Pravice ljudi z demenco se pogosto zanemarjajo. In vendar 4 milijone Poljakov priznava, da imajo v svojem okolju osebo z motnjami spomina. 3 milijone jih pravi, da imajo med sorodniki ali prijatelji nekoga z Alzheimerjevo boleznijo. Kljub temu je ozaveščenost o simptomih in poteku bolezni zelo nizka. In ker se spomin izgubi, pacienti ne bi smeli izgubiti svojih pravic.
Pravice ljudi z demencobi morali biti vsi znani in jih skrbno spoštovati. To je pomembno, ker demenca postaja vse večji problem v starajoči se družbi in bo prizadela vedno več ljudi. Druga stvar je, da pogosto zlorabljamo izraz demenca, ker ne moremo ločiti demence (demence) od blage kognitivne motnje, ki je naravni proces staranja.
Svetovna zdravstvena organizacija (WHO) opredeljuje demenco kot kompleks simptomov, ki jih povzroča možganska bolezen, običajno kronična ali progresivna, za katero so klinično značilne številne motnje višjih kortikalnih funkcij, kot so spomin, mišljenje, orientacija, razumevanje, štetje , ter sposobnost učenja in govora.
Težave, povezane s kognitivnimi funkcijami, pogosto spremljajo ali celo pred njimi motnje na področju čustev, vedenja in motivacije. Ni nujno, da ga spremljajo motnje zavesti, ki ob prisotnosti demence predstavljajo ločeno diagnostično kategorijo.
Demenca se najpogosteje omenja pri nevrodegenerativnih boleznih, kot sta Alzheimerjeva bolezen in Parkinsonova bolezen, vendar obstaja veliko več stanj, ki vodijo v demenco.
Evropski parlament je že leta 2011 sprejel resolucijo o evropski pobudi o Alzheimerjevi bolezni in drugih demencah. Dvajset evropskih držav je razvilo in izvajalo nacionalne politike za Alzheimerjevo bolezen.
Poljska ne, ker čeprav statistični podatki kažejo na naraščajoče število bolnikov, ministrstvo za zdravje meni, da je bolnikov manj.
Najšibkejša stran trenutno delujočih rešitev je pomanjkanje modela zdravljenja in oskrbe ljudi z Alzheimerjevo boleznijo in drugimi demencami, zlasti organizacijskih rešitev, diagnostičnih standardov – vključno z zgodnjo celovito diagnozo, dnevno in 24-urno oskrbovalne ustanove, zdravstveno osebje in nego.
Skoraj celotno breme skrbipacienti so premeščeni k svojim družinam in negovalcem.
Rešitve zdravstvenega varstva na Poljskem niso usmerjene v zgodnje odkrivanje tveganja bolezni.
Splošni zdravniki in družinski zdravniki ne ocenjujejo kognitivnih funkcij svojih oseb. Starejših ne napotijo k specialistom, ki bi lahko ocenili vzroke demence. Škoda, saj kot veste, lahko nekatere oblike demence (npr. zaradi bolezni srčno-žilnega sistema) preprečimo z zdravljenjem bolezni, ki je do nje privedla.
Mednarodno združenje za Alzheimerjevo bolezen, pa tudi evropska in poljska, opozarjajo, da imajo ljudje z demenco svoje pravice.
1. Pravica do zdravstvene oskrbe in specialističnih preiskav, ki vam omogočajo postavitev diagnoze – potrditev ali izključitev demence. Zahvaljujoč hitri in pravilni diagnozi lahko bolnik in njegovi svojci načrtujejo prihodnost in se pripravijo na prihajajoče spremembe.
2. Pravica vedeti o demenci, njenem vplivu na življenje bolnika in njegove družine ter kakšne spremembe v vedenju in delovanju bolnika bodo povzročile napredovanje bolezni.
3. Pravica do neodvisnosti. Vsak kronično bolan želi ostati čim dlje neodvisen in aktivno živeti, vendar pogosto potrebuje podporo svojcev in zagotavljanje varnosti.
4. Pravica, da se odločite sami. Demenca nikomur ne odvzema pravice, da bi sam odločal o svoji usodi, vrsti oskrbe in zdravljenja, če se lahko bolnik zavestno odloča.
5. Pravica do skrbi. Vsak bolan, ki potrebuje oskrbo, bi jo moral prejeti ne samo na domu, ampak tudi v pooblaščenih ustanovah, npr.
6. Pravica do spoštovanja. Za ljudi z demenco bi morali skrbeti ljudje, ki poznajo osebo z demenco, njeno preteklost in družino. Šele takrat lahko zagotovimo oskrbo, ki zadovolji pacienta in jo prilagodimo njegovim potrebam, sposobnostim, življenjskemu slogu in preferenc.
7. Pravica do dostojanstva. Nobena oseba ne sme biti diskriminirana na podlagi starosti, bolezni, invalidnosti, spola, vere, spolne usmerjenosti ali družbenega statusa. Z vsakogar je treba ravnati dostojanstveno, ne glede na to, kdo je.
8. Pravica do dostopa do učinkovitega zdravljenja. V vsaki fazi bolezni morajo bolniki z demenco imeti dostop do zdravil in zdravljenja, ki jim omogočajo čim dlje samostojno in dostojno življenje. To bi morali nadzorovati zdravniki, ki skrbijo za ljudi z demenco.
9. Pravica odločanja o zadnjih dneh življenja. V obdobju, v katerem je ostal bolnik z demencosposobnost sprejemanja premišljenih odločitev, lahko načrtuje, kako bodo videti zadnji trenutki njegovega življenja. Govoriti o tem ni lahko, vendar je treba spoštovati voljo bolne osebe.
10. Pravica do lepih spominov. Ljudje z demenco si pogosto želijo, da bi njihovi ljubljeni po smrti prejeli podporo družine in prijateljev ter da bi jih zapomnili po tem, kar so bili pred boleznijo. To je verjetno najtežja pravica, ki jo lahko imate.