Pomagajte razvoju spletnega mesta, delite članek s prijatelji!
Zgodba za Agatino diagnozo nima veliko skupnega s srečo. Čeprav je zdaj s svojim veseljem nalezljiva, je skoraj vse življenje živela z boleznijo, ki ji je uničevala zdravje, telo in duha. Danes je ponosna stoma, ki uživa v življenju na polno. Ne kljub stomi, ampak zahvaljujoč njej.
Agata Śmietana:Ali lahko začnem najin pogovor?
Patrycja Pupiec: Seveda, prosim
Okoli moje stome so neverjetne zgodbe in verjel sem jim skupaj 30 let. Prepričan sem bil, da je nekaj groznega, zato, ko je bil intervju možen, nisem niti za trenutek okleval, saj ker sem stoma, čutim določen klic.
To pomeni?
Kot stoma vem, da moraš o tem govoriti. Potem ne bo tabujev in otroci, ki imajo stomo, bodo lahko prosto hodili v šolo, ženske pa v telovadnico ali bazen. Veliko tednov sem preživel v bolnišnicah, velikokrat sem se boril za svoje življenje. Sama sem si obljubila, da bom, če mi bo uspelo priti domov, spregovorila o tem, da sem svoje novo življenje dolžna svoji stomi. Povem popolnoma iskreno, čeprav vem, da zveni čudno.
Zakaj?
Ljudje mislijo, da je stoma le vrečka na trebuhu. Ni tako, saj se za vsako vrečko skriva druga oseba in druga zgodba. Vredno jo je spoznati, da bi razumeli, kakšna izkušnja je.
Ali ste poznali še kakšno stomo, preden ste imeli svojo stomo?
Včasih se ne zavedamo, da ima oseba, ki sedi poleg nas na avtobusu, morda stomo. Iskreno priznam, da sem eno osebo poznal osebno, a srečanja v skupini stom Fundacije StomaLIFE so me dala spoznati, kako izgleda življenje stome. Potem sem opazil določeno delitev.
Kateri razdelek?
Prvo skupino sestavljajo stomi, ki so doživeli številne travmatične dogodke, ki že leta iščejo diagnozo in pomoč, se borijo za življenje in zanje je bila stoma zadnja možnost. Spadam v to skupino. To je moja sanjska vreča! Zdaj posegam po njej vsak dan in uživam v življenju.
In druga skupina?
To so na primer ljudje, ki so živeli brez kakršnih koli prebavnih težav, ne glede na bolezni z njimipovezani, in nenadoma se je v njihovem življenju pojavil na primer rak. Stoma je bila zadnja možnost. Tragedija se zgodi, ker so se zbudili z vrečo, ki je ne želijo ali ne sprejmejo. Gre za mamice, ki so imele zaplete pri porodu in so skupaj s hrepenečim otrokom imele tudi stomo.
Stoma in novo življenje v paketu?
Da, ampak to je novo življenje, ki ga ne želijo. Stomo enačijo z nečim slabim – boleznijo, bolečino, bolnišnico, omejitvami. Živeli so dobro, srečno in predvsem zdravo. Nenadoma se je nekaj zgodilo in imajo stomo.
Sprva ste stomo dojemali podobno?
Sprva sem bil zelo prestrašen, vsi okoli mene so odsvetovali vznik. Rekli so, da sem mlad in da imam še čas za druge stvari. 4 leta sem se borila z bolečinami, trpela, shujšala in izčrpavala telo, vendar sem iskala druge rešitve, saj je bila pred pojavom stome moja slika o njej negativna. Ko je prišel trenutek, ko so bili vsi poskusi pomoči neuspešni, sem od mnogih slišala, da mi bo stoma pomagala in pravzaprav ni tako hudo. Moral sem se odločiti in tvegal. To je bila najboljša odločitev v mojem življenju. Za pripravo na njen nastanek sem opravil tudi parenteralno prehrano. Vem, kaj pomeni biti priklenjen na posteljo in zamašen 12 ur. To me je še okrepilo pri svoji odločitvi.
Ko se je ta slika pojavila, se je popolnoma spremenila?
Potem sem prišel do zaključka, da sem, ko sem imel največ simptomov, povezanih z mojo boleznijo, sanjal o stomi, a tega še nisem vedel.
Ko sem začel delovati z njim, se mi je v glavo porodilo vprašanje, zakaj nisem prej vedel za to, da lahko tako živiš? Zakaj mi še nihče ni rekel, da lahko samo normalno funkcioniram in ne razmišljam samo o stranišče in jedi? Izgubiti najlepša leta svojega življenja.
Pojavili so se dvomi, da bi se lahko kaj spremenilo na bolje?
Pri 26 letih sem imel resekcijo debelega črevesa in obnovljena je bila kontinuiteta prebavnega sistema. To naj bi mi omogočilo normalno življenje. Vendar se to ni zgodilo. Moja bolezen se je z leti dala čutiti. Vsak dan po operaciji sem brezplodno verjel, da se bo vse normaliziralo. Iskal sem druge alternative. In vse to je bila posledica mojega pomanjkanja vere, da mi stoma lahko pomaga, da ljudje običajno hodijo z njo v službo, se ukvarjajo s športom, pa res ne veš kdo je stoma in kdo ne, jaz pa samo povezan z zaklepanjem doma, z izolacijo in na splošno z nečim slabim.
Zato je vrednorazočarati ta mit o "slabi stomi"?
Da, ker vam stoma lahko da novo življenje, iz katerega lahko črpate in preprosto uživate. Zahvaljujoč njemu lahko uresničite svoje sanje in sledite svojim strastem, ne da bi si v zatilju razmišljali, da boste kmalu začutili bolečino.
Če bi zdaj lahko zavrteli čas nazaj in se odločili za stomo prej, ne da bi zapravljali ta leta z iskanjem, bi bili?
26 let sem živel brez diagnoze moje nenehne driske in zaprtja, moje večne bolečine v trebuhu. Dolgo časa so mi postavili diagnozo v bolnišnici, ker nihče ni odkril vzroka mojega poslabšanja zdravja. Slišal sem, da je treba črevo resecirati, da je popolnoma uničeno. Spomnim se, da je dan pred operacijo zvečer k meni prišla medicinska sestra in mi z markerjem narisala dve črti na trebuhu, jaz pa sem že zaspala z mislijo, naredi, kar je treba, reši me, ker hočem živeti.
Mislil sem, da se bom z njo zbudil in se popolnoma prepustil zdravnikom, saj sem že čutil tako bolečino in trpljenje, da je bilo tako kot - stori karkoli, da mi pomagaš.
Malo kot zadnja možnost?
Da, točno. Ko sem se po operaciji zbudil, sem slišal, da sem edinstven primer, ki ne potrebuje stome, ker je bila operacija uspešna in je moje telo dovolj močno, da je bilo odločeno, da obnovim kontinuiteto. A izkazalo se je, da bi bila v mojem primeru stoma boljša izbira.
Kaj se je potem zgodilo?
Bilo je drugače, kot so vsi pričakovali. Moje telo je po močnem zdravljenju nenadoma čez noč potrebovalo podporo in vsak dan sem izginjal.
Za kaj trpite?
Rodil sem se s Hirschsprungovo boleznijo, vendar sem deloval z njo, ne da bi vedel, ker ni bila diagnosticirana. 26 let sem živela z neverjetnim zaprtjem, bolečinami v želodcu in ko sem šla k zdravniku, sem vsakič slišala, da sem preobčutljiva nase, da verjetno trpim za sindromom razdražljivega črevesja in sem za vse kriva, ker so moje bolečine vsekakor posledica slabe prehrane.
Zdravniki vas niso jemali resno?
Vsak od njih je mislil, da je moja krivda, in to ni bilo res. Jedla sem zdravo. Poleg geofizike sem se odločil za diplomo iz dietetike, da bi imel dostop do medicinskih publikacij, ki mi bodo omogočile še poglobitev znanja. Moral sem študirati, ker ne bi šel k nobenemu zdravniku, vedno sem slišal isto, da nihče ne ve, kaj je narobe z mano, nihče ne ve, kaj je vzrok.
Gotovo je bilo zelo boleče, a po drugi stranifrustrirajoče …
Ja, bilo mi je res težko. Dvakrat sem bil na kolonoskopiji in dvakrat sem slišal, da ne mislim resno, ker sem prišel nepripravljen na preiskave, teden dni pred datumom testa pa sem jemal samo tekočine.
V nekem trenutku sem začel verjeti, da je morda z mano nekaj narobe, da sem jaz problem.
Torej ste bili tako preobremenjeni in ste začeli kriviti sebe?
Da, bil sem raztrgan. Od zdravnikov sem slišala le, da je moja krivda, zato sem se začela spraševati, ali sem si to predstavljala. Takrat sem se odločil, da bom naredil vse, kar je v moji moči, da bi našel olajšanje. Preizkusila sem meditacijo, jogo, brala in iskala kakršne koli informacije, samo da bi se razbremenila. Mikrobiom in najnovejši medicinski dosežki so bili moja strast.
Kdaj se je prižgala lučka v tunelu?
Končno sem našel zdravnika, ki je bil zame kot angel. Vrnil je vero vase in v boljši jutri. Rekel je, da je morda nekaj narobe in da je treba poskrbeti za mene. Na ta način so me ponovno odpeljali v bolnišnico in šele tam so mi postavili diagnozo.
Kakšen je bil diagnostični postopek? Samo raziskava je bila dovolj?
Imel sem specialistični pregled, vendar je bila resekcija potrebna.
Zakaj?
Ena od študij je bila, da sem moral pogoltniti posebne markerje, da bi pokazal, kako deluje moje črevesje. V tem času so zdravniki merili čas, v katerem so prepotovali celoten prebavni sistem. Pokazali so, da moj prebavni trakt ne deluje. V nekem trenutku so se oznake ustavile in se celo začele premikati nazaj.
Zato so se zdravniki odločili za poseg.
Da, in nenadoma se je pripoved spremenila, ker so se pojavila vprašanja, kako sem lahko zdržal toliko, toliko let življenja s tem. In z bolečino sem se poskušal boriti do te mere, da sem z zdravo prehrano dosegel odlične krvne rezultate. Zdravje je bilo vse. Moje telo je delovalo tako dobro, da so v univerzitetni bolnišnici želeli izvedeti, kako to počnem, saj sem dietetikom zgled, ki kaže shujšano osebo, a najbolje nahranjeno, z najboljšimi parametri posameznih pregledanih enot.
In dama je to storila, da bi olajšala svojo bolečino …
To sem storil, da bi si pomagal na človeški način, ker nisem imel zdravniške pomoči, zato sem si rekel, da to zmorem, motiviral sem se, kolikor sem lahko.
Kaj se je zgodilo potem?
Po operaciji sem prišel domov in moje življenje se je spremenilo. Po enem mesecu sem dobil histopatološki izvid.Izkazalo se je, da je moje črevo zoženo, da nima inervacije, da je to Hirschsprungova bolezen.
Po mnogih letih ste prejeli diagnozo, ki ste jo želeli.
Takrat sem izvedel, da se človek s tem rodi in je takoj po rojstvu diagnosticiran in operiran. Malček se vrne domov in deluje, ne da bi se zavedal, da je kdaj zbolel za tako boleznijo.
Žal vam nihče dejansko ni postavil diagnoze …
Živel sem 26 let z neaktivnim črevesjem. Ko sem zapustila bolnišnico, sem jokala. Še danes ne vem, ali je bilo to zaradi čustev ali veselja, a sem imel vsaj odvezo, izgovor, da nisem kriv, da si tega nisem izmislil. Diagnoza je bila kot nagrada za tista leta boja. Spomnim se, da sem tudi v bolnišnici pred operacijo imela razgovor s psihiatrom.
Kaj ste slišali?
Ko je bilo obiska konec in je zdravnica zaprla svoj zvezek, me je prijela za roko, me pogledala v oči in rekla, da občuduje mojo trmo in pogum, polovica bolnišnice pa naj sledi moji odločnosti in volji za boj moje življenje.
Končno je nekdo rekel, da niste vi problem.
Konec koncev je to primeren izraz (smeh). Te besede so se mi res vtisnile v spomin in mi dale moč za nadaljevanje boja. Spoznal sem, da nikoli ne smeš obupati, da včasih potrebuješ le potrpljenje.
Imaš le veliko potrpljenja, saj sem prepričan, da bi nekaj dvajsetih lahko vzelo toliko, kot bi lahko.
Hvala, zelo lepo je.
Če pogledamo nazaj, kaj je bilo najhujše - bolečina, pomanjkanje diagnoze in ustreznega zdravljenja ali morda pomanjkanje vere zdravstvenih avtoritet v vaše besede?
Verjetno je bila najtežja zadnja. Nihče me ni jemal resno. Po kolonoskopiji, kjer sem z zdravnikom delala brez anestezije, se je izkazalo, da je črevo nepripravljeno. Potem sem z rezultati odšel k drugemu specialistu, ki je name gledal kot na lahkomiselno osebo. Nihče mi ni vedel pomagati. Takrat sem sanjal o normalnem prebavnem traktu.
Ali ste v teh težkih trenutkih imeli podporo v svojih najdražjih?
Na srečo imam čudovito družino, ki me popolnoma podpira. Vsi smo si blizu. Oče mi je bil v veliko oporo, podpiral me je v vsem, a sem ga v enem večeru izgubila. Njegova smrt mi je pokazala, kako krhko je življenje.
Vas je oče podpiral v boju za pravilno diagnozo?
Ne, moj oče je odšel, ko sem bil star 21 let. Njegova smrt me je naučila ceniti te trenutkemoraš se boriti in ne obupati, zato sem predvideval, da kadarkoli je priložnost, jo izkoristi.
Ker je bolje obžalovati, da ste nekaj naredili, kot pa brezdelno čakati?
Da. Življenje je krhko, jaz to najbolje vem. Zato, namesto da bi se spraševali, ali je vredno ali ne, je bolje, ko imate priložnost, reči »ljubim te« ali »hvala« ali »žal mi je«, saj je življenje samo eno. Moral bi ceniti in podpirati, ne pa soditi.
Dalo vam je moč za boj v iskanju diagnoze?
Ja, in danes vem, da mi je uspelo in sem ponosen nase, čeprav je bila cesta vijugasta, a sem tam, kjer sem. Prestala sem več kot eno dieto, poskusila sem vse. Nekoč sem bil na dieti, ki je bila sestavljena iz uživanja samo juhe. Kasneje je bil vsak teden v prehrano vključen en izdelek. Najprej korenček, nato kos mesa in izdelek za izdelkom. 4 leta nisem spal niti ene noči, ker mi prebavni sistem tega ni dopuščal. Bil sem kot sesalnik brez vrečke za smeti, tako da je tisto, kar sem pojedel, samo šlo skozi mene v 2-6 urah. Moja prava moč mi je dala podporo mojega ljubljenega in njegovo vero v naše boljše življenje. Neprecenljiva je tudi pomoč ljudi, ki sem jih spoznal na internetu. Oni so bili tisti, ki so me motivirali, da nisem odnehal. Imel sem za nekoga živeti.
Težko je normalno delovati, ko ves čas misliš, da bom čez trenutek potreboval stranišče.
Včasih sem ga moral uporabljati do 20-krat na dan. Pred vsakim mojim srečanjem zunaj doma so bile skrbi, kje je stranišče. Med jedjo sem še vedno izgubljala težo, zato sem uporabljala prehranska dopolnila in dodatke, pa sem vendarle dosegla tragično težo.
Tragična teža je?
Najmanjša teža je bila 31 kilogramov, vendar je bila le teža, najhujše je bilo trpljenje in nemoč. Najprej zaprtje, nato moteča driska. 26 let obiskovanja gastroenterologa, pregledov, širjenja znanja - to je bilo moje življenje.
Sam izraz stomica me spominja na močno in pogumno žensko. Ali je mogoče reči, da vam je stoma dala moč? Ali so stomici močni ljudje, ki ne obupajo?
Pred kratkim sem razmišljal o tem. Že sama beseda stoma zveni tako vzvišeno. Zame je torba, ki jo morate vedno imeti s seboj. Imaš pa prav, saj so stomicke ženske, ki si vzamejo pesti življenja in živijo 100%. So ljudje, ki želijo delovati, pogosto ne živijo več samo zase. Ženske, ki imajo z njimi ogromno izkušenj.
Tudi skupina daje moč, kajne?
Ta skupina je bila mojakričala na pomoč, ker sem vedela, da ne bom zdržala. Delam na družbenih omrežjih in končno sem se januarja letos odločila deliti svoje težave. Od ljudi sem prejel več, kot sem si lahko sanjal! Dobila sem podporo, prijateljstvo in vero, da se je treba boriti. Spoznala sem tudi zdravnika, ki je verjel vame in po njegovi zaslugi sem se odločil za parenteralno prehrano, nato pa za stomo.
Ali se počutite hvaležni?
Seveda bom ljudem za to vedno hvaležen! V bolnišnici sem po operaciji stome dobila povišano temperaturo 40 °C in sem mislila, da ne bom nikoli prišla od tam. Ležala sem brez moči, energije in samo molila. Prosil sem Boga, naj mi pomaga priti domov, živel bom z vso močjo in noben dan ne bo izgubljen. V tistih najhujših trenutkih sem pomislil, da bi, če mi uspe, morda ustanovil dobrodelno organizacijo ali organiziral srečanja, da bi pomagal drugim in vsaj skozi svojo zgodovino pokazal, da v življenju ne smeš obupati. Lahko sem šel ven in zahvaljujoč stomi imam novo življenje in tudi novo družino. Našel sem fundacijo in spoznal druge stomate, ki me vsak dan navdihujejo in motivirajo. Imamo skupino, kjer ni neumnih vprašanj. Obstaja spoštovanje in pomoč. Obstajajo solze in radosti. Vsi smo bojevniki. Danes živim s stomo in deluje, vedno imam majhno kozmetično torbico v torbici za reševanje.
Torej?
To je rezervni komplet v primeru zamenjave torbe.
Ali ga morate pogosto uporabljati?
Predvsem poleti, ko se koža poti in lepilo ne zdrži. Občasno se pojavijo tudi druge situacije, na primer drgnjenje ali uživanje nečesa, kar nam bo škodilo, nato pa lahko pride do puščanja. Opekline so boleče, a brez torbice je nemogoče živeti, zato jo je kljub bolečini treba držati. Najhuje je, da se ponoči odlepiš in se zbudiš s tako neprijetnim presenečenjem. Zelo pomembno je izbrati pravo stomo.
Ali ste se po izbiri stome usposabljali za uporabo stome?
Da, vendar je bila to le ena predstavitev o nastavitvi sistema. Potrebna je več izobrazbe, saj imajo začetni stomati težave, na primer pri izbiri vrečke ali drgnjenju. Mislim, da se o tem malo govori in v tem pogledu potrebujemo podporo medicinske skupnosti. Če ne bi bilo naše skupine, tudi jaz ne bi mogla izbrati prave torbe. Zaradi tega, da delam v omrežju, se mi vsak dan oglasijo ljudje z različnimi vprašanji, zato poskušam pomagati po svojih močeh. Odločila sem se tudi pomagati fundaciji, kjer izobražujem, prikazujem in motiviram. Želim razočarati svojo stomo.
Katera skupina je v stiku z vaminajpogostejši?
To so otroci stomatov ali njihove matere.
Ljudje se ne zavedajo, da čeprav stoma vpliva na posameznike, se to dejansko lahko zgodi vsakemu od nas. Lahko sreča starše, pa tudi njihove otroke. Stoma se uporablja pri črevesnih boleznih, po operaciji raka, tudi po rojstvu otroka, ko jo je treba vstaviti več mesecev.
To je presenetljiv odgovor. O čem sprašujejo?
Najpogosteje o tem, kako naj starš sploh deluje s stomo, ker se je vrnil po operaciji in nihče ni razložil, zakaj jo ima oče, kako jesti, kako skrbeti zanjo in kako jo zamenjati.
Torej z vidika stome so to očitne težave.
Ja, zame je to vsakdanje življenje, a marsikoga sprva preplavi stoma, ker so imeli en dan svoje življenje, drugič pa povsem novo situacijo.
Ali bi izobraževanje lahko spremenilo to stanje?
Seveda je treba o tem več govoriti, še posebej na glas, saj ima stoma danes slabe asociacije in tako ne bi smelo biti. Vsaka stoma bi morala imeti možnost svobodno iti na plažo brez oči drugih, ne da bi bila obsojena. Na primer, ko je na vlaku, se človek ne sme sramovati, reči, da mora sedeti, ker ima stomo in stoje ne bo zdržal celotne poti. Pogosto moramo zamenjati tudi polno vrečo in uporabiti stranišče. Vaša stoma pogosto oddaja glasne zvoke. Bilo bi dobro, če se nam ne bi bilo treba razlagati in se tega sramovati.
Žal veliko ljudi verjetno sploh ne ve, kaj je stoma …
Točno tako in porajajo se vprašanja, čemu je namenjen, čemu je namenjen. Kot sem že omenila pri tej kozmetični torbici z rezervnim kompletom. Kot žensko me nihče ne bo pozoren, ker je tipičen ženski pripomoček, moški pa? Ne spodobi se. In če je videti zdrav, zakaj bi mu dal sedež? To je zelo žalostno. Izgledamo enako kot drugi ljudje, vendar imamo drugačne potrebe.
Kje še vidite težave v vsakdanjem življenju stome?
Velik problem, o katerem sploh ne govorim, in na katerega sem se tudi sam srečal, je omejen dostop do stoma spodnjega perila ali oblačil, kot so hlače.
Ali to pomeni, da ni na voljo na Poljskem?
Prve komplete mi je prinesla svakinja, ki živi v Veliki Britaniji, na voljo je velika izbira ne le oblačil, ampak tudi uporabnih pripomočkov. Malo drugačen svet.
Ali je sama stoma povezana s kakšnimi neprijetnimi situacijami?
Sprva se tega nisem zavedal, ker nimam te težave, kermoja stoma deluje tiho, včasih pa nekateri od njih samo zašumijo in slišijo glasno žvrgolenje, ko se hrana sprosti. Potem postane stoma nerodna, ker je tiha in nenadoma se pojavi ta zvok, in to se lahko zgodi kjer koli, tudi če stojite v vrsti, se vozite z avtobusom ali vlakom, v čakalnici ali v učilnici. Vem, da je veliko ljudi v tej situaciji zelo nerodno in ostanejo doma.
Ste imeli težave pri sprejemanju stome?
Po naravi sem vitka oseba, z rdečimi lasmi, zato padem v oči. Imel sem težavo z ljudmi, ki so bili pozorni na moj videz v negativnem smislu.
To niso lepe situacije, ko ti nekdo reče, da si pretanek, da izgledaš kot obešalnik, razbitina moškega ali je tvoje telo le koža in kosti.
Kozmetika in ličenje sta moja strast, zato sem se odločila za delo na družbenih omrežjih, ličenje, na katerem sprva nisem pokazala ničesar razen obraza in rok. Mislil sem, da se bom tako skril, a ni pomagalo, pa sem vseeno dobil komentarje o svojem telesu in videzu.
Vas je sram?
Da. Bili so trenutki, ko sem se želela zviti v klobčič in se skriti pred celim svetom. Na primer, ko sem delal v pisarni, sem se moral držati kodeksa oblačenja. Enkrat sem šel v trgovino, kjer sem hotel kupiti elegantna oblačila. Bila je draga trgovina, tako da sploh nisem pričakoval, kaj se bo zgodilo, saj so ponavadi ljudje, ki tam delajo, zelo prijazni do strank na takih mestih.
Kaj se je zgodilo?
Ko sem prosila za manjšo velikost oblačil, me je pogledala prodajalka in rekla, da to ni otroška, ampak ženska. Zelo me je bolelo, saj sem želela v miru opraviti nakupe, a se mi je žal zgodila tako neprijetna situacija. V omari imam še vedno oblačila za predresekcijo. V upanju, da se bodo kilogrami vrnili.
Verjamem, da se bo to zgodilo.
Zato se borim za to, da pokažem, da je ženska lahko videti lepa vsak dan! Tako z ličili kot s oblikovano pričesko, a brez tega. Lepota ni to, kako izgledamo, ampak kako dojemamo sebe. Če se počutiš lepa, potem si lepa. Želim si, da bi to razumela vsaka ženska. To je moje poslanstvo. Zdaj je telesna kultura vse bolj priljubljena. Strije, debelost in celulit so že sprejeti, a smo kot država še zelo daleč od tega sprejema. Sam to doživljam vsak dan, ko dobim neprijetne komentarje o svojem videzu.
Koliko časa ste potrebovali, da ste sprejeli svojo situacijo?
Ne gre za sprejemanje trenutne situacije. Pravkar sem začela novo življenje s stomo, ki sem jo dobila za 30. rojstni dan. Včasih se zgodi kakšen dan, ko imam na primer celo noč brez spanja, ker je moj prebavni sistem še nestabilen. Potem imam takšne trenutke, da želim cel dan preživeti pod odejo in ne vstati. Tam bom ležal 5 minut in vstal, ker vem, da ne bo nič. Poskušal sem in vsekakor raje delujem.
Kaj potem pomagate?
V takih trenutkih grem na stranišče, se stuširam, si nadenem masko na obraz, vklopim glasbo in sem nov človek, ki zdaj misli, da je nov dan nova karta za zapisovanje in samo od mene je odvisno kako bo preživel, saj tudi če bo nekaj ur hudo, ne bo vedno tako. Navsezadnje lahko vsak dan narediš nekaj dobrega, če ne zase, pa za druge. Veliko mi daje tudi, če pred spanjem napišem tri preproste stavke v zvezek, za kar sem hvaležen.
Lahko računate na podporo svojih najdražjih. Tudi to zelo pomaga, kajne?
Podpora bližnjim je zelo pomembna, saj je pomembno tudi zavedanje, da je nekdo na naši strani, da nekdo toplo misli o nas. Ko imam slab dan, pokličem mamo in se pogovorim o tem, ona pa mi odgovori, da razume, da je samo en dan, ko se spomnim, da me ima rada. Počutim se že bolje. Tudi moj partner mi je neverjetna podpora. Še danes me je zjutraj videl in videl, da je noč težka, zato me je nežno pogledal, me objel in mi rekel, naj se spet uležem, saj ko vstanem, se bom zbudila z novo energijo. Imel je prav. Tudi naša podporna skupina je čudovita. Vsak dan preživim ure in se pogovarjam z drugimi stomati. Načrtujemo različne aktivnosti, srečanja in delavnice. Imamo vrsto spletnih seminarjev in tedenskih srečanj v različnih mestih. Takšna podpora mi daje moč. Moč za življenje. Zato o tem govorim na glas na svojih družbenih omrežjih.
Fundacija STOMAlifeFundacija STOMAlife se bori proti socialni izključenosti, ki prizadene ljudi s stomo. Cilj njenega delovanja je razbiti tabu v zvezi z življenjem s stomo in poučiti javnost o dejstvih in mitih, povezanih z njim. Poslanstvo organizacije je graditi razumevanje in socialno podporo stomatom, predvsem pa spreminjati odnos ljudi s stomo do sprejemanja svoje življenjske situacije.
Točno - moč. Veliko stomatov ostane doma, ker jih je preprosto sram. Ali jim želite kaj povedati?
Poskusite govoriti o tem, ker stoma ni kazen. Če se sprijazniš z novo situacijo,vse bo postalo lažje. Navsezadnje je odvisno od vas, kako vas bodo drugi dojemali. Vi ste vse, ne samo vaša bolezen. Prepričan sem, da ste čudovita oseba in imate čudovito zgodbo, ki jo nosite s torbo. Dovolj je, da na to pogledamo z drugega zornega kota. Obravnavaj kot zdravilo.
Stoma mi je dala življenje, zahvaljujoč njej lahko delam. Lahko vam da nekaj drugega, ampak življenje, zato ne zamudite te priložnosti.
Več o Agati
Preberite druge članke iz serije, s katero živim …
- Živim s Hashimotom: "Zdravniki so mi rekli, naj jem 1000 kcal na dan"
- Živim invalid. "Spričevalo je prejel le za eno leto, ker nihče ni verjel, da bo preživel"
- Živim s Crohnovo boleznijo: "Slišal sem, da se bo moje življenje od zdaj naprej zelo spremenilo"
- Živim invalid. "Ne pričakujem, da bo Gabryś genij"
- Živim z Robertsovim sindromom: "Zdravniki ji niso dali možnosti za preživetje, mrtvemu otroku naj bi vzeli kri"
- Živim z bipolarno motnjo. Mika Urbaniak: alkohol je bil moj beg, zadušil je moja čustva