Več blata se lepi na blatnike, odbijače in stranice, tem bolje. To je znak, da je mogočni visokokolesnik pravkar končal še en terenski reli. Med kepami peska, borovih iglic in listov, pomešanih z vodo - nalepka. Je umazano, a vidiš figuro v invalidskem vozičku, ki se vzpenja navkreber. In napis: NI OVIR. Ker ni ovir za članico terenske ekipe Aneto Olkowsko, ki trpi za spinalno mišično atrofijo (SMA).

Dan z "veliko hitrostjo"

Aneta začne svoj dan ob 6:45. Traja približno 1,5 ure, da vstaneš iz postelje, se umiješ, oblečeš, poješ prvi zajtrk in pripraviš drugi zajtrk. Štirikrat na teden, ob 8.30, pride do Anetene hiše taksi ali avto iz varšavskega prevoza za invalide. Odpeljejo jo na delo v fundacijo AKTYWIZACJA.

Anetin delovnik - strokovnjakinja za kadrovsko svetovanje, pooblaščenka upravnega odbora Fundacije za diskriminacijo in mobing, karierna svetovalka, psihologinja, trenerka na področju prilagajanja delovnih mest potrebam invalidov - je tesno zapolnjena. Srečanja, srečanja, delavnice, posvetovanja, delo na novih projektih, telefonski klici, odgovarjanje na e-pošto. Vsakodnevno delo aktivne ženske.

Aneta pride domov okoli 17:00. Na poti opravi hitre nakupe, nato poje kosilo in gre na rehabilitacijo, ali pa pri sebi počaka fizioterapevta. Stres, raztezanje, pasivne in aktivne vaje, z in brez teže in na koncu masaže. Skupno trajajo približno 1,5 ure Aneta dvakrat letno gre na rehabilitacijo. Vse to je potrebno, da Anetino zdravilo SMA (spinalna mišična atrofija) deluje in naredi Aneto bolj kondiciono.

Otroku všeč iz knjige

Do 4. leta starosti se mala Anetka razvija po učbeniški maniri. Ko je začela hoditi, je bila stara 10 mesecev. Nato je njena leva noga začela "teči" v notranjost, in ko je deklica padla, je trajalo dlje kot drugi otroci, da so vstali. Prav tako se je morala podpirati z obema rokama in z nogami. Anetin starejši brat je umrl, ko je bil star 3 leta, zaradi spinalne mišične atrofije tipa I. Razburjeni starši, ki so vedeli, da je SMA genetska bolezen, so začeli "potovanje k zdravnikom", da bi preverili, ali je njihova hčerkaima isto bolezen.

Bilo je 1981 in Aneta je bila stara 5 let, ko je bila po biopsiji mišičnega fragmenta postavljena diagnoza SMA II / III. Oblika bolezni ni najhujša, z veliko boljšo prognozo kot SMA I, a tudi z obetom, da bo Aneta dočakala največ 18 let. Zdravilo? Ne obstaja. Z intenzivno rehabilitacijo do konca življenja lahko le upočasnite razvoj bolezni, da ne bo prehitro poškodovala telesa.

ločeno

Mala Anetka ni hotela telovaditi. Utripala je, kolikor je lahko. Ko so jo starši pustili na otroškem oddelku bolnišnice v Konstantu pri Varšavi, je takoj za njimi pobegnila iz ustanove. Druga vrata. Tam je najdlje trajalo 5 tednov. Vsak dan joka od hrepenenja.

Družina Olkowski je takrat živela v majhnem mestu Rzechowo-Gać blizu Makówa Mazowieckega. Aneta je hodila še v šolo od 1. do 3. razreda. Po tem ji starši niso imeli kaj dostaviti. Mama je osvojila individualni tečaj za Aneto. Aneta je od 4. do 8. razreda opravila doma. Skoraj popolnoma izoliran od šolskega življenja. Nestrpno je čakala na akademije in božične jelke, da bi ga vsaj malo doživela. Na srečo je imela družbo mlajšega brata in prijateljev iz svoje vasi. Aneto so previdno peljali na kolesa. Aneta še danes privlači to privlačnost dobrih ljudi.

Vprašali so: ne odnehaj!

Aneta je "zapustila hišo", ko je bila stara 14 let. Izpod enega senčnika je bil postavljen pod drugega. Doma ji ni bilo treba nič skrbeti – razen če je hotela. Mama je poskušala narediti vse. V strokovni šoli (in nato še srednji) v izobraževalno-rehabilitacijskem centru za invalide v Konstantu, kjer se je Aneta naučila ročnega pletenja, je imela tudi skoraj vse pod nosom. Verjetno bi se že prej v življenju osamosvojila, če bi – kot je prvotno nameravala – šla študirati na eno od ekonomskih srednjih šol v Wrocławu ali Przemyślu, prilagojeno potrebam invalidov. Toda mojih staršev ni prepričal.

Univerza, ki jo je izbrala Aneta, je bila že daleč od doma. Pisalo se je leto 1999. Veličastne, stoletja stare zgradbe Varšavske univerze in tamkajšnjega oddelka za psihologijo Aneti niso bile prijazne. Pogosto je morala prositi kolege, da bi njen voziček pripeljali v visoka nadstropja. In večkrat jih je med vožnjo po hodniku videla, da gledajo stran od nje. Ko jih le ne bi "ujela". Do njih ni imela nobene zamere. Vendar sta ona in njen voziček kar breme – to se je še posebej čutilo, ko si se moral po lesenih stopnicah povzpeti v 4. nadstropje.

Aneta živi v študentski hiši. Sama si je morala organizirati dan, dobiti hrano, oblačila, učbenike intransport. Po 5 mesecih takšnega življenja je začutila, da "ji začenjajo padati krila", čeprav je prvo seanso prestala zelo dobro. Resno je razmišljala o odpovedi in odhodu domov. Toda takoj, ko je začela na glas razmišljati o tem, so se pojavili ljudje, ki so ji bili iskreno predani in jo začeli od tega odvračati. Poudarja, da le zaradi njih ni obupala.

Ah … Ste v invalidskem vozičku …?

Aneta je prišla na invalidski voziček, ko je bila stara 18 let. Priročnik. Da ne bi postali leni. Pred 18. letom ga je občasno uporabljala, a je vedela, da bo nekoč morala nanj za vedno zamenjati. No, kaj še vedeti in kaj še doživeti … Nočem govoriti o tem.

Aneta pa ceni, da je presedlala na invalidski voziček, ko je bila med drugimi invalidi še v centru v Konstancinu. Ceni dejstvo, da je zahvaljujoč vozičku bolj mobilna, samostojna in da med premikanjem po njem lahko nosi zračne obleke, krila in … visoke pete. Ko je hodila, si je oblekla oblačila, ki niso omejevala njenih gibov, saj je pogosto padla.

Vaš psiholog na invalidskem vozičku je podcenil trg dela. Prvo leto po diplomi je bila Aneta brezposelna. Želela si je poiskati službo v psihološko-pedagoški svetovalnici, otrokom postavljati diagnoze in jim delati razvojne načrte. Službe ni dobila.Ker kako boš ravnal z otroki v tem vozičku?- je slišala. Podobnega mnenja so očitno imeli tudi drugi delodajalci. Ko je Aneta v podatke v življenjepisu zapisala, da je invalidka, je nihče ni povabil na razgovor. Po drugi strani, ko je to izpustila - na enem intervjuju se je zanjo končal kvalifikacijski postopek.

Aneta pa je vztrajala, da ostane v Varšavi. Finančne težave so zasenčile veselje, da je dobila stanovanje v tem mestu. Odločila se je, da se ne more več držati svojih načrtov za delo v svojem prvem poklicu: kliničnem psihologu in da si mora pridobiti novo kvalifikacijo. Končala je podiplomski študij poklicnega svetovanja. Za poljske nevladne organizacije, ki delajo za invalide, je prišlo v "zlato dobo". V letu 2003, v evropskem letu invalidov, je Evropska unija začela namenjati ogromna sredstva za razvoj vseh pobud na področju poklicnega in socialnega vključevanja invalidov. Aneta od leta 2005 ni imela odmora.

zdravilo za bolezen

Nemoč je prišla nenadoma z močnim ponovitvijo SMA leta 2013. Stres, vsakdanje težave. Aneta je začela izgubljati moči, imela je vse več težav z dihanjem, pospešen srčni utrip, hiter srčni utrip. Tudi ledvice in ščitnicazačel propadati. V šestih mesecih je Aneta postala odvisna. Mama je prišla k njej in ostala pri njej. Za pomoč Aneti. Ko prenašate v voziček, oblačite ali kuhate več.

Leta 2022 se je na Poljskem vse več govorilo o zdravilu za SMA, ki zavira razvoj bolezni, izboljšuje stanje prizadetih mišic in preprečuje napad na druge mišice. Edina in najdražja droga. En odmerek, ki ga dajemo neposredno v hrbtenjačo, stane 90.000 EUR (cena po ceniku)! V Evropi so se pojavili posebni programi, kjer otroci s SMA, nato pa odrasli, začnejo zdravilo dobivati ​​brezplačno. Številne poljske družine so potovale iz ene države v drugo, kjer je bilo zdravilo na voljo, ali pa so se celo za stalno naselile v tujini.

Na Poljskem je potekal boj za povračilo zdravil za SMA. Pridružila se ji je Aneta, ki je pri Fundaciji SMA zbirala podpise za peticijo Ministrstvu za zdravje. Jokala je od sreče, ko je zdravstveni oddelek dosegel dogovor s proizvajalcem zdravila, nato pa je začel kriti stroške njegovega nakupa in administracije. Aneta je pomislila:kako dobro je, da otroci ne bodo šli skozi iste stvari kot jaz . Učinki zdravila so bili najbolje vidni pri otrocih, ki so ga začeli jemati kmalu po rojstvu in diagnozi. Dobili so priložnost ne le za razvoj, ampak tudi za običajno in dolgo življenje. Toda pri odraslih s SMA je zdravilo delovalo tudi. Tako je Aneta začela ugotavljati, kako uporabiti drogo v tujini ali kako vsako leto zaslužiti 1 milijon PLN, da si kupi zdravilo na Poljskem. Ni imela časa razmišljati o ničemer. V državi je bil izveden program, zahvaljujoč kateremu je bilo zdravilo na voljo tudi njej.

Vau, Aneta, to lahko storiš …

Januarja 2022 je Aneta zbrala dokumente in se vpisala v register bolnikov SMA. Prestrašeno je čakala na odločitev, da se kvalificira za program drog. Nevrologinja, ki si je ogledala rezultate njene raziskave iz leta 1981, je izjavila, da … ni videti, da bi imela Aneta SMA. - Torej živim toliko let z boleznijo, ki je nimam? pomislila je Aneta. Vendar so ponavljajoči se testi potrdili prvotno diagnozo.

Prvi odmerek Anete je bil dan 12. avgusta 2022. Poznala je postopek. Vedela je, da je bilo zdravilo aplicirano med lumbalno punkcijo v hrbtenjačo. A se je bala, da ji bo uspelo preluknjati hrbtenico, ki jo je pokvarila skolioza. Delovalo je brez težav, tako prvič kot pri naslednjih 3 odmerkih. Po dveh odmerkih Aneta še ni vedela, ali zdravilo res deluje ali si ga tako močno želi.

Po naslednjem - kot jih sama imenuje: zlati streli, po skrbnem opazovanju telesa, nato pa po raziskavi in ​​ocenifizioterapevtka je že vedela, da se ji nič ne zdi. Anetina mišična masa se je povečala. Povečala se je tudi njena fizična vzdržljivost. Včasih je lahko telovadila le pol ure, zdaj pa 1,5 ure. V avtu mu ni več treba uporabljati vzglavnika. Vratne mišice močno držijo njeno glavo.

Aneta vsak dan odkrije novo dejavnost, med katero si z občudovanjem pravi: glej, zmoreš … Topljenega sira ni mogla namazati na rezino kruha, zdaj pa to počne brez kakršne koli težave. Prej je postavila strukturo iz knjig, da je položila roko nanje in prižgala luč, zdaj pa njena roka seže do samega stikala. Tudi Aneta poskuša sedeti in stopiti iz vozička, njeni prsti pa hitreje tečejo po računalniški tipkovnici ali navijajo prejo na kvačkanje.

Da bo tako kot pred letom 2013

To je Anetin cilj. Da bi to dosegel, mora zdravilo jemati vsake 4 mesece do konca življenja. Ko telo ne prejme zdravila, se učinki rehabilitacije poslabšajo, zdravje bolnikov s SMA pa se poslabša. Za zdravilo bodo na Poljskem povrnili stroške do decembra 2022. Fundacija SMA in Aneta se že borita za razširitev programa, da bi čim več invalidov postalo samostojnejše. 1. februarja 2022 je fundacija SMA izdala sporočilo, da po njenih informacijah ne namerava prenehati vračati zdravila.

Tudi Aneta ne upošteva neuspeha. Bolezen jo je naučila, da če se načrt A ne izide, je treba uresničiti načrt B. Naučila jo je tudi skromnosti, potrpežljivosti, dobre organiziranosti in kreativnosti pri iskanju rešitev. Ko Aneta ni mogla pogledati v lonec, da bi preverila, kako se hrana v njem kuha, je prosila, naj nad štedilnik namestijo ogledalo. Ko okna ni mogla odpreti sama - si je pomagala z obešalnikom za oblačila.

Aneta obožuje zrak in vse, kar je z njim povezano. S padalom je že skakala, letela je v tunelu. Pred 10 leti se je pridružila tudi terenski ekipi kot pilotka. Reli s 4-kolesnimi vozili po divjini, soteskah in močvirjih je njen drugi hobi. V občudovanju njene trdnosti so ji sodelavci pripravili posebno nalepko za avto: figuro na invalidskem vozičku, ki se pelje navkreber in napis: NO BARRIERS.

To je Anetin moto. Vsak dan se jih spominja. Še posebej, ko se na invalidskem vozičku zapelje skozi vrata Varšavske univerze, ki ji nekoč niso bila prijazna in ki se jim je želela odpovedati, nato pa se z dvigalom odpelje v prvo nadstropje predavalnice. Tokrat kot predavatelj.

O avtorjuMagdalena GajdaSpecialist za debelost in diskriminacijo ljudi z boleznimi zaradi debelosti. Predsednik OD-WAGA Fundacije za ljudi, ki trpijo za debelostjo, socialni varuh človekovih pravicLjudje z debelostjo na Poljskem in predstavnik Poljske v Evropski koaliciji za ljudi, ki živijo z debelostjo. Po poklicu - novinar, specializiran za zdravstvena vprašanja, pa tudi specialist za PR, socialno komuniciranje, pripovedovanje zgodb in družbeno odgovornost podjetij. Zasebno - debela je že od otroštva, po bariatrični operaciji leta 2010. Začetna teža - 136 kg, trenutna teža - 78 kg.

Kategorija:

Drugo