- Diagnoza drobljenja
- Pomagaj sebi in drugim
- Prvi znaki bolezni
- Pripravite svoje možgane in telo na boj proti parkinsonovi bolezni
- paradoksalna kinezija
- Ponovno se učim hoditi
- Kako ne zmrzniti brez premikanja?
- Kako možgani nadzorujejo gibanje bolnikov s Parkinsonovo boleznijo
- Parkinson je podoben … potovanju po Angliji
Kako upočasnim parkinsonovo bolezen? Na to vprašanje med drugim odgovarja novinar Jon Palfreman, avtor knjige "Prehiteti Parkinsona". V svoji publikaciji predstavlja najnovejše raziskave znanstvenikov, povezane s Parkinsonovo boleznijo, hkrati pa izpostavlja, kaj njemu in drugim bolnikom pomaga upočasniti njeno napredovanje. Oglejte si odlomek iz njegove knjige in si oglejte, kako upočasniti svojo Parkinsonovo bolezen.
Zdi se, da nekateri ljudje s Parkinsonovo boleznijo vedo, kako živeti dolgo in dobro s svojim stanjem, kako se sprijazniti s svojo usodo. Ena tako neverjetnih oseb, ki sem jih imel srečo spoznati, je nekdanja plesalka sodobnega plesa in koreografinja Pamela Quinn.
Diagnoza drobljenja
20 let je nastopala v javnosti s plesnimi skupinami v San Franciscu in New Yorku. Njene fotografije prikazujejo vitko, drobno plesalko, ki ji uresničuje sanje. Nekega dne leta 1994, ko je brala The New York Times, je Pamela opazila, da se papir, ki ga je držala v rokah, nežno trese, kot zaradi rahlega vetrca.
Štiridesetletna ženska je hitro ugotovila, da vir tega tresenja ni priprto okno, ampak njena leva roka. Pozneje je priznala, da je bil ta rahlo tresenje prvi znak, da ima Parkinsonovo bolezen. V naslednjih dveh letih so se Pamovi simptomi poslabšali in razširili na celotno levo roko in levo nogo.
Zaradi treme je imela težave z ravnotežjem in hojo. Leta 1996, ko je nevroznanstvenica Pam Rachel Saunders-Pullman uradno diagnosticirala Parkinsonovo bolezen, se je soočila s krizo identitete. Kot je pozneje zapisala v članku za Dance Magazine: "Za vse je šok, ko vedo, da je človek resno bolan. Toda za plesalca je bolezen, ki neposredno ovira mobilnost, zelo uničujoča."
Pomagaj sebi in drugim
Sčasoma pa je spoznala, da lahko znanje, ki ga je pridobila kot plesalka, uporabi za pomoč sebi in drugim. Navsezadnje je bila kot strokovnjakinja za gibanje bolje opremljena kot večina, da je razumela naravo svojih gibalnih motenj. Imela je veliko znanja o svojem telesu: vedela je, kako ga nagovoriti, da deluje, kako ga grajati ali prevarati.
"Ko se mi je tresla leva roka, sem se naučil umiriti,močno stresajte. Ko se mi je leva noga začela drobiti in je zaostajala, sem vadil brcanje žoge v mreži, da bi ji pomagala naprej. Če moja leva roka ni hotela izvajati celotnega obsega gibov, sem torbico prestavljal iz roke v roko, da bi jo spodbudil k dejanju. "Quinn se tega takrat morda ni zavedala, toda kaj je počela - trike, ki jih je uporabljala - je bila skladna s tem, kar je počela, kar so mislili sodobni nevroznanstveniki o bazalnih ganglijih.
Šla sem pogledat, da je Quinn poučevala plesni tečaj v Sturbridgeu v Massachusettsu. V veliki dvorani je bilo na stotine ljudi, ki so zboleli za Parkinsonovo boleznijo, skupaj z njihovimi skrbniki. Medtem ko sem čakal, da pride Pam, sem opazoval drugega bolnega. Težko si je bilo ne predstavljati svoje prihodnosti ob pogledu na obraze in telesa ljudi, zbranih v tej sobi.
Nekateri so se premikali skoraj normalno, drugi niso mogli mimo hodnika brez pomoči pohodnega okvirja. Bili so tudi takšni, ki so se nagibali naprej, premetavali z nogami, se premikali z majhnimi, hitrimi koraki in predstavljali t.i. parkinsonska hoja. Nekateri so bili upognjeni na stran. Pri mnogih je bilo opaziti tresenje udov in obraza, ki ni razkrival čustev. Nekateri so kimali naprej in nazaj – to so bile diskinezije, ki jih je povzročila levodopa – z nenavadnimi, nihajočimi gibi v udih in trupu, ki jih nikakor niso mogli nadzorovati.
Prvi znaki bolezni
Čeprav so bili moji simptomi še vedno le blagi, sem se že zavedal sprememb, ki so se dogajale v mojem načinu gibanja. Pravzaprav je bil eden najzgodnejših znakov – da je nekaj narobe (sprva sem ga ignoriral), ki se je pojavil nekaj let, preden so mi postavili diagnozo, ta, da sem med hojo pozabil premikati roke.
"Pozabil sem" - to pravzaprav ni dobra beseda, saj večino svojega življenja o tej dejavnosti sploh nisem razmišljal. Pravzaprav tega ne počne veliko ljudi. Moje roke so se samodejno začele premikati vsakič, ko sem hodil, kot naravni odziv na mojo sinhronizirano hojo. Desna roka se nagne nazaj, da uravnoteži levo nogo v zraku, nato pa se nagne naprej, da uravnovesi leva peta, ki pristane nazaj na tla. Enaka sinhronizacija se zgodi med levo roko in desno nogo.
Toda nenadoma, iz nekega razloga, je tisto, kar se je do zdaj zgodilo samodejno, zahtevalo zavesten trud. Potem mi je bilo vse težje natančno in hitro izvajati različnetelesne dejavnosti – kot je jemanje kreditne kartice iz denarnice, rezanje zrezka ali držanje riža na vilicah ali natančno pritiskanje ikon na zaslonu na dotik.
Kot mi je Pam pojasnila, ko sem jo poklicala pred obiskom njenega razreda, so ti izzivi neizogibni. "Tisti, ki se spopadamo s Parkinsonovo boleznijo," je dejala, "izgubljamo razkošje, da se popolnoma svobodno gibljemo ali samodejno opravljamo vsakodnevna opravila. To moramo naučiti svoje telo."
Pripravite svoje možgane in telo na boj proti parkinsonovi bolezni
"Sem ena tistih ljudi, ki se precej dobro spopadajo s Parkinsonovo boleznijo," je samozavestno rekla Pam. "S to boleznijo živim že 18 let." Njena drža je bila popolna, njeni gibi pa enakomerni in gladki. Kot je povedala, je njena skrivnost preprosta: leta plesnega treninga so njene možgane in telo pripravila na boj proti Parkinsonovi bolezni.
Želela nam je povedati, da lahko mi, neplesalci, to znanje uporabimo za boljše gibanje. Pam je naštela pet osnovnih spoznanj, ki so ji pomagala pri soočanju z boleznijo. "Plesni trening združuje vizualne namige - to je uporabo oči; slušne namige - to je uporabo glasbenega ritma; slikanje - to je znati označiti gibanje; povečano zavedanje svojega telesa - čutiti moraš pravo telo drža za ohranjanje ravnotežja; in končno, nenehna vadba zavestnega gibanja - svojemu telesu vedno poveste, kaj naj naredi. "
Pam nam je pojasnila, da mnogi njeni triki temeljijo na glasbi. Vzemite na primer tisto, s čimer imam težave: samozavesten način hoje s pravilnimi gibi rok, ki ga spremljajo. Glasba ima običajno enakomeren tempo, zato vas prisili, da sinhronizirate gibe udov, da se ujemajo z ritmom.
"Ko grem ven," je Pam povedala poslušalcem, "s seboj vzamem svoj iPod in predvajam pesem, ki se ujema z ritmom, s katerim se premikam … in hodim po črtah po pločniku - uporabljam jih kot vizualne namige, ki mi pomagajo obdržati svoj ritem. Sledim osebi in jo posnemam. Kombinacija vizualnih namigov z glasbo mi pomaga uskladiti hojo, nastaviti roke v gibanje, prisiliti noge v delovanje in me osreči. Glasba je zame zdravilo . "
paradoksalna kinezija
Sem pa bral o nekaterih nenavadnih izjemah v zvezi s tem, kot je pojav, ki se imenuje kinesia paradoxa (paradoksalna kinetika), kjer se določeni gibi izvajajo nepričakovano. Ogledal sem si edinstven video nizozemskega nevrologa Bastiaana R. Bloema, ki prikazuje, kako lahko poškodovani človeški možgani delujejo v določenih specifičnih situacijah.
Začetek videa prikazuje hudo prizadetega oseminpetdesetletnega moškega s Parkinsonovo boleznijo, ki zaman poskuša hoditi po hodniku. Moški se težko premika, dokler mu zdravnik ne postavi njene noge na pot. Potem, namesto da bi hodil kot običajno, moški nenadoma naredi nekaj kratkih, hitrih, nestabilnih korakov, dokler končno ne pade.
Kasneje v filmu pa vidimo istega pacienta nekoliko kasneje tisti dan, ki sedi pred bolnišnico na kolesu. Beseda "preobrazba" ne odraža v celoti tega, kar vidimo. Kot po čarovniji se moški začne voziti s kolesom. Graciozno premaga razdaljo okoli 100 metrov, gladko obrne glavo, da preveri, ali je cesta čista, in z lahkoto zavije za 180 stopinj, nato pa se vrne tja, kjer je začel, in celo vstane, da premaga rahel klanec z več moči. Videti je osredotočen in ne kaže znakov tresenja telesa. Ko sestopi s kolesa, ne more več hoditi kot prej.
Bloem, ki je večino svoje kariere posvetil raziskovanju težav s hojo, ki prizadenejo ljudi s Parkinsonovo boleznijo, se je veliko ur ukvarjal s takšnimi primeri. Dejal je: "Resnično nimam pojma, kako bi to razložil. Ni dvoma, da se ljudje s Parkinsonovo boleznijo lahko gibljejo na območjih, kjer samodejna funkcija ni izgubljena - na to deluje fizioterapija."
Bolniki in fizioterapevti to počnejo, pravi Bloem, bodisi z uporabo alternativnih sredstev za aktiviranje gibalnih programov bodisi z uporabo alternativnih gibalnih programov. Z nevrološkega vidika je lahko kolesarjenje tudi lažje kot hoja. Pri kolesarjenju so gibi obeh nog enaki, pri hoji pa se ta popolna sinhronizacija oziroma »časovna simetrija« lahko izgubi. […]
Ponovno se učim hoditi
Pamin nasvet je bil praktičen in prepričljiv. Ker, je dejala, ljudje s parkinsonovo boleznijo ponavadi nagibamo trup, se moramo potruditi, da hodimo pravilno in se ne nagibamo toliko naprej, da bi to pripeljalo do padca. Bolniki s Parkinsonovo boleznijo se morajo zavestno truditi hoditi.
"Vedno noge najprej," pravi Pam. "Če se premaknete nazaj, najprej noge. Če se premaknete naprej, najprej noge. Če se želite premakniti v desno, najprej desno nogo. Če v levo, najprej levo nogo." Ker smo nagnjeni k premetavanju z nogami -je rekla Pam, ne smemo pozabiti, da moramo vedno dvigniti nogo s pete. "Zapomni si: peta, prst, peta, prst, peta, prsti."
Pam je pripravila posebej ritmične pesmi – vključno s pesmijo Beatles Girl, havajsko uspavanko in Fever Peggy Lee. Pam je kričala ukaze in ljudje, zbrani v sobi, so jim sledili. Upogibali smo telesa, naredili mačji hrbet, iztegnili hrbtenice, razprli roke, zvijali trup. In nasmehnili smo se.
Kako ne zmrzniti brez premikanja?
Pam je zagotovila nekaj nasvetov za ravnanje z naprednimi motoričnimi okvarami. Mnogi v občinstvu so se spopadali s čudnim, a fascinantnim pojavom, znanim kot "zmrzovanje". Bolniki z napredovalo Parkinsonovo boleznijo – kar je v poskusu Bastiaana Bloema vključevalo moškega, ki vozi kolo – lahko normalno hodijo in nenadoma obstanejo, kot da bi se jim noge zataknile na tla. Zmrznejo kot kipi.
Ta neprijetna reakcija se običajno pojavi, ko se približate majhnemu, zaprtemu prostoru – ko hodite skozi vrata, vstopite v dvigalo, prečkate prometno ulico ali tik preden zavijete v drugo smer. Enako izjemni so triki za preprečevanje tega čudnega vedenja.
Nevrologi vedo, da vse, kar morate storiti, je, da s kredo narišete črto na tleh, da čarobno aktivirate kompenzacijski krog v možganih osebe, s čimer se lahko premakne naprej in prečka črto. Podobna situacija se je zgodila v primeru Bloemovega pacienta, na pot katerega je stopil zdravnik. To vedenje je olajšalo duševno blokado: bolnik s Parkinsonovo boleznijo lahko preprosto stopi čez stopalo in nadaljuje s hojo. Kaj pa, če ob zmrzovanju ni nikogar? Pam je predlagala nekaj rešitev.
"Svojo težo moraš prestaviti na stran," je rekla zbranim. "Ko zmrzneš, se poskušaš premakniti naprej. Tvoj trup je nagnjen naprej … toda tvoja stopala so zagozdena na enem mestu. Če svojo težo prestaviš na stran, bo odvzela obremenitev ene noge in ji omogočila, da se premakne naprej." Pam dodaja: "Pomaga mi podoba pingvina. Začnite hoditi kot pingvin tako, da prenašate svojo težo z strani na stran. Nato poskusite preiti na bolj naraven način hoje."
Pam je priklicala drugo sliko, da bi se izognila sklanjanju med hojo. "Razmišljam o manekenkah. Vedno se nagnejo nazaj - njihove noge so vedno spredaj. Ko moja zdravila prenehajo delovati in se moj odnos začne spreminjati, si mislim:model. Domišljija je na delu. Postajam ta oseba. Zahvaljujoč temu prestavim svojo težo nazaj, noge pa naprej. "Pamela Quinn je zagotovo posebna bolnica - primer zelo počasi napredujoče oblike bolezni. Od nje pa se lahko vsi učimo. se ukvarjajo s težavami z gibljivostjo in ravnotežjem Kot Pam pravi: »Z umom moramo ravnati kot z mišico; morate ga okrepiti in raztegniti, tako kot mišice nog in trupa". […]
Kako možgani nadzorujejo gibanje bolnikov s Parkinsonovo boleznijo
Nekaj dni po Paminem govoru v Sturbridgeu sem govoril s Pietrom Mazzonijem, ki je vodil laboratorij motornih zmogljivosti v medicinskem centru univerze Columbia. Želel sem bolje razumeti fiziološko osnovo svoje finomotorične nerodnosti.
Znanstveniki v tem laboratoriju preučujejo, kako možgani nadzorujejo gibanje okončin tako pri zdravih ljudeh kot pri tistih, ki trpijo za degenerativnimi boleznimi živčnega sistema. Petinštiridesetletni Mazzoni se v svojih raziskavah osredotoča na bazalne ganglije, pri čemer primerja njihovo delovanje pri zdravih ljudeh in pri ljudeh s Parkinsonovo boleznijo med vsakodnevnimi motoričnimi aktivnostmi: od hoje do dviganja krtače za lase.
"Človeški lokomotorni sistem je izjemno zapleten," pravi Mazzoni. "Predstavljajte si preprosto dejanje, da dosežete predmet." Za dosego tega cilja se morajo nekatere mišice skrčiti, druge pa raztegniti. se morate odločiti, kako hitro in kako daleč se boste premaknili, in morate odpreti roko in zgrabiti predmet z zadostno silo. Vsak del tega dejanja je treba izvesti pravočasno.
Toda kot pravi Mazzoni, je vse še bolj zapleteno. "Vse je odvisno od konteksta. Ni dovolj le pravilno oceniti hitrost in razdaljo. Odločiti se moraš tudi, s kakšno togostjo boš premikal roko. Odvisno je od tega, kakšen cilj želiš doseči. ali skodelico vroče kave, napolnjeno z rob, potem mora biti vaša roka trdnejša. Če pa želite poseči po odbijajočo žogo, ki zahteva hitro menjavo smeri, mora biti vaša roka ohlapna, ne trda. "
Sposobnost izvajanja tako zapletenih zaporedij gibov brez razmišljanja (ali vsaj brez zavestnega razmišljanja) je mogoča zahvaljujoč bazalnim ganglijem. Prav tako modaosnove nam omogočajo, da opravljamo več dejavnosti hkrati, na primer omogočajo, da sedimo in jemo špagete, z nogami utripamo utrip glasbe in poslušamo, kako nam nekdo iz družine pripoveduje o svojem dnevu.
To področje možganov ima slabo stran: bazalni gangliji so odvisni od dopamina. Brez tega se signali, ki prehajajo skozi ta jedra, popačijo in napačne informacije dosežejo skorjo. To je eden od razlogov, zakaj ljudje s Parkinsonovo boleznijo težko dvigujejo majhne predmete in se nemoteno premikajo: njihovi gibi so preveč treseni, prešibki, prepočasni, pretogi, preveč majavi, previtki in neusklajeni. To so simptomi, da so možgani v konfliktu sami s seboj.
Priporočen članek:
Rehabilitacija in vadba pri Parkinsonovi bolezniParkinson je podoben … potovanju po Angliji
Imeti Parkinsonovo bolezen je kot odhod na počitnice v drugo državo, ko moraš potovati po "napačni" strani ceste. Vožnja avtomobila je ena tistih dejavnosti, ki se večinoma "locira" v bazalnih ganglijih.
Bazalni testisi ameriškega voznika so po zaslugi tisoč ur za volanom na ameriških cestah ohranili vedenje vožnje po desni strani na cestah. Ko isti voznik poskuša voziti v Angliji, ga te naučene navade motijo.
Da bi se spopadel s tem, mora ameriški avtomobilist aktivirati zavestno, namensko, premišljeno in ciljno usmerjeno področje svojih možganov - možgansko skorjo - za zatiranje aktivnosti bazalnih ganglijev. Vožnja avtomobila bo takrat težka, deloma zato, ker so zavestni možgani zdaj v celoti odgovorni za nalogo, predvsem pa zato, ker morajo uravnotežiti signale, ki jih pošiljajo bazalni gangliji, ki so v trenutni situaciji neprimerni.
Ker nimajo zadostne količine dopamina, se bazalni ganglijski krogi pri ljudeh s Parkinsonovo boleznijo ne obnašajo, kot bi se morali. Poškodovani signali se pošiljajo v druga področja možganov, kot je talamus (ki prenaša senzorične in motorične podatke v možgansko skorjo) ali sama možganska skorja (ki je odgovorna za številne višje funkcije, kot so mišljenje, govor in zavedanje).
Ti neprimerni signali motijo komunikacijo med možgani in mišicami, kar ima za posledico vrsto klasičnih simptomov: tresenje, počasnost, šibkost, okorelost, zgrbljena drža, nagnjenost k hoji brez premikanja rok, "krčenje" rokopisa, nižanje glasu , in tako naprej.
Kot Američan, ki vozi avto v Angliji,oseba s parkinsonovo boleznijo mora z zavestnimi, premišljenimi in premišljenimi ciljno usmerjenimi mislimi zatreti bazalne ganglije in prisiliti telo, da ohrani ravno držo, ritmično premika roke med hojo, položi noge na tla, začenši s petami, piše jasno, čim bolj glasno izgovorite da.
Angleški izrazfestinating stepsizvira iz latinske besedefestinare , kar pomeni "pohiti, hiteti". V francoščini se ta način hoje pogosto imenujemarche à petits pas , , kar pomeni "hoja v majhnih korakih."
Podnapisi so iz uredništva.
Vredno vedetiBesedilo izhaja iz knjige Jona Palfremana (Založba Jagiellonske univerze) "Prehitite parkinsona".Avtor po stopinjah mednarodno priznanih znanstvenikov predstavlja zgodovino raziskav - od prvih kliničnih opisov do najnovejših odkritij na področju nevroznanosti, ki mu dajejo upanje na ozdravitev.
To je knjiga o tekmi med boleznijo in medicino, napisana z edinstvenega zornega kota poročevalca in pacienta. Avtor združuje skrbno zbrana dejstva z ganljivimi osebnimi zgodbami drugih pacientov. Njihov boj z boleznijo lahko pove več o njej kot številne študije.
Jon Palfremanje upokojeni predavatelj novinarstva na Univerzi v Oregonu in avtor več kot 40 dokumentarnih filmov za BBC in PBS ter soavtor dveh knjig o znanosti in medicini . Počaščen z vklj. Nagradi Emmy in Peabody. Leta 2011 so mu diagnosticirali Parkinsonovo bolezen.