Združenje ljudi s Parkinsonovo boleznijo (MSOzChP) Mazowieckie je družbena organizacija, ki združuje bolnike in njihove družine. Združenje ne pomaga le bolnikom s parkinsonom, ki pripadajo temu združenju, temveč tudi bolnikom iz vse države, ki vzpostavljajo stik, enako kot člani MSOzChP. Dejavnost društva temelji na prostovoljnem delu vseh članov

Združenje ljudi s Parkinsonovo boleznijo Mazowieckie (MSOzChP)deluje od leta 1995, do njegovega nastanka pa je pripeljalo zanimivo zaporedje dogodkov. Jeseni 1993 je v mesečniku Twój Styl (št. 9/1993, str. 44) prof. Janusz Łętowski je na podlagi lastnih izkušenj objavil članek pod perverznim naslovom »Kot Parkinson«. Vsebina članka, ne toliko bogata z dobrimi nasveti, kot sam izraz »všeč mi je«, je sodnika Józefa Wieczorka do te mere ogorčila, da je na podlagi lastnega boja s to boleznijo napisal odgovor na »Życie Warszawy« , ki je v pismu z dne 18. januarja 1994 navedel, da "Parkinson ne more biti všeč, lahko ga samo sovražiš".

Zaradi te polemike so se polila pisma in zvonili telefoni, saj se je izkazalo, da je samo v prestolnici ta bolezen prizadela na stotine ljudi. Ker ni mogel odgovoriti na vsako pismo, je Janusz Wieczorek sklical sestanek vseh zainteresiranih. In prav na tem prvem srečanju se je po zanimivem predavanju sodnika Janusza Wieczorka in njegovem prikazu ustreznih gimnastičnih metod porodila prva misel in potreba po ljudeh s Parkinsonovo boleznijo. Zanimivo je, da je to srečanje potekalo v sodni dvorani in novinarski članek, ki opisuje ta dogodek, nosi pomenljiv naslov "Parkinsonovo sodišče." V skladu s tem je iniciativna skupina, ki jo vodi Józef Wieczorek, razvila statut združenja, ki je bil registriran 26. januarja. 1995.

Prva skupščina je bila 20. maja 1995. Izvoljen je bil upravni odbor društva, ki šteje 50 članov. Za lažji stik med upravnim odborom in člani Zveze so bile skupine razdeljene v skupine po varšavskih okrožjih, na čelu vsake skupine pa je bil »veznik«. (Vendar je treba opozoriti, da oblikovanje skupin, krožkov znotraj ene organizacije v praksi ni delovalo.

vstajazdruženj v Varšavi je bil impulz za ustanovitev novih regionalnih združenj na Poljskem. Od 21. do 22. oktobra 1998 je v Varšavi potekal 1. nacionalni kongres delegatov združenj ljudi s Parkinsonovo boleznijo (26 delegatov iz 13 mest - častno pokroviteljstvo predsednika vlade in žena predsednika Republike Poljske v častni odbor), sta bila podpisana Sporazum o načelih sodelovanja med združenji in Resolucija o priznanju Parkinsonove bolezni za kronično bolezen in Listina pravic ljudi s Parkinsonovo boleznijo. Novembra 2009 je skupščina spremenila statut, v katerem je bila najpomembnejša sprememba možnost včlanitve v društvo oseb, ki niso prizadete za Parkinsonovo boleznijo, in sprememba sestave upravnega odbora, ki je postala kolegialni organ. Prav tako je spremenilo ime v sedanje - Mazowieckie Association of People with Parkinson's Disease.

Po letu 2010 je delovanje društva doživelo določeno preobrazbo. Tradicionalni t.i Tretja srečanja, na katera so bili vabljeni zdravniki, osebe, ki se ukvarjajo s problematiko bolnih in njihovi svojci, so bila dopolnjena s srečanji ob preostalih sobotah v mesecu, katerih cilj je povezovanje skupnosti bolnikov in negovalcev (vključno s skupnim praznovanjem praznikov). . Poleg tega so se pojavile nove oblike dejavnosti in dejavnosti, kot so skupni izleti v gledališče ali koncerte, izleti na rehabilitacijske in integracijske tabore pri O.W. Čigre, sodelovanje na konferencah ipd. Zaradi pomanjkanja prostora so predstavljene spodaj v telegrafu (mnoge so podrobneje opisane v prejšnjih številkah našega glasila ali v biltenu »Slon« – priloga k » PARKINSON-Polska" četrtletnik).

Pisarna društva se vedno nahaja v prostorih bolnišnice MSW na ul. Wołoska (zahvaljujoč nenehni prijaznosti njenega vodstva), vendar je naša dejavnost zdaj povezana, ne le teritorialno, z okrožjem Ochota. To je med drugim posledica iz prijaznosti in interesa, ki ga imajo okrajne oblasti za starejše in nevladne organizacije, ki delajo za starejše.

Včlanitev v društvo novih članov ter povečanje aktivnosti in obsega dejavnosti po letu 2011 je verjetno vplivalo in dejstvo, da smo po treh letih ponovno začeli izdajati bilten "Parkinson" (tokrat v barvi) in praktičnih navodil, začeli smo obiskovati različne vrste konferenc v Sejmu, novinarske in znanstvene konference, na dogodkih, ki nas zanimajo, ter se udeleževati nacionalnih in mednarodnih dogodkov.

člani MSOzChP

Število članov se je z leti spreminjalo, v obdobju 2007-2010 je bilo v evidenci društva vpisanih preko 400 oseb. V zadnjih letih smo vzdruženje okoli 200 ljudi (upoštevajoč prispevke), predvsem bolnih iz Varšave in okolice ter iz različnih regij Poljske, vključno s približno tridesetimi osebami, ki niso bolni, največkrat negovalci. Večina je moških (cca. 60 %). Obstaja tudi skupina kakih ducat ljudi iz vse Poljske, ki formalno niso člani združenja, vendar ohranjajo stike po telefonu ali e-pošti in podpirajo društvo z donacijami.

dejavnosti MSOzChP

Sprva so bila organizirana srečanja med bolnimi in bolnimi z zdravniki, izvajale so se informativne dejavnosti (tiskovni članki, tiskovne konference, dobrodelni koncerti), skupinske rehabilitacijske ure pa so se nadaljevale še danes v telovadnici MOS št. 7 v Ochoti.

Ti srečanja tretjih oseb, na katera so vabljeni zdravniki, osebe, ki se ukvarjajo s težavami bolnih in njihovi svojci. 13 let smo se dobivali v avditoriju bolnišnice MSW na ul. Wołoska. Prav tu je potekalo 1. državno srečanje združenj ljudi s Parkinsonovo boleznijo (16.-17. april 2005) v organizaciji novoustanovljene, s strani podpredsednika Zveze Jerzyja Łukasiewicza, Fundacije "Živeti s Parkinsonovo boleznijo". . Prisotni na sestanku so imenovali Nacionalni svet regionalnih združenj ljudi s Parkinsonovo boleznijo na Poljskem. Vendar ta pobuda ni prestala preizkusa časa, čeprav ni bila uradno razpuščena.

Nato se je z namenom pridobivanja sredstev začela izvajati dejavnost Zveze v okviru finančno podprtih nalog, sprva s strani fundacije "Wspólna Droga", kasneje s strani glavnega mesta Varšava. Varšava. Oddane so bile ponudbe (razpisni natečaji) za sofinanciranje dejavnosti in pridobljena nepovratna sredstva za naslednje naloge:

  • 2007-2008 "Spremljevalec pri Parkinsonovi bolezni" - Fundacija "Wspólna Droga"
  • 2008-2010 "Socialno-medicinska rehabilitacija ljudi s Parkinsonovo boleznijo" - Urad za zdravstveno politiko glavnega mesta Varšave Varšava
  • 2011 - "Skupaj je lažje premagati invalidnost pri Parkinsonovi bolezni" - Biuro Polityka Społecznej m.st. Varšava (majhna subvencija)
  • 2011-2013 "Socialno-medicinska rehabilitacija ljudi s PB in njihovih skrbnikov" - Urad za zdravstveno politiko glavnega mesta Varšave Varšava
  • 2012/13/14/15/16 "Nisem sam s Parkinsonovo boleznijo - terapija z integracijo" - okrožje Ochota m.st. Varšava

V okviru zgoraj omenjenih nalog so bile izvedene aktivnosti za paciente in njihove svojce, kot so:

  • skupinska rehabilitacija v telovadnici
  • rehabilitacija doma
  • rehabilitacija v bazenu s toplo vodo (30oC) individualnoin v skupini
  • ambulantna in domača zdravniška posvetovanja
  • individualne in skupinske logopedske vaje
  • integracijska srečanja, vključno s skupnim praznovanjem praznikov, avtobusnim potovanjem
  • plesna in gibalna terapija

Dodatno:

  • skupaj v gledališče, opero (leta 2012)
  • koncertov za in za osebe s PD (leta 2013)
  • skupni izleti na rehabilitacijsko in integracijsko bivanje v Dźwirzyno (od leta 2010)
  • udeležba na nacionalnih dnevih solidarnosti z ljudmi, ki trpijo za Ch. Parkinsonova
  • sodelovanje na nacionalnih konferencah, ki jih organizirajo druga združenja
  • udeležba na sestanku senatnega zdravstvenega odbora - maj 2013
  • udeležba na mednarodnem praznovanju svetovnega dneva ljudi s Parkinsonovo boleznijo "Parkinson ne pozna meja" na Češkem, Brno - april 2013
  • sodelovanje na Generalni skupščini Evropskega združenja za Parkinsonovo bolezen (EPDA) v Varšavi, - september 2013
  • sodelovanje v "6. Parkinsoniadi - parkinsonske športne igre", Piestany, Slovaška - avgust 2013
  • udeležba na "7., 8. in 9. Parkinsoniadi - športne igre s parkinsonizem", Dubnany, Češka republika - avgust 2014/15/16

Sodelovanje z drugimi organizacijami

  • Fundacija "Živeti s Parkinsonovo boleznijo" - Varšava
  • Združenje ljudi s Parkinsonovo boleznijo in njihovih družin "Słonik" - Łódź
  • Fr. Orione "Czyńmy Dobro" v Varšavi
  • Poviat Support Group za ljudi s Parkinsonovo boleznijo v Chrzanów poviat - Trzebinia
  • forum poljskih bolnikov - Varšava
  • Nacionalni forum za terapijo redkih bolezni SIROTA - Varšava
  • Združenje "Poljska fizioterapija"
Pomembno

publikacije MSOzChP

  • 1997-2010; 2014-2016 "Parkinsonov" bilten št. 1 - 60 (ISSN 1509-8184) - vsebuje članke o bolezni, spoprijemanju z njo, o dejavnostih Zveze. Črno-bele tiskane kopije so stalno na voljo v pisarni društva, od leta 2013 pa - v elektronski obliki (pdf datoteke) na naši spletni strani www.parkinson.waw.pl - v zavihku Bilteni,
  • 1999 - "Vodnik za ljudi s Parkinsonovo boleznijo" - avtor: Jakub Sienkiewicz,
  • 1999 - "Vodnik za ljudi s Parkinsonovo boleznijo - Rehabilitacija" - avtor: Anna Obrzydowska, "Vsakdanje vaje za ljudi s Parkinsonovo boleznijo" - uredila Anna Obrzydowska, kaseta (1999) ali CD (2012 r. ), VHS kaseta "Dnevne vaje za (…)" - razvila Anna Obrzydowska,
  • 2013 - brošura “Naučimo se uživati ​​življenje kljub Parkinsonovi bolezni”; ljudje zParkinsonova bolezen in njihovi skrbniki delijo
  • izkušnje in misli, ki želijo s svojim optimizmom pri soočanju z boleznijo okužiti druge bolnike in njihovo okolje. Natisljivo
  • pripravila Jadwiga Skierczyńska, objavljeno zahvaljujoč prijaznosti in pomoči direktorata in zaposlenih v Uradu za socialno pomoč in projekte
  • m.st. iz Varšave,
  • 2014 - video iz delavnice Ewe Świątek "ABC skrbi za našo ljubljeno osebo (s Parkinsonovo boleznijo) - oktober 2014,
  • 2015 - knjižna izdaja poljskega prevoda vodnika Michaela S. Okuna (ameriškega nevrologa) z naslovom "10 skrivnosti boljšega življenja z
  • s Parkinsonovo boleznijo "(" Zdravljenje Parkinsonove bolezni: 10 skrivnosti srečnejšega življenja "); za tisk pripravila ekipa: Barbara Waglewska, Adam
  • Poczczek, Leszek Dobrowolski po navdihu Aleksandra Wiechowskega; ISBN 978-83-941762-0-4,
  • 2015 - ob 20. obletnici delovanja društva so bile pripravljene zapestnice »Imam Parkinsonovo bolezen«; praviš, da nosiš
  • ti ljudje so bolni; na zadnji strani lahko vnesete kontaktno telefonsko številko,
  • 2014-2015 "Parkinsonov" bilten se nadaljuje, št. 46 - 55 (ISSN 1509-8184) - podobno kot prejšnji članki o bolezni,
  • ki se ukvarjajo s tem, o dejavnostih društva. Kopije, tokrat natisnjene v barvi, so na voljo tudi v pisarni
  • združenja in v elektronski obliki (datoteke pdf) na www.parkinson.waw.pl,
Pomembno

Mazowieckie Association of People with Parkinson's Disease

ul. Wołoska 137, 02-507 Varšava www.parkinson.waw.pl Kontakt Šole v pisarni upravnega odbora: torek in sreda, 11-15, telefon: 22 508 18 88 ul. Wołoska 137 (območje bolnišnice Ministrstva za notranje zadeve - paviljon S, 2. nadstropje, soba 224) Izven uradnih ur: mobilni: 48 518-546-916 e-pošta: [email protected]

Vredno vedeti

Če želite Združenju ljudi s Parkinsonovo boleznijo Mazowiecki donirati znesek do 1 % dolgovanega davka, morate plačati na račun Fundacije "Živi s Parkinsonovo boleznijo" (KRS 0000221902), vnos specifičnega cilja v postavko: Parkinsonova bolezen. Na podlagi določb zgoraj omenjenega zakona organizacija javne koristi (OPP) bo plačilo nakazala združenju.

Moje življenje s Parkinsonom

Mazovješko združenje ljudi s Parkinsonovo boleznijo

Kategorija:

Pacientov komplet