Ko jo pogledam, težko verjamem, da se je večkrat zdrobila do smrti, da se vsak dan bori z bolečino, ki jo lahko lajša le morfij. Zaradi malignega tumorja rektuma so morali zdravniki izdelati stomo, torej umetni anus. Kakšno je vsakdanje življenje s stomo?

Domaligni analni rakje vodil Dorota, da je imelastomo( umetni anus) in vsak dan se bori s težavami, ki so posledica bolezni. Kako je do tega prišlo? Kolikor se spominja, je imela vedno težave s črevesjem. Ko je kot deklica hodila v taborišča, je skorajda uporabljala stranišče. Dorota Kaniewska še vedno ne ve, zakaj se je to zgodilo. Mogoče je bilo podzavestno, morda se je odzvala na spremembo vode ali hrane. S tem se ni ukvarjala, nikomur se ni pritoževala. Odločila se je, da mora biti tako. »Tako kot večina mladih v osemdesetih sem hitro odrasel in si ustvaril družino,« pravi. - Nič mi ni manjkalo, počutil sem se dobro, življenje je šlo dobro. Ena stvar, ki me je motila, so bili hemoroidi, a mi je uspelo. V lekarni sem kupil supozitorije in mazila in mislil, da se dobro zdravim. S svojo zdravnico se o tem nikoli nisem pogovarjala, ker se mi je zdelo, da je to še bolj neprijetna težava kot ginekološki pregled.

Kako so se hemoroidi izkazali za raka …

Čas je minil. Kamilova hči - zdravo, lepo dekle - je hitro rasla. A Dorotino družinsko življenje ni šlo dobro. Ločila se je od moža. Zmorem, si je rekla v težkih trenutkih. "Imam otroka, za kaj se moram boriti." Toda za njuno življenje je delalo svoje načrte. - Konec leta 1998 je zaprtje zamenjala neskončna driska. Ni mi bilo vseeno - pravi Dorota. - Mislil sem, da bo minilo samo od sebe. A ni, niti po 11 mesecih. V blatu je bila kri, a Doroteja je vse pripisala hemoroidom. Sčasoma je izgubila nadzor nad analnimi sfinktri. »Ko sem hotela lulati, je bilo tudi moje odvajanje spontano,« se spominja. - Nič me ni bolelo, vendar me je vse bolj vznemirjalo vse bolj. Šla sem na kliniko. V bolnišnici v ulici Szaserów je našla mladega zdravnika, specializiranega za radiologijo. Po poslušanju njenih izpovedi je brez zadržkov izdal napotnico za rentgensko slikanje z rektalnim klistirjem. "Šla sem na pregled," pravi. - Pripravljen sem bil na operacijo inzačel se je rentgen. Sprva sta bili v kabini operaterja le dve osebi, čez nekaj časa pa se je tam zbrala lepa množica. To me je skrbelo. Mislil sem, da morda ne bo dobro, a sem potrpežljivo čakal na sodbo. Zdravnik je rekel, da so v danki našli polip v velikosti češnje in da je treba še narediti biopsijo. Čakanje na rezultate histopatološke preiskave me ni odvrnilo od spanja. "Če je polip, ga bodo odstranili in moje težave se bodo končale," sem si ponavljal.

Pomembno

Stoma - dieta kot zdraviloPravilna prehrana osebe s stomo mora vključevati grobozrnat star kruh, drobljence, pusto meso, ribe, mlečne izdelke, koruzo in žitne kosmiče, sadje, zelenjavo, zelenjavne decokcije in puste juhe. Na dan morate piti vsaj 2 litra tekočine. Mastne in sladke jedi, gazirane pijače, začinjene jedi, koščičasto sadje, napihnjena zelenjava, kot so grah, fižol, čebula in zelje, niso priporočljive. Enako pomemben je tudi način prehranjevanja. Stomiki morajo jesti vsaj 3 obroke na dan, v rednih presledkih, temeljito žvečiti in imeti zaprta usta, da se izognejo požiranju zraka. Najbolje je jesti vsakič ob istem času. Pri uvajanju novih živil v prehrano jih morate poskusiti ločeno in v majhnih količinah. Potem je lažje odstraniti tiste, ki povzročajo napenjanje, zaprtje ali drisko.

Diagnoza: rak danke, potreben umetni anus

Zdravnik je rezultate testa izročil Andrzeju, Dorotinemu prijatelju. Rekel je, da moraš k vodji klinike in se dogovoriti za operacijo. - Ampak kako? Polip in operacija takoj? se je spraševala Dorothy. Vzela je Andrzejeve dokumente in začela brati. V srednji šoli se je učila latinščine, a se vsega ni spomnila. Ni se šla prijaviti na operacijo, ampak se je vrnila domov. Posegla je po slovarju in vse je postalo jasno. Maligna neoplazma rektuma. Vicev je konec. Dorota je spakirala potrebne stvari in odšla v bolnišnico. Zdravnik, s katerim se je pogovarjala, je bil iskren in neposreden. »Ne skrbi,« je rekel. - Izrezali bomo, kar potrebujemo, naredili vam bomo luknjo v trebuhu, dali vam bomo vrečko in mirno boste živeli. - Svet se je sesul, vse se je vrtelo, besede "luknja v želodcu", "vreča" se je še vedno slišalo v ušesih - Dorota tega ne bo nikoli pozabila. - Pobegnil sem iz bolnišnice. Odločil sem se, da poiščem drugega zdravnika. Upal sem, da bo rekel kaj drugega. Ni bilo. Toda v bolnišnici v Międzylesieju blizu Varšave sem našel starejšega zdravnika, ki mi je vse razložil. Iz Międzylesieja so me napotili v bolnišnico v Banachi, ker je obstajal poljsko-ameriški program zdravljenja kolorektalnega raka. Začelo se je obsevanje, nato pa naj bi bila operacija. Dan pred operacijo, Dorotaslišala je, da bo morda treba imeti stomo. Ni vedela, kaj je to. Zdravnik je potrpežljivo razložil podrobnosti postopka. - Ne strinjam se, prej se bom ubil! je kričala. - Mogoče je mogoče izvesti anastomozo - je pomiril zdravnik. - Potrudili se bomo, da vam pomagamo. Ko se je po operaciji zbudila in videla, da na njenem trebuhu ni vrečke, je občutila veliko olajšanje. Bila je srečna. Zdravnik je pojasnil, da so bili drobci črevesja spojeni in da bo vse v redu. Vendar je prihodnost pokazala, da to ni bila najboljša ideja. Dorota je šla na kemoterapijo enkrat na mesec. Bila je šibka, imela je slabokrvnost, visoko temperaturo in nenehno boli trebuh. Toda to je bilo posledica stranskih učinkov kemoterapije. Na koncu se je izkazalo, da spenjalniki niso dobro zapečatili črevesja. Hrana je ušla v trebuh. Druga operacija je bila potrebna. Tokrat je bilo gotovo, da se bo končalo z nastankom stome.

Vozili so me iz bolnišnice v bolnišnico

Težave so bile z ledvicami: ni izpraznila urina, njena mehanska dekompresija, opravljena brez anestezije, pa je neverjetno bolela. Po posegu je bilo najdenih več kot 60 % bolnikov. odpoved ledvic. - Če se poslabša, bodo zdravniki prerezali ledvico, šla bo v koš za smeti - pravi Dorota. Ustavi glas, obrne obraz stran, da ga ne vidim, da joka. Potrpežljivo čakam, ne sprašujem, ne nagovarjam je. »Oh, vsega je bilo veliko,« nadaljuje čez nekaj časa. - Pred kemoterapijo so mi odstranili hematome iz spodnjega dela medenice. Šla sem skozi zasuk črevesja. Prepeljali so me iz bolnišnice v bolnišnico, z mize na operacijsko mizo. Končno se je vse umirilo. Stoma je dobro delovala, zato so Doroto spustili domov. Želela je začeti normalno življenje, a se je izkazalo za premočno. - Skoraj leto dni po operaciji sem odšel od doma le, ko sem moral na kliniko ali na preiskave - priznava. - Sedela sem doma, ker se mi je zdelo, da vsi na ulici vedo, kaj se mi je zgodilo, da imam na čelu zapisano: ljudje, imam stomo. To je bila nočna mora. Ni bilo smisla postavljati si vprašanj, na katera ni bilo mogoče odgovoriti: zakaj jaz, kakšne grehe sem zagrešil v življenju, koga sem prizadel, za kaj je ta pokora. Zakaj zdaj, ko je moje zasebno življenje dobilo nove barve, ko se je pojavil Andrzej? Danes se temu otroškemu obnašanju celo nasmehnem, ampak tako je bilo. Zdaj vem, da je normalno, da jo doživi vsak človek, ki se mora soočiti s težko resnico, neozdravljivo boleznijo. V najtežjih situacijah je bil Andrzej z Doroto. Lahko bi rekli, da je bil z njo bolan. Ko je dejala, da je neprivlačna, ker ima vrečo čez želodec, je brez zadržkov dejala, da jo bo nalepila tudi nase. A mu ni bilo lahko … »Moje je komaj prenašalkapric in umika od življenja – Dorota se dobro spominja svojih reakcij. - Podpiral me je, čeprav mu nisem olajšal. Ima zelo dobro srce, je pripravljen pomagati ljudem, je topel, razumevajoč in potrpežljiv. V življenju je šel skozi marsikaj in ve, kakšen je njegov pravi okus.

Nekega dne bomo razčistili stare in trenutne zadeve

Ko je bila Dorota prvič hospitalizirana, je bila njena hči Kamila stara komaj 8 let. Potrebovala je mamo … - Nočem se opravičevati, a bolečina, ki me je mučila, me je prisilila, da se bolj osredotočim nase kot na hčer - pravi Dorota. - Imeli smo vse manj skupnih stvari, vse manj smo se pogovarjali. Minili so dnevi, meseci, leta. Zavzel me je boj z boleznijo, odraščala je brez moje podpore. Če bi lahko, bi ta čas vzel nazaj, a ni tako preprosto. Kamila je danes že sama mama. In čeprav ji Dorota z vso močjo poskuša pomagati, je med njima še vedno pregrada, razdalja, ki ne bi smela biti med mamo in njeno hčerko. - Mislim, da se morda nekje v podzavesti moja hči zamere name, ker je zbolela - Dorota zniža glas. - Da je ostala sama z vsemi svojimi otroškimi in mladostniškimi težavami. Upam pa, da ko bo Kamila obremenjena, zagovarjala magistrsko nalogo, stabilizirala življenje, bo prišel čas, ko bomo sedli drug poleg drugega in razlagali vse stare in aktualne zadeve. Verjamem, da moja hči ne bo delala mojih napak s svojim otrokom. Čeprav ni res, da se učimo iz napak drugih

Delam v poljskem združenju za stomatologijo POL-ILKO

Nekaj ​​let po operaciji se je bolečina spet začela. Nihče ni vprašal, zakaj je temu tako. – Napotili so me na analgetično ambulanto in primer so šteli za zaključeno – zagrenjeno pove Dorota. - Najprej sem vzel močna zdravila proti bolečinam, in ko so prenehali delovati, morfijske obliže. Tako je že 7 let. Danes vem, da je vzrok za bolečino sprijem panje debelega črevesa na živčni pleksus. Nisem našla zdravnika, ki bi se lotil operacije, ki bi me osvobodila trpljenja. Dostop do mesta adhezije je tako težaven, da je nemogoče zbrati material za testiranje, zato ni znano, kaj se tam nahaja. Tako je ostal dnevni boj proti bolečini. Toda Dorota ne more sedeti križem rok. Vključila se je v delo poljskega društva za stomatologijo POL-ILKO in bila izvoljena za podpredsednico. Ko je začela, je varšavska podružnica združenja štela le 20 članov, zdaj jih je več kot 300. A ljudi s stomo je veliko več. Ne iščejo stika z društvom, ker jih je sram, da so drugačni. - Bolna oseba se ima pravico odločiti, komu in kako bo povedala o svoji bolezni, o boleznih,strahovi - pravi Dorota. - Vsakdo mora videti glasen rek: bolan sem, imam to in to. Če nekdo, tudi v svoji najboljši veri, to spregovori namesto vas, ste jezni. In to je upravičeno, saj človekova intimnost ne sme biti kršena. Takšne situacije sem doživel. Počutila sem se prevarano in ponižano, a sem na srečo prebolela. Obstaja tudi druga plat kovanca. - Veliko ljudi svojo bolezen skriva, o njej noče govoriti, ker ne verjamejo, da lahko dobijo psihološko pomoč, informacije o pravilni prehrani, vzdrževanju stome, kako ravnati z nenadzorovanimi plini in kako normalno živeti. - prepriča Dorota. - Tudi to sem naredil. Mislil sem, da če ne bom ničesar povedal o sebi, bo problem izginil. Ne izgine. Nasprotno, vedno bolj raste in boli. V teh samotnih bojih z boleznijo, s sramom in bolečino prizadenejo svoje bližnje, najdražje. Zgodi se, da se udarci zadajajo levo in desno. Ne zaradi slabe volje, ampak zaradi nemoči. Ko trpiš, ne upoštevaš, da tvoje trpljenje drugim povzroča bolečino, da jim povzroča frustracijo, tesnobo

Pomembno

Vse več bolnikov s stomo

Na svetu je skoraj milijon ljudi s stomo (približno 35.000 na Poljskem). Zaradi razvoja civilizacijskih bolezni jih bo več. Večinoma gre za ženske, starejše od 50 let, vendar zadnja leta kažejo, da se starostna meja bolnikov močno znižuje. 80 odstotkov operacije, ki zahtevajo stomo, so posledica tumorjev.

Stoma kot vzrok nestrpnosti in ponižanja

Dorota še nikoli ni doživela zavrnitve svojih najdražjih. Toda v zdravstvenih ustanovah je spoznala njegov okus. Ko je po operaciji stome ležala v bolnišnici, je medicinska sestra, ki ni znala učinkovito zamenjati vrečke, slišala: - No, da se moram tudi jaz ukvarjati z jajcami drugih ljudi…. Drugič jo je zdravnik zaradi stome želel postaviti ne v sobo, ampak na hodnik. – Od mnogih, ki pridejo v društvo, slišim, da gredo nekateri še dlje – pravi Dorota. - Bolnike s stomo nadlegujejo in obravnavajo kot manjvredne ljudi. Pogosto ne reagirajo, v tišini podajajo neprijetne pripombe, saj se bojijo, da ne bodo deležni ustrezne pomoči. Medtem ni razloga za sram. To se lahko zgodi vsakomur, saj stoma nastane tudi po nesrečah, pri katerih se poškoduje črevesje. Neupoštevanje te skupine bolnikov se kaže tudi v omejenem dostopu do stomnih aparatov. Noben bolnik ga nima dovolj, ne da bi se spraševal, kdaj zamenjati vrečko. Ministrstvo za zdravje že nekaj let želi, da bi stomati plačali del stroškov opreme. Kasnejši protesti bolnikov to zavračajoodločitev, vendar grožnja uvedbe stroškov za strojno opremo še vedno obstaja.

Pomembno

Kaj je stoma?

Stomia (grško za stoma - usta, odprtina) je nov izhod za produkte presnove. Nastane, ko bolezen, kot je rak, zahteva odstranitev fragmenta tankega črevesa, debelega črevesa, anusa ali dela sečil. Med operacijo kirurg ustvari luknjo v trebušni steni. Imenuje se stoma ali fistula. Nadomešča naravni način odstranjevanja vsebine, ki se nabira v črevesju ali sečilih. Najpogostejša je kolostomija, znana kot trebušna danka. Nastane po odstranitvi dela debelega črevesa. Blato prehaja skozi kolostomo. Ileostoma odstrani vsebino tankega črevesa. Urostomija vključuje spajanje sečevodov s trebušno steno, da se omogoči odtekanje urina (predstavlja 10 % posegov). Zaradi nastanka stome je odvajanje urina ali črevesne vsebine iz telesa nenadzorovano. Zato morajo bolniki uporabljati t.i oprema za stomo, to so vrečke za črevesno vsebino ali urin, zataknjene na površini trebuha.

Živeti s stomo vsak dan

Stomics lahko vodi aktivno poklicno, družabno in družabno življenje. Lahko imajo uspešno družinsko življenje. Vrnitev na delo je odvisna od vašega splošnega zdravja. Ljudje s stomo se lahko ukvarjajo s športom, smučajo, hodijo v gore, plavajo, ženske pa imajo otroke. Dorota tudi živi precej aktivno. Kljub vsakodnevnim težavam s svojim telesom se normalnosti z desetinami omejitev ne odreče. Še vedno je radovedna glede sveta in nima časa, da bi ji bila dolgčas. Vsak dan je dobro napolnjen. Preveriti moraš elektronsko pošto na internetu, preveriti, če kdo iz društva kaj nujno potrebuje. Kasneje obiščite spletno stran Ministrstva za zdravje. - Vsak dan si beležim in zapisujem nove predpise, da lahko te podatke posredujem stomistom - pravi. - Srečujemo se enkrat na mesec, da drug drugemu povemo novice, se pogovarjamo o težavah, včasih za jok, včasih za smeh. Je pomemben del našega življenja. Dva, včasih tudi trikrat na mesec Dorota sedi v sodniških žirijah, kjer že nekaj let dela kot sodnica porotnica. - Zelo sem zadovoljen, ko je mogoče pomiriti sprte ljudi, jih opozoriti na dejstvo, da nima smisla imeti spora. Vsak dan skrbi za svojo vnukinjo, Kamilino hčer. Skupaj se učijo, se igrajo in pogovarjajo o psih, ki jih srečajo, mačkah na strehi. Skuhati moraš tudi večerjo, iti po nakupih, saj Andrzej to počne vsak dan. In čas je za srečanje s prijatelji. In spomladi hiti na parcelo. Sadi, segreva, pretirava, reže … - Tako ustvarjam svoje novo življenje - pove z nasmehom.

mesečno"zdravje"

Kategorija: