Atipični avtizem

Atipični avtizem je razvojna motnja iz spektra avtizma, katere simptome lahko opazimo, ko otrok dopolni 3 leta starosti. Razvoj te vrste avtizma pogosto spremljajo hude genetske okvare in duševna zaostalost. O tem, kako prepoznati atipični avtizem in kje poiskati pomoč pri njegovi diagnostiki in terapiji, se pogovarjamo z dr. Joanno Ławicko, predsednico Fundacije Prodeste.

Atipični avtizemdaje simptome, podobne tistim pri otroškem avtizmu, vendar se razlikuje po resnosti in trajanju. Pogosto se diagnosticira pri otrocih, pri katerih avtizem povzroča nespecifične, manj značilne simptome in je povezan s pojavom resnih genetskih motenj.

Kako razlikovati otroški avtizem od atipičnega? Kakšna je obravnava otroka z atipičnim avtizmom in kakšen je pomen sodelovanja staršev pri tem? Na ta in druga vprašanja odgovarja dr. Joanna Ławicka, specialna pedagoginja, soustanoviteljica in predsednica fundacije Prodeste, ki se ukvarja z diagnostiko, terapijo in izobraževanjem na področju motenj avtističnega spektra.

• Kakšna je razlika med atipičnim avtizmom in otroškim avtizmom?

Dr. Joanna Ławicka: Atipični avtizem je enota, opredeljena v ICD-10, čeprav zelo slabo razdelana – priznavajo avtorji te klasifikacije sami. Najbrž je bil ustvarjen zato, da bi lahko diagnosticirali otroke ali ljudi, ki so iz različnih razlogov »zavrgli« kriterijem za otroški avtizem. Trenutno se ta diagnoza uporablja zelo redko ali napačno.

Po ICD-10 lahko diagnosticiramo atipični avtizem pri otroku, ki se je pravilno razvil do tretjega leta starosti ali pri otroku, ki ima jasne simptome v t.i. diagnostična triada jih nima v količini, ki jo navaja ICD-10 za otroški avtizem. Žal se diagnoza »atipičen avtizem« najpogosteje uporablja v primeru diagnostičnih napak. Osebno sem se srečal s situacijami, ko sem ob vprašanju specialistov, zakaj so pri otroku s klasično obliko otroškega avtizma diagnosticirali atipični avtizem, prejel odgovor, da niso prepričani o diagnozi, da niso želeli otroka »stigmatizirati«, staršev ni želel prestrašiti in je želel dati upanje, da ne gre za tako "tipičen" avtizem.

• Kateri dejavniki vplivajo na razvoj atipičnega avtizma pozneje v življenju? Ali lahko 5-letni otrok, ki je bil do sedaj popolnoma zdrav, nenadoma pokaže simptome avtizma?

J. Ł .: Situacije, v katerih se otrok z avtizmom pravilno razvija do 3. leta starosti, so izjemno redke in gre na splošno za resne presnovne okvare, ki povzročajo pozne razvojne učinke in pri katerih lahko najdemo simptome, značilne za avtizem. Po svetovnih standardih je treba v primeru sočasnega obstoja presnovnih okvar in avtizma diagnosticirati oboje. V tem primeru je kategorija »atipični avtizem« upravičena, še bolj, ker je pogosto napredujoča izguba komunikacijskih in socialnih kompetenc prvi signal, ki skrbi starše. Velja pa poudariti, da če je takšna oseba prijavljena na diagnozo - se absolutno ne sme ustaviti pri simptomatski diagnozi atipični avtizem. Otroka je treba nemudoma napotiti v specialistični center za poglobljene raziskave genetskih in presnovnih okvar.

• Kateri simptomi atipičnega avtizma bi morali skrbeti starše? Ali obstajajo simptomi, ki so še posebej značilni za to bolezen?

J. Ł.: Začnimo z dejstvom, da nobena od razvrščenih oblik motenj avtističnega spektra ni bolezen. S terapevtskega vidika gre za razvojne motnje. Razlika je temeljna. Bolezen je statično stanje, ozdravljivo ali ne. Razvojna motnja je nič manj kot stanje, v katerem človekov razvoj poteka na drugačen način od običajnega – od prvih dni življenja do smrti. Avtizma ni mogoče pozdraviti, ne zato, ker je neozdravljiva bolezen, ampak zato, ker sploh ni bolezen. Ljudem z motnjo spektra lahko pomagate, da bolje funkcionirajo v svetu, razumejo sebe in svojo okolico ter razvijajo svoje kompetence. Naučite se živeti z avtizmom. Tako kot se slepi učijo živeti brez vida.

Atipični avtizem nima posebnih simptomov. Edini značilen vzorec bo, ko se otrok pravilno razvija do 3. leta. V vseh drugih primerih opazimo razvojne težave, značilne za spekter avtizma, na področju komuniciranja, gradnje družbenih odnosov in razvijanja vzorcev aktivnosti.

Starše naj vedno motijo ​​signali, kot so zapozneli razvoj govora, pomanjkanje kazanja z roko na različne stvari, da bi vzbudili zanimanje drugih ljudi ali da bi svojo pozornost bolj usmerili na predmete, dogodke, situacije kot na ljudi v okolju. Tipično razvijajočega se dojenčka že od najzgodnejšega obdobja življenja bolj zanimajo ljudje kot predmeti. Ne smemo podcenjevati tudi pomanjkanja sledenja otroku označenih predmetov ali pomanjkanja očesnega sledenja smeri.videti drugo osebo.

Ni vredno verjeti stereotipom. Otroci z avtizmom se pogosto z veseljem objemajo drug drugega, vsi nimajo očitnih težav pri vzpostavljanju očesnega stika, mnogi so zelo odprti in objemajo ljudi – na žalost trpijo neuspehe zaradi težav pri ocenjevanju potreb drugih ljudi.

• Avtizem: vzroki, vrste, simptomi, terapija
• Vrste avtizma in motnje avtističnega spektra
• Zgodnji otroški avtizem: vzroki, simptomi, terapija
• Avtizem pri odraslih. Življenje odraslega avtista

• Kam naj starši usmerijo svoje prve korake, če sumijo na atipični avtizem pri svojem otroku? Kateri objekti bodo pomagali pri postavitvi diagnoze?

J. Ł .: Vsekakor je vredno izbrati specializirane ustanove. Kot pri celotnem spektru avtizma je tudi diagnoza zapletena, zahteva izkušnje in uporabo mednarodnega standarda. Nemogoče je pravilno in odgovorno postaviti diagnozo kogar koli v pisarni, ena oseba, ki vidi otroka več minut.

• Kako se diagnosticira atipični avtizem?

J. Ł .: Enako kot pri drugih motnjah avtističnega spektra. Prvi korak je natančen diagnostični razgovor, drugi korak je analiza otrokove dokumentacije in morebitnih posnetkov iz otrokove okolice, naslednji korak pa je usmerjeno opazovanje, katerega potek beleži diagnostični tim, ki ga sestavljajo najmanj trije specialisti.

Naslednji korak je zdravniški pregled, ki ga opravi specialist psihiater. Na koncu celoten diagnostični tim, vsi ljudje, ki so sodelovali v procesu, zbere podatke iz diagnoze, jih poveže s klasifikacijo ICD-10 in postavi diagnozo. Kot sem že omenil – ko govorimo o situaciji, ko se simptomi res pojavijo po tretjem letu starosti, je vloga zdravnika v timu neprecenljiva. On se mora odločiti, kam bo otroka napotil na nadaljnjo diagnostiko, da ne bi spregledali presnovne ali genetske okvare, ki bi lahko ogrozila zdravje ali celo življenje.

• Kakšne so posledice pozne diagnoze avtizma?

J. Ł.: Danes je zgodnja diagnoza diagnoza, postavljena najkasneje pri 36. mesecu starosti. To se zelo spremeni v terapevtskem pristopu in v napovedih razvoja. V primeru zgodnjih razvojnih dvomov – pravilna diagnoza običajno omogoča otroku, da se izogne ​​resnim posledicam, pri katerih pride v ospredje znižanje intelektualnega potenciala.

Pojavi se težavako se dejansko soočamo z izgubo komunikacijskih in socialnih kompetenc po 3. letu starosti. Potem bo zgodnja diagnoza situacija, v kateri je diagnoza postavljena čim prej od trenutka, ko se pojavijo dvomi. V nasprotnem primeru so lahko posledice pomanjkanja diagnoze ali prepozne diagnoze zares grozljive. Številne presnovne okvare so okvare, ki vodijo v smrt, če se ne zdravijo. Te možnosti ni mogoče prezreti ali poznega pojava simptomov ne bi smeli razlagati na način, ki ni povezan z znanstvenimi dejstvi.

Srečal sem se s situacijo, ko je okolje razlagalo poslabšanje, regresivne motnje v razvoju otroka, ki so se pojavile v petem letu življenja s … cepljenjem. Tega ne moreš. Ni dokazov o povezavi med avtizmom in cepivi, obstajajo pa številne in resne študije, ki dokazujejo, da povezave ni.

• Nekateri simptomi avtizma se prekrivajo s simptomi Aspergerjevega sindroma. Ali je mogoče ti dve enoti zamenjati? Ali lahko takšna napaka vpliva na potek in napredek terapije?

J. Ł .: Takšna napaka dokazuje popolno nerazumevanje načel diferencialne diagnoze znotraj pervazivnih razvojnih motenj. Osnovna merila, ki razlikujejo Aspergerjev sindrom od avtizma, sta pomanjkanje zamude pri razvoju govora in pravilna raven intelektualnega razvoja, ki omogoča prilagajanje življenja, značilno za starost. Če otrok izpolnjuje ta dva plus dodatna merila - bomo diagnosticirali Aspergerjev sindrom. Če ima otrok zamudo pri govornem razvoju, se moramo odločiti za drugo obliko pervazivne razvojne motnje. Če ugotovimo, da otrokov razvoj ustreza kriterijem otroškega avtizma, zapremo temo s to diagnozo.

V opisnem delu ICD-10 lahko najdemo podrobne smernice avtorjev klasifikacije za razumevanje bistva atipičnega avtizma. Prva indikacija za takšno diagnozo je že omenjeni pojav simptomov po 3. letu starosti z vsemi posledicami takega stanja, o katerih sem že govoril.

Druga je specifična situacija, ko pri otroku s težjimi, večkratnimi motnjami, ki najpogosteje vključujejo resno obremenitev intelektualnega razvoja, opazimo tudi primanjkljaje v diagnostični triadi za pervazivne razvojne motnje. Takrat se pojavi resna diagnostična dilema - v kolikšni meri so opažene težave otroka posledica splošne invalidnosti in v kolikšni meri so neposredna manifestacija avtizma?

V tem primeru, ko slika razvoja ni enotna, se simptomi kvantitativno ne ujemajo v celoti s kriteriji otroškega avtizma in so kvalitativno zamegljeni s splošniminvalidnost – lahko poskušamo diagnosticirati tudi atipični avtizem. Govorimo torej o atipični simptomatologiji. Vendar - kot je enostavno videti - so to situacije, zaradi katerih je nemogoče zamenjati atipični avtizem z Aspergerjevim sindromom.

Velja dodati, da ICD-10 omogoča tudi diagnozo visoko delujočih otrok, ki ne izpolnjujejo meril za otroški avtizem (kvantitativno ali kvalitativno) ali Aspergerjev sindrom (npr. zaradi zapoznelega razvoja govora, ki se hitro izboljša hitro). Takšno možnost ustvarja kategorija F84.8 - Druge pervazivne razvojne motnje

• Kakšno je življenje odraslega avtista?
• Visoko delujoč avtizem: vzroki, simptomi, terapija

• Kakšno je zdravljenje otroka z diagnozo netipičnega avtizma?

J. Ł .: Kot pri vsakem otroku z avtističnim spektrom mora biti terapija zelo individualizirana in vključevati celotno družino. Povedati moramo jasno in jasno: otroku z avtizmom je nemogoče pomagati tako, da delaš z njim v pisarni, za mizo. Na ta način, da, lahko popravljamo posamezne, ozke razvojne funkcije, nikakor pa ne bomo pomagali otroku na področju razvoja odnosov in komunikacije. Tega ni mogoče storiti ločeno od otrokovega neposrednega okolja, saj se šele tam otrok nauči komunicirati in graditi prave odnose.

Terapijo je treba vedno kombinirati s programom za starše, ki jim bo omogočil, da temeljito razumejo posebnosti otrokovega razvoja, jih sprejmejo in razumejo njihove specifične potrebe. To ni lahka naloga, vendar jo je mogoče opraviti. Klinika v naši fundaciji se na to težko potrebo odzove s formulo družinskih terapevtskih srečanj (RST). Gre za celovit terapevtski program, ki omogoča tako določitev smeri, v kateri je treba otrokov razvoj podpirati na posameznih področjih, kot tudi učinkovito podporo celotni družini – staršem in bratom in sestram.

Med vsakodnevno terapijo mora družina poleg RST podpirati otrokov razvoj ključnih kompetenc, povezanih z izgradnjo družbenih odnosov. Tu govorimo predvsem o razvoju teorije uma, iskanju strategij za spodbujanje odnosnih procesov, uvajanju tehnik alternativne in podporne komunikacije ter posebnih vzgojnih strategij, ki otroku omogočajo, da ponovno pridobi občutek varnosti in predvidljivosti. Pomemben element bo tudi preprečevanje učinkov težav pri analizi in sintezi senzoričnih dražljajev, vendar se moramo zavedati, da zgolj podpora otroka pri tem ne preprečuje poslabšanja socialnih in komunikacijskih težav.

V našemV družbi vse prevečkrat gledamo na spekter avtizma kot na vedenjsko motnjo. Terapevtski proces je nato usmerjen v odpravo vedenj, ki odstopajo od splošno sprejetih norm. Medtem pa to ni pot. Dejstvo, da je otrok na primer prenehal mahati z rokami od navdušenja, še ne pomeni, da razume svoja čustva in ve, da so drugi ljudje radovedni glede njegovega čustvenega stanja in njegovih vzrokov. Tako se ne more povezati s stanji drugih ljudi in posledično – še vedno nima sredstev za izgradnjo skupnih, zadovoljivih odnosov z okoljem.

• Psihologi napovedujejo, da bo v novi različici klasifikacije ICD delitev na posamezne vrste avtizma izginila in jih bo nadomestila ena bolezenska entiteta – »motnja avtističnega spektra«. Ali menite, da je takšna rešitev koristna za bolnike?

J. Ł.: To ni več stvar napovedi - ta sprememba se bo zgodila. Spremembe v ICD so vedno povezane s spremembami v ameriški klasifikaciji DSM, ki je v zadnji različici odpravila delitev na klinične podkategorije. ICD bo zagotovo sledila tej poti, kar pomeni, da bomo kmalu diagnosticirali preprosto motnjo avtističnega spektra (ASD). To je zelo dober postopek. To bo zagotovo omejilo število diagnostičnih napak. Upam tudi, da se bo dodatno povečalo število ljudi z diagnozo v najzgodnejšem otroštvu.

Velja povedati, da se v terapevtskem pristopu, ne medicinskem, skušamo izogniti izrazu "pacient", ker nakazuje medicinski pristop in bolezensko stanje. Oseba z avtizmom ni bolna in zato ni bolnik v zvezi s tem.

O strokovnjakudr. Joanna Ławicka

Je doktor družbenih ved, specialni pedagog, soustanovitelj in predsednik upravnega odbora Fundacije Prodeste iz Opolja. Avtor številnih znanstvenih, popularizacijskih in računalniško izobraževalnih iger v sodelovanju z PWN. Avtor knjige "Nisem tujec. Imam Aspergerjev sindrom", ki se bo na založniškem trgu pojavil junija 2016. Zasebno mati treh hčera.