Poročilo "Živeti z multiplo sklerozo: perspektiva negovalca" prikazuje vpliv dolgotrajne oskrbe ljudi z MS na njihove ljubljene in je prvi tak dokument, ki analizira položaj negovalcev bolnikov na SM. Poročilo je nastalo po zaslugi sodelovanja z vodilnimi organizacijami za nego IACO (International Alliance of Carer Organizations) in Eurocarers.
Poročilo "Živeti z multiplo sklerozo (MS) – perspektiva negovalca" je bilo pripravljeno za primerjavo izkušenj 1050 negovalcev oseb z MS, starih 18 let in več, v sedmih državah: Združenih državah, Kanadi, Združenem kraljestvu, Francija, Nemčija, Italija in Španija.
Podatki, ki jih vsebuje, temeljijo na spletni anketi. Anketa je zastavila 32 vprašanj, ki so se osredotočila na tri glavna vprašanja: informacije o negovalcih in osebah z MS, vpliv oskrbe na življenja sorodnikov in rešitve za izzive oskrbe ljudi z MS.
Na podlagi rezultatov ankete je bilo ugotovljeno, da je skoraj polovica (48 %) anketirancev postala negovalka osebe z MS, mlajšo od 35 let, in skoraj tretjina jih je skrbela za takšno oseba najmanj 11 let ali dlje. Drugi, enako pomembni rezultati ankete negovalcev so naslednji:
- 43 % anketirancev je priznalo, da zagotovljena oskrba pomembno vpliva na njihovo čustveno / duševno zdravje, pri 28 % anketirancev pa vpliva na njihovo fizično zdravje.
- 34 % anketirancev je odgovorilo, da skrb za osebo z MS pomembno vpliva na njihov finančni položaj, več kot tretjina anketirancev (36 %) je zaradi tega zapustila službo; v tej skupini je 84 % negovalcev izjavilo, da skrb za nekoga z MS vpliva na njihovo delo in kariero.
- Samo 15 % negovalcev, ki so sodelovali v študiji, je stopilo v stik z drugimi negovalci ali organizacijami pacientov za pomoč pri njihovih dnevnih dolžnostih.
Poročilo dokazuje, da je MS bolezen tako za bolnike kot za negovalce. MS bistveno spremeni življenjsko situacijo bolnikovih svojcev, hkrati pa kaže na obseg neizpolnjenih socialnih in zdravstvenih potreb.
- MS je lahko uničujoča bolezen tako za bolnike kot za njihove skrbnike, ki prevzemajo vedno več odgovornosti, ko skrbijo za bolna leta, ko bolezen napreduje. Skrb za nekoga z MS ima lahko velik vplivo fizičnem in čustvenem zdravju, finančnem in poklicnem položaju negovalca, je povedala Nadine Henningsen, predsednica IACO. - Ni presenetljivo, da rezultati te študije potrjujejo dejstvo, da veliko število mladih postane skrbnik - pogosto v obdobju oblikovanja lastne življenjske poti.
Poročilo vključuje tudi priporočila za spremembe, ki bi lahko izboljšale položaj skrbnikov oseb z MS. Po mnenju avtorjev dokumenta naj bi bil izhodišče za razpravo o možnosti podpore oskrbovalcem, katerih glas še ni bil toliko slišan. Namenjen je tudi spodbujanju skupnosti MS, da dejavno išče rešitve, ki nudijo več pomoči tako ljudem z multiplo sklerozo kot njihovim skrbnikom.
Globalna premiera rezultatov raziskave, ki jih sponzorira Merck, je potekala na 34. kongresu Evropskega odbora za zdravljenje in raziskave multiple skleroze (ECTRIMS) v Berlinu.
Dokumentarec o odnosu med SM in čustvi
V okviru kampanje MSInsideOut za boljše razumevanje SM je bil posnet dokumentarni film z naslovom "Seeing MS from the Inside Out". Na gradivu so sodelovali umetniki in predstavniki skupnosti SM. To je prvi tak dokument, ki prikazuje umetniško interpretacijo izkušenj ljudi, ki jih prizadene MS, pa naj bo to bolnik, negovalec ali zdravnik.
Dokumentarni film "Seeing MS from the Inside Out" je produciral Shift.ms - socialno omrežje, ki povezuje ljudi z MS in Merckom. Dokument vsebuje tri zgodbe: Maria Florencii, ženska, ki živi v Argentini z MS, Jon Strum, negovalec iz Združenih držav, in italijanski zdravnik dr. Luigi Lavorgna. Vsakega od teh ljudi spremlja lokalni vizualni umetnik, ki s čustveno interpretacijo brez besed pripoveduje svoje zgodbe, ki odražajo pogosto težko razložljivo naravo SM.
- V skladu s širšim poslanstvom Shift.ms, ta videoposnetek predstavlja posamezne zgodbe na način, ki je edinstven in inovativen za skupnost SM. Gre tudi za globlji pogled na vidike MS, o katerih se doslej še ni veliko razpravljalo, pa tudi za interpretacijo nezadovoljenih potreb ljudi, ki jih bolezen prizadene skozi umetnost, je dejal George Pepper, soustanovitelj in predsednik Shift.ms. . - S prikazovanjem teh zgodb širšemu občinstvu bomo lahko opozorili na še vedno obstoječe probleme, odprli pot dialogu in dvignili ozaveščenost o MS v družbi.
Različica dokumentaAngleščina je bila prvič predstavljena na 34. kongresu Evropskega odbora za zdravljenje in raziskave multiple skleroze (ECTRIMS) v Berlinu.