- Kakšen je bil vaš prvi stik z boleznijo?
- In kaj se je zgodilo potem?
- Kako je živeti z multiplo sklerozo?
- Kakšen je zdaj vaš vsakdan?
Pomagajte razvoju spletnega mesta, delite članek s prijatelji!
Multipla skleroza je bolezen živčnega sistema. Za vsakogar bo drugače. Pri Izabelinem primeru je povzročila občutno izgubo vida in sluha. Danes Iza skupaj z možem Jakubom dokazuje, da lahko uživaš v življenju v prgščih, voziček pa ni ovira pri doseganju tvojih življenjskih ciljev. Kakšno je njihovo življenje z boleznijo? Kako opredeljujejo srečo in kakšni so njihovi načrti za prihodnost? O tem so povedali v naslednji epizodi serije "Živim z …".
Kakšen je bil vaš prvi stik z boleznijo?
Zbudil sem se z bolečino v očesu. Imel sem termin za snemanje, a sem imel še nekaj minut časa za razgovor, zato sem šel k oftalmologu. Oftalmolog me je takoj poslal v bolnišnico in šlo je navzdol.
Žal sem bolnišnico zapustil z diagnozo - multipla skleroza. Na levo oko sem slabo videl, na desno oko sem imel omejen vid. Poleg tega je prišlo do znatne izgube sluha. To so bili časi, ko ni bilo zdravil. Tako imenovana zdravila so šele začela prihajati. imunomodulatorno, torej vpliva na napredovanje bolezni, upočasnjuje napredovanje bolezni. Edino, kar sem lahko ponudil, so bili steroidi, vendar se je moje telo že uprlo proti njim.
In kaj se je zgodilo potem?
Prišel sem domov v štiri stene. Iz človeka, ki je bil v vojnah, na Balkanu in širše, sem postal človek, ki ima težave pri odhodu od doma, ker je slep, da lahko zleze pod avto. Komunikacija je temelj novinarskega poklica in nisem razumel, kaj mi ljudje govorijo. Čutil sem, da sem prišel do stene.
Šele ko sem se usedel pod avto in je voznik nehal vpiti: "Kje si oči sirote?!" pravo vprašanje … Odločil sem se, da grem v Poljsko društvo slepih in se izobražujem v t.i rehabilitacija vida. Začel sem hoditi z belo palico. Bela palica ni služila samo meni, ampak tudi okolju, ki je moralo poskrbeti zame.
Kako je živeti z multiplo sklerozo?
Navajeni smo na vidne invalidnosti. Nekdo ne hodi, šepa, se vozi na invalidskem vozičku in tega, česar ne vidite, se ne upošteva. Ne vidi se na primer, da nekdo trpi za kronično utrujenostjo. Kronična utrujenost pri MS je, kot da bi nekdo potegnil vtič v vtičnico. To so tudi čustvene težavekognitivni upad, depresija, osebnostne motnje, kot je čustvena labilnost.
Obstajajo pa tudi ljudje, ki na primer trpijo za MS že 10 let in v življenju nihče ne bi rekel, da so za karkoli bolni. Imamo takšno prijateljico, podjetnico, lepo žensko, ona vodi podjetje in normalno dela. Zdaj obstajajo tako dobra zdravila, če ima nekdo dobro izbrano terapijo, je mogoče znatno ustaviti razvoj bolezni. Vsak zboli drugače. Vsak bo drugače zbolel za isto boleznijo. Eden ima bolečine v nogah, drugi se hitro utrudi, tretji - kot smo že govorili - ima kognitivne težave, je fizično v popolni kondiciji in na primer nikoli ne bo sedel na invalidskem vozičku. Če nekdo poskrbi zase, prilagodi svoje sposobnosti svojim načrtom, potem lahko dobro funkcionira še dolgo, dolgo.
Kakšen je zdaj vaš vsakdan?
Življenje z boleznijo je zagotovo drugačno. Pogosto se smejimo, da je tako kot moja tašča – ni nujno, da ti je všeč in tega ne moreš zavreči. Če pa je mamica lepo vzgojena, sedi v svojem kotu, izbere kvačkan pulover in se ne premakne. Vsak od nas ima določeno količino energije in dobro je, da dovolj poznamo svoje telo, da vemo, kdaj imamo največ energije in kdaj najmanj in potem načrtujemo dan.
Vodimo dve fundaciji, skrbimo za živali, tako da imamo tukaj kaj početi. Če je vreme prav in se Iza dobro počuti, greva ven. Imamo električni voziček za vse terene, ki nam pomaga pri premikanju. Od njenega počutja je odvisno Izino delovanje. Poleg tega je trenutno že zelo utrujen, tako da je zelo aktiven približno 3-4 ure na dan.
Na primer, zvečer ali popoldne se ne morem srečati ali voditi ničesar in to je spoznanje, ki bi ga moral vsak bolan prepoznati pri sebi. To je znanje, ki se ga mora naučiti. Če mi zdaj zmanjka energije, je kasneje ne bom imel več. Imam pa že načrtovano porabo energije za vsak dan. Samozavedanje je, da se naučimo živeti z boleznijo.
Če dojemamo življenje skozi prizmo bolezni, bi morala moja žena ležati, saj lahko tudi iz vozička pade in se poškoduje. In nič, Bog ne daj, da ne naredim ničesar, ker se bom naveličal … In ne graditi rastlinjakov in gojiti paradižnik. Že samo dejstvo, da se zjutraj zbudim, je lepo.