Pomagajte razvoju spletnega mesta, delite članek s prijatelji!
- Ko nekdo pogleda Julijo, ki ima brezčuten obraz in odprta usta, iz katerih na žalost včasih bruhajo sline, ima vtis, da ima opravka z osebo, ki je manj inteligentna, kot je Jula v resnici - je dejal Monika Sobczak, mati rejnica za Julijo z Möbiusovim sindromom in še več. Zaradi tega stanja sogovorniku ne more nameniti nasmeha ali pomežika, lahko pa jo okuži z veliko pozitivne energije. Je odličen primer, kako se boriti proti stiski in nikoli ne obupati. Spoznajte zgodbo o izjemni ljubezni!
Anna Tłustochowicz: Vaša zgodba dokazuje, da se čudeži dogajajo. Kakšna oseba je Julia?
Monika Sobczak:Julia je modra oseba z velikim smislom za humor in distanco do sebe. Kljub invalidnosti, čeprav njen videz morda tega ne nakazuje, je zelo odprta in hitro navezuje stike. Na primer, do te mere, da Jula večkrat, ko čakamo v avtu, da se spremeni luč, zna odpreti okno in se s prsti udariti po zapestju ter voznika vprašati, koliko je ura zraven. Kako reagirate? Seveda pa odgovori, da je tako to in ono. Julia nima zadržkov pri vzpostavljanju medosebnih odnosov. Poleg tega je zelo inteligentna oseba in ima svoj značaj. Je trmasta - ko se nekaj odloči, si za to prizadeva.
Slišal sem, da lahko Julia tudi vrže šale na rokav?
Da, seveda da! Njeno najljubše vprašanje je "ali sem ti všeč jaz in ne Monika".
Ima tako pozitiven odnos do ljudi in sveta, kljub temu, da ne govori in trpi za Möbiusovim sindromom. Kaj je ta bolezen?
Preprosto povedano, na Julijinem obrazu ni čustev. Ne kaže znakov izražanja. Poleg tega Möbiusovega sindroma ima Julia še odprta usta in negibna zrkla. Ko bo nekdo prvič videl Julijo, bo mislil, da je manj inteligenten otrok. Morda je tako videti, a pridobiva, če ga pobližje spoznamo.
Kakšna so bila Julijina prva leta? Kako je bilo, preden sta se udarila?
Nimam podrobnih informacij iz njenih prvih let življenja. Kolikor vem, je Jula rodilas cerebralno paralizo, zmerno motnjo v duševnem razvoju in Möbiusovo boleznijo.Dolgo je ostala v bolnišnici, preden je odšla v sirotišnico v Tri-CityOd začetka je imela težave s sesanjem in požiranjem. Ko je bila stara šest mesecev, so ji vgradili PEG sondo, torej želodčno sondo, in se z njo hrani še danes. Zaradi težav z dihanjem je imela tudi traheostomsko cev. Pred dvema letoma so ga odstranili.
Zakaj so malo Julijo preselili iz sirotišnice v bolnišnico za odrasle?
V normalnih sirotišnicah ni pogojev za skrb za tako bolne ljudi. Julia je bila otrok, ki je potreboval specialistično oskrbo. Mislim, da so jo zato poslali v bolnišnico za odrasle, ker je bilo dovolj osebja in več zdravstvenih ustanov kot v sirotišnici. Pri 5 letih je Julia odšla v objekt, ki ga je ustanovila fundacija "Dom w Łodzi".
Ste spoznali Julijo v tej sirotišnici?
Delal sem kot prostovoljec v tej ustanovi. Julijo sem spoznal, ko je bila stara 6 let.
Kakšen je bil vaš prvi sestanek?
Bil sem na sestanku s koordinatorjem prostovoljcev. Nato je Julia zapustila igralnico, v spremstvu tete (zaposlene v sirotišnici - ur.) in enega od obtožnikov. Ko me je zagledala, se mi je vrgla na vrat in ni hotela sleči. To je bilo naše prvo srečanje.
Iskrivi na prvi pogled?
Lahko bi rekli tako. Pri otrocih kot pri odraslih je enako, da so nam nekateri bolj všeč, drugi manj. Otroci izbirajo prostovoljce, do katerih čutijo več naklonjenosti. Z Julijo sva se skoraj takoj povezala.
Kako ste komunicirali med seboj, ko ste ugotovili, da Julia ne govori?
Med igranjem je Julia na primer pokazala, katero igračo želi.Naučila se je tudi makatona, to je alternativne komunikacije.Te kretnje so nekoliko podobne znakovnemu jeziku. Če je otrok zelo prizadet, lahko pokaže kretnje na slikah. In ko je bila Julia hospitalizirana, je zbolela za pnevmotoraksom in je preživela en mesec na oddelku za intenzivno nego. Da bi Juliji popestrili čas, smo risali različne stvari. S tečaja znakovnega jezika sem se spomnil barv, zato sem jih začel učiti Julijo. Hitro jih je ujela. Juliji sva skupaj s prijateljico in učiteljico iz šole začela kazati več stvari in ji na ta način olajšala učenje znakovnega jezika. Pridobila je orodje za postavljanje vprašanj, izražanje čustev.
Glede na to, kar pravite, Julia kaže veliko željo poznanost, odkrivati svet in, kar je najpomembneje, se ne boji sprejeti izzivov.
Julie nikoli ni bilo treba prisiliti k študiju. Morda je Julia čutila, da je znakovni jezik nekaj, kar jo bo pripeljalo v stik s svetom. Julia ima fenomenalen spomin – odlično pozna rojstne datume svojih tet in stricev. Želela se je naučiti novih besed od sebe. Julcia ima tudi telesno okvaro in je bilo treba pravilno postaviti prste. In zdaj? Julia je odlična v prehitri vožnji. Dovolj, da sem ga dodelila šoli za gluhe in gluhe otroke, kjer uporabljajo znakovni jezik. Preprosto komunicira z učitelji in otroki.
Ali ste pogosto videli Julijo?
Ob koncu tedna sem prihajal v sirotišnico na načrtovano dežurstvo. Na začetku mojega prostovoljnega služenja mi je bilo zelo žal ne le Julije, ampak tudi ostalih otrok. Vsi so bili invalidi. Takšna je bila tudi narava te sirotišnice.Kasneje pa sem Julijo in obtožbe začel gledati kot na običajne otroke.Bolezni so se umaknile v ozadje.
Kako je potekalo Julijino zdravljenje?
Vsak dan je bila Julia rehabilitirana v sirotišnici. Začeli smo iskati pomoč tudi za Julijo. Pred približno 10 leti smo prišli v Varšavo k zelo dobremu zdravniku, ki je rekel, da je treba spodnjo čeljust izpuliti. Juliji so nato namestili posebne distraktorje za spodnjo čeljust, a žal niso veliko pomagaliJulia je za izboljšanje govornega aparata sodelovala tudi z logopedom - zahvaljujoč tem tečajem je začela malo govoriti ., to je 90 odstotkov. Razumem. Včasih lahko tudi tujec razume posamezne besede, ki jih reče Julia.
Kaj se je zgodilo potem?
Ves čas sva se borila za Julijin obraz. V Olsztynu je imela resnooperacijo odstranitve ankiloze, torej ankiloze temporomandibularnih sklepov.Tako sva kot zdravnik upala, da če bi vstavili sklepne vsadke, to za Julo ne bo ovira lahko bi normalno zaprla ta usta. Izkazalo pa se je, da živci in mišice ne delujejo. Pri Möbiusovi bolezni pride do paralize kraniofacijalnih živcev. Da bi Jula lahko malo zaprla usta, če bi se potrudila, a to ni bilo trajno.
Julia popolnoma dobro ve, da je zdravljenje v njeno dobro. To je odličen primer, kako se boriti proti stiski. Kako ste postali družina?
Če sem iskren, je verjetno od tistega trenutka, ko sem začel poučevati znakovni jezik Julije, ta vez med nama postala še tesnejša. Potem sem začel razmišljati o tem, da bi Julijo odpeljal k sebisam. Nisem bil pripravljen na to, tako v življenju kot v mislih. Zdelo se mi je, da gre za velik podvig, zato je bilo treba odločitev dobro premisliti.
Kaj je vplivalo na vašo odločitev?
Sirotišnica, kjer je Julia bivala, je zapustila več najstnikov. Ti mladi so med drugim živeli v domovih za starejše. Ko je bila Julia stara 15 let, sem se bal, da bi se ji lahko zgodil podoben scenarij. Nisem si mogel predstavljati. Morda pa je bil zame največja spodbuda čas, ki smo ga preživeli skupaj v bolnišnici v Olsztynu. Nato sem skrbela za Julijo pred in po operaciji ter med rehabilitacijo.Ko sem videl, kako se bori neverjetno pogumno in sem si mislil, da se ta zgodba ne more končati tako, bi Julia končala v DPS. Moje srce ni zdržalo.In potem sem se končno odločil, da bom rejniška družina za Julcio.
Kako ste delili svojo odločitev in na kakšne odzive ste naleteli? Ste v tem času prejeli veliko podpore in spodbude od svoje družine in prijateljev?
Vsekakor! Vsi so vedeli, da kot prostovoljka obiskujem sirotišnico in da je tam Julia in je zame zelo pomembna. Nekateri ljudje, ko so slišali, da želim postati rejniška družina za Julijo, so to vzeli zelo naravno.
Kakšen je vaš odnos? Več starševstva: mama-hči ali zagotovo prijatelji?
Bolj prijazen, a včasih moram za nekaj časa postati starš, da ji pokažem pravo pot. Julia se noče pogovarjati z mano, mama, in nočem, da bi bilo to zanjo umetno in neprijetno. Kliče me po imenu: Monika.
Kako Julia deluje zdaj?
Na splošno je Julia kar dobra, ko gre za cerebralno paralizo. Giba se normalno, vendar nima koordinacije oči in roke. Težave ima tudi z grobo in fino motoriko – v smislu, da ne bo tekel ali skakal. Tudi ona težko drži pisalo, vendar se na tem ukvarja s fizioterapevtom.
Kako izvaja rehabilitacijo? Ali ima trenutke, ko se naveliča vsega?
Julia je zelo pogumna.Že od malih nog je v bolnišnicah, tako da lahko rečem, da je prekaljena v bitkiČe je taka potreba, iztegne roke za vbode. Glede na postopek, ki sem ga omenila prej, ga je Julia prestala zelo pogumno. Po njem je bila zelo otekla in boleča. Dan po operaciji je vstala na stranišče in rekel sem ji, naj se ne gleda v ogledalo. Nisem hotela, da bi bila šokirana, ko je videla modricena obrazu. Toda Jula me ni poslušala, pogledala se je v ogledalo, le potrepljala se je po čelu s tako zgovornim gibom: "Oj, mama, kako izgledam" in šla naprej.
Ali združujete svoje delo z vzgojo Julije?
Ker živimo skupaj, dobro združujemo delo s šolo. Pandemija je nekoliko spremenila naš dnevni urnik.Lani so zdravniki Juliji diagnosticirali še eno bolezen - aplastično anemijoTo je bolezen, povezana z okvaro kostnega mozga. Jula ima zelo nizke ocene rdečih, belih krvnih celic in predvsem trombocitov. To vpliva na njeno imuniteto. Julia že 2 leti poučuje individualno. Zdravnik se boji poslati Julijo v šolo, pogovorno pravi, da nečesa ne bo dobila.
Zdravniki so za Julijo uporabili tri terapije. - nič od tega ni prineslo rezultatov. Presaditev kostnega mozga je zaradi drugih bolezni deklice zelo tvegana rešitev. Zato so zdravniki predlagali terapijo, ki se ne povrne. Mesečna terapija - en paket zdravila stane 12 tisoč. zlot. Ali to zdravilo deluje?
Julia je morala imeti transfuzijo krvi in trombocitov mesečno pred jemanjem zdravila zaradi zelo nizkih rezultatov.Odkar je Julia začela jemati zdravilo, so se rezultati stabilizirali.Za zdaj smo imajo sredstva za nakup tega zdravila. Zdravnik je želel v terapijo dodati še eno imunosupresivno zdravilo, ki znižuje imuniteto. Vendar pa je imela pomisleke glede predpisovanja zdravila v času pandemije. Zdravnik je v stiku s podregionalnim centrom za pediatrično onkologijo Przyladek Nadziei v Wrocławu in videli bomo, kaj se bo zgodilo. Če za to terapijo nimamo sredstev, ni znano, ali se bo na koncu končala s presaditvijo.
Se bojite te presaditve?
Preden sem se pogovoril s svojim zdravnikom, sem razmišljal, čemu so vsa ta zdravila in terapije. Navsezadnje bi bilo lažje izvesti presaditev kostnega mozga takoj, a se izkaže, da ni tako preprosto. Kot mi je razložila zdravnica, bo Julia s kemoterapijo njeno telo popolnoma brez obrambe. Vsaka okužba bi bila zanjo lahko usodna in spoznal sem, da je presaditev kostnega mozga kljub vsemu zelo tvegana. Zato, če je možna alternativna metoda zdravljenja, ukrepamo, da Juliji preprečimo presaditev.
Torej v tej situaciji Julia preživi večino časa doma?
Ja, ko sem v službi, varuška skrbi za Julijo.Julia se zelo dobro počuti zaradi bolezni, ki jih imaŽal nikoli ne bo mogla živeti sama. Pomoč druge osebeje celo potrebno. Julia bi težko šla po nakupih – denarja ne pozna. Poleg tega je Julia zelo zaupljiva, zato bi lahko postala lahek plen goljufov. Potrebovala bo pomoč do konca življenja.
Kaj Julia rada počne v prostem času?
Rad posluša božične pesmi, zato imamo božič vse leto v naši hiši. Rad ima tudi igre s kartami. Zelo je vesela, ko pridejo k nam gostje. Odhod v kino in vožnja po toboganu je tudi za Julijo zelo zabavno.
Kako je skrbeti za nekoga, ki živi z Möbiusom in drugimi pogoji?
Ne osredotočam se samo na Julijine bolezni. V njej vidim predvsem mlado in odraslo žensko. Bolezni so in se bodo vtkale v naša življenja, a so v ozadju. Te teme ne preskočim in bolezni ne podcenjujem - Juliji vedno vse razložim, da je pripravljena na zdravljenje. Kljub temu skušam v vsem tem najti harmonijo.Bili so težki trenutki, a vedno gledam pozitivno in upam.Po mojem mnenju je zelo pomembno doseči to harmonijo in pozitiven odnos.
Mislim, da ste zelo srečni, da ste se v življenju udarili.
O ja! Kot sem rekel, je Julia v moje življenje prinesla veliko dobrega. Ko nekdo sliši za to, da je oseba posvojila invalidnega otroka ali zanj postala rejniška družina, največkrat pomisli, da je to žrtevNe čutim, da karkoli izgubljam, nasprotno - Veliko sem pridobil Ljubezen, bližina, prijateljstvo in predvsem občutek smisla življenja. Julia okuži s pozitivno energijo.
Kaj vam lahko zaželim? Zagotovo zdravje, a kaj drugega?
Več pozitivnega odnosa in dobre energije okoli nas. Da nas še spremljajo tisti, ki so z nami. Imamo odlične prijatelje in absolutno se ne počutimo sami. Vemo, da so okoli nas.
Skratka: najin pogovor se je kljub težki temi izkazal za veliko dozo pozitivne energije. Hvala!
Preberite druge članke vŽivim s…
- Živim s Hashimotom: "Zdravniki so mi rekli, naj jem 1000 kcal na dan"
- Živim invalid. "Spričevalo je prejel le za eno leto, ker nihče ni verjel, da bo preživel"
- Živim s Crohnovo boleznijo: "Slišal sem, da se bo moje življenje od zdaj naprej zelo spremenilo"
- Živim z Robertsovim sindromom: "Zdravniki ji niso dali možnosti za preživetje, mrtvemu otroku naj bi vzeli kri"
- Živim z bipolarno motnjo. Mika Urbaniak: alkohol je bil moj beg, zadušil ječustva
- Živim z multiplo sklerozo. "Ne gre za to, da bi sedel in jokal"
- Živim s shizofrenijo: "Slišal sem: morali bi jih zapreti"