Epilepsija znatno zmanjša možnosti prevzema in ohranjanja službe ter kariernega razvoja. Glede na študijo TNS Polska, ki sta jo začela Poljsko epileptološko združenje in UCB (februar-marec 2013), le 40 odstotkov. delam profesionalno na Poljskem.

Epilepsijaje ena najpogostejših nevroloških bolezni. Domneva se, da zaradi tega trpi 1% ljudi. družba. Na svetu živi 50 milijonov ljudi zepilepsijo , na Poljskem pa približno 400 tisoč. Vsako leto je 40-70 novih primerov na vsakih 100.000. ljudi. Epilepsija je posledica periodične okvare živčnih celic v možganih. Zdravniki razlikujejo več kot 40 vrst epileptičnih napadov. To niso samo epilepsični napadi s telesnimi konvulzijami, ampak tudi "izklop" zavesti, moten vid, sluh, okus in vonj ter izguba zavesti.

Ali moram svojemu delodajalcu povedati o epilepsiji?

– Mnogi ljudje z epilepsijo delodajalcu ali kolegom ne priznajo svoje bolezni. Žal se bolniki v delovnem okolju pogosto soočajo z diskriminacijo, predvsem zaradi pomanjkanja zadostnega znanja o bolezni – pravi Aneta Bartnicka-Michalska, psihologinja, psihoterapevtka, SWPS – Delo za bolnike z epilepsijo ni le vir zaslužka, ampak tudi izjemno pomembno vlogo dejavnika, ki povečuje samozavest in občutek pripadnosti družbi. Zato je tako pomembno, da bolnikom zagotovimo vso možno pomoč pri začetku in ohranjanju službe.

Približno 24 odstotkov vsi delavci so bili v zadnjem letu na bolniški zaradi epilepsije. Povprečno število dni na bolniški odsotnosti je bilo 19 dni.

Študija PRO-EPI 2013 o socialnih vidikih epilepsije. Projekt poljskega epileptološkega društva in farmacevtske družbe UCB. Anketo, ki jo je izvedel TNS Polska.

Pomembno

Vzroki epilepsije

Najpogostejši vzroki epilepsije so poškodbe glave, možganska kap ali možganski tumor ter vnetje možganov in možganskih ovojnic. V 60 odstotkih primerov pa vzrok bolezni ni znan. Vsakdo v kateri koli starosti lahko razvije epilepsijo.

Kako pomagati bolniku z napadom epilepsije?

Zakaj si bolanepilepsija ne deluje?

24 odstotkov anketiranih bolnikov z epilepsijo ni nikoli delalo. Bolni brezposelni najpogosteje nakazujejo na samo bolezen, težave pri iskanju zaposlitve zaradi epilepsije, izgubo zaposlitve zaradi bolezni, odpuščanje zaradi napada na delovnem mestu, strah pred nesprejetjem na delovnem mestu in neenako obravnavanje kot razlog za pomanjkanje službe in strah pred tem, da jim nihče ne bo mogel pomagati, ko pride do ropa v službi.

- Zaposlitvene možnosti se povečujejo, ko se povečuje nadzor nad napadi. Zato je tako pomembno, da si prizadevamo za popolno odpravo napadov. Zadovoljivo poklicno življenje je takrat možno pri večini bolnikov z epilepsijo, pravi dr. Beata Majkowska-Zwolińska iz Epileptology Foundation. Te rezultate potrjujejo anketirani zdravniki, ki menijo, da bi lahko bilo po odpravi epileptičnih napadov ne glede na starost ekonomsko dejavno večje število epileptičnih bolnikov. Skoraj 60 odstotkov brezposelnih bolnih izjavi, da si želi delati v prihodnosti. Še 12 odstotkov bolnikov izjavi, da so pripravljeni delati, dokler nimajo epileptičnih napadov.

Pomembno

73 odstotkov anketiranih pacientov priznava, da je epilepsija vzrok za številne strahove in tesnobe v vsakdanjem življenju ter meje med drugim, pridobivanje izobrazbe, razvijanje interesov, izpolnjevanje družbenih funkcij ter vplivanje na zaposlovanje in ohranjanje službe.

Učinkovito zdravljenje epilepsije lahko bolnike vrne na trg dela

- Izboljšanje oskrbe bolnikov z epilepsijo zahteva uvedbo jasnih diagnostičnih in terapevtskih smernic ter povračilo stroškov najnovejših generacij zdravil (zdravila tretje izbire), namenjenih tistim bolnikom, pri katerih se napadi kljub številnim poskusom zdravljenja pojavijo - poudarja prof. dr hab. n. med Joanna Jędrzejczak, predsednica poljskega epileptološkega društva. To izpolnjuje pričakovanja anketiranih zdravnikov, ki tudi te spremembe navajajo kot najnujnejše.

- Od leta 2013 so zdravila, ki so bila doslej povrnjena le pri epilepsiji, odporni na zdravljenje, na voljo bolnikom z na novo diagnosticirano epilepsijo. To je dobra novica za zdravnike in skupino bolnikov, še posebej za tiste z na novo diagnosticirano epilepsijo, a še vedno obstaja potreba po povrnjenem dostopu do zdravil tretje izbire, ki so na voljo vsaj nekaj let v Evropski uniji, meni prof. Jędrzejczak in dodaja – povračilo stroškov teh zdravil, uvedba podrobnih smernic o tem, kako in kdaj jih je mogoče uporabiti, bo omogočilo njihovo racionalno uporabo in več odstotkov bolnikov preprečilo napade. Individualna terapija in pravilna izbira zdravil omogočata dober nadzorpribližno 70 odstotkov vseh bolnikov doživi epileptične napade.

Vir:

Študija PRO-EPI z naslovom "Razumevanje epilepsije na delu" je februarja in marca 2013 izvedel TNS Polska na pobudo poljskega epileptološkega društva in farmacevtske družbe UCB. Študija je vključevala reprezentativni vzorec nevrologov (N=145) in odraslih z epilepsijo (N=861). Izvedena je bila s pomočjo osebnih intervjujev (zdravniki) in vprašalnikov za samostojno izpolnjevanje (bolniki).Navedeni podatki so: 1. Centralni statistični urad. Oddelek za demografske raziskave in trg dela (2013) Spremljanje trga dela. Četrtletne informacije o gospodarski aktivnosti prebivalstva. Stran 4.2. Socialna varnost. Oddelek za statistiko in aktuarske napovedi (2011) Izdatki za socialno varnost v zvezi z nezmožnostjo za delo. Stran 36.

Materiali za tisk

Kategorija:

Pacientov komplet