Ta bolezen se običajno diagnosticira v šestih mesecih po pojavu simptomov. Pri meni je trajalo nekajkrat dlje. Hodila sem od zdravnika do zdravnika in nihče ni vedel, kaj je z mano – pravi Danuta iz Olsztyna, ki že štiri leta trpi za multiplo sklerozo. Je neozdravljiva bolezen, vendar lahko bolnik s pravimi zdravili živi skoraj tako kot prej. Vendar pa dostop do zdravljenja ostaja težava za večino bolnikov.
Kako se je začela vaša bolezen?
Začelo se je s težavami z ravnotežjem. Ko sem hodil po stanovanju, sem začel padati in se zaletel v pohištvo. Počutil sem se tudi vrtoglavico in celo izgubil zavest. Sprva sem mislil, da je to posledica preobremenjenosti, vendar ti simptomi niso izginili niti po dolgem počitku.
Kaj se je zgodilo potem?
Vsi so me prepričevali, naj grem k zdravniku – zato sem šel k družinskemu zdravniku, ki mi je naročil osnovne preiskave. Ko pa je videl rezultate, je zmanjšal moje simptome. Skoraj sem ga prisilila, da so ga napotili k ORL, ker je zdravnik menil, da je neravnovesje lahko povezano s težavami z labirintom. ORL specialist pa je to izključil in me poslal k nevrologu. Nevrolog me je napotil na MRI.
Pregled je pokazal sum na sklerozo, žal je zdravnica izjavila, da mi na tej podlagi ne bo postavila diagnoze, ker za to ni podlage - en izvid še nič ne dokazuje. Še enkrat sem šel na ORL. Zdravnik je rekel, da če ne bi bil labirint, bi lahko imel kamenčke v ušesih – in od tod ta neravnovesja. Po letu in pol takih potovanj od zdravnika do zdravnika so me odpeljali v okrožno bolnišnico, kjer so mi naredili magnetno resonanco, še en osnovni pregled in lumbalno punkcijo.
Že tam so zdravniki posumili, da gre verjetno za multiplo sklerozo. Žal ta bolnišnica ni imela pogodbe z NZZ za nadaljnjo totalno diagnostiko. Ponovno so me napotili, tokrat k revmatologu, ki je opravil test lajmske borelioze. Izključil jo je – in jo napotil nazaj k nevrologu. Našel sem zelo mlado stanovalko in končno je postavila specialistično diagnozo. V pisarni sem preživel uro in pol. Zdravnik jih je vse pregledaldosedanje rezultate je dodatno raziskala in ugotovila, da vse kaže na MS. Zagotovo pa se je posvetovala z drugimi zdravniki. Odločila se je, da me napoti na oddelek in v bolnišnico. Tja sem prispel januarja 2022 in takrat je bila postavljena končna diagnoza – multipla skleroza, ponavljajoča se oblika.
Pot od zdravnika do zdravnika je od prvih simptomov trajala skoraj dve leti in pol. Prišlo je do točke, ko se praktično nisem mogel premakniti. Nisem mogel hoditi niti po stanovanju, pri običajnih gospodinjskih opravilih me je pogosto opravljal sin - majhen, takrat je bil star komaj sedem let. Počel je osnovne stvari, lahko je pripravil večerjo, lahko je opral, ker jaz nisem mogel - lahko bi padel in se sklonil k pralnemu stroju.
Ali ste pred diagnozo sami iskali odgovore, ali ste svoje simptome preverili na internetu?
Seveda, a stric Google ve vse in zelo enostavno si je pripisati bolezni, ki jih nimaš. Vendar sem zelo trmast in nisem izpustil. Še posebej, ker delam v bližini reševalne službe, imam stike z zdravniki, reševalci, ki so tudi poskušali pomagati, predlagali, kje iskati, kaj iskati.
Bolnike z multiplo sklerozo zdravimo glede na obliko bolezni in njeno resnost. Kako to izgleda v vašem primeru?
Prva zdravila, ki sem jih dobil, so bili steroidi. Spravili so me na noge, a le za nekaj časa. Med mojim naslednjim bivanjem v bolnišnici me je eden od profesorjev skušal vključiti v program zdravil, žal se nisem uvrstil, v vrsti bi moral čakati približno dve leti. Naša bolnišnica pa sodeluje s profesorjem, specializiranim za zdravljenje multiple skleroze, in po posvetu z njim sem bila usposobljena za klinično preskušanje. Za to študijo jemljem zdravilo ocrelizumab, ki se daje kot intravenska infuzija vsakih šest mesecev.
Ali lahko živite kot pred boleznijo?
Poskušamo. Zahvaljujoč zdravljenju sem se izognil invalidnosti in invalidskemu vozičku, ki me je ogrožal, saj se mi je stanje iz dneva v dan slabšalo. Za nadaljevanje zdravljenja me motivira moja družina – želim živeti in delovati za otroka, za moža. Imamo obete, delamo načrte. Radi hodimo, obiskujemo in to pogosto počnemo, gremo v gozd, na jezero. Vemo, kako zjutraj vstati, sedeti na kolesa in pojdi naprej.
Ali imate stik z drugimi ljudmi, ki trpijo za multiplo sklerozo?
Ne, ne kontaktiramdrugih bolnih ljudi, ne čutim takšne potrebe. Drugi ljudje trpijo zaradi tega, kar vidim samo na sestankih kliničnega preskušanja. O bolezni nimam potrebe govoriti, ker imam občutek, da če poslušam, kaj je z nekom narobe, ko začnemo skupaj analizirati simptome, potem bom vse jemal osebno, se skliceval na svojo situacijo. Počutim se in želim se počutiti, kot da sem zdrava. Vsekakor – in to je moj nasvet drugim bolnikom – se je vredno boriti, ne obupati in iskati možnosti zdravljenja.
Kaj je naslednje? Kakšni so vaši načrti za prihodnost?
V prihodnjih letih želim samo normalno funkcionirati, to so moje glavne sanje. Povsem zdrava ne bom, a bi si želela, da ostane tako, kot je, da bom lahko iz življenja iztržila največ. Ali bo to mogoče - odvisno je od zdravil. Ko vprašam zdravnike o prognozi, so optimistični. Najhuje pa je, da klinično preskušanje traja določeno obdobje. Kaj bo potem, ne vemo.
Morda bo iz drugega kliničnega preskušanja obstajala možnost zdravljenja, morda bo zdravilo, ki ga jemljem, povrnjeno, morda se bom lahko vključil v program zdravil. Vem, da brez zdravljenja ne bom mogel živeti svojega življenja kot običajno.