Živeti s Parkinsonovo boleznijo ni nujno žalostno

Živeti s Parkinsonovo boleznijo ni nujno žalostno, vendar je to ena tistih bolezni, ki dolgo časa ne kaže simptomov. Jeze. Prihaja tako mehko kot na prstih, a vsak dan nekaj vzame. Sprva ne opaziš ničesar, saj je lahko moteče to, da se ne spomniš, kje so ključi, ali pa greš vedno znova v kuhinjo. Šele kasneje te začne skrbeti …

Življenje s Parkinsonovo boleznijo- Jadwiga Pawłowska-Machajek izve zanjo septembra 2009. Stara je komaj 44 let, ima štiri otroke in odrašča moža. To je trenutek, ko je Jadwiga mislila, da bo imela več časa zase in za moža. Tam naj bi bila potovanja, veselje, okušanje življenja. Vendar je nekdo ali nekaj, ali pa morda slepa sreča - načrtoval drugačno prihodnost.

- Zmotila nas je nenavadna upočasnitev moje žene - se spominja Wojciech Machajek. - Na levi strani telesa je šibkost. Dnevne aktivnosti, ki so ji običajno vzele približno pol ure, so se zavlekle za vedno. Žena se ni mogla odločiti, ali naj odide zdaj ali v trenutku. Vse je bilo ustavljeno, nejasno. Pa vendar je s štirimi otroki v hiši vedno hitenje.

Prvi moteči signali

Krvni testi niso pokazali nič narobe. Toda prijatelj zdravnik, ki Jadwige že dolgo ni videl, je opazil, da se je v njej nekaj spremenilo. Po več posvetovanjih z nevrologi je Jadwiga odšla v bolnišnico na pregled.

- Diagnozo sem slišal v dvigalu, polnem ljudi - pravi Wojtek. Zdravnik je zanemaril okoliščine in vprašal, ali ima kdo v naši družini Parkinsonovo bolezen. ostal sem brez besed. Čez nekaj časa sem odgovoril, da ne. - Tudi za svojo bolezen sem izvedela na precej nenavaden način - pravi Jadwiga. - Za paravanom sem se preoblekla v pižamo, medicinske sestre pa so svobodno komentirale moje stanje: "Glej, tako mlada, štirje otroci, tukaj je Parkinson." In za to bolezen sem vedel le, da jo je zbolel papež Janez Pavel II.

Kakovost življenja s Parkinsonovo boleznijo izboljša zdravljenje

Njeno stanje se je bistveno izboljšalo. Vrnila se je na delo. Vsak dan je prevozila 20 km z avtomobilom do Šolsko-izobraževalnega centra, ki ga je vozila. Začetek Parkinsonove bolezni pogosto imenujemo »medeni tedni«, saj lahko z dobro izbranimi zdravili normalno delujete. Toda po 5-6 letih mora bolna osebajemlje vse več zdravil, izgubi kondicijo in mora na intenzivno rehabilitacijo.

- Tega se nismo zavedali. Zdaj vemo, da je treba rehabilitacijo uvesti takoj po postavitvi diagnoze, pravi Wojtek. - Gre za bolezen, pri kateri postopoma izgubljate nadzor nad vsemi mišicami. Oslabljene obrazne mišice spremenijo njen izraz – brez mimike je, kot maska. Beli robec, ki se ga spominjamo v roki papeža Janeza Pavla II., je pogost prizor med bolniki, saj se večini sline. - Še bolj moteče pa je pomanjkanje sline v ustih - dodaja Jadwiga. - Nekaterim se poslabša tudi govor. Govorijo vse manj jasno, vedno mehkeje. Nimam ga, ker sem vse življenje pel v pevskem zboru, bil sem učitelj in moj govorni aparat je dobro razvit.

Vredno vedeti

Imamo dobre novice!

Od 1. maja 2022 se infuzijska terapija za napredovalo Parkinsonovo bolezen povrne v okviru programa zdravil. Bolniki lahko brezplačno prejmejo levodopo/karbidopa gel. Zdravilo se daje kot enteralna infuzija s posebno črpalko. To je odlična priložnost za podaljšanje in izboljšanje kakovosti življenja bolnikov, ki se niso odzvali na zdravljenje z zdravili ali niso mogli imeti implantiranega možganskega stimulatorja.

Parkinsonova rehabilitacija

Odličen trening za bolnike s parkinsonovo boleznijo je … tai-chi. Ne samo, da uči, kako vzdrževati ravnotežje, ampak tudi premika vse mišične skupine. Je tudi odlična vaja za možgane, saj se morate dobro skoncentrirati, da vajo pravilno izvajate.

- Uporabljam zeliščne mešanice, ki so jih posebej zame pripravili Kitajci v Krakovu. Moj profesor vsak dan obišče kliniko v Gentu (Belgija) in pride enkrat mesečno v Krakov. Ta zelišča pijem že dve leti in sem prepričana, da mi pomagajo.

Jadwiga včasih zmrzne sredi stavka, kot da bi se spraševala, kaj naj reče. Ve, kaj je hotela povedati, a Parkinson tega ne dovoli. Na srečo je z njo vedno Wojtek, ki lahko konča vsak stavek.

Velik uspeh je, da Jadwiga že dve leti jemlje majhne odmerke zdravila in njeno stanje je stabilno. - Na to vpliva tudi dejstvo, da ima v življenju namen. Pred petimi leti smo ustanovili Parkinsonovo fundacijo. To ni polni delovni čas – ves čas smo v službi, saj je treba veliko narediti. Wojtek je pustil brado in obljubil, da jo bo odrezal šele, ko bodo bolniki, ki se ne odzivajo več na peroralna zdravila ali jih ne morejo jemati, prejeli podporo nacionalne zdravstvene blagajne. Gre za povračilo zdravila, imenovanega duodopa, za samo 25 ljudi na Poljskem, ki se lahkodajemo neposredno v tanko črevo in apomorfin za 60 oseb, ki se daje subkutano. Globoka možganska stimulacija, ki je trenutno predlagana v takšnih primerih – zaradi starosti ali demence – ni za vse bolnike. Največja težava je pomanjkanje dostopa do sodobnih terapij. Na primer, ko mišice požiralnika oslabijo, postane požiranje zdravil velika težava. Po svetu se v takih situacijah tablete zamenjajo z obliži, na Poljskem pa jim ne povrnejo stroškov in si jih povprečen človek ne more privoščiti, saj stane več tisoč zlotov na mesec.

Prvi simptomi Parkinsonove bolezni

Večina od nas ne ve, kaj bi to lahko signaliziralo. Jadwiga je imela vedno šibek vonj in po rojstvu četrtega otroka ga je popolnoma izgubila. Leta pozneje je ugotovila, da je to prvi simptom bolezni v razvoju. Podobno je s kroničnim zaprtjem – tudi pred drugimi, bolj očitnimi simptomi. Pri tej bolezni se lahko zgodi karkoli. Zdravila, ki jih bolniki jemljejo, imajo neželene učinke, kot so nočne more. Obstajajo ljudje, ki so padli v shopaholizem, zasvojenost s seksom, vzeli posojila v vsaki banki, na katero so naleteli. Večina ljudi s parkinsonovo boleznijo trpi za depresijo. Pogosto se oni in njihovi sorodniki tega ne zavedajo.

Približno 600 ljudi s Parkinsonovo boleznijo živi v Lublinu, kjer živijo Machajków. Mnogi so v dobri formi in bi se lahko udeležili brezplačnih rehabilitacijskih dejavnosti, ki jih ponuja fundacija.

- Ne pridejo - pravi Jadwiga. - Pogosto vadimo v skupini 3 ali 4 osebe. Po pouku so zelo veseli, na naslednji pa ne pridejo. So pa tudi takšni, ki sedijo pred televizijo in vsem rečejo: »Slab sem, pusti me pri miru«. Včasih je tudi pri meni tako. Rada bi nekaj spremenila, pa ne vem, kako. Parkinson se odloči, kaj bom naredil. Živimo v trikotniku. Zjutraj si želim zvečer na koncert, potem pa se izkaže, da ne zmorem. Ampak trudim se, borim se.