Ola dela kot transportna specialistka v korporaciji, ob vikendih pomaga možu pri vodenju njegovega podjetja, poleg tega, da je vizažistka, prosti čas namenja otrokom in družini. Živi zelo intenzivno, zdaj se seli in, kot pravi sama, nima časa razmišljati o svoji bolezni.
Kako ste se začeli spraševati, ali je s tabo kaj narobe?
V tretjem letniku študija inženirstva me je začelo dražiti želodec. Šlo je za paroksizmalno bolečino v trebuhu, z nobenimi zdravili je nisem mogla obvladati. To je bila bolečina, ki jo zdaj zlahka primerjam s porodom. Kričala sem, jokala sem od bolečine. Običajno so te tegobe trajale pol dneva, nato so minile, mi dale nekaj časa oddiha in se potem spet vrnile. Dalo mi je misliti, da je zagotovo nekaj narobe.
Ali že niste imeli trebušnih simptomov?
Kot otrok sem imel vedno težave s črevesjem, sprva sem mislil, da gre za sindrom razdražljivega črevesja, zato sem pazil na prehrano. Vendar je bilo to, kar se je začelo dogajati na fakulteti, konkretno. Po tretjem letniku študija sem si želela poiskati delo za krajši delovni čas. Šel sem v neko podjetje na poskusni dan, potem pa me je tako bolelo, da sem se bal, da ne bom prišel domov.
Naslednji dan sem šla k svojemu gastroenterologu, ki me zaradi predhodno diagnosticirane laktozne intolerance vodi že približno 10 let. Naredil mi je ultrazvok, nato pa rekel, da je verjetno kaj narobe z mojim črevesjem in me dal na oddelek v bolnišnico. Tam so mi opravili gastroskopijo, kolonoskopijo, enterografijo in vse krvne preiskave. Takrat se je izkazalo, da gre za Crohnovo bolezen.
Ali so se zdravniki z vami pogovarjali o tej bolezni, možnostih, možnostih?
Na splošno je bilo videti, da so mi zdravniki postavili samo diagnozo in sem dobil informacijo, da se že od začetka ne bom zdravil z najmočnejšimi zdravili, torej imunosupresijo in steroidi, ampak bomo začeli šele s t. -poklican sulfasalazin ali šibkejša zdravila, pa bomo videli, kako se bom nanje odzval.
Ste že slišali za to bolezen?
Nisem vedel, za kakšno bolezen gre. Nisem se zavedal, da je resno. Spomnim se,le ena od medicinskih sester mi je rekla, da se bo moje življenje odslej zelo spremenilo. In to je to. To je bilo vse, naročili so mi, da se vpišem na gastroenterološko ambulanto, obvladam bolezen, jemljem zdravila, nato pa so me odpustili domov.
Ali ste iskali informacije o svoji bolezni na internetu?
Ker sem seveda nič vedel o tej bolezni, sem začel iskati po internetu, kjer je opisana na najslabši možni način. Zdaj vem, da je ta bolezen lahko različne resnosti. V mojem primeru je bolezen običajno blaga in to, kar sem o njej prebrala, me je nato spravila v posteljo dva tedna, a jokala.
Kateri del prebavil je v vašem primeru prizadeta zaradi bolezni?
Imam težave z ileumom.
Kako ste pobrali, premaknili in nadaljevali?
Pravzaprav me je moja babica najbolj udarila, ko sem sedela doma in jokala. Moja babica je prišla in rekla: "Si že jokal, zdaj se moraš prijet, moraš naprej."
Podpora je vedno pomembna, še posebej v takih trenutkih potrebujemo nekoga, ki nam bo blizu …
Da, tukaj daje veliko, zlasti v fazi poslabšanja. Izjemno podporo dobivam tudi od moža in staršev, za kar sem jim zelo hvaležna. V poslabšanju, ko nisem mogel delati, ker sem bil skoraj dva meseca brez službe, se moja družina nikoli ni pritoževala, da je slabše in vedno so potovali z mano v bolnišnice.
Ali se ta poslabšanja kažejo?
Prvič, nikoli ne vem, kdaj se bodo pojavili. Približno 8 let sem imel dejansko dve epizodi poslabšanja. Prvega sem uspel premagati sam brez invazivnih ukrepov. Imam srečo, da imam blago obliko te bolezni, pri meni se kaže z bolečinami v trebuhu in bruhanjem. Na srečo še nikoli nisem imel driske kot drugi.
Koliko časa je trajalo?
2 meseca.
Dva meseca neprekinjene bolečine?
Ne, bolelo je izmenično, na srečo mi je dalo trenutke miru.
In drugo poslabšanje?
Drugo poslabšanje je bilo po nosečnosti, bilo je tako močno, da sem morala preiti na steroide, ki sem jih jemala skoraj eno leto. Na srečo so jih lahko pomirili s precej blagimi steroidi. Dobil sem Entocort.
Ali ste imeli neželene učinke po jemanju zdravil?
Da, težko sem zaspal.
Ste po rojstvu vašega otroka. Ali so bile kakšnekontraindikacije za zanositev ali ogrožanje vas ali vašega otroka?
Ni bilo kontraindikacij za načrtovanje nosečnosti. Zanosila sem v remisiji, to je bila premišljena odločitev, z možem sva vedela, da je pravi čas za otroka. Imela sem nosečnost s povečanim tveganjem, ki ni bila neposredno povezana s Crohnovo boleznijo. Zapleti so bili tudi pri porodu, saj na Poljskem ginekologi vztrajajo, da rodi po naravni poti, gastrologi pa pravijo, da je za mamo bolj varen carski rez.
Je solza - koga poslušati?
Da, bilo je težko. Na srečo imam zanesljivega gastroenterologa, ki mu zaupam in sem se odločila za carski rez.
Ali je ta bolezen dedna?
Na srečo ni.
Omenili ste dieto. Ali obstajajo prehranska priporočila od zgoraj navzdol za to bolezen, vendar bi morali sami preveriti, kaj je dovoljeno in kaj ne?
Pravzaprav obstaja splošna determinanta prehrane, vendar zame ni delovala. Imam veliko prijateljev s to boleznijo, srečevala sem jih na raznih forumih, s poskusom in napakami so izločili tudi različne izdelke.
In kateri izdelki vam najbolj škodijo?
Vsekakor meso. Pri meni povzroča vnetje. Tudi mleko.
Prehrana je torej zelo omejena. Kako se soočate s tem?
Sem se že navadil. Ob določenem času moram jemati zdravila, paziti moram na prehrano, vendar se ne počutim zelo omejeno. Živim zelo zaposleno življenje, morda bolj kot ljudje, ki so popolnoma zdravi.
Torej je mogoče živeti s tem. Ali imate zdaj pogosta poslabšanja?
Zdaj nimam težav, razen če se odpovem dieti - potem moram to zdržati. Poleg tega ni slabo.
Bolezen ni prevzela vašega življenja?
Ne, vendar sem moral upoštevati. Nič pa mi ni pomembnejšega od zajtrka, ker moram jemati zdravila. Za delo si moram tudi sama pripravljati obroke, saj ne morem, tako kot moji kolegi, naročati že pripravljene hrane. Ampak to je zame v redu.
Kaj bi rad povedal ljudem, ki so pravkar slišali diagnozo?
Najprej sem z našim intervjujem želel pokazati, da je s to boleznijo mogoče živeti. Prav tako je pomembno, da ne berete informacij na internetu, saj so strašljive. Priporočam, da poiščete nasvet pri ljudeh, ki so že nekaj časa bolni, poiščete dobre specialiste. Uporabljam tudi zelišča in različne dodatke, ki mi pomagajo. Druga stvar je zmanjšati stres, saj jelahko poslabša simptome bolezni.
Podporo ste našli pri ljudeh, ki prav tako živijo s to boleznijo. Kako ste jih našli?
Te ljudi sem našel na forumih, medtem ko sem iskal odgovore na svoja vprašanja. Ves čas si izmenjujemo informacije, se srečujemo in si pomagamo. Žal le malokdo priznava, da živi s to boleznijo, in vedno več jih je. Vendar je pomembno, da se o dejstvu, da ste bolni, informirate, mislim, da drugi lažje razumejo, s čim se borite.
Avtor
Marcelina DzięciołowskaUrednik je že vrsto let povezan z medicinsko industrijo. Specializiran je za zdravje in aktiven življenjski slog. Zasebna strast do psihologije jo navdihuje, da se loteva težkih tem na tem področju. Avtor serije intervjujev s področja psihoonkologije, katerih cilj je ozaveščanje in razbijanje stereotipov o raku. Verjame, da lahko pravilna mentalna naravnanost dela čudeže, zato spodbuja strokovno znanje na podlagi posvetov s specialisti.