Mladostna silhueta, blond lasje in izrazite oči. To je prva stvar, ki pade v oči, ko pogledamo Paweła Gąska - novinarja po poklicu, zasebno pa človeka, ki se že deset let bori z nepredvidljivo in neozdravljivo boleznijo, to je MS - multipla skleroza.

Postavil si je diagnozo -MSkar pomenimultipla skleroza , ker so imeli zdravniki, ki jih je obiskal, drugačne ideje o njegovem slabem počutju. Vse se je začelo z iritisom, ki je eden od pogostih simptomov bolezni. A to ni prepričalo ne oftalmologa ne nevrologa v globlje raziskave. Artritis, degeneracija hrbtenice - to je bila prva medicinska diagnoza. Nato se je pojavila še ena ideja - miastenija gravis, bolezen, za katero je značilna nenehna utrujenost in občutna šibkost skeletnih mišic. - Tudi informacija, da moj brat trpi za MS, zdravnikov ni pripeljala na pravo pot, - pravi Paweł. - Dva skleroza v eni družini? Nemogoče je bilo, so rekli, in pet let sem se zdravil zaradi raznih bolezni, seveda brez uspeha. In v svetu je družina vseh z MS pod nevrološko oskrbo. Ne.

Končno nekaj diagnoz: - možganski tumor ali MS

Pred štirimi leti je Paweł zbolel za paralizo obraznih mišic. Povesil je veko in na njegovem obrazu je bila grimasa, ki je bila videti kot nasmeh Jokerja v stripu o Batmanu. Nevrologinja, ki jo je našel, ni tolkel po grmu, »To je multipla skleroza ali možganski tumor,« je izbruhnil in napisal napotnico v bolnišnico. Brez odlašanja so ga sprejeli. Po raziskavi se je izkazalo, da ima Paweł MS. Z veseljem je objel zdravnika. Paweła je pogledal s čudnim obrazom in ko je slišal, da je bolje imeti MS kot možganski tumor, se je samo nasmehnil. - Takrat sem naivno verjel, da življenje z MS ne bo tako grozno, - pravi Paweł. - Konec koncev je bil moj brat bolan že 15 let in se je nekako obvladoval. tudi jaz bom. Toda realnost se je izkazala za drugačno. Najprej se nisem vsak dan ozrl na bratovo življenje, saj že leta ne živim v družinski hiši. In sam je malo govoril o stiskah bolezni. Bil je malo manj sposoben, slabše je videl, a je funkcioniral. Hitro sem ugotovil, da ni tako preprosto. Nobeden od zdravnikov ni govoril s Pawełom. Nihče ni pojasnil, kaj je bolezen, kako boje delovala, kako živeti z njo, kako jo ozdraviti, kakšne so možnosti za prihodnost. Resničnost je zakričala. Diagnoza je bila postavljena, a o zdravljenju je bilo mogoče le sanjati. Seznam ljudi, ki so čakali na drogo, je bil dolg, Paweł pa je bil na dnu vrstice. Takrat je imel 35 let, ugotovil pa je tudi, da je prestar za zdravljenje z interferonom in da še vedno dobro izgleda, zato ne izpolnjuje meril, ki jih je NZZ določil za bolnike, ki prejemajo povračilo stroškov zdravljenja. . "Preveč ste depresivni, da bi se zdravili z interferonom," je dejal eden od zdravnikov v bolnišnici. - Ne vidim možnosti zate.

Zdravniki so me zavrnili, rešiti se moram

- Svojo prvo zavestno epizodo bolezni sem doživel kmalu po odhodu iz bolnišnice - se spominja Paweł. - Izgubil sem uporabo nog in rok in nisem mogel ničesar videti. Ležala sem v postelji in poskušala ohraniti svoje dostojanstvo. Hranili so me s steroidi, kar mi je omogočilo, da sem vstal iz postelje po 2 tednih. Zdelo se je, da je najhujše mimo. Toda bolezen ni izpustila. Na ulici je zadala še en udarec. Paweł je padel na pločnik. Zbral se je s pomočjo mimoidočih. Takoj je šel k svoji zdravnici, a se ji je zdelo naključje, da ne moreš imeti dveh recidivov v tako kratkem času. Spet odmerek steroidov in končno kvalifikacija za dvoletno zdravljenje z glatiaramer acetatom, zdravilom, ki zmanjša število kasnejših recidivov. - Dve leti sta leteli enkrat ali dvakrat - pravi Paweł. - Zdravnica je rekla, da mojega zdravljenja ne bo podaljšala, ker se prej nisem zdravil z interferonom. Dveletno zelo drago zdravljenje na državne stroške je šlo v vodo. Kaj storiti naprej? Ampak to ni zanimalo nikogar razen mene. Z zdravnikom in bolnišnico sem se razšla, milo rečeno, v nesoglasju. Sama se zdravim že dve leti. Zdravilo dobim v obliki donacije proizvajalca, zasebno pa skrbi za mene zdravnik, ki ima čas in potrpežljivost, da odgovori na moja vprašanja. Enkrat letno grem v sanatorij, kjer imam med drugim zdravljenje s krioterapijo. Vsak dan telovadim na sobnem kolesu in t.i vesla.

Ne morem več na pohod s sinom

Paweł vsak dan tekmuje s časom. Zelo pridno se bori zase, da bi odložil trenutek, ko bo moral sedeti na vozičku oziroma ne bo mogel vstati iz postelje. - SM jemlje sanje, preverja življenjske načrte, človeka zaklepa v vedno tesnejši krog nemoči - pravi Paweł. - Vsako leto sem hodil s sinom na pohod v hribe. Konec je. Radi smo se potepali po kotičkih Krakova. Konec je. Iz aktivne osebe sem se spremenil v pasivnega in čakajočega hroma, ki v mnogih situacijah potrebuje pomoč drugih ljudi. Ne vem, kako dolgo ga bom ohranil v celoti delujočega. Moja bolezen je stavek. Nihče ne vešele ko je končano, a čakati je težko. To ne pomeni, da sem obupal nad vsem.

Multipla skleroza mi je naložila določen življenjski slog

Paweł ima drugo skupino invalidnosti, vendar še vedno dela kot novinar. Bolezen postavlja omejitve, vendar delodajalec razume potrebe bolne osebe. Paweł ima daljši dopust, dela krajše in vsako leto prejme finančno pomoč. "Za seboj imam obdobje velikega odstopa," pravi. - Padel sem v duševno depresijo in, odkrito povedano, hotel sem obupati. Na srečo je bila skupina ljudi, ki ji moja usoda ni bila ravnodušna. Mobilizirali so me za delovanje, za boj zase. Seveda ni šlo brez izgub. Z grenkobo se spominjam situacij, ko se je seznam prijateljev in znancev začel krajšati. Poleg tega je minil moj optimizem, da je MS boljša bolezen kot možganski tumor. Ko padeš na ulici ali se opotekaš pri hoji in ljudje mislijo, da si pijan, pozabi na besede za poimenovanje običajnih predmetov, če ne znaš sestaviti razumnega stavka, delaš pravopisne in tipkarske napake – začneš dvomiti. Bolezen je Pawełu naložila določen življenjski slog. Preden zapusti hišo, mora opraviti dejavnosti, ki ga bodo oborožile z močjo do konca dneva. Poskuša obvladati bolezen, vendar natančno ve, kdo deli karte v tem dvojcu. SM je še vedno v vrhu – odloča, kdaj lahko delaš in kdaj se moraš spočiti, kdaj na sprehod in kdaj ležati brez dela.

Vredno vedeti

SM v številkah

  • Na svetu je približno 2,5 milijona bolnih ljudi, od tega približno 500.000 v Evropi.
  • MS je najpogostejša bolezen osrednjega živčnega sistema pri mladih.
  • MS se diagnosticira med 20. in 40. letom starosti, vse pogosteje pa tudi pri mlajših od 18 let in pri otrocih (najmlajši z diagnozo MS so bili stari več mesecev).
  • Ženske zbolijo pogosteje: od 10 ljudi z MS 6 so ženske.
  • Na Poljskem je približno 40 tisoč ljudi. bolniki z MS (ena bolna oseba na 1000 zdravih ljudi).
  • Vsaka druga oseba na invalidskem vozičku ima MS.
  • Na Poljskem približno 75 odstotkov bolniki se upokojijo manj kot 2 leti po diagnozi MS.

Če ne bi bilo mojih najdražjih, bi že zdavnaj obupala

Paweł se je dolgo skrival pred svojim 16-letnim sinom Gawelom, ki ga je naveličal. Ko je oslabel, je pojasnil, da ga boli hrbtenica. Toda fant je sam ugotovil resnico. Danes skrbi za očeta. In ko Beate, Pawełove žene, ni doma, pripravlja obroke in streže čaj. Kljub številnim domačim in majhnim moškim dolžnostim si Gaweł postavlja visoko letvico. Najboljši dokaz je potrdilo izrdeča črta. - Občudujem svojo ženo in sina - razkriva Paweł. - Ne vem, če bi v sebi našel toliko potrpežljivosti in odločnosti, kot jih imajo oni. Skrb za invalidno osebo, ki je pogosto odvisna od drugih, je lahko težavna in obremenjujoča. Dobro vem, da bolezen vpliva na njihova življenja. S potrpežljivostjo prenašajo moje nihanje razpoloženja, vzpone in padce. Lahko sem jezen, nepotrpežljiv, razpoložen. Bolezen nas je zbližala. Zdaj smo bolj odprti drug do drugega, bolj radovedni o sebi kot prej. Beata me podpira v vsakem trenutku, vedno je blizu, kar je izjemno dragoceno. Če ne bi bilo nje, bi verjetno že zdavnaj obupala. Sem invalid in zato – do neke mere – cela družina. Kljub temu se mi sorodniki niso odrekli. Paweł odkrito priznava, da se pogosto boji. V zadnjem času je bil to odkrit paničen strah pred invalidskim vozičkom. Danes ga je zamenjal strah pred izgubo vida, ki postaja vse hujši.

Vsak dan se moraš boriti zase in za neodvisnost

- Najbolj se bojim izgube neodvisnosti - priznava. - Ko človek ne more opravljati preprostih dejavnosti in se sam obvladovati, izgubi dostojanstvo. Odvzet je od intimnosti. Podrejen je okolju, njegovi volji, željam ali neljubemu. Ne vem, koliko časa bom še delal. Po vsem civiliziranem svetu ljudje z MS živijo kot diabetiki. Jemljejo zdravila, ki odložijo nadaljnje izbruhe in so neodvisna. Na Poljskem smo »neprognostični« bolniki, torej bolniki, v katere se ne splača vlagati javnega denarja. Zdraviti nas nima smisla, saj tako ali tako nihče od nas ne bo. Paul se svoje bolezni ne sramuje. Njena glava je visoko, a pozna ljudi, ki niti ne priznajo MS. "Nisem kriva za svojo bolezen," pravi. - To se je zgodilo. Moram to sprejeti. Res pa je tudi, da del družbe misli, da je bolezen kazen za nekaj. Ker je bila bolezen huda, so bili grehi večji. Bolje je, da se z njimi ne ukvarjate. Nihče tega ne bo povedal neposredno, s svojimi dejanji pa jasno daje vedeti, da ne sprejema vaše bolezni ali drugačnosti. Bolje je, da se umakneš, da ti ne bo treba pomagati. In vendar je dovolj biti. Vsaka neozdravljiva bolezen zahteva oster pogled na vašo situacijo. Če resnici pogledaš v oči, je manj razočaranja, trpljenja, bolečine in strahu. To vam omogoča, da se pripravite na spremembe in omejitve, predvsem pa se vsakodnevno borite zase in za samostojnost. Zberi si moč, da bo vsak dan osmišljen.

Kaj je multipla skleroza?

Je bolezen centralnega živčnega sistema, ki ga sestavljajo možgani in hrbtenjača. Razvija se, ko je mielin, snov, ki obdaja vsakogar, poškodovanaživčno vlakno. V zdravem telesu mielin ščiti živčna vlakna in jim pomaga pri prenosu informacij po osrednjem živčnem sistemu. Če je ta pokrov poškodovan, informacije prihajajo počasneje, so popačene ali je prenos popolnoma blokiran. Ime MS - multipla skleroza (iz latinskega sclerosis multiplex) pomeni številna trda žarišča, ki nastanejo v osrednjem živčevju. Na razvoj bolezni nikakor ne vpliva življenjski slog. Prav tako ni zanesljivih dokazov, da je dedna, čeprav nedavne študije kažejo, da je bolezen posledica kombinacije genetskih in okoljskih dejavnikov. Pravijo tudi, da dlje kot živimo od ekvatorja, večja je verjetnost za razvoj MS, kar lahko potrjuje ogromno število primerov v skandinavskih državah. MS ni nalezljiva. Obstajajo tri oblike bolezni:

  • Ponavljajoča-remitentna MS : simptomi trajajo dneve, tedne ali mesece in nato delno ali popolnoma izginejo. Ponovitev se pojavi, ko imunski sistem začne napadati več živčnih vlaken v možganih ali hrbtenjači. Nato se razvije vnetje in tudi brez zdravil postopoma izgine. To se imenuje remisija, ki lahko traja več mesecev ali celo let. Približno 20 odstotkov ljudi trpi za to obliko MS. bolan.
  • Sekundarna progresivna MSse diagnosticira, ko se stanje ne izboljša po ponovnem ponovitvi v šestih mesecih. Statistično 65 odstotkov Ljudje z recidivno-remitentno MS razvijejo sekundarno progresivno bolezen po povprečno 15 letih.
  • Primarno progresivna MSje redka oblika bolezni, ki prizadene 10-15 % bolnikov. bolne osebe, običajno po 40 letih. Razlika je v tem, da je poškodovana le mielinska ovojnica v hrbtenjači. Prvi znak so običajno postopne težave pri hoji, ki jih pogosto imenujemo težave pri hoji. Vendar to ne pomeni, da se druge bolezni ne morejo pojaviti.

Kako prepoznati bolezen?

Dve osebi ne zbolita na enak način. Vse bolezni se ne pojavijo vedno. Najpogosteje opaženo:

  • senzorične težave: odrevenelost, mravljinčenje ali mravljinčenje rok in nog,
  • težave z vidom: zamegljen ali dvojni vid, začasna izguba sposobnosti vida na eno oko zaradi optičnega nevritisa,
  • utrujenost: izjemen občutek nemoči, zaradi katerega je vsaka fizična ali duševna dejavnost skoraj nemogoča,
  • vrtoglavica in glavoboli,
  • izguba mišične moči in spretnosti, težave z ravnotežjem in koordinacijo gibov, togost,napetost in kontrakcije v določenih mišičnih skupinah,
  • težave s črevesjem in mehurjem: urinska inkontinenca in zaprtje,
  • kognitivne težave: učne težave, osredotočanje na besedilo, pozabljanje npr. imen,
  • težave z govorom: pokvarjeni končnici besed, zapev govor.

Terapija lajša potek bolezni

Ni zdravil, ki učinkovito zdravijo MS. Vendar pa obstajajo tisti, ki znatno zavirajo napredovanje bolezni. To so imunomodulacijska zdravila. Njihova naloga je spremeniti delovanje imunskega sistema. Takšna terapija znatno zmanjša število poslabšanj bolezni. Dajanje imunomodulatornih zdravil velja za zlati standard pri zdravljenju MS, saj zgodnje zdravljenje omogoča bolnikom normalno življenje. Žal vsi bolniki na Poljskem nimajo dostopa do sodobnega zdravljenja. Za povračilo stroškov zdravljenja z interferonom mora bolnik izpolnjevati določene kriterije, ocenjene s točkami, ki jih določi NZS. Ta merila so: starost, trajanje bolezni, število recidivov do danes, vrsta simptomov. Trenutno le okoli 8 odstotkov. med vsemi bolniki z MS na Poljskem je vključeno v imunomodulatorno zdravljenje, ki ga povrne nacionalni zdravstveni sklad. V večini držav Evropske unije se zdravi približno 30 % bolnikov, v ZDA pa približno 45 %. Poljska je predzadnje med evropskimi državami glede dostopa do terapije.

mesečnik "Zdrowie"

Kategorija:

Drugo