Danes na Poljskem nekaj tisoč ljudi trpi za redkim krvnim rakom. Ti bolniki so enaki kot mi, opravljajo različne družbene in poklicne vloge. Skupno jim je ena stvar – skupna bolezen, s katero se borijo. Močna potreba po medsebojni podpori in vzpostavljanju odnosov je bila razlog za ustanovitev skupine za podporo bolnikom z mieloproliferativnim rakom pri Poljski koaliciji bolnikov z rakom.

Danes na Poljskem nekaj tisoč ljudi trpi za redkim krvnim rakom. Ti bolniki so enaki kot mi, opravljajo različne družbene in poklicne vloge. Skupno jim je ena stvar – skupna bolezen, s katero se borijo. Vendar boj proti raku ni lahek, zahteva podporo svojcev ter moč in odločnost pri vsakodnevnem premagovanju stisk, povezanih z boleznijo. Močna potreba po medsebojni podpori in vzpostavljanju odnosov je bila razlog za ustanovitev skupine za podporo mieloproliferativnega raka pri Poljski koaliciji bolnikov z rakom. Po eni strani je množična pobuda pomagati in podpirati ljudi, ki trpijo za zelo redkim krvnim rakom, po drugi strani pa izboljšati dostop do zdravljenja, na katerega nekateri bolniki danes ne morejo računati.

Skupina za podporo bolnikom z mieloproliferativnimi neoplazmi

Idejo o ustanovitvi podporne skupine vodi potreba po izboljšanju dostopa do zdravljenja za nekatere skupine bolnikov z mieloproliferativnimi neoplazmi, zlasti za ljudi z mielofibrozo. Bolniki dobro vedo, da boj proti raku ni enak, nekateri, tudi ljudje s kronično mieloično levkemijo, imajo možnost koristi od učinkovitih terapij, preostala skupina bolnikov - je prepuščena sama sebi. Ljudje z mielofibrozo – mieloproliferativnim rakom z najslabšo prognozo, katerih usoda je danes odvisna od dostopa do novih terapij, potrebujejo nujno izboljšanje.

- Počutimo se izključeni s strani zdravstvenega sistema na Poljskem, ki nam ne daje možnosti za učinkovito zdravljenje in podaljšanje življenja v naprednih fazah resne bolezni, ki nas je prizadela, pojasnjujejo pacienti. Z ustanovitvijo skupine za podporo bolnikom z mieloproliferativnim rakom želimo spremeniti naš položaj in pomagati tistim, ki bi jih ta huda bolezen v prihodnosti lahko prizadela, dodaja Antoni Markowski, bolnik iz Inowroclawa.Doslej smo se s tem okrutnim rakom, razen izjemne podpore naših družin in pomoči specialistov, spopadali tudi sami. Zdaj se z ustvarjanjem podporne skupine podpiramo in verjamemo, da bomo skupaj dosegli več - trdi Markowski.

Bolniki z mielofibrozo in drugimi redkimi raki se borijo za dostop do učinkovite terapije

Znatno povečana vranica, ki doseže težo 10 kg in velikost do 36 cm, otežuje gibanje in prehranjevanje, utrujenost, kratka sapa, anemija, izguba teže in zvišana telesna temperatura - to so težave s katerimi se pacienti borijo vsak dan.

Na žalost so bolniki kljub izčrpavajočim in življenjsko nevarnim simptomom bolezni še vedno sami v boju proti bolezni. - Zdravstveni oddelek ne opazi naših potreb in nam ne omogoči dostopa do učinkovite terapije, ki bi nam pomagala pri soočanju z boleznijo - se pritožujejo pacienti. S pridružitvijo skupini želimo, da naše potrebe končno opazijo in naš skupni glas sliši minister za zdravje.

Z ustanovitvijo Skupine za podporo smo se obrnili na ministra za zdravje, v katerem smo Ministrstvo za zdravje pozvali, naj prizna težave bolnikov z mielofibrozo in drugimi redkimi raki. V pismu smo tudi pozvali k olajšanju dostopa do učinkovite, sodobne terapije, ki jo danes lahko uporabljajo tudi bolniki v drugih državah Evropske unije, pojasnjujejo bolniki. Žal nam minister za zdravje v odgovoru na naše pismo ne pušča upanja, da bi imeli dostop do edine učinkovite metode zdravljenja za nas. Čeprav je terapija, ki jo iščemo, za nas danes edina rešitev, na ministrstvu za zdravje ne vidijo potrebe po financiranju - dodajajo. Vendar odnos ministrstva za zdravje pacientov ne odvrača od nadaljnjih ukrepov, zahvaljujoč skupini za podporo se pacienti počutijo mobilizirane, da še naprej poskušajo izboljšati svoj položaj in podpirajo druge bolnike z redkimi krvnimi raki. Odločeni smo, da se bomo borili za pravico do zdravljenja, saj si tako kot vsak bolan zaslužimo skrb in zaščito države - trdijo bolniki. Skupina za podporo je odprta za ljudi, ki iščejo pomoč.

Koristno vam bo

Podporna skupina je odprta za ljudi, ki iščejo pomoč. Pacienti, ki se želijo pridružiti skupini, se lahko obrnejo na njene predstavnike preko spletne strani www.grupawsparciampn.pl, kjer lahko dobijo tudi več informacij o mieloproliferativnih novotvorbah.

Vir: tiskovna gradiva skupine za podporo mieloproliferativnemu raku

Kategorija:

Pacientov komplet