"Ali imate raka?" - Ženske z alopecijo ali ženske brez las slišijo to vprašanje na stotine, če ne tisočkrat na dan. Sprašujejo jih popolni neznanci, pa tudi prijatelji. Alopecia areata ali alopecia areata prizadene približno dva odstotka svetovnega prebivalstva. Statistika raste iz leta v leto, znanstveniki in zdravniki pa še vedno ne vedo, zakaj. Za to tudi ni učinkovite terapije.

Odlomki iz knjige»Alopeške ženske. Zgodbe o plešastih ženskah " avtorja Marty Kawczyńska, založba HARDE, 2022.

"Baba wonder"

Alopecia areata je avtoimunsko stanje. Slabo delujoč imunski sistem napada lastne celice – v tem primeru so to lasne mešičke – in moti proces nastajanja las. Pogosto se zgodi, da so zapuščena mesta sama po sebi prekrita z lasmi. Včasih se lasje nikoli ne vrnejo. Zgodi se, da plešavost prevzame agresivno obliko in bolnik ne izgubi le las na glavi, ampak tudi po celem telesu, vključno z obrvmi in trepalnicami.

Ženska brez las ni lahko. Povzroča presenečenje, pritegne pozornost. Samo "čudežna ženska". V času, ko nas svet okoli nas in mediji zasipavajo z reklamami za kozmetiko in prehranska dopolnila, ki nas bodo zaslepile z bujnimi lasmi in popolno pričesko ter nas prepričale, da so lasje "pravo žensko orožje".

Zuzanna: Mislim, da trpljenje ne oplemeniti

"Šokantno", "kozmično", "očarljivo" - modni novinarji jo ocenjujejo in dodajajo, da "manekenka ima avantgardno lepoto."

Zuzia je performerka, pesnica in včasih pozira za fotografije. Renesančna ženska. Nekoč se je imenovala rabin.

- To je bila šala kot odgovor na zlonamerni komentar sovražnika na mojem Instagram profilu. Nekdo je predlagal, naj se končno odločim, ali sem - pesnik, umetnik ali model. jaz sem vse od njih.

Pijan tip mi je obliznil glavo

Izžareva nežnost in veselje do življenja. Želiš jo samo objeti in … pobožati po glavi. Povem ji o tem.

- Veliko ljudi ima ta refleks - odgovori. - Včasih to storim. Ko sem rahlo pijan na zabaviPred tem si zatiskam oči. Ampak nekajkrat sem se res razjezila. Ne igram čudaške predstave, nisem hišni ljubljenček, da bi me božali in crkljali.

- Ali je kdo kdaj pretiraval?

- Neki pijan, nor tip mi je obliznil glavo. Bilo je odvratno - priznava Zuzia.

Dobil sem tri bolezni od usode v paketu

Prva avtoimunska bolezen, ugotovljena v Susanni, je bil atopijski dermatitis, kasneje Hashimotov, to je kronični tiroiditis. Alopecia areata, ki se je spremenila v popolno izgubo, se je začela, ko je imela dvanajst let.

- Začel sem zoreti. Nisem bil več naiven otrok. Veliko sem bral, zanimal me je svet – pravi. - Ne poznam nikogar, ki bi te tri bolezni dobil v paketu od usode. Mogoče, če bi na svoji poti srečal koga takega, bi bila to zame zanimiva izmenjava izkušenj - priznava.

Zuzanna je postopoma izgubljala lase. Spominja se, da je najprej opazila zelo tanko črto na sprednji strani glave, nato pa se je pojavilo več polpetk.

- Tako zame kot za mojo mamo je bilo zelo težko. Oče se je nekoliko bolje spopadel, čeprav sprva ni mogel verjeti. Spomnim se, da je rekel, da otroci ne izgubijo las - spominja se.

Več plešastih lis je imela na glavi, bolj se je bala ljudi. Ni zapustila hiše brez naglavne rute ali baretke.

Daj no, poglej plešast in se še vedno brij!

- Skupaj z mojo mamo smo poskušali izvedeti čim več o moji bolezni, iskali smo učinkovita zdravljenja. Ni bilo lahko. Zdravniki so govorili: "S starostjo bo minilo ali ko bo hčerka imela otroka."

Spomnila se je obiska pri zdravniku v Poznańu. Bil je slavni dermatolog. Z mamo je šla k njemu. Skupaj z zdravnikom je bil v ordinaciji njegov sin, zdravnik začetnik. Zdravnik ji je pregledal glavo in rekel, naj zdaj sleče hlačke, ker želi videti, "kaj se dogaja tam spodaj".

- Bilo je mimo pubertete. V zadregi sem si slekla hlačke in rekla, da imam sramne dlake, a jih obrijem, se spominja. - Starec se je zasmejal in rekel sinu: "Glej, plešasta je in se še brije!"

(…) Takšno vedenje, ki ni v skladu z zdravniško etiko in dobrim vedenjem, se žal dogaja precej pogosto. (…) Na srečo se ženske, ki se borijo za svoje lase, vse pogosteje srečujejo s podpornimi zdravniki, ki ne le predpisujejo zdravila, ampak si tudi želijogovorijo. Ko vidijo, da je bolnik v slabem stanju, predlagajo obisk psihologa ali psihoterapevta. Takšna srečanja pogosto nudijo več kot le še eno čudežno zdravilo.

Zuzia se je zavestno odrekla zdravljenju plešavosti, ko je imela šestnajst let.

- Mama me je kar naprej vlekla od zdravnika do zdravnika. Nekega dne sem jo prosil, naj odpove.

Zuzanna priznava, da ji pomanjkanje las ni bil največji problem. Njen atopični dermatitis je bil slabši.

- Imel sem in še imam takšne rane, da ne morem sedeti na zadnjici. Pred kratkim so mi pomagali imunosupresivi. A v glavi se mi vrti misel, da se bo najhujše vrnilo, spet bom ležal in neskončno trpel. Tega se zelo bojim - razloži.

Večina žensk z alopecijo upa, da jim bodo lasje ponovno zrasli - to sem zanikal

Trdno verjame, da je to, kar zdaj počne, dragoceno in bi lahko zanimalo druge. Svojo plešo glavo in golo telo zlahka pokaže na fotografijah na družbenih omrežjih.

(…) Ali ljubim svoje telo? Različne, včasih ljubim, včasih sovražim. Zgodi se, da me moje telo in njegove potrebe težijo, me motijo, in če jih zadovoljim, se počutim nerodno.

Zuzanna priznava, da se je vedno počutila sprejeto kot doma. Zahvaljujoč temu je naredila svojo posebnost.

Naj hodi brez turbana in "ukroti" plešasto glavo jo je prepričal njen prijatelj, zdaj tudi umetnik, Mikołaj Tkacz. (…)

Večina žensk z alopecijo, čeprav sprejema dejstvo, da nimajo las, živi z upanjem, da bodo nekega dne znova zrasli. Po starem načelu, da "upanje umre zadnje". Zuzia je to upanje zanikala.

- Nočem se hraniti s tem, postavim se za vedno v položaj žrtve, trpeče. Mislim, da trpljenje ne plemeniti. Mislim, da je lažje iti po drugi poti in popolnoma sprejeti sebe in svojo bolezen - razlaga.

O avtorju knjigeMarta Kawczyńska - novinarka, psihoterapevtka plesa in gibanja (DMT), avtorica knjige "Alopeške ženske. Zgodbe plešastih žensk", Wyd. Harde, 2022

Kategorija:

Imunski sistem