- Raje sem gol
- Grażynki gredo na dan vseh svetih
- Drugič je vedno slabše
- Ni mi bilo treba kupiti testa nosečnosti
- Ali se lahko z njim okužiš?
- Da, mama. Vaša hči je nepopolna
"Ali imate raka?" - Alopecianke, torej ženske brez las, slišijo to vprašanje na vsakem koraku. Naučite se zgodbe o Agati, ki je pri 15 letih slišala diagnozo: alopecija areata. Odlomki iz knjige »Alopecjanki. Zgodbe o plešastih ženskah "Marta Kawczyńska, založba HARDE, 2022.
Raje sem gol
Ko Agata pravi, da je njen mož še nikoli ni videl brez las, so ljudje videti veliki. Abhishek je Indijec. Spoznala sta se na fakulteti pred desetimi leti in sta poročena štiri.
- Čeprav nimam las, me mož nikoli ni dal čutiti, da sem nepopolna ženska, da mi nekaj manjka.Če bi me vprašali, kaj bi mi bilo lažje pokazati - plešasto glavo ali golo telo, bi rekel, da sem raje gol.
Lasje so bili vedno njena vizitka. Preprosta, zelo gosta, svetlo rjave barve. Izgubljati jih je začela pri petnajstih letih. Ko so se 11. septembra 2001 v New Yorku na Manhattnu zrušili stolpi Svetovnega trgovinskega centra, je slišala diagnozo.
- Ko sem končno ugotovil, da sem naredil vse, kar sem lahko, da si povrnem lase, je prišlo do obupa, jeze in obžalovanja. Vsa čustva, ki spremljajo žalovanje.
Zaprl sem se vase, nikoli nisem zapustil hiše. Pretvarjal sem se, da se nič ni zgodilo, da je bilo po starem. V tej državi sem živel dobrih deset let.
Grażynki gredo na dan vseh svetih
Agata se ukvarja s strokovnim svetovanjem in prodajo lasulj.
Lasulje so na treh dolgih policah na plastičnih glavah. Čisto na dnu tisti s kratkimi lasmi. Agata jih imenuje Grażynki.
- V gibanju gredo predvsem pred vsemi svetniki. Zelo priljubljeni so pri starejših ženskah. Morda želijo svoji družini pokazati, da jim je čas prijazen in da imajo še vedno lepe lase.
Ko sem začel zbolevati, je beseda "lasulja" izhlapela iz mojega besednjaka. Ni mi bilo všeč, nisem ga uporabljal, pozabil sem. Zdaj sem jih seveda že razočaral. Navsezadnje imam posel z lasuljami. Beseda "lasulja" me ne drži več v šahu. Ampak raje rečem "sistem" ali "lasje".zamenjava ".
Agata je bila zelo aktivna, organizirala je zabave, se vpletala v vse akcije, v katere je lahko sodelovala.
- Želel sem biti med ljudmi, obkrožiti se s čim več prijatelji. Vse to zato, da dokažem drugim, verjetno pa predvsem sebi, da sem zdrav in da me ni treba sramovati.
- Ko so mi izpadli lasje, sem izgubil tudi dve osebi, ki sta mi blizu. Fant, s katerim sem hodila, me je zapustil zaradi mojega prijatelja. Vrnil se je k meni, vendar šele potem, ko so mi zaradi zdravljenja začeli rasti lasje. Nočem ga obsojati, a ta vrnitev mi ni prav nič pomagala. Nasprotno. Še bolj sem se zlomil. Prepričalo me je, da moram izgledati odlično.
Kdo bo ljubil gologlavega debelega moškega, za katerega sem mislil, da sem.
Drugič je vedno slabše
- Največje olajšanje sem občutil, ko mi je izpadla zadnja trepalnica. Spomnim se, da sem takoj za tem pogledal mamo, ki je to čutila toliko, morda celo bolj kot jaz. Videl sem solze v njenih očeh in ugotovil sem, da je čas, da to rešim. Če se naučim živeti s to plešasto glavo, mi bolezen ne bo več vzela ničesar. Obljubil sem si, da od zdaj naprej ne bom ničesar pogrešal v življenju.
Agata je šla v Varšavo študirat ekonomijo s čudovito pričesko. Lasje so zrasli nazaj, močni, segajo do ramen. Veselje ni trajalo dolgo. Začeli so izpadati takoj po prenehanju jemanja steroidov.
- Drugič je vedno slabše. - Ko lasje poletijo prvič, sploh ne veš, kaj se dogaja.
Ko zrastejo, je veselje veliko, in ko spet izpadejo, pogledaš eno ali drugo plešasto torto, jo dvigneš s tal in v globino svojega dušo si rečeš: "V redu …". Dneve, tedne, morda mesece živite v nenehnem limbu. Sprašujete se, ali bodo popolnoma izpadli ali se bo bolezen vendarle ustavila. To je bil zame hiter strel. Vsi so odleteli.
Agata je šla v Center za rakave bolezni na svoj imenski dan, 5. februarja, po lasuljo.
- To je bila grozna izkušnja, vendar sem hotel iti skozi to. Zraven mene so sedeli ljudje, ki so zboleli za rakom, jokajoče dame, med njimi pa tudi jaz, ki "samo" brez las.
Prišel je trenutek v mojem življenju, ko sem spoznal, da se moraš prepustiti, in to ne pomeni, da si šibek, da obupaš. Nasprotno. Ta trenutek je bil moj izrazmoč in zrelost. Preteklost sem odrezal z debelo črto in končno začel govoriti resnico o sebi in svoji bolezni.
Ni mi bilo treba kupiti testa nosečnosti
- Nisem hotel več lagati, da mi lasje rastejo iz glave. Priznal sem svetu, a pravzaprav predvsem sebi, da je to podrobnost, ki ni pomembna.
Agata ne skriva, da ji je večletna intenzivna terapija pomagala pri nizki samopodobi, saj se je nenehno primerjala z drugimi in prosila za odobritev.
- Prebolel sem vse svoje žalosti, obžalovanja, odnose z ljubljenimi in to trajno pomanjkanje samozavesti. Danes vem, da je to osnova za delo na sebi s to boleznijo, še posebej, ko gre za otroke, ki so zboleli za alopecijo. “Zdelo se mi je, da nisem edina s hudičevo kompleksi glede svojega videza. Toda dejstvo, da lahko živite z nečim, kar ni običajno, resnično kaže na vašo moč in pogum.
Bilo je 2022. Kot se je pozneje izkazalo, je bil to prelomni čas v Agatinem življenju.
- Čutil sem, da potrebujem spremembe. Zapustil sem eno korporacijo, prejel sem ponudbo od druge. Poskušala sva imeti otroka, a dolgo nisem mogla zanositi. Da bi se odvrnil od našega neuspeha, sem se odločil zamenjati službo. Vedno sem si želel narediti nekaj v zvezi z lasmi. "Zakaj ne poskusite zdaj?
Odstopila je od ponudbe, ki jo je prejela. Našla je prostore in odprla "Hair Majesty Studio Secret Service". Mesec dni pozneje je izvedela, da je noseča.
- Zakaj tako dolgo in skrivnostno ime?
- Rad se igram z besedami. Angleško "her" ali "her" sem zamenjal z enako zvenečim "hair". Poleg tega so moje storitve precej intimne, sedež pa je skrit - od tod skrivnost, in ker sem filmofil in se eden od filmov o agentu 007 imenuje V tajni službi njenega veličanstva v tajni službi njenega veličanstva, je ime videti tako to.
To je bil trenutek, ko se je odločila "priti ven". To je bila objava, ki jo je objavila na svojem Facebook profilu.
- napisala sem, da bom mama in da je to prelomnica v mojem življenju, saj se počutim polno, čeprav mi lasje ne rastejo iz glave. - Pokvaril sem se. Začel sem odkrito govoriti o tem.
Nekaj mesecev pozneje se je rodil Jeremi. Rodila se je januarja 2022Nina.
- Ni mi bilo treba kupiti testa nosečnosti. Takoj sem vedel, kaj se dogaja, saj se mi je poleg tega, da se nisem dobro počutil, na glavi pojavilo nekaj dlak in nekaj trepalnic in obrvi je zraslo.
Pri mnogih ženskah alopecija med nosečnostjo mine. Lasje zrastejo nazaj in običajno ostanejo na glavi do konca hranjenja. To je eden tistih trenutkov, ko ponovno pridobljeno upanje pogosto izgine po letu ali dveh. Veliko lažje prenašati, saj je vsa pozornost usmerjena v otroka in mu ni posvečena preveč pozornosti …
- Čeprav sem si obljubil, da mi bolezen ne bo ničesar vzela, se včasih počutim nekoliko tesnobno in se sprašujem, ali bi bila dedna. Vesela sem, da poznam veliko ljudi, ki so bolni že od otroštva in imajo zdrave otroke.
Ali se lahko z njim okužiš?
Agata iz lastnih izkušenj ve, da so ljudje lahko kruto pošteni.
- Zelo neprijetna gospa mi je nekoč povedala, da ker noben Poljak ne želi biti plešast, sem vzela pisano Indijanko. Mislil sem, da je to samo njena frustracija. Ljudje imajo pravico misliti, da sem "pomanjkljiv", ker nimam las. Morda me preprosto ne maram. Toda zame je uporaba rasizma absolutna diskvalifikacija.
Da, mama. Vaša hči je nepopolna
Agata je opazila, da imajo ljudje veliko potrebo po izmenjavi izkušenj. Na Facebooku je ustanovila skupino Alopecjanie - skupnost ljudi z alopecijo areato.
- Moj sistemski studio je v nekem trenutku postal soba za psihoterapijo. Zdelo se mi je potrebno ločiti. In ker z jedjo apetit raste, je po virtualnih poznanstvih čas za prava.
Vsakih nekaj mesecev v različnih poljskih mestih organizirajo srečanja z alopeci, od junija 2022 pa deluje tudi Poljsko združenje alopecij, katerega predsednica je postala. V Šleziji in Varšavi lahko tisti, ki želijo, uporabijo skupino za podporo.
Spominja se pogovora s svojo mamo. Zgodili so se na poti na družinsko zabavo.
- Mama je res želela, da si nadenem umetni trepalnice. Rekel sem, da mi ni všeč. Slišal sem, da bi bilo "bolje, če bi jih imel". Vem, da me je hotela zaščititi pred radovednimi očmi. In jaz? To sem vzel kot znak, da ima njen otrok nekoliko pomanjkljivost. S solzami v očeh sem ji rekel: »Da, mama. Vaša hčije nepopolna. To moraš sprejeti brez trepalnic." Vladala je zgovorna tišina. Mislim, da je bil to trenutek, ko ga mama ni le slišala, ampak tudi razumela in sprejela. Od takrat je močno spremenila svoje vedenje.
- Ali upam, da se bodo lasje nekega dne vrnili? Upanje vedno umre zadnje, vendar ne čakam. Vem, da se včasih stvari zgodijo brez razloga. Življenje piše različne scenarije in spraševanje, kaj bi se zgodilo, je strašno utrujajoče. Kot vprašanje "Zakaj jaz?" Očitno je tako moralo biti.
Preberite tudi druge zgodbe o ženskah z alopecijo:
- Zuzanna: "Mislim, da trpljenje ne plemeniti"
- Kasia: "To sem jaz, to so moji lasje. super sem. Nič več kompleksov! "