova izkušnja s presaditvijo ledvice, zanj pa je bilo povsem drugače. Poleg tega ga mora vsak bolnik s presaditvijo doživeti osebno, vključno z nepredstavljivim stresom in duševnim bremenom v strahu in strahu za novo pridobljeno življenje.
Na srečo mojemu bratu ni bilo treba iti skozi to tako dramatično kot meni. Lahko rečemo, da je bil na nek način "pionir" na področju transplantacije v naši družini, a po mnenju strokovnjakov sta šlo za dva neodvisna primera. Čeprav nikoli nisem opravljal zapletenih genetskih testov - se lahko govori po nesrečnem naključju.
Priložnost za nov začetek?
Presaditev rešuje življenja in vam daje priložnost, da uživate. To je velika vrednost in vem, o čem govorim (smeh). Kako lahko človeka spravi iz nekakšne ekstremne situacije, v mojem primeru pa dramatične, je neverjetno. Pred presaditvijo sem čutila, da umiram. Tega sem se zavedal, ker so me nujno napotili na operacijo. Moje stanje je bilo hudo, "vozil sem na hlapi", bil sem na dializi, ker je bil že hepatorenalni sindrom, napredovala je encefalopatija, torej nevrološke motnje povezane z odpovedjo jeter.
Postajalo je slabše, nisem imel niti moči dvigniti slušalko. Že pred presaditvijo sem imela težave z zdravljenjem, vendar je mama potem vse prevzela nase, potovala po ordinacijah in bolnišnicah ter pospeševala proces. Zahvaljujoč njeni predanosti lahko danes živim!
Presenetila vas je vaša bolezen, kajne?
Ja, diagnoza se je zame izkazala za presenečenje, saj sem bil vedno zdrav, se ukvarjal s športom, bil sem res aktiven. Eden prvih simptomov, ki je pritegnil mojo pozornost, je bilo pomanjkanje moči. Pojavila se je zaspanost, brez apetita. Šla sem k specialistu in izkazalo se je, da je verjetno hepatitis B. Kasneje sem slišal, da mi zdravniki ne morejo več pomagati. Na splošno sem bil vedno pozitiven fant. Tudi v najhujših trenutkih sem kljub okoliščinam vedel, da čeprav je vse proti meni, sem imel občutek, da se bom izvlekel, čeprav ni bilo upanja in sem se počutil vedno slabše.
Kaj se je zgodilo potem?
Potem so me odpeljali v bolnišnico. Stara sem bila 27 let in sem imela več let cirozo jeter. Očitno je virus pospešil moje poslabšanje, vendar je bil uvedenzdravljenja, je imel kratek čas pozitiven učinek. Nato je sledila uspešna presaditev in težko okrevanje. Moja teža je padla pod 50 kilogramov, brez mišic, brez moči, čeprav sem se vedno rada ukvarjala s športom. Ni mi bilo lahko, vendar sem moral začeti znova. Popolnoma nov. Moral sem se naučiti sedeti, hoditi. Po nekaj tednih rehabilitacije sem se lahko vrnil na delo.
Ljubil si šport in bolezen ti je jemala moč. Gotovo je bilo še posebej težko z vidika tako aktivne osebe …
Spomnim se situacije, ko je v mojo bolniško sobo prišel pacient, ki je prav tako potreboval nova jetra. Njegovo stanje je bilo veliko boljše od mojega, sam je bil sprejet v bolnišnico, jaz pa sem počasi postajala nemočna. Ko sem izvedel, da ima ta bolnik isto krvno skupino, sem se počutil še slabše, ker tukaj umiram, sem popolnoma izčrpan, on pa je videti, kot da je v redu. Bilo je zelo težko za mojo glavo.
Sprva sem začutil popolno grenkobo in veliko razočaranje. Seveda tega človeka nisem krivil, in ne samo zato, ker obstaja dolg seznam drugih parametrov, ki presegajo krvno skupino, ki izpolnjujejo pogoje za presaditev, ampak nisem mogel razumeti, zakaj je bilo vse tako medicinsko nepošteno, ampak tudi naključno nelogično . Potem sem se moral sklicevati na najgloblje plasti svojega optimizma in delati na glavi, da se sploh ne pokvarim. Prišlo je šele s časom, po tistem močnem udarcu naravnost v obraz.
Kakšno je vaše življenje zdaj? Samo zato, ker ste aktivni, še ne pomeni, da ste nenadoma polno energije, kajne?
Še vedno moram biti pod nadzorom specialistov, čeprav se po presaditvi jeter počutim odlično. Seveda pa imam kljub temu, da živim aktivno življenje, določene omejitve in zavedanje, da me včasih "presega". Mogoče malo tvegam v očeh drugih pacientov, katerim osebno svojih športnih norcev ne priporočam. .To delam samo zato, da čim bolj vrnem pozornost javnosti na to izobraževalno, ozaveščeno, medijsko in PR zapostavljeno področje.Vem, da nisem edina oseba, ki ji je uspelo preživeti, ampak moje možnosti so bile res majhne , pa sem se vendarle uspel vrniti na to pregovorno dno in danes se počutim fantastično
Šport še naprej igra veliko vlogo v mojem življenju. Če ne bi bilo telesne aktivnosti, je srce ne bi zdržalo. Imunsko oslabljeni ljudje na nek način živimo na kredit. Povsod moramo paziti na vse vrste klic, bakterij, patogenov in virusov. Pa ne samo v času pandemije. Nekje v zatilju je tak strah, da bi se kaj zgodilo, nprcelo nekaj simptomov zavrnitve organa, ki mi je rešil življenje, pa vendar ni podan za vedno, tako kot vse ostalo.
Kljub temu se nameravate ponovno udeležiti dirke Ironman.
Poskušam iskati neko srednjo pot. Po eni strani imeti zadovoljstvo kot športnik, po drugi strani pa čutiti, da ne pretiravam. Takšen pristop, kot je moj, absolutno odsvetujem, saj smo prejemniki – v nekem smislu – invalidi, čeprav je formalno drugače. V nekem smislu sem skrajni primer bolnika, ki je skoraj umrl pred 20 leti, danes pa se loteva športnih izzivov, ki so mnogim zdravim ljudem nedostopni.
Od tod tudi naslov moje družbene kampanje "Od presaditve v IRONMAN - 20 let po dramatični presaditvi jeter". Njegov glavni cilj je ozaveščanje javnosti s primerom pacienta, ki jasno kaže, da presaditev rešuje življenja, pa tudi razdeljevanje izjav volje. In vse to med mojim tekom, triatlonom in drugimi nešportnimi dogodki na dolge razdalje, kjer lahko podaš veliko takšnih izjav.
Zahvaljujoč fundaciji pomagate tudi drugim pacientom.
Fundacija za presaditev LIVERstrong je bila ustanovljena leta 2022 na podlagi mojih dramatičnih izkušenj in mojega brata, ki je imel prvo presaditev ledvice leta 2001, torej leto pred mojo presaditvijo. Poleg tega, da želimo v družbi ozaveščati o presaditvi, delamo za ljudi pred in po presaditvi organov. Na tem področju že imamo nekaj dosežkov, čeprav trenutni kontekst COVID-19 in visoka stopnja umrljivosti naše populacije nista prav prijetna.
Kljub temu uspeli smo z aktivnim sodelovanjem v parlamentarni skupini za transplantacijo v Senatu vključiti transplantirane bolnike v prvo skupino cepljenja proti SARS-CoV-2 oziroma pospešiti proces uvajanja nadaljnjih cepiv proti COVID-19 za naše paciente. Velik uspeh, brez zadržkov trdim, je bila organizacija konference ob državnem dnevu transplantacije v senatu in v plenarni dvorani, na katero smo zelo ponosni, da smo samo 2 osebi in samofinančna organizacija. Še več, da smo uspeli povabiti skoraj vse največje avtoritete poljske transplantologije, pa tudi več drugih organizacij pacientov. Sejo je vodil maršal senata prof. Tomasz Grodzki in predsednik ekipe, senator prof. Alicja Chybicka.
Tudi zahvaljujoč fundaciji, s katero ste še vedno v stikupacienti, pozna realnost. Koliko se je spremenilo pri zdravljenju bolnikov, ki potrebujejo presaditev organov?
Odnos zdravnikov se je zagotovo spremenil. Danes so zelo odprti, komunikacija je povsem drugačna kot prej. Spomnim se tistih pred 20 leti, ko sem bil bolan, sem imel težave pri pridobivanju osnovnih informacij od zdravnika. Ni bilo kaj vprašati. Zdravniški standardi komunikacije s pacienti so bili vprašljivi. O nobenem dialogu ni bilo govora.
Ko sem mlado zdravnico vprašal, zakaj mi je naročila posebne preiskave, sem v odgovor slišal: zakaj moraš vedeti? Navsezadnje ni bilo napačno vprašanje, ampak vprašanje, ki je bilo zame zelo občutljivo – moje zdravje. Vedno sem bil zavesten bolnik, a v tistih časih mnogi zdravniki takih pacientov raje ne bi imeli. Tudi znanstvene raziskave potrjujejo, da je ta ozaveščenost bolnikov zelo pomembna za uspešnost zdravljenja. Pomaga lahko ne samo bolniku, ampak celotnemu procesu zdravljenja.
Spomnim se še ene situacije, še posebej absurdne z vidika trenutnih omejitev pandemije. Zdravnica se je moji mami zahvalila za mojo »poslanstvo«, ker ji pred tem ni uspelo prepričati medicinskih sester, naj nosijo rokavice pri jemanju krvi. Predstavljajte si, da se zdravnik že leta prepira z uslužbenkami, ki niso hotele nositi rokavic ali si jih še vedno nadenejo v bolniški sobi, medtem pa skrbijo za druge bolnike, se dotikajo kljuk na vratih …
Ko sem vljudno prosil za te osnovne standarde, sem se izkazal za t.i. "težak bolnik". A na koncu sem te dame uspel prepričati, da je to tudi zaradi njihove varnosti. Čez nekaj časa je v moji sobi pristal cel paket rokavic (smeh). Včasih lahko medicinsko osebje "ubije" pacienta, čeprav ne bi smelo zagotavljati zgolj medicinske in materialne pomoči, temveč tudi psihično podpirati paciente.
Sam sem čutil pomanjkanje celo elementarnega sočutja, empatije. Na takšne ljudi sem žal naletel tudi, ko sem bil zame v težki situaciji, ko sem preprosto trpel. Nočem demonizirati, ampak to je bila realnost. Danes še posebej cenim zdravstvene delavce, ki želijo pomagati pacientom, so empatični in odprtega duha.
Ali želite kaj povedati drugim bolnikom s presaditvijo?
Morda je trivialno, kaj reči, vendar ne pričakujte preveč, hkrati pa čim bolj uživajte v drugem življenju. Pozitivna naravnanost res veliko daje in je vredno biti optimističen tudi ob najhujšem ali vsaj poskusiti, saj se lahko izkaže za odličnomožnost preživeti najhujše! Nekaj pa bi rad posredoval tudi drugim bralcem, da se o svoji odločitvi za darovanje organov pogovorijo z družino in prijatelji. Ne stane nič in lahko reši veliko življenj, ko nas ne bo več.
Celotna skrivnost in lepota presaditve sta izjemni. Nekdo se že za časa življenja odloči, da bo po njegovi smrti tujec, ki ga nikoli ne bo niti srečal, lahko živel naprej. Lahko reši do 8 drugih življenj. Toliko je, za tako malo, hkrati pa človeško rečeno – kolikor je mogoče. Danes lahko napišem te besede in apeliram na to čudovito gesto, zahvaljujoč tej osebi, ki se je nekoč odločila, da nekdo, kot sem jaz, sploh lahko živi.
Preberite druge članke iz serije, s katero živim …
- Živim s Hashimotom: "Zdravniki so mi rekli, naj jem 1000 kcal na dan"
- Živim invalid. "Spričevalo je prejel le za eno leto, ker nihče ni verjel, da bo preživel"
- Živim s Crohnovo boleznijo: "Slišal sem, da se bo moje življenje od zdaj naprej zelo spremenilo"
- Živim invalid. "Ne pričakujem, da bo Gabryś genij"
- Živim z Robertsovim sindromom: "Zdravniki ji niso dali možnosti za preživetje, mrtvemu otroku naj bi vzeli kri"
- Živim z bipolarno motnjo. Mika Urbaniak: alkohol je bil moj beg, zadušil je moja čustva