- test HIV: pozitiven
- Bolno telo, bolan odnos …
- Odločil sem se, da bom končal sam s seboj …
- Čas je za terapijo
- Življenjska doba v suspenziji
- Vsak se lahko okuži
- Malo ljudi je vedelo za okužbo s HIV
- Začel sem zdravljenje HIV
- Združenje prostovoljcev za AIDS "Bodi z nami"
Ko je moj partner priznal, da je opravil test na HIV in da je okužen, so me njegova kolena priklonila. V meni ni bilo obupa ali upora. Obstajal je le strah, ki je aktiviral bizarno obrambo. Bila sem otopela, zdelo se je, da se vse dogaja zraven mene. Moje življenje je postalo nepremišljeno, brez čustev, prazno.
Da, Małgorzata se spominja trenutka, ko je izvedela, da jeHIV pozitivna , zdaj pa o tem govori brez veliko čustev. Priznava celo, da se marsičesa ne spomni. "Ko je moj partner priznal, da je opraviltest na HIVin je bil okužen, so me njegova kolena priklonila," pravi. »Ko pa je priznal, da je biseksualec in jemlje mamila, sem se počutil, kot da bi me udaril s pentljo v glavo. Stara sem bila komaj 24 let. Małgosia utihne, z nagubanimi prsti, kot da bi hotela iz njih iztisniti prave besede. Čez nekaj časa bolj umirjena dodaja: - Delala sem kot medicinska sestra v bolnišnici na kirurškem oddelku, zato sem se morala testirati.
test HIV: pozitiven
Trenutno lahko dobite rezultat testa isti dan, vendar je bilo takrat do 3 mesece. Małgosia ni mogla imeti stika s pacienti, zato je šla delat v kliniko. Takrat ni razmišljala o sebi, temveč o tem, da bi lahko koga okužila. "Zdaj, ko že leta delam z ženskami, okuženimi z virusom, vem, da se večina od njih tako odzove," pravi. - V mislih vsakega, ki izve za okužbo, se rodi skrb za druge. Pri meni je bilo enako. Poskušal sem ne potovati z javnim prevozom, ker bi lahko koga okužil. Ljudem nisem gledal v oči, da jih HIV ne preskoči. Bilo je neracionalno, drugače pa nisem mogel. Izogibal sem se stikom z ljudmi, nisem srečal prijateljev - Ko sem prejel izvid, očitno pozitiven, sem slišal, da ne morem imeti otrok, ne morem seksati z nikomer. Vzel sem ga brez čustev. Šele čez nekaj časa sem spoznal, kaj to pomeni – odložena smrtna kazen. Takrat še ni bilo poznavanja virusa, ki ga imamo zdaj. O poteh okužbe in možnosti življenja z virusom so bila le ugibanja. Nihče ni ponudil zdravljenja, ker te možnosti ni bilo. Ko sem v medicinskih knjigah prebral vse, kar sem našel na to temo, sem se odločil, da je mojega življenja konec. Hitro sem izračunal, da ker povprečen okuženi živi največ 10 let, jih imam še vedno 9. Dve leti sem živel kot drug ob drugem.
Bolno telo, bolan odnos …
Nisem postavil vprašanja - zakaj jaz, nisem nikogar obtožil. Nisem čutil, nisem razmišljal, nisem razumel, kaj se dogaja okoli mene. Vedel sem le, da bom umrl leta 1997. Nekaj časa v tišini pijeva čaj. Imam vtis, da želi Małgosia povedati nekaj, kar ji je težko priznati. "Nisva bila poročena in to ni bilo dobro razmerje," pravi čez nekaj trenutkov. - Bilo je veliko nasilja, laži, strašnega, skoraj terorističnega ljubosumja. Danes se sprašujem, kako sem to zdržala. Bila sem s tem moškim, ker sem ga ljubila. In potem, po diagnozi … so mi rekli, da ne smem seksati z nikomer. Nisem hotela biti sama … zato sem bila z njim. V meni je bil strah. Naredil sem, kar sem moral, a nisem razmišljal, nisem analiziral. Bila sem nenavadno dolgočasna, kot da bi se vse dogajalo zraven mene. Pogosto sem pogledal v kozarec. Vendar me ni HIV pripeljal do alkohola. Okoli mene je vse razpadalo. Vedno težje je bilo prenašati napade ljubosumja, nenehen nadzor. Alkohol mi je omogočil, da pozabim, je bil dober izgovor.Małgorzato so odpustili iz službe v bolnišnici. Nekega dne jo je nadrejeni direktno vprašal: - Ali si HIV pozitivna? "Da," je iskreno rekla. Potem je slišala: - Mislim, da razumete, da se moramo ločiti. Zapustila je bolnišnico. Ni imela pojma za drugačno življenje, za zaslužek. »Takrat je moj partner, ki je že bil na oskrbi v nalezljivi bolnišnici, svojemu zdravniku povedal, da ima punco s HIV,« se spominja. - Prosil je za službo zame. Bil sem sprejet. Nekako se je začelo postavljati na svoje mesto, a le navidezno. Moj partner je odšel nekam na Poljsko in se sprl na ulici. Bil je tako pretepen, da je zaradi poškodb umrl. ostal sem sam. Spet sem izgubil službo. Odpustili so me, ker sem pil v službi. Dobil sem volčjo vozovnico, da bi lahko pozabil na svojo naslednjo službo.
Odločil sem se, da bom končal sam s seboj …
Več tednov sem zbiral tablete. Veliko jih je bilo. Ko sem izbral TA dan, sem sedel doma, pogoltnil tablete in jih popil z vodko. Ne vem, koliko časa je trajalo. Mislim, da sem se vrnil dan kasneje. Na mizi so bile tablete, a vodke ni bilo več. Pravkar sem se napil in nisem vzel dovolj tablet, da bi pravilno delovale. Ampak nisem hotel več umreti. Ker mi prvič ni uspelo, ne bom več poskusil Małgosia za dolg trenutek utihne. V njenih očeh so solze. Čez nekaj časa začne znova govoriti. - Vedel sem, da če ne bom naredil nečesa konkretnega, bom popustil, izgubil preostala leta, ki sem jih imel.
Čas je za terapijo
Ta odločitev ji je spremenila življenje. Izšla je iz odvisnosti. Pisalo se je leto 1991. Od takrat ni imel alkohola v ustih. Svojega je pustilav domačem kraju, se je preselila v Varšavo in se odločila začeti znova.- Poskušala sem najti prostor zase, pravi. - Začel sem iskati službo, vendar na povsem idiotski način. Hodila sem od bolnišnice do bolnišnice in rekla, da sem medicinska sestra, imam HIV in bi rada delala tukaj. Vljudno so mi odgovorili, da zdaj prostih mest ni, te pa bodo poklicali, ko bo kaj na voljo. Končno sem se znašla v Monarju, kjer moje okužbe ni nihče motil. Bili so odprti za vsako drugačnost. Spomnim pa se srečanja z neko psihologinjo. Računal sem na iskren pogovor.
Na to sem se pripravil, in ko sem vse povedal, sem slišal, da ne morem računati na nobeno podporo, da se moram sam spopasti s tem. To je bil še en impulz. Zaradi tega neuspešnega nasveta sem spoznal, da lahko res računam samo nase in na to, kar bom zgradil okoli sebe. Spoznal sem, da bom vzel življenje v svoje roke ali da bom izgubljen, nato pa je odšla k Mareku Kotańskemu. Po kratkem pogovoru je rekel: "Če želiš delati, imam prostor zate." Izberite svoj. - Izbral sem in od tega dne imam stik z ljudmi, okuženimi z virusom HIV in obolelimi za aidsom, - pravi. - Večina jih je umrla. Jaz sem bila tam. Odhajali so pred mojimi očmi in vedel sem, kakšen bo moj konec.
Življenjska doba v suspenziji
Imel sem redne preglede. Nadaljnji testi so pokazali, da se moje stanje slabša, ker so bili izvidi vse slabši. Vedel sem tudi, da ne bo bolje, da je samo vprašanje časa, da grem v eno smer in ni poti nazaj. Potem sem se obrnil k Bogu, ker sem verjetno potreboval okrepitev, morda malo upanja, da se ne bo končalo kar tako.
Kljub slabšim rezultatom raziskav je bilo Małgorzatino življenje mirno. Gradila se je na novo. Potrebno je bilo veliko dela in truda. Ni načrtovala za prihodnost, ampak je dosledno obiskovala terapijo, opravila različna izobraževanja in se leta 1995 odločila za študij pedagoškega študija. Poklicno in duhovno se je razvijala, vendar ji je občutek začasnosti preprečil, da bi zamenjala okna v stanovanju ali kupila nove čevlje za pohode v gore. - Nisem kupil novih čevljev, ker sem mislil, da jih ne bom imel časa strgati, zakaj bi torej porabil toliko denarja - pove z nasmehom. - Oken nisem zamenjal, ker sem se odločil, da mi stara, čeprav razpadajo, zdržijo nekaj let. Živel sem dan za dnem, a vsakega od njih je skrbelo, kaj se bo zgodilo. Odgovora ni bilo, zato sem se omejil v veliko materialnih zadevah. Toda začel sem študirati, tako da v mojih dejanjih ni bilo nobene logike. Ne znam razložiti, ampak bilo je tako.
PomembnoVsak se lahko okuži
- Ljudje se zavedajo tveganja okužbeHIV, znajo se zaščititi, a pogosto ne.
- Obstajajo trije načini kontaminacije: spol, kri in mati okuži svojega otroka med nosečnostjo in porodom. Ne morete se okužiti s stiskanjem rok, dotikom ali uporabo istih pripomočkov.
- Največ okuženih je med homoseksualnimi moškimi. Vendar je vse več okuženih žensk, ki so v življenju imele spolne odnose samo z enim moškim, največkrat z lastnim možem.
- Delodajalec ne more odpustiti zaposlenega, ki ima diagnosticiran HIV ali ima aids.
Malo ljudi je vedelo za okužbo s HIV
Družina in prijatelji niso imeli pojma o ničemer, zato ni mogla računati na njihovo podporo. In to je bil čas, ko je imela veliko potrebo, da bi govorila o sebi, da bi se spregovorila, morda celo izvpila velik strah. Iskrena je bila le v pogovoru s svojim terapevtom: »Nekoč mi je rekel:« Ni treba vsem povedati o okužbi, da bi nekoga zaščitil. Govorite, ko vam resnica pomaga zgraditi podporno skupino zase. Poštenost je potrebna za izgradnjo močnih medosebnih odnosov, ne za ustvarjanje občutkov." Takrat se mi je zdel dober nasvet, saj mi omogoča, da se rešim osamljenosti, se povežem z ljudmi, ki so pripravljeni sprejeti resnico o meni, in hkrati biti iskren do njih in do tebe. Zahvaljujoč temu lahko normalno živite. V trenutkih osamljenosti so se mi v glavi vrtele besede gospe z Ministrstva za zdravje, ki mi je prepovedala intimne stike. To me je dejansko ločilo od moškega sveta. Danes si poleg tega ne morem predstavljati nobenega odnosa. V gejevski skupnosti sem našel prijatelje in znance. To so bili edini ljudje, ki niso bili otrpni ob besedi o HIV. Zdaj govorim o svoji okužbi, če vem, da jo bodo ljudje lahko sprejeli. Če dvomim, ostanem tiho.
Začel sem zdravljenje HIV
Prišlo je leto 1997 – leto, v katerem naj bi se po njenih izračunih Małgorzata poslovila od sveta. Počutila se je slabo. Njena imuniteta je padla. Zelo dobro je vedela, kaj se bo kmalu zgodilo. Istega leta pa so bila na Poljsko dostavljena zdravila, ki so ustavila razvoj virusa. O njihovi učinkovitosti se je takrat vedelo malo, a so bolnikom ponudili zdravljenje.»Pristala sem na zdravljenje, a sem se strašno bala stranskih učinkov takšne terapije,« se spominja. - Zdravila sem vzel iz bolnišnice, vendar jih nisem pogoltnil. Ko pa so bili naslednji rezultati še slabši, sem jih začel jemati. Po prvih odmerkih 3 mesece sem se počutil grozno. Ampak vsega ni več. Ista zdravila jemljem že 15 let, nekateri pravijo, da so zastarela, nemodna, torej zagotovo neučinkovita. Po njih se dobro počutim. Poleg tega so trenutno na voljo študije štodkriti virus v moji krvi. Ampak on je. Če ne bi bilo možnosti zdravljenja, ne bi imel časa za magisterij. Uspelo mi je. Še vedno sem živ in nimam več občutka, da bi kradel vsak dan. Prepričan sem, da ne zapravljam svojega življenja: delam, pomagam drugim.
Združenje prostovoljcev za AIDS "Bodi z nami"
Živeti s HIV je tako težko kot živeti s katero koli drugo kronično boleznijo. Vedno manj je primerov zavrnitve okuženih s strani družine, a smo še daleč od normalnega. - Ob upoštevanju lastnih izkušenj, ekstremnih vedenj in reakcij smo s skupino navdušencev ustanovili Društvo prostovoljcev za AIDS "Bodi z nami", - pravi Małgorzata. - Delujemo od leta 1993. Že leta vodimo svetovalnice in posebna srečanja za ljudi, ki živijo s HIV. In ker sem ženska, so mi vse dejavnosti za ženske še posebej blizu.
Spomnim se, kaj sem potreboval sam, kaj mi je dalo olajšanje, kakšne pasti so me čakale in kaj bi me lahko potegnilo iz dna. Te ženske doživljajo isto stvar, imajo čustva, s katerimi se ne morejo spopasti. Zdaj sem močnejša od njih in jim lahko pomagam, Małgorzata je zelo predana svojemu delu. Ne pristaja na izolacijo okuženih ljudi, noče se odločati namesto njih, naučijo jih živeti.
- HIV je v mojem življenju in bo, odločno pravi. "Ampak se ne strinjam s tem, da bi kdo odločal namesto mene." HIV ni razlog, da bi mi »pametnejši« uredili življenje. Nočem, da mi kdo govori, kako bo pri meni bolje, in to počnejo strokovni pomočniki. Nekatera naša srečanja z ženskami spominjajo na staro trganje perja. Sedimo za eno mizo. Enkrat jokamo, enkrat se smejimo, se jezimo, kričimo. Nihče nikomur nič ne da na pladnju, saj mora vsak sam s seboj prebroditi to travmo, iztrgati bolečino in najti platformo za poravnavo. Nihče ne potrebuje veselja tete Franie. Okuženi ni postal slabši ali neumnejši že samo zaradi dejstva, da je okužen. Torej ne more biti, da najprej vidiš HIV in potem vidiš osebo. HIV ne sestavlja celotnega našega življenja. Je pomemben in nesprejemljiv del tega, vendar ne vsega.
Povprečna oseba z virusom HIV, ki živi v Varšavi, je mlada, stara 30 let, ima visoko izobrazbo, dobro zasluži, običajno nikoli ni imela stika z drogami in je bila zvesta enemu partnerju. Več kot 25.000 ljudi na Poljskem ne ve za okužbo. - Ni znano, kdo se nam bo pridružil … - pravi Małgorzata. - Z virusom lahko živite do 40 let in ta čas morate dobro izkoristiti. HIV ni smrtna obsodba. To je prelomnica. HIV je sprejemljiv. Nanj razumno pozabite, saj morate med seksom jemati zdravila, se testirati in skrbeti zase. Toda ostalose ne spremeni.
Kam po pomočZdruženje "Bodi z nami"kot edino na Poljskem že vrsto let izvaja redna srečanja za ženske s HIV - skupine za podporo, izobraževalne, psihoterapevtske, sprostitvene , rehabilitacijske, športne in turistične dejavnosti . Na voljo je tudi brezplačen posvet z odvetnikom, specialistom za zdravljenje odvisnosti, svetovalcem za HIV/AIDS, psihologom.Kdor želi podpreti delovanje društva, lahko nakaže denar na račun: 43 1020 1097 0000 7202 0104 0898 Informacije o skupinah in aktivnosti, namenjene ženskam, so na voljo na: www.swwaids.org in www.pozytywnyswiatkobiet.org ali po telefonu 22 826 42 47 v delovnem času društva. Vprašanje lahko zastavite po elektronski pošti na naslov: dobryswiatkobiet@gmail.com Če se zainteresirana oseba ne želi pridružiti društvu, se lahko srečate na nevtralnem terenu, na primer v kavarni ali v parku. Če potrebujete pomoč, podporo, terapijo, pogovor iz oči v oči, nas pokličite.
mesečnik "Zdrowie"