Pomagajte razvoju spletnega mesta, delite članek s prijatelji!
Bolnik z rakom ima pravico do trenutkov šibkosti, saj pot pred njim ni lahka, vendar se morata tako on kot njegovi svojci zavedati, da je rak danes pogosto kronična bolezen in v mnogih primerih 100-odstotna ozdravljiva. Po drugi strani pa onkološki oddelki niso žalostna smrt, ampak prostor, kjer se bolniki lahko borijo zase in nabirajo moči. Z Adrianno Sobol, psihoonkologinjo, se pogovarjamo o čustvih, ki spremljajo bolnike in njihove družine ter kako nanje vpliva zavest o resni bolezni.
- Zakaj ste se odločili za psihoonkologijo? To področje se zdi še posebej zahtevno in obremenjujoče …
Adrianna Sobol:Res je, psihoonkologija ni najlažja stvar, a onkologija me je vedno navduševala. Verjamem, da je to področje prihodnosti in kot psihologinja sem lahko združila dve strasti. Navsezadnje rak ne vpliva samo na naše telo, ampak tudi na naša čustva.
Vendar to ne spremeni dejstva, da rak ni lahka tema. Nikomur ne želim bolezni, vendar bi jo rad tudi razočaral s svojim delom. Pojavljajo se številne težke zgodbe, sama diagnoza pa je šokirala bolnika in njegovo družino. Lahko bi celo rekli, da se podobna travma zgodi v življenjsko nevarni situaciji. Vendar to ne spremeni dejstva, da je na onkoloških oddelkih humor, so spektakularne metamorfoze in se sklepajo prijateljstva. Preden sem prvič vstopil na bolnišnični oddelek, sem pomislil: "Okej, v kaj sem se zapletel. Bolniki bodo verjetno žalostni, shujšani, nesrečni." To ni tako.
- Ali je torej mogoče reči, da rak daje bolniku nekaj?
Da. Najprej veliko zahteva, a tudi veliko daje. To dokazuje zgodba gospe Małgosije, moje pacientke. Ko je prvič obiskala mojo pisarno, sem videl žensko, ki bi jo bilo zelo težko doseči. Vsak dan je sovražila delo, nato pa se je posvetila gospodinjskim opravilom. Med njo, njenimi otroki in možem je vladala čustvena hladnost. Pri vsem tem je popolnoma pozabilasama ni imela časa razmišljati o svojih potrebah, pa tudi nihče je ni vprašal, če kaj potrebuje, niso poskrbeli zanjo. No, morda razen njene 9-letne hčerke, ki jo je prepričala, da gre k zdravniku, potem ko je opazila, da so materine prsi po odhodu iz kopeli videti čudne.
Sprva se mi je bilo težko prebiti skozi zid, ki ga je ustvarila gospa Małgosia, a sčasoma sem opazil spremembe: najprej je pacientka izrazila svojo jezo, čustva, ki jih je skrivala leta. Ko sem jo spoznal, ni bila videti dobro. Čez nekaj časa se mi je na hodniku v bolnišnici nasmehnila ženska, sprva nisem vedel, kdo je. Šele takrat sem srečal gospo Małgosia, elegantno oblečeno, poslikano, v čudoviti blond lasuljo. Na eno naših zadnjih srečanj je prišla moja pacientka z možem, oba nista skrivala solz čustev, da sta dobila drugo priložnost. Danes je Małgosia zdrava in se ukvarja z dejavnostmi, povezanimi s preprečevanjem raka dojk.
Rak dojke je najpogostejša maligna neoplazma pri ženskah. Vendar pa to vrsto raka še ne pomeni konca dejavnosti. Pred kratkim sem bil na konferenci v Milanu. Eno od predavanj je imela bolnica z napredovalim rakom dojke z metastazami v kosteh. Če tega ne bi rekla, nihče ne bi uganil, da je bolna. Lahko živiš normalno, deluješ z rakom, ne razmišljaš o smrti in celo, česar ne moremo pozabiti, ozdraviš 100%.
- Že sama informacija o bolezni mora imeti velik vpliv na do nedavnega zdravega človeka. Kakšna čustva doživi človek, ko izve, da je bolan? Nekdo, ki je delal, vzgajal otroke, skrbel za račune in verjel, da je ta mitični rak nekje daleč?
Oseba, ki sliši takšno diagnozo, se sooča z abstraktno situacijo, z ogromnim strahom. So ljudje, ki so že od samega začetka pozitivni do zdravljenja, ne verjamem pa, da je kdo, ki se ne boji. Bolezen nas napade nepričakovano, nihče ni pripravljen nanjo, bolnika vržejo v globoko vodo brez rešilnega pasu in ne ve, kam naj plava, kje je obala. Reakcije so zelo različne, veliko je odvisno od naših izkušenj z rakom, saj ga ima vsak od nas: zbolel je nekdo iz družine, sosed, prijatelj. Če so te zgodbe pozitivne, imamo tudi boljši odnos. Žal pa ta odnos deluje tudi obratno. Ko slišimo diagnozo, nas spremlja veliko ekstremnih čustev, čutimo nejevernost, šok, poskušamo se barantati z usodo, nekateri ljudje razvijejo depresijo, a tudi na koncu, po vseh teh fazah, trenutek sprejemanja. Čeprav je boljša beseda kot"sprejemanje" bi bilo prilagajanje, navada, prevzemanje na prsi tega, s čimer se soočamo, obravnavanje zdravljenja kot naloge, ki jo je treba opraviti. Včasih, ko sem na oddelku, me zdravniki ali medicinske sestre pokličejo v določeno sobo, ker nekdo joče. In ta čustva morate izjokati, to je tudi faza spopadanja z boleznijo.
Dovolimo si biti šibki, to je res izraz največje moči. Poseganje po pomoči, imenovanje težkih stvari za svoje ime in sposobnost sprejetja te pomoči, pa naj bo to od zdravnika ali družine, ali celo psihologa ali psihiatra, so zelo pomembni pri zdravljenju raka.
- Ali bolniki prihajajo k vam rado? Ali še vedno velja prepričanje, da če nekdo uporabi pomoč psihologa, je "z njim nekaj narobe"?
Rekel bi, da me pridejo nekateri pacienti obiskat. To so tisti, ki so odprtega duha, vedo, da psihologija ni nič narobe, ampak ravno nasprotno – lahko si pomagajo sami. Po drugi strani pa nisem tipičen psiholog, ne čakam, da se mi pacient približa, sama grem ven. Vsak dan sem na oddelku in pacientom govorim, da me imajo na voljo. Vstopim v sobo, vzpostavim odnos, vprašam, kaj je zunaj, o vremenu. In tako se začne.
- Kako ukrotiti bolezen in ali je to sploh mogoče? Kako ga "vklopiti" v vsakodnevno rutino, da ne bo prevladoval?
Zahteva veliko budnost tako od pacienta kot od psihologa, da se ne izgubi v bolezni. Pogosto se zgodi, da s svojim videzom zunanji svet izgine, ni sorodnikov, normalnost, fokus je na tumorju. Zato skušam s pacientom vedno vzpostaviti načrt minimalne normalnosti. Ne smemo pozabiti, da onkološko zdravljenje traja dolgo in v mnogih primerih rak postane kronična bolezen. Še več, ni vredno pustiti, da prevladuje v našem vsakdanjem življenju.
Prav tako bi rad poudaril, da nasprotujem opredelitvi zdravljenja raka kot boja proti bolezni. To so besede, ki te prestrašijo, prav tako trditve, da je nekdo, ki je umrl, izgubil boj proti bolezni. Medtem ni poraženca, ni odnosa poraženec-zmagovalec, tega ne morete reči. Vsakemu z rakom priporočam, da se seznani z dekalogom Krzysztofa Krauzea proti raku, v katerem poudarja, naj bolezni ne pristopamo kot boju, bolj kot izziva, poskušamo jo ukrotiti, se z njo »pogovarjati«.
Koristno vam boDecalog Krzysztofa Krauzea proti raku
1.Preizkusite se - čeprav je težko verjeti, niste nesmrtni
2.Rak ni stavek
3.Ne iščite najboljšega zdravnika -poiščite dober
4.Pridobite drugo mnenje
5.Ne bodite zadovoljni z diagnozo zdravnika, ki ni specialist za raka. Pojdi k onkologu
6.Ne zavračajte svojih najdražjih
7.Poiščite podporo
8.Bodite pripravljeni veliko spremeniti v svojem življenju
9.Vprašaj, išči, vrtaj
10.Misli pozitivno!
Vir: Dekalog Krzysztofa Krauzea, objavljen v "Gazeta Wyborcza"
- Eden največjih strahov bolnih ljudi je, da bo zdravljenje boleče. Kakšne so možnosti za zdravljenje bolečine pri poljskem bolniku? Ali potrebuje pomoč zdravnika ali je še vedno prepričan, da trpljenje plemeniti? Kaj menite o tem pristopu?
Statistični podatki so nedvoumni - v približno 90 % primerov je bolnike mogoče zdraviti brez bolečin, vendar se poljski pacient tega še vedno premalo zaveda. Na srečo obstajajo organizacije bolnikov, ki se borijo za pravice pacientov, za dostopnost inovativnih terapij in zdravljenja bolečin. Tudi v svojih priročnikih skušam poudariti, da ima pacient pravico do dostojnega in zato nebolečega zdravljenja. Žal je v našem zakoniku prepričanje, da bolečina plemeniti, da če trpim, bom pridobil nekaj milosti, mi bo odpuščeno. Medtem pa ni tako, kot pravi p. Kaczkowski, ki je to najbolje vedel ne le iz svojih izkušenj pri delu z bolniki, ampak tudi iz lastnih.
- In kakšna je vloga svojcev pri bolezni? Kaj človek z rakom pričakuje od njih in kako se do njih obnašati? Ali naj se pogovarjamo o raku ali pustimo to težko temo »viseti v zraku«? Kako pokazati podporo?
Vloga sorodnikov je velikanska, saj je z bolnikom bolna cela družina. Poleg tega so včasih družine v slabšem položaju kot bolnik sam. Doživlja stisko zdravljenja, a hkrati vstopi v določen sistem, ostane aktiven, nekaj se dogaja: obstaja zdravljenje, stik z bolniki, zdravniki, medicinskimi sestrami, dan ima poln.
Družina stoji ob strani pri tem in čeprav se skuša vživeti v ta čustva, jim pomagati, nikoli ne bodo natančno vedeli, "kako je". Pogosto se med bolnikom in družino zgradi zid, ki ga postavijo prvi ali pa sorodniki, ko se družina skriva. Kako podpreti bolno osebo? Ni pripravljene formule, vendar bolezni ne smete pomesti pod preprogo. Najpomembneje je imeti pogum, da se lotimo težkih tem, četudi so za ceno solz in jeze. Poskusimo se temu soočiti in naj bo prisotna ljubljena oseba. Naj se zaveda, da je v bližini nekdo, ki te bo grizel, ujelroka. Potem ne potrebujete več besed.
Prav tako nikoli ne pozabite, da je oseba z rakom še vedno ista oseba kot prej. Ima enak smisel za humor, isti hobi, z veseljem bo šel v kino ali gledališče, slišal bo, kaj se dogaja pri našem delu. Zato se tudi o tem pogovorimo, ne bojmo se drug drugega. Če smo v bližini bolne osebe in ne moremo obvladati situacije, jo o tem obvestite. "Vem, da si bolan, in zdaj ti ne morem dati tega, kar pričakuješ. Mogoče skupaj poiščeva pomoč?" Ne pretvarjajmo se, bodimo pristni. Pogosto delam z družinami svojih pacientov, v nekaterih primerih samo z njimi, ker je bolniku odlično, to pa je pri njih slabše.
Drugi bolniki imajo pomembno vlogo pri tej podpori med zdravljenjem. Pogosto opazujem, da se gospe na oddelkih sklepajo prijateljstva. Ti odnosi so zelo močni in trajajo zunaj bolnišničnih zidov. Ko ima ena od pacientk slab dan, pokliče drugo, ta pa ji reče, da se mora odpovedati temu odnosu, ker se bo razbila. Pacientka "dol" se zaveda, da ji bo, tudi če je šibka, nekdo pomagal.
- Včasih se zgodi, da zdravniki o slabi prognozi in diagnozi najprej obvestijo ne samega bolnika, temveč njegovo družino. Kaj potem storiti, kako in ali te podatke posredovati bolniku?
Najprej je diagnoza dana bolniku, ne njegovi družini. Zavedam pa se, da včasih zdravniki, ki so obremenjeni in imajo veliko na svojih plečih, najprej obvestijo svojce ali pa preko ptičevega leta podatke posredujejo bolnemu, pa kaj vržejo na beg. Pacient ne razume ničesar, začne ga skrbeti. In ne pozabite, da obstajajo besede, ki lahko ubijejo. Posredovanje informacij o diagnozi je zelo pomembno. Lahko celo rečemo, da bo paliativno zdravljenje tako, da se bolnik ne zlomi.
- Ali je res mogoče ostati v paliativni enoti in se ne pokvariti?
Seveda je. Imam na tone bolnikov, ki so bili skozi leta zdravljeni paliativno. Oni so tisti, ki imajo veliko distanco do bolezni, čeprav so je zelo naveličani. Če so bolni že 6. ali 7. leto, se s tem stanjem sprijaznijo. Čeprav njuno življenje zagotovo ni idilično, si velikokrat poveva, kaj je s kom. Vem na primer, da se je enemu bolniku pred dvema letoma rodil vnuk, zdaj pa je na poti vnukinja. Tudi bolniki na paliativnem oddelku želijo biti blizu življenja.
Adrianna Sobol- psihologinja, psiho-onkolog in psihotravmatologinja. Lastnik Centra za psihološko podporo Ineo, član upravnega odbora Fundacije OnkoCafe - Skupaj boljši. V bolnišnici dela kot psiho-onkologOnkološki oddelek Magodent v Varšavi. Strokovnjakinja podjetja Braster, izvaja številna izobraževanja in predavanja.
Vredno vedetiKako zbolijo ženske in moški?
Lahko bi rekli, da je način doživljanja bolezni odvisen od spola. Ženske odlikuje veliko večja odprtost za pogovor o bolezni, večja družbena privolitev v izkazovanje šibkosti. To jim gre v prid – saj se ne zaman reče, da če nekaj vržeš iz sebe, bo lažje. Ženske v oddelkih so tudi zelo podporne, sklepajo dolgoletna prijateljstva.
Pri moških je drugače, zbolijo bolj kot veliki fantje. Trdni fantje se zaprejo v svojo lupino, se prestrašijo in manj pogosto uporabljajo pomoč psihologa. Vendar se to spreminja in vse več moških se ne boji spregovoriti o čustvih, ki spremljajo njihovo bolezen, tudi zaradi podpore njihovih žena in partnerk.
Dame in gospodje: ne skrivajte se, bodite iskreni glede tega, kaj potrebujete, kako vam pomagati.
O avtorju
Anna SierantUrednik, zadolžen za rubrike psihologija in lepota, pa tudi za glavno stran Poradnikzdrowie.pl. Kot novinarka je med drugim sodelovala. z "Wysokie Obcasy", spletni strani: dwutygodnik.com in entertheroom.com, četrtletnik "G'RLS Room". Soustanovila je tudi spletno revijo PudOWY Róż. Vodi blog jakdzżyna.wordpress.com.
Preberite več člankov tega avtorja