Fundacijo SMA so ustanovili starši, katerih otroci se borijo s spinalno mišično atrofijo. Cilj Fundacije je podpreti bolnike s to redko genetsko boleznijo, pa tudi ozaveščati javnost o spinalni mišični atrofiji.

Fundacija SMApodpira bolnike s spinalno mišično atrofijo - redko genetsko boleznijo, katere bistvo je šibkost in postopno izgubljanje mišic.

SMA Foundation - cilji in misije

Cilj Fundacije SMA je podpreti bolnike s spinalno mišično atrofijo z zapolnitvijo informacijske praznine o tej hudi bolezni. V ta namen je fundacija med drugim izdala informativno brošuro. Poleg tega fundacija SMA podpira bolnike s povečanjem dostopnosti diagnostičnih, zdravilnih in rehabilitacijskih metod in tehnik ter izdelkov in tehnoloških rešitev za ljudi s spinalno mišično atrofijo, pa tudi z preprečevanjem izključenosti, povečanjem neodvisnosti in izboljšanjem splošnega stanja. razumeti kakovost življenja bolnikov. Fundacija omogoča tudi izmenjavo izkušenj med pacienti, ustvarja skupine za podporo in samopomoč.

Fundacija SMA podpira tudi sistemske rešitve, zlasti na področju zdravstvenega varstva in socialne varnosti, ob upoštevanju potreb ljudi s spinalno mišično atrofijo in njihovih svojcev.

Cilj Fundacije SMA je tudi povečati družbeno ozaveščenost o spinalni mišični atrofiji z organiziranjem družabnih in izobraževalnih akcij.

SMA Foundation - izobraževalne konference, projekti, družabne akcije

Fundacija SMA letno organiziraVikend s SMAkonference, posvečene tej redki genetski bolezni. KonferencaSMA vikendje druga največja v Evropi in tretja največja na svetu, posvečena spinalni mišični atrofiji. Na konferencah lahko poslušate predstavitve poljskih in tujih specialistov za oskrbo bolnikov s SMA. Družine s spinalno mišično atrofijo lahko sodelujejo brezplačno.

Fundacija izvaja tudi različne projekte, katerih cilj je povečati družbeno ozaveščenost o spinalni mišični atrofiji. Eden izmed njih je projekt "COOL-awe krogi predšolskega otroka", ki ga izvajamo v sodelovanju s Fundacijo TPSW,katerega cilj je bil seznaniti predšolske otroke s problematiko telesne okvare. Po drugi strani je bil cilj projekta "Nismo sami" zagotoviti večstransko izobraževalno in informacijsko podporo ter ustvariti trajne podporne mehanizme za poljske družine s SMA, vključno z mnogimi družinami z na novo diagnosticiranimi otroki.

Fundacija je tudi organizator akcije "Mišice za mišice". Njegov namen je spodbujanje znanja o spinalni mišični atrofiji in financiranje Banke opreme med športnimi dogodki. V okviru akcije Fundacija SMA vzpostavlja sodelovanje z ekipami in posameznimi športniki, ki so pripravljeni podpreti bolnike s SMA. Leta 2014 je fundacija SMA imela čast sodelovati z ekipo ameriškega nogometa Warsaw Sharks.

Kam po pomoč

SMA Foundation - kontaktni podatki

Več informacij najdete na spletni strani Fundacije SAM: www.fsma.pl

Kategorija:

Pacientov komplet