Marta je poklicno učiteljica angleščine v zasebni šoli. Zasebno večino svojega prostega časa posveti različnim dejavnostim. Že vrsto let se bori s Hashimotovo boleznijo. Kakšno je njeno življenje s kronično boleznijo? Marcelina Dzięciołowska se pogovarja z Marto Długosz
Kdaj ste izvedeli za svojo bolezen?
Bilo je pred približno dvanajstimi leti, preden sem zanosila. Na temo sem začel vrtati še prej - pred približno 14 leti, ko sem bil spet pri zdravniku in prosil za napotnico za preiskave, ker je bilo nekaj narobe z mojo težo.
Ali je vaša teža samo pošiljala signale, da je nekaj narobe, ali ste imeli kakšne druge moteče simptome?
Takrat nisem vedel, kaj je narobe z mano in nisem pomislil, kaj bi lahko bilo, tako da kot da bi bili ti drugi simptomi, ki jih zdaj poznam, se jih nisem zavedal in sem mislil, da jih imam to način, da bi moralo biti tako. Ni me ustavilo. Ko mi je končno uspelo narediti teste, ki so potrdili, da imam Hashimoto, se je izkazalo, da so vsi simptomi, ki so bili v mojem življenju že od nekdaj, simptomi bolezni, prej pa nisem vedela, kaj se dogaja.
Kakšni so bili simptomi?
Najprej utrujenost, apatija, spremembe razpoloženja, zaspanost. Že dolgo je vse v mojem življenju in mislil sem, da je tako.
Ali niso zdravniki mislili, da je morda težava s ščitnico?
Takrat Hashimotova bolezen in zavedanje o njej nista bila tako velika, kot je danes. Zdravniki so rekli, da jem preveč. Ko sem šel k internistom po napotnico, so mi kar naprej govorili, naj grem domov in štejem kalorije …
Toda to vas ni odvrnilo?
Šla sem k drugim internistom, da je nekaj narobe … Ne spomnim se, zakaj sem zahtevala test TSH. Ne vem, če sem kaj brala o tem, bilo je že zdavnaj. Vseeno sem prosila za napotitev na ta test in zdravnik je vztrajal, da ga sploh ne potrebujem in moja težava je v tem, da jem preveč! Pojedla me je 1000 kcal na dan … Potem sem odločno rekel, da želim to napotnico.
Kaj se je zgodilo med raziskavo?
Naredil sem test TSH inprvi rentgen ščitnice, se je izkazalo, da je vnetje zelo hudo. TSH je bil v vesolju.
V kateri fazi svojega življenja ste bili takrat?
Diplomiral sem, poklicno sem že delal kot učitelj angleščine. Kar zadeva telesno aktivnost, je bil šport vedno v mojem življenju. Ne na takšni ravni kot zdaj, vendar sem odraščal v domu, kjer je bilo gibanje vedno tam.
Zaradi tega sem pomislil, da čeprav telovadim in se ukvarjam s športom kot moji vrstniki, imam težave s težo. Vedno sem bil nekako ravno prav, a še vedno večji in karkoli bi naredil, je bila teža še vedno tam.
Koliko ste tehtali, ko so vam postavili diagnozo Hashimoto?
68 kg pri višini 168 cm - to je bila stalna teža dolga leta, ki se ni pomikala, karkoli sem naredil.
Ni bila nekakšna prekomerna teža?
Mislim, da je bilo na meji, nisem bil videti slab, ampak sem se počutil slabo zase, motilo me je, zato sem se še naprej poglabljal v temo.
Kaj se je zgodilo z diagnostičnim postopkom?
Ko se je izkazalo, da je TSH zelo povišan, so me zdravniki napotili k endokrinologu in začel se je postopek zdravljenja, ki bo, kot sem ugotovil ob prvem obisku, trajal do konca življenja. Naučil sem se tudi, da lahko omiliš simptome, a ta bolezen me bo za vedno. Dobila sem zdravila, ki jih moram jemati vsak dan. Od tega trenutka sem začel veliko sam brati o tem in se pogovarjati z različnimi ljudmi in izkazalo se je, da si lahko pomagaš tudi na druge načine in si olajšaš vsakdan.
Katere korake ste sprejeli poleg jemanja zdravil, ki vam jih je predpisal endokrinolog?
Zdravila sem vedno jemal redno, poleg tega pa sem uporabljal dieto za ljudi z avtoimunskimi boleznimi. Obstaja takšna stvar, kot je avtoimunski protokol. Sestoji iz tega, da iz prehrane izključite zelo veliko skupino izdelkov in občasno uvedete določen izdelek, da preverite, ali imate kakšne bolezni ali ne.
Ste sami uporabili izključitev izdelka brez alergijskih testov?
Ja, šele čez nekaj časa sem se odločila za njih, naredila sem teste za gluten, laktozo - tako osnovne. Takrat iz teh testov ni bilo nič, vse je kazalo, da je ok.Šele po posvetu z drugim specialistom sem ugotovil, da mi te teste verjetno ne bo uspelo, ker je bil problem nekje drugje, pa čeprav so testi pokazali, da sem Nisem alergičen, lahko je. Ti testi so preprosto preveč neobčutljivi, da bi to pokazali. poskusil semtudi da se pozorno opazujem, ker sem se po številnih izdelkih počutila zelo slabo. Je ravnovesje na robu tega, kaj je skladno z medicinsko prakso in kaj ne. To sem storil sam, prebral o tem protokolu, pogledal članke ljudi, ki živijo s to boleznijo, in zame se je pravkar zgodilo, da sem izločil veliko izdelkov iz prehrane.
To je bilo eno od ključnih dejanj, ki ste jih naredili sami, ne da bi se posvetovali z zdravnikom. Preverili ste sebe, svoje telo in kako se odziva. Ali ste v tej fazi naredili še kaj, da bi se počutili bolje in se podprli v tej bolezni?
Kasneje sem našla zelo prijazno endokrinologinjo, ki je bila tudi dietetičarka in je vedela za vse, kar počnem – da uporabljam avtoimunski protokol, kaj je moja dejavnost, kako izgleda moje življenje. Ta gospa zdravnica je vse sprejela, nikoli mi ni rekla, da delam narobe. Ob vsakem obisku je opravila poglobljen intervju, spraševala, kaj jem in kaj ne, kako se počutim, tako da sem čutil njeno podporo. Zahvaljujoč njej sem zanosila. Težko je s to boleznijo in pripeljala me je do točke, ko sem lahko sploh zanosila.
Poleg boja proti Hashimotovim simptomom ste imeli še en težji boj – poskusili zanositi. Ali je trajalo dolgo časa, da sem imel otroka?
Zdaj ne vem. Takrat sem si to zelo želel in mislil sem, da je čas. Zelo intenzivna prizadevanja so trajala več kot šest mesecev. Toda preden se je to zgodilo, smo morali prilagoditi hormone in trajalo je približno eno leto – spreminjanje odmerkov zdravila, preverjanje, ali je raven takšna, kot bi morala biti. Po takšni pripravi se endokrinolog po posvetu z ginekologom odloči, ali je pacientka pripravljena.
Kako se telo odzove na nosečnost s Hashimotovo boleznijo?
Pri Hashimotovi bolezni telo obravnava nosečnost kot tujek in se ga želi znebiti. Tako deluje vsaka avtoimunska bolezen, telo se boli in je nenehen boj. Pojasnili so mi, da je tako z nosečnostjo, ženske s Hashimotovo boleznijo pa imajo lahko velike težave z zanositvijo.
Po šestih mesecih poskusov sem dvomil, ali bom lahko imel otroka, vsak mesec sem naredil test. In potem je delovalo, ves čas jemanje zdravil. Opozoriti je treba, da je jemanje zdravil med nosečnostjo in preverjanje ravni hormonov pravzaprav drugo zdravljenje poleg vodenja nosečnosti. Nenehno preverjanje, ali zdravila delujejo, kot bi morala in ali je vse v redu.
Ali so bili kakšni simptomi, razen tistih, ki so značilni za nosečnost, še posebej težki za vas, ko ste nosiliotrok?
Pridobivanje teže v ekspresnem načinu in od nikoder. Zdravniki so me spraševali, kaj jem, da imam toliko teže in nisem imel hrepenenja, nisem jedel toliko.
Koliko ste tehtali ob koncu nosečnosti?
100 kg! V sedmem mesecu nosečnosti sem bila sprejeta v bolnišnico zaradi predporodnega hujšanja. Tam sem ostala en teden, a so mi zdravniki rekli, da sem se pripeljala v takšno stanje, da bom težko rodila - tako sem bila velika!
Ni bilo kul in neprijetno, še posebej, ker nisem imel tako rekoč nobenih muhav. Poleg tega se mi je zvišal krvni tlak in sem moral jemati več zdravil. Dogaja se ženskam, zdravila so nujna, sicer lahko privede do t.i eklampsija.
Kako se spominjate svoje nosečnosti?
Najprej sem bila med nosečnostjo večkrat noseča zaradi nihanj tlaka. Nenehno jih je bilo treba nadzorovati in regulirati, zato sem moral biti pod oskrbo zdravnikov. Mimogrede, bolnišnico sem zelo pogosto zapustil na lastno željo, a sem na koncu obupal in sprejel, da je tako moralo biti.
Eklampsija, ki se lahko pojavi zaradi visokega krvnega tlaka, lahko povzroči splav ali prezgodnji porod. Bilo je zelo utrujajoče. Čeprav imam svojega otroka rada in menim, da ga je čudovito imeti, se ne spomnim dobro faze nosečnosti.
Povsem razumljivo! Kako je bilo po rojstvu otroka?
Rezultati so se normalizirali, bili so dobri. Kadar se ženska rodi z diagnosticirano Hashimotovo boleznijo, je treba otroka pregledati tudi po porodu. Prvič takoj po porodu, nato pa nekaj mesecev po njem. Med temi testi zdravniki preverijo, ali otrok ni podedoval bolezni. V našem primeru je bilo vse v redu.
Po porodu sem imela drastično dieto, ker je imel Antek - moj sin kolike, verjetno zato, ker mu je med dojenjem nekaj kar je bilo v moji prehrani škodljivo. Spet sem morala paziti nase, a plus je bil, da sem zelo hitro začela hujšati. Približno pol leta po porodu in naslednjih nekaj let sem bila celo preveč suha. Ne vem, ali bi ga bilo treba kombinirati s Hashimoto, ker veliko žensk to počne šele po porodu in je posledica spremembe načina življenja z dojenčkom.
Kako so se vaši hormoni obnašali po nosečnosti?
Brez stabilizacije hormonov in kakršne koli izgube teže je hujšanje nemogoče doseči. Stabilizirana sem bila do nosečnosti in poroda in pri meni je tako tudi ostalo. Ker ste pod stalnim nadzorom, se ne bi smelo zgoditi nič nepredvidljivega, saj zdravniki med rednimi obiski nenehno spremljajoravni hormonov in v primeru kakršnih koli nihanj takoj posredujejo, na primer z zamenjavo zdravila. Zato je malo možnosti, da bo šlo kaj narobe.
Ali menite, da je pri Hashimotu dovolj jemanje le zdravil za lajšanje simptomov bolezni, izboljšanje kakovosti in udobja vašega življenja?
Verjamem, da jemanje zdravil ni dovolj, spremeniti moraš svoj življenjski slog. Poleg omenjene diete mi je pomagalo nekaj, kar sem si izmislila sama, a kot sem ugotovila kasneje, jo uporablja tudi veliko ljudi s Hashimoto. Gre za vsakodnevno rutino, ponavljajoče se dejavnosti, kot so vstajanje, prehranjevanje, odhod v posteljo vedno ob istem času. Ob ohranjanju takšnega cikla ponavljanja telo deluje veliko bolje, kar se odraža v boljšem počutju.
Druga pomembna stvar je izogibanje stresu, situacijam, zaradi katerih ste živčni. Ljudje s Hashimotom zelo hitro postanejo agresivni, marsikaj nas lahko zelo hitro vrže iz ravnotežja, zato ga morate odpraviti na minimum, da dosežete notranji mir.
Imate druge načine za zmanjšanje stresa in agresije, kajne? Povejte mi, kdaj ste se resneje, bolj intenzivno ukvarjali s športom? S čim se zdaj ukvarjate, s kakšnimi športi se ukvarjate, s kakšno intenzivnostjo?
Prej sem ves čas vadila in sem bila tudi noseča – obiskovala sem tečaje za nosečnice. Po porodu sem z otrokom hodila na tečaje za aktivne mamice, nordijsko hojo.
Točno ko je bil moj otrok star 7 mesecev, so si ga moji starši drznili odpeljati domov prvič po dveh tednih. Zjutraj sem se zbudila sama in si rekla, da moram nekaj narediti sama s sabo. Šla sem ven na tek. Sprva je bilo nekaj kilometrov, nato sem postopoma začel povečevati razdalje in ugotovil, da je kul in to je to.
Vse moje življenje je bil moj oče amaterski tekač in to me sploh ni ganilo ali zanimalo. In po porodu se je verjetno v meni prebudilo. Začel sem in zdaj je moj glavni šport tek. Vse je zgrajeno na pripravi telesa na takšno aktivnost.
Koliko kilometrov pretečeš na teden?
Tedensko je približno 100 km, a trenutno sem že na ultra-tekaškem nivoju. Delam ultramaratone in mislim, da je moje telo pripravljeno na to, da to zmore. To je težko delo, vendar mi je všeč.
Kakšen je vaš urnik dejavnosti? Ali tečete enkrat na dan?
Tečem enkrat na dan, običajno pa čez dan imam dve ali tri športne aktivnosti. Tek je vedno prisoten in druge aktivnosti so plavanje, kar mi pomagarazbremeniti sklepe in se sprostiti po teku ter okrepiti moč med drugimi vadbami.
Priporočen članek:
Ali veste vse o Hashimotovi bolezni? [KVIZ]Na kateri dosežek ste najbolj ponosni?
Mislim, da je to prvi maraton, ker si ga bom zagotovo zapomnil. To je bil maraton v tujini, bilo mi je zelo pomembno, z mano so bili vsi – starši, mož in sin, in takšna podpora tekaču je zelo pomembna.
Po preteku maratona sem si začel postavljati vedno več izzivov. Bili so še drugi teki, maratoni. Pandemija me je po nesreči potegnila v ultra tek v gorah. Zelo mi je bilo všeč.
Pojasnite, kaj točno je ultra-tek?
To so teki, ki so daljši od maratonske razdalje, torej več kot 42 km in trasa poteka po gozdovih in v gorah - bistvo je, da morajo biti vzpetine, ne tečemo več po asf altu. Veliko ur preživimo v teku v gorah. Ultra tekači imajo različne pristope k temu, čemur lahko rečemo ultra tek. Po mojem mnenju lahko po pretečenih 50 km v gorah, torej z višinami okoli 2500 m in več, temu rečemo ultramaraton.
Priporočen članek:
Tek za začetnike. Kako začeti teči?Kako se je začela vaša avantura z ultra tekom?
Imel sem srečo, da sem se znašel v skupini ljudi, ki me je spravila v ultra-tek. Spoznal sem punce, ki so lani predlagale, da bi morali narediti pot Little Beskid Trail, ki je v gorah dolga približno 130 km, vendar smo jih naredili 170 km, ker smo tekli brez prog, torej brez zemljevidov v urah, le po oznakah na drevesa, kar povzroči, da se človek izgubi, zlasti ponoči.
To je bila prva dolga razdalja - 170 km, tečeš ves čas dan in noč. Ko smo to naredili, smo prišli na idejo, da je čas, da naredimo 240 km. To smo tudi storili. Tekli smo tri dni in tri noči in to je bil naš življenjski izziv. Tega nismo naredili v okviru tekmovanja, saj se moraš s tekmovanjem vklopiti v določen čas. To smo naredili sami, z lastno podporo, lahko bi imeli daljše odmore med dirko, medtem ko daljši odmor pomeni eno uro, največ dve uri spanja v teh treh dneh.
Naših 240 km je imelo tudi veliko večjo višino kot v konkurenci, a nam je uspelo. Očitno se takšna razdalja dobi enkrat v življenju! In zdaj se nam rojevajo nove, nove ideje.
To so bile najpomembnejše točke: prvi maraton, Mały Szlak Beskidzki in 240 km, kar bi bilo nekoč zame nepredstavljivo.
Zame je še vedno težkodomišljije!
Ko začnete nekaj početi in se v to ujamete, postane to naravno in normalno. In to je mogoče, sploh če imaš okoli sebe tako prijazne ljudi in ne mislim samo na tekaško podjetje, ampak je za celotno logistiko odgovorna celotna baza ljudi, ki se vozi z nami. Imam veliko srečo, da je vsa družina za mano, se vozi z mano. To je naš način življenja. Za mojega sina je vožnja z mano na različne vrste tekmovanj, navijanje, stati in čakati na cilju nekaj normalnega.
Kaj počneta skupaj?
Vedno sem si želel, da bi bil šport kot v mojem življenju, da bi bil moj otrok vzgojen na enak način. Pozimi smučanje, poleti jadranje, stik z vodo, plavanje, jahanje … Antek je imel vedno vse in želel sem si, da bi lahko v prihodnosti izbiral, tako kot so mi starši dali takšno priložnost. S tem raste, sam pravi, da zanj ni nič izjemnega, najprej ni prisiljen v nič.
Ali zdravniki niso dali nobenih kontraindikacij za vaš aktiven življenjski slog?
Slučajno sem naletel na zdravnike, ki so razumeli in niso imeli nič proti. Vedno so vedeli, da treniram, zavedali so se, da so to intenzivni treningi. V mojem primeru je ta bolezen postala nekoliko bolj hiperaktivna, zato vedno pravim, da imam ADHD pri odraslih. Trenutno ne morem sedeti pri miru in res potrebujem to gibanje, zahvaljujoč kateremu sproščam odvečno energijo. To je stranski učinek te bolezni. Moja gospa endokrinologinja pravi, da smo mi - tisti s Hashimoto in tisti, ki ga jemljejo - "sped". Ta zdravila nas stimulirajo, zato jih moramo izpustiti. Našel sem ga v športu, pomaga mi.
Zdravniki me niso odvračali, nekaj jih je bilo, ki so mi poskušali povedati, da sem samo amater in tega se moram spomniti. Zdaj pa sem pri tako čudovitem endokrinologu, s katerim se pogovarjam o vsem. Povedali so mi tudi, da imam že vrsto let atletsko srce, kar pomeni, da je večje, zaraščeno in v prostem teku deluje počasneje.
Torej lahko rečete, da ste pozabili na to bolezen? Ali poleg jemanja zdravil ne čutite več simptomov, povezanih s Hashimotom?
Šport me je veliko rešil v vsakdanjem življenju, zato ne razmišljam preveč o tem, kaj je z mano, saj sem zaposlen z nečim drugim in je tudi to zelo pomembno.
Koliko tehtaš zdaj?
Zdaj tehtam približno 58 kilogramov.
Koliko ste stari?
Junija sem dopolnil 40 let.
Bi radi nekaj povedali ljudem s Hashimoto?
Če si vsaj ena ženska po branju moje zgodbe povrne vero, spremeni odnos do te bolezni, verjame, da je lahko dobra, potem bom zelo vesel.
Avtor
Marcelina DzięciołowskaUrednik je že vrsto let povezan z medicinsko industrijo. Specializiran je za zdravje in aktiven življenjski slog. Zasebna strast do psihologije jo navdihuje, da se loteva težkih tem na tem področju. Avtor serije intervjujev s področja psihoonkologije, katerih cilj je ozaveščanje in razbijanje stereotipov o raku. Verjame, da lahko pravilna mentalna naravnanost dela čudeže, zato spodbuja strokovno znanje na podlagi posvetov s specialisti.