Avtizem pri odraslih ima veliko obrazov. Odraslega avtista je težko opisati, saj je težko razvrstiti samo bolezen. Ania iz diagnoze: "avtizem" je bila pravzaprav srečna. Vedno je bila drugačna. Ni razumela, zakaj, in to jo je motilo. Zdaj - ko ve - ji je življenje lažje. Karol pa do danes o svoji bolezni ni spregovoril niti besede, saj Karol – čeprav sliši – ne komunicira s svetom z govorom … To je v njegovem primeru ena od manifestacij avtizma.

Odrasla oseba z avtizmomje najpogosteje povezana s filmom Rain Man - avtistična oseba, ki jo igra Dustin Hoffman. Genij, ki lahko v mislih rešuje zapletene matematične probleme, a je hkrati introvertiran in neroden.

Mnogi od nas, ko razmišljamo o avtizmu, vidimo otroka skozi svoje domišljijske oči - inteligentnega, a socialno neprilagojenega, pogosto celo malega genija, ki ignorira svet okoli sebe, zaprtega v svoji lupini. Toda ali se je kdo od nas vprašal, kaj se zgodi, ko otrok odraste?

Vrste avtizma in motnje avtističnega spektra

Avtizem: vzroki, vrste, simptomi, terapija

Pozni simptomi atipičnega avtizma

Kako živijo odrasli avtisti?

Malo ljudi zna odgovoriti na to vprašanje. In morda prav, saj tisti, ki živijo z avtizmom, vedo, da na to vprašanje ni enotnega odgovora.

- Motnje avtističnega spektra so kot barve - ne le, da jih je veliko, ampak ima vsaka celo paleto odtenkov. Koliko avtistov, toliko težav. Eno je gotovo: ni dveh enakih avtomobilov - pravi Elżbieta Duława, mati 22-letnega Karola.

Če bi Karol spregovoril, bi se lahko predstavil z besedami: "Pozdravljeni, jaz sem Karol in imam avtizem". Toda Charles tega ne bo rekel. Od malih nog ni govoril. Ne zato, ker ne more. Ne govori, ker noče. Pred nekaj leti pa je Karol začutil potrebo po komunikaciji s svetom. Fant se usede za računalnik in - ne glede na črkovanje ali slovnico - piše.

- Ko je bil star nekaj mesecev, sem opazil, da me moj sinček sploh ne gleda, in ko ga vzamem v naročje, se ne objema. Imela sem že dva starejša otroka in vedela sem, da je nekaj narobe - pravi Elżbieta.

Karol je našel zdravnika. Slednji je staršem pomiril, da je Karol nedonošen (rodil se je v osmem mesecu nosečnosti) in vsese bo sčasoma normaliziralo. Ni prišlo.

- Ko je bil star osem mesecev, je bil videti kot gluh otrok, ki se je igral samo s pokrovčki za kozarce. In potem je sledila samoagresija. Z rokami se je udaril po glavi ali z rokami udaril ob tla ali stene, se spominja Karolova mama. Bil je začetek 90-ih.

- Prvi nevrolog je rekel, da ima Karol hudo duševno zaostalost, da ga ne bo več in da bo končal v zaprtem domu. Teh besed se spominjam kot danes - se spominja Elżbieta. Prišlo je do zloma. Toda za njim se je pojavila volja do boja.

Karolovi starši so se odločili, da bodo nadaljevali z diagnosticiranjem svojega sina. Karol je opravil specialistične preglede. Izkazalo se je, da odlično sliši, genetski testi pa niso pokazali nobenih nepravilnosti. Našli ste psihologa. Ta ni imel dvomov.

Diagnoza: avtizem

- Dobili smo naslove v Krakovu, kjer so delali s takšnimi otroki. S Karolom sva potovala vsake tri mesece in naju so učili delati od doma. Karol se je počasi spreminjal, ni se več tako kregal in včasih nas je pogledal. Po več letih mukotrpnega dela je jedel, hodil in se tudi sam nasmehnil. Vendar še vedno ni govoril. Leta so minila in nič. Zato je bilo predlagano, naj gre Karol k logopedu. In tako smo prišli do gospe Anie.

- Že ob prvem srečanju smo ugotovili, da se Karol noče naučiti govoriti. Pokazal je, da želi pisati na računalnik. Izkazalo se je, da sin pozna vse črke. Sedel je in začel zapiske. Veselje je bilo veliko. Jokala sem od sreče - se spominja Elżbieta.

O čem piše Karol?

- O vsem. O tem, kaj se je zgodilo tisti dan, kaj ga je razveselilo in kaj razburilo. Točno o tem, o čemer govorijo drugi otroci na večerji s starši - pravi Elżbieta. Karolovi zapiski so pomemben namig za njegove starše – zahvaljujoč njim vedo, kaj si sin želi, kaj ga boli, o čem sanja. A Karol, čeprav živi pri starših, jim noče pisati. Svoje zapiske piše gospe Aniji, logopedinji. Z njo se "pogovarja" v pisni obliki.

Karol's Notes

  • 6 III 2012

Ne morem se poročiti, ker imam avtizem in kdo bi me želel? Vse življenje bom "hranil" druga življenja. Pomeni "jesti ven" življenje mame in očeta ter brata in sestre in druge sestre.

  • 17. IX 2012

Moj razred je kul in imam celo zanimive lekcije. Lekcije o življenju in delu ter moji bolezni in kako se naučiti pisati, nekako, razen mene. Ne govorim, ker ne morem odstraniti hrupa.

Ania Brummer-Para je stara 38 let. Sovraži, ko jo kdo kliče "Anna" ali "Anka". Glasbeno izobraževanje je končala na nekdanjem WSP, danes UniverziRzeszowski. Na Nizozemskem živi že 13 let. Ima visoko delujoč avtizem s simptomi Aspergerjevega sindroma. Ko je slišala za diagnozo, je bila stara 34 let.

- Vedno sem čutil, da sem "drugačen", vendar te drugačnosti ni bilo mogoče opredeliti. Zato diagnoza zame ni bila konec sveta, ampak prelomnica v mojem življenju. Prvič sem dobila odgovor na temeljno vprašanje, ki me preganja že leta: »kdo sem jaz?«. Sprejela sem jo, tako kot moj mož, z olajšanjem, saj je odprla nove priložnosti, dala odgovore in upe – pravi Ania. Danes Ania ve, kako opredeliti svojo "drugost".

Ne razumem besed, ki jih izgovori več ljudi hkrati, in čeprav je moj sluh dober, moji možgani ne morejo razlikovati med zvoki

- Avtizem je drugačen način razmišljanja in obdelave informacij. Svet vidim v detajlih, vendar nikoli ne dobim navodil, kateri od njih so pomembni za druge pri ustvarjanju popolne slike. Zato pogosto vidim stvari, ki so za nevrotipične ljudi nevidne, drugim pa pogrešam nekaj očitnega - pravi Ania. Kako se to kaže na dnevni ravni?

- nimam občutka za čas, ne morem funkcionirati brez koledarja in ure, ne morem si deliti pozornosti, če nečesa ne naredim takoj, lahko pozabim na tedne ali celo mesece. Držim se nekaterih shematičnih vedenj, ki mi omogočajo, da malo »upočasnim«, v enem sape omeni Ania. Senzorične motnje so pomembna ovira.

- Ne čutim žeje, ne morem se prisiliti, da bi pil čisto vodo, ki ima v nasprotju s splošnim prepričanjem specifičen okus in vonj - so situacije, ko ne popijem ničesar več kot en dan, ne da bi se tega zavedali. Že eno uro po prebujanju imam močno slušno in vidno preobčutljivost, vsak nenadni gib in močna svetloba, preglasno govorjenje me lahko skoraj obnori - pravi.

Pustila je zadovoljivo službo, da bi lahko skrbela za svojega 9-letnega sina, ki ima prav tako avtizem. - Imela sem fantastično delo, a ko nekaj naredim, želim to narediti stoodstotno dobro, in razdelitev nalog ni ustrezala mojim osebnim zahtevam glede kakovosti, zato sem dala odpoved - pravi Ania.

Ania je prepričana, da je bil avtizem njena prednost, ko je bila poklicno aktivna. - Nekoč sem dobil zamenjavo za šolo življenja po priporočilu metodologinje iz študija, čeprav nisem imel priprave za delo v tovrstni ustanovi, vendar nisem razočaral svoje samozavesti in avtizem je bil tu vsekakor plus.

V "vodilnem" položaju je avtizem prednost, le onemogoča delo v timu. Ljudje z avtizmom, ko imajo cilj, natančno vedo, kako ga doseči in zkorak za korakom k temu z veliko predanostjo.

- In to počnejo dosledno - pravi Ania. Zapuščanje službe zaradi vzgoje sina ne pomeni, da je Ania prenehala biti aktivna. - Igram violončelo, klavir, flavto in bloke, obožujem kvačkanje, izdelujem dekoracije za decoupage, treniram s sinovim terapevtskim psom in kar je najpomembneje - vodim blog autizm-tygryskowo.blogspot.nl, prek katerega poskušam povejte, da avtizem ni tako grozen, kot ga slikajo, in da lahko živite z njim - pravi Ania.

avtizem odraslih na Poljskem in v tujini

Ania ima primerjavo, kako odrasli avtisti živijo na Poljskem in v tujini.

- Razlike so vidne s prostim očesom. Na Nizozemskem je veliko možnosti za diagnosticiranje odraslih, po postavitvi diagnoze pa tudi možnost pridobitve podpore, predvsem v razumevanju samega sebe, analiziranju lastnih motenj v ozadju družbenih norm ali v obliki različnih podpornih skupin. izvajajo tako profesionalni terapevti kot sami avtisti.

Ania ne skriva svoje bolezni. "Nimam tetovaže "avtizem" na čelu, a govorim o tem tako zlahka kot o vremenu, pravi.

Ženska priznava, da kadarkoli govori o svojem avtizmu, to vzbudi zanimanje, vendar v pozitivnem kontekstu. - Mislim, da je zelo pomembno, kje zdaj živim. Ljudje tukaj so bolj odprti za vsako drugačnost - dodaja.

Na Poljskem ni tako pisano. Karol po končani srednji šoli obiskuje prvi razred poklicnega usposabljanja - spominski profil. Želi se počutiti potrebnega, narediti nekaj vrednega, se izobraziti.

- Zato vsak dan vstaja ob 6. uri, za zajtrk poje svojo ljubljeno kašo, gre z očetom na avtobusno postajo, hodi v šolo s prijatelji. Ko se vrne, ga vedno nekdo čaka na postajališču. Pustila sem službo, da bi bila vedno z njim. Zelo smo ponosni na Karola, da je prišel tako daleč. Zavedamo pa se, da naš sin žal ne more delovati sam. Kot je pravilno rekel moj mož, mora biti za njim angel varuh – takrat se počuti samozavestnega. Zavedamo se, da bo Karol zaradi svoje bolezni vedno vzbujal senzacijo - pravi Elżbieta.

Karolovi starši sanjajo, da bi izdali sinove zapiske. - Dobro bi bilo branje za tiste, ki ne vedo, kaj se dogaja v glavi odraslega avtomobila. Morda bi zaradi tega odkrili, da je avtistična oseba tudi oseba, ki misli in čuti. In da ga je, tako kot nas, lahko poškodovati - pravi Elżbieta.

Vsi si želijo, da bi avtizem prenehal biti strašljiv in nerazumljiv. - Cenim, da se je o avtizmu začelo govoriti, a to me moti v raznih akcijahinformacije, ki poskušajo vzbuditi ne le razumevanje, ampak tudi usmiljenje. Prikazana so najbolj negativna vedenja. Zakaj se mediji osredotočajo na avtizem kot na trpljenje? Zakaj ne pokažejo odraslih avtikov, ki so uspeli premagati lastne slabosti? Ali niso dokaz, da se z avtizmom lahko živi, ​​da je vredno pomagati tudi hudo motenim otrokom, saj imajo zaradi tega možnost za srečno in dragoceno življenje? - vpraša Ania.

Po mnenju strokovnjakaRenata Werpachovska, psihologinja iz fundacije Synapsis, ki dela z ljudmi z avtizmom

Avtisti so bili in so izključeniMed bolniki z avtizmom so ljudje, za katere se zdi, da so neodvisni in popolnoma odvisni od pomoči drugih. Toda z malo dobre volje se lahko vsak počuti potreben, ima nekaj za početi.

Žal avtistični ljudje dejansko nimajo službe. Karol je najslabši – slabo delujoč, brez besed. Njihov položaj je najtežji, saj nimajo vsi prostora za delovnoterapevtske delavnice, poleg delavnic pa zanje ni predlogov. Vendar jih tudi ne smemo izključiti. Ker imajo potencial, pripravljenost za delovanje in samo delo jim prinaša užitek.

Ponudimo jim lahko zelo preprosta opravila - pakiranje, lepljenje, fotokopiranje, uničenje dokumentov ali privijanje vijakov.

Vendar pa to zahteva predhodno delo druge osebe, mora biti nekdo, ki bo stal zadaj in videl, ali dobro opravi določeno dejavnost, pomagal, če je treba - ker avtisti ne morejo prositi za pomoč sami. Nimajo nagona, da bi nekoga vprašali. Če se kaj zgodi, se ustavijo. In konec.

Velika prednost je, da imajo avtistični ljudje odlično sposobnost mehanskega podvajanja dejavnosti, ni jim dolgčas. Isti vzorec lahko večkrat ponovijo in se ob tem ne počutijo dolgčas. Nasprotno – daje jim občutek varnosti.

Žal na Poljskem ni institucij, ki bi skrbele za avtomobile za odrasle. To morajo znova ustvariti starši. In včasih nimajo več moči. In imajo pravico biti utrujeni - sami so ustvarili vrtce in šole za svoje otroke.

Več kot polovica avtističnih ljudi se boji zapustiti dom. Težava je v nesprejemljivosti in neprilagojenosti javnih prostorov

Vir: Lifestyle.newseria.pl

Kategorija:

Nevrologija