Kasia, ki je stara komaj 30 let, že sanja o menopavzi. Zakaj? Ker ima endometriozo. Upa, da se bo zahvaljujoč menopavzi osvobodil bolečin, negotovosti, vseh težav in tegob, ki so posledica bolezni. Ker endometrioza ne otežuje samo vsakdanjega življenja in ogroža plodnost, temveč tudi daje pacientkam občutek, da izgubijo nadzor nad svojim življenjem.

Ta bolezen vam lahko dobesedno vzame voljo do življenja. Simptomi endometrioze so lahko tako moteči, da so nekatere ženske prepričane, da imajo opravka z rakom. Pred dvema letoma je Katarzyna na rutinskem pregledu pri ginekologu ugotovila, da ima cisto na jajčniku. Pregled je potekal v drugi polovici cikla, zato jo je zdravnica pomirila, da ni hudo. "Gledali bomo," je rekel. Katarzyna, zaposlena z vsakodnevnimi zadevami, jo je pozabila prepoznati.

bruhal sem in se onesvestil od bolečine

- Po nekaj mesecih med menstruacijo sem imela strašne bolečine - se spominja. - Bruhala sem in se onesvestila, imel sem napad, vlil me je hladen znoj. Pogoltnil sem tablete proti bolečinam, vendar niso prinesle olajšanja. Z naslednjo menstruacijo se je nočna mora ponovila. Potem sem se spomnil na cisto. Šla sem k zdravniku in spet sem slišala, da gre za cisto, ki se lahko absorbira ali poči in bo konec. Nič podrobnosti. In ta bolečina? vprašala je. - Menstruacija boli, to je normalno - je slišala.

Kasia ni bila zadovoljna s tem odgovorom. Čutila je, da je nekaj narobe. Šla je k drugemu ginekologu. Tokrat je imela večjo srečo. Prišla je k zdravniku, ki je naročil podrobne preiskave, vključno z določitvijo markerja CA 125, katerega povišana raven lahko kaže na endometriozo ali raka jajčnikov. Oznaka je bila dvakrat povečana.

- Polna najhujših strahov sem takoj šla k ginekologu-onkologu - pravi. - Zdravnik je glede na simptome, ultrazvočno sliko in nivo markerja izključil novotvorbo. - Imate endometriozo. Cisto je treba odstraniti, je mirno rekel. - Napotili so me v bolnišnico. Takrat se mi je zdelo, da se bo vse dobro končalo. Še en trenutek in osvobojen bom te nočne more.

Zgodilo se je drugače. Kasia ni prišla do predvidenega datuma operacije. Hospitalizirana je bila z "ostrim trebuhom", kar na operacijski mizi. Med operacijo je cista s premerom 8 cm (tista, kiabsorbirala naj bi se sama!). Izkazalo se je tudi, da je sprememb endometrija veliko več. Nekateri so bili tako postavljeni, da jih ni bilo mogoče odstraniti. Zdravniki so ugotovili, da je v tem primeru bolezen že v III. stopnji na štiristopenjski lestvici. Ko je Katarzyna odhajala iz bolnišnice, je slišala, da se mora javiti lečečemu zdravniku, pa naj bi vseeno zanosila.

Diagnoza? Počakati moraš 8 let

Kasia, kot temu pravijo nekateri zdravniki, je težka bolnica. Ne prenaša nobenega zdravljenja. Hormonska zdravila se izločijo zaradi sočasnega obstoja drugih bolezni, ki izključujejo takšno terapijo. Zdravila proti bolečinam ne pomagajo. Endometrioza napreduje. Kmalu bo morala na drugo operacijo za odstranitev novih lezij.

Kasia ima stik s številnimi bolnimi ženskami in ve, da je nosečnost le redko zdravilo za endometriozo. »Ne morem si pomagati, da ne bi dobil vtisa, da zdravniki, ki nas spodbujajo k tej obliki »zdravljenja«, preprosto ne vedo, kaj bi predlagali,« zagrenjeno pove. - Nihče se ne želi poglobiti v težave, ki nas pestijo. Bolnica z endometriozo je neprivlačna in nehvaležna pacientka. Terapevtskega uspeha ne bo, ker endometrioze ni mogoče pozdraviti. Utrujena ženska je nezadovoljna in pričakuje pomoč, ki je zdravnik ne more zagotoviti. Pomanjkanje izboljšanja povzroči, da bolniki opustijo zdravljenje, zdravniki pa ga obravnavajo kot nujno zlo.

Težka diagnoza endometrioze

Hitra diagnoza Kasia dolguje veliko sreče, a tudi lastno odločnost pri iskanju vzroka za svojo bolečino. Zahvaljujoč temu je po nekaj mesecih vedela, kaj je narobe z njo. Vse bolne ženske nimajo te sreče. Povprečni čas za diagnosticiranje endometrioze je - malenkost - 8 let (in to so svetovni podatki, ne poljski).

Zadeva je lažja, ko se - tako kot pri Kasii - pojavi cista na jajčniku. Huje je, ko so žarišča raztresena po telesu in jih na ultrazvoku ni mogoče videti. Simptomi endometrioze so lahko različni, njihov pojav in resnost pa nista odvisni od resnosti bolezni ali velikosti lezij.

Najpogostejši simptomi endometrioze so kronične bolečine v medenici in boleče menstruacije. Pojavijo se lahko tudi: driska, zaprtje, bolečine v križu, utrujenost, nelagodje pri uriniranju, iztrebljanje, bolečine med ali po spolnem odnosu, včasih zvišana telesna temperatura, bruhanje.

Ženske gredo od specialista do specialista in nihče ne more postaviti diagnoze. Raziskave, trpljenje in negotovost se množijo.

Izgubil sem nadzor nad lastnim življenjem

Kljub številnim stiskam Kasia poskuša živeti normalno življenje. Ni ji žalnad sabo. Dela (na srečo z ženskami, ki razumejo njene bolezni), želi končati študij, ki ga je začela že zdavnaj …

- Na neozdravljivo bolezen so različne reakcije, pravi. - Velikokrat od deklet slišim, da jim je bolezen omogočila, da na življenje pogledajo drugače, ga začnejo ceniti, uživajo v majhnih uspehih. Počutim se drugače. S to boleznijo se ne strinjam in se z njo ne nameravam spoprijateljiti. Z njo moram živeti, ker nimam izbire. Poskušam ga čim manj obdržati v svojih dnevnih načrtih. Ampak nikoli ne bova prijatelja. Pravzaprav živim vsak dan brez daljnih načrtov. Ne vem, kako se bom počutila, ali me bodo spet sprejeli v bolnišnico ali ne bo potrebna druga operacija. Jezi me, da nimam nadzora nad svojim življenjem. Endometrioza je grozljiva. - Nekoč sem od ene od deklet slišala, da bi najraje zbolela za rakom, ker je mogoče ozdraviti. Koliko obupa je potrebno, koliko tesnobe je potrebno, da to rečeš. Ampak tako je. Endometrioza lahko izčrpa vso življenjsko energijo - pravi Kasia.

Ukroti bolezen

Za ustanovitev poljskega združenja za endometriozo (PSE) so se odločili po naključju. Kasia je prek interneta spoznala druga bolna dekleta. Imeli so podobne izkušnje in razmišljanja. Želeli so malce izboljšati usodo bolnih žensk, a tudi popularizirati znanje o endometriozi. Formalno PSE obstaja od aprila 2011.

-Kakšne so naše naloge? Najprej želimo doseči ženske z resničnim tveganjem za endometriozo, pojasnjuje Kasia. - Pozna diagnoza in nepravilno zdravljenje lahko privedeta do številnih zapletov, ki bistveno poslabšajo kakovost življenja, v redkih primerih pa celo življenjsko ogrožajo. Zato je tako pomembno, da dekletom poveste o vseh vidikih ženskosti.

Samo odprt pogovor na to temo vam omogoča, da ocenite, ali je delovanje telesa normalno ali bi moralo biti zaskrbljujoče. V šolah organiziramo srečanja, kjer se pogovarjamo o simptomih endometrioze in spodbujamo samoopazovanje telesa in fizioloških procesov.

Toda najpomembnejša skupina, ki jo želi združenje podpreti, so že diagnosticirane ženske, ki se spopadajo s posledicami bolezni. Endometrioza je povezana s kronično bolečino. In ne gre samo za fizično bolečino. Mnoge ženske se spopadajo ne le s samo boleznijo, ampak tudi z njenimi številnimi posledicami, kot je neplodnost. To je vzrok za tesnobo, stres in celo hudo depresijo. Podpora psihologa in stik z drugimi bolniki imata globok terapevtski učinek.

-Sposkušamo pomagati tem ženskam v njihovem vsakdanjem življenju z boleznijo -poudarja Kasia. -S tem v mislih organiziramo delavnico "Pretvori endo v endorfine". Gre za nekakšno akcijo optimizma, v okviru katere predstavljamo različne metode obvladovanja posledic endometrioze z vadbo, sproščanjem, dietetiko in psihoterapijo. Obstajajo tudi redna lokalna srečanja podpornih skupin. Sliši se uradno, a v resnici gre samo za klepet ob skodelici kave in torte, teme pogovorov pa so pogosto daleč od endometrioze.

Povečajte ozaveščenost

- Verjamemo, da je treba ozaveščanje o endometriozi v družbi izvajati tudi s sodelovanjem z zdravniki. Ženska z endometriozo je težka bolnica - poudarja Kasia. - Posebnost te bolezni pomeni, da lahko proces zdravljenja ob morebitnih ovirah v komunikaciji med bolnikom in zdravnikom omeji njegovo učinkovitost, zmanjša zadovoljstvo s terapijo in povzroči frustracije na obeh straneh. Od tod ideja o delavnici za zdravnike. Pred kratkim smo imeli veselje sodelovati s študenti Medicinske univerze v Varšavi.

PSE je sprožil prizadevanja za razvrstitev endometrioze kot kronične bolezni, kar naj bi omogočilo povračilo zdravil. Peticijo je podpisalo veliko ljudi, vodilni poljski ginekologi, kulturniki in znanost. Te dejavnosti je podprlo Poljsko ginekološko društvo. To je bil zelo pomemben dogodek. V društvu so se lahko opozorili na resnost problema. Doslej je bil na seznam zdravil za povračilo dodan en pripravek. A dekleta se ne dajo, borijo se za to, da se tam pojavijo druga zdravila, ki se uporabljajo pri endometriozi.

- Naučimo se živeti s to boleznijo - razlaga Kasia. - Velik poudarek dajemo izobraževanju, poskušamo se boriti proti mitom (npr. da mora menstruacija vedno boleti), želimo razbiti tabu ženskih bolezni. Polovica ljudi na svetu ima menstruacijo večino svojega življenja. Kako lahko pometete to temo pod preprogo?

"Zdrowie" mesečno

Kategorija:

Ženske bolezni