Ali obstaja življenje po raku? Ali lahko živite srečno življenje z rakom? Kako diagnoza vpliva na bolnika in njegove svojce? Izkazalo se je, da lahko rak naredi veliko dobrega življenju. Prav tako ni nenavadno, da se bolniki z rakom zahvalijo za raka. Kako je to mogoče? Marcelina Dzięciołowska se pogovarja s psiho-onkologinjo Adrianno Sobol.
- M.D.: Kako je živeti z rakom?
A.S.:Bolezen je nekaj zelo težkega. Odtrga se nadzoru, sleče vse maske, ki si jih vsi nosimo skozi življenje in nas sooča z različnimi strahovi, strahovi, slabostmi, ki jih skozi vsakdanje življenje, naglico dneva in različne vrste dejavnosti zatikamo in ne razmišljaj o.
Zato bolezen kljub videzu kroti naše strahove, se z njimi sooči – če bolniki dobijo ustrezno podporo in si dovolijo opraviti ta proces, se nekako sprosti.
Zato je izjemno pomembno, da bolnike, njihove svojce in negovalce ozaveščamo o dejstvu, da obstaja življenje po raku.
- M.D.: Zakaj je pomembno govoriti o tem?
A.S.:Ker če se bolnik, ki dobi diagnozo raka, zaveda, da to ni konec sveta, ga bo to močno okrepilo v celotnem terapevtskem procesu.
- M.D.: Ali je povezano s splošnim prepričanjem, da je rak strašna bolezen, ki se ne more srečno končati?
A.S.:Na žalost da. Večina bolnikov se v fazi posvetovanja ali takoj po prejetju diagnoze raka obrne na zgodbe, ki so jih slišali v medijih, zgodbe iz življenja, in se osredotoči na tiste, ki so bile neuspešne. Pa tudi zato, ker se o dobrih govori malo.
- M.D.: Je zato prišla ideja, da bi pripovedovali te zgodbe?
A.S.:Da. Skupaj z Agnieszko Witkowicz-Matolicz smo v knjigi »Ukrotite raka«, ki smo jo skupaj napisali, resnično želeli pokazati, da je raka mogoče premagati in da je z njim mogoče živeti.
Zanimivo je, da nam je veliko ljudi očitalo ne samo izbiro naslova knjige, ki je "Ukrotiti raka", ampak tudi, da smo zapisali zgodbe ljudi, ki so upodabljali bolnike, ki so bili zdravljeni, ki so še vedno živ.normalnost.
- M.D.: Od kod je prišel ta ugovor?
A.S.:Ker vsi mislijo, da raka ni mogoče ukrotiti in da po zdravljenju preprosto ni življenja.
- M.D.: Toda z vidika terapevta zagotovo obstaja nekaj zgodb, ki imajo dober konec?
A.S.:Seveda! Imela sem tako pacientko - zelo mlado dekle, ki je že na začetku vedela, da se njena bolezen ne bo pozdravila. Ob njej prestrašen mož - trideset in nekaj ljudi, ki se jim je podrl svet.
Na samem začetku terapevtske poti sem jim začel pripovedovati zgodbe svojih pacientov, pri katerih je bolezen napredovala, pa so živi, imajo jo pod nadzorom.
V nekem trenutku sem ugotovil, da me ti ljudje gledajo in ne verjamejo, kar govorim, in prišlo mi je na misel, da so v fazi "žalovanja", da potrebujejo čas, in želel sem takoj jim pokaži, da je lahko drugače.
- M.D.: Torej je še en dokaz, da je krepitev zavedanja pacienta in s tem podpora psiho-onkologa na samem začetku njegove poti zelo pomembna.
A.S.:Družabno se tako malo pogovarjamo o dobrih zgodbah, da so me ob pogledu na mene zamenjali za norca, ki pripoveduje neverjetne zgodbe, ker podoba, ki jo bolnik gradi v njegove glave z diagnozo in svojcev, slika, h kateri podzavestno stremijo v takih situacijah, je običajno zelo, zelo slaba.
- M.D.: Iz tega sledi, da je treba, da bi bolniku pokazali nove možnosti, postopoma in previdno dozirati gradnjo nove vizije neoplastične bolezni?
A.S.:Ja, prišlo mi je na misel, da je treba gradnjo upanja spretno uravnotežiti, vse je treba dozirati mirno. In prehitro sem vstopil v fazo navdihujoče zgodbe.
- M.D.: Vsekakor ni lahko - zahteva opustitev sedanjega mnenja, vizije, podobe bolezni ne le s strani bolnika, ampak tudi s strani ljudi okoli njega , kajne?
A.S.:Da, vsekakor. Bolezen je vedno povezana z neko izgubo, prevrednotenjem svojega življenja, z veliko spremembo razmišljanja in okolja. Ljudje okoli bolnika še vedno razmišljajo o bolniku, ki je suh, plešast in bruha …
- M.D.: To je tisto, kar dobro vemo o tej bolezni …
A.S.:Že v fazi promocije knjige v medijih, ko so se pojavili prvi članki o njej, so izbrali fotografije žalostnih ljudi, ki nosijo rute in topo strmijo v okno … Ne, želeli smo to podobo raka, želeli smo joukrotiti to bolezen. Celotna situacija zahteva ujeti zelo pomemben ukrep, ne da bi izgubili upanje, saj je bolezen pogosto dolga razdalja.
- M.D.: Toda ovire je mogoče premagati …?
A.S.:Te ovire je mogoče premagati, prihodnost je svetla za mnoge bolnike. In tu se ustavimo pri vprašanju: Kakšna je prihodnost? Kakšna je prihodnost bolnika z rakom?
- M.D.: In od česa je odvisna ta prihodnost?
A.S.:Tukaj je zelo pomembno, najprej, v kateri fazi bolezni bo bolnik poročal, kakšna je diagnoza, kakšna je lokacija bolezni ima dostop do sodobnih terapevtskih oblik, saj so te zgodbe zelo, zelo različne.
Opazujem vedno več ljudi, pri katerih je rak mogoče 100% ozdraviti – seveda ves čas, da ga obvladamo, a ozdravimo, obstajajo pa tudi situacije, ko bolezen preide v obliko kronične bolezni. Zdravniki sami pogosto začnejo primerjati neoplastično bolezen s sladkorno boleznijo ali drugo kronično boleznijo.
- M.D.: In to je upanje za normalno življenje?
A.S.:To je vprašanje, kaj je resnično upanje za pacienta, saj upanje ni isto kot optimizem, ni prepričanje, da se bo nekaj dobro končalo. Namesto tega je samo občutek, da je nekaj smiselno.
Ko vidim svoje pacientke - na primer Ola, ki je aktivna na družbenih medijih - mlado dekle, ki je pri 29 letih dobilo diagnozo napredovalega raka dojke, s svojim 2-mesečnim sinom od njeno stran in mislila je, da je konec, on pa zdaj živi že peto leto od diagnoze.
Ali je vedno v redu? ne. Je pa živa, spremlja sina, ki se razvija, raste, hodi v vrtec – toliko se je spremenilo v teh 5 letih. To je dekle, ki je svojemu fantu rekla: "Pridi, greva na koncert, ker je to morda moj zadnji koncert."
Izkazalo se je, da to ni zadnji koncert, saj je minilo 5 let, Ola pa je v boljši in včasih slabši kondiciji, a v njenem življenju se veliko dogaja.
- M.D.: Takšne zgodbe je treba objavljati ne samo med bolniki z rakom!
A.S.:Spomnim se tudi pacientke, ki sem jo srečala na oddelku, ko sem bila noseča. Bila je operna pevka z zlomljeno hrbtenico. Kalina - moja hči je januarja letos dopolnila 7 let, tako da sva to pacientko spoznala pred več kot 7 leti, trenutno pa se z njo srečujem v operi. Ne poje več, je pa na vseh premierah!
- M.D.: Takolemogoče?
A.S.:To so sodobne oblike terapije. Dajejo upanje, da je z rakom mogoče živeti - operna pevka raka ni premagala, je v remisiji.
- M.D.: Zdi se, da je ne preveč optimistična vizija te bolezni neločljivo povezana z njo, kljub temu pa sprememba odnosa do onkološke bolezni prinaša ogromne koristi v kontekstu zdravljenja bolnikov …
A.S.:To nam manjka - prava onkološka slika. Zato se vedno znova sklicujem na svoje delo in kako nam je v fazi izdaje knjige, v kateri so svoje zgodbe delili resnični pacienti, ves čas težko, da smo vsi pričakovali retoriko v smeri žalosti, drame in vsega. to je narobe
Tega se nismo izogibali, tukaj ni razloga, da bi očarali sliko - rak je izjemno težka tema. Hkrati smo želeli pokazati, da je to bolezen kot vse druge, da jo je mogoče zdraviti in z njo živeti.
- M.D.: In kaj lahko rečete o bolnikih z "zdravim" pristopom k tej temi?
A.S.:Na srečo imam velik primer bolnikov, ki po zdravljenju rečejo »hvala za raka, ker me je zbudilo, mi je dalo priložnost, da zgraditi novega jaza, se dotakniti nove kakovosti življenja, ki je še nikoli nisem opazil, zmožnost uživanja, biti prisoten tukaj in zdaj, "kar pomeni, da so se njihova življenja dramatično spremenila.
- M.D.: Kako se to prevede v njihovo novo življenje?
A.S.:Pacienti delajo velike revolucije - prekinejo toksične odnose, se ločijo, spoznajo nove partnerje, zamenjajo službo, ker želijo živeti pod svojimi pogoji.
- M.D.: Torej lahko bolezen raka naredi veliko?
A.S.:Stik z največjimi strahovi pomeni, da se bolnik, ko si dovoli pomagati, pogosto dotakne svobode pri izbiri, v akciji in odkrije veliko iskanje resnice, zaradi katere se dogajajo te življenjske revolucije, ki jih pogosto spremljam.
To daje bolezen, a najprej se mora bolnik, ki je na začetku poti, naučiti verjeti, da to zmore.
- M.D.: Imam vtis, da to manjka tudi nam - zdravim ljudem?
A.S.:Mi, zdravi ljudje, odlagamo svoje življenje, delujemo po različnih vzorcih na podlagi "ja, moral bi", "moram delati", " Moram biti boljši «,» Moram več … «, in ob soočenju z rakomne» Moram » samo » Hočem «.
Moram poudariti, da se to ne zgodi takoj, nočem, da se moje besede razlagajo kot nekaj malenkostnega – to je res težak proces.
- M.D.: Sliši se, kot da bi se zdravi ljudje lahko učili od tistih, ki jih prizadene ta resna bolezen …
A.S.:Bolniki z rakom so velika podpora drugim ljudem, drugim bolnikom so ljudje, ki so se znašli v najtežji situaciji, a so se je pogosto uspeli otresti, pojdi ven in pokaži, da je kljub vsem težavam življenje še vedno mogoče uživati in ga ceniti.
- M.D.: To je zelo spodbudno - ti bolniki so živ primer, da rak ni stavek
A.S.:Življenje bolnikov z rakom se pogosto izkaže za polnejše. Zaradi svojega dela v fundaciji “Onkocafe” imam dolgoletne stike s svojimi pacienti, jih spremljam in opazujem njihove aktivnosti. Te zgodbe so različne, napredek medicine pa daje upanje, podporo in vero.
Skupaj z Agnieszko Witkowicz-Matolicz smo v naši knjigi opisali, da rak ni stavek, rak je bolezen, ki se zdravi in želim, da bolniki prenehajo uporabljati slogan "boj proti raku", da se nehajo boriti in se začnejo zdraviti.
- M.D.: To bi se bistveno preneslo na njihovo čustveno stanje?
A.S.:Izraziti je treba čustva, deliti žalost. Najprej bi želela, da bi vsi bolniki na poti spremenili pristop in besedo »borim se« zamenjali z »zdravim« – to je nekaj, kar manjka.
Vsi se borijo na začetku svoje poti. Rad bi, da bi moji pacienti verjeli, da zdravijo, ne da se borijo, to daje veliko več miru in prepotrebnega upanja, kar se prevede v vso to motivacijo, ki posledično naredi nekaj samo smiselnega.
Ob bolezni in preživetju ene najbolj ekstremnih življenjskih situacij se človek začne spraševati, ali mu način življenja doslej ustreza. To zahteva stalen sam vpogled …
Priporočen članek:
Rak debelega črevesa: nove metode zdravljenja na Poljskem- M.D.: Ker je to proces, kajne?
A.S.:Da, to je zelo težak proces in vsi niso vključeni v ta proces, saj vstop v to vrsto procesa zahteva ogromno moči in odločnosti, saj je predvsem za njim je vprašanje sposobnosti upreti se drugim, uvesti revolucijo, in to zahteva pogum, moč, vztrajnost …
- M.D.: Ali morate priznati, da je ta trud donosen?
A.S.:Če bolnikidovolite si to, dovolite se podpreti, vse se lahko izkaže za bolj kakovostno.
- M.D.: No, kdo se lahko vpraša: kaj je to življenje po raku, kako je kvalitativno?
A.S.:Znano je, da se nihče ne bi rad soočil z boleznijo iz oči v oči, ker je to nekaj težkega in premočnega, a ko je taka situacija, je sta vedno dve možnosti.
Eden od njih je, da jokaš in rečeš, da je sveta konec, ali si rečeš, da je ta situacija že v mojem življenju, zato je vredno razmisliti, kaj dobrega lahko iz tega dobim, kaj lahko naredim zase in za kaj ga prerazporediti. Bolniki, ki gredo po drugi poti, najdejo dobre strani te bolezni in živijo res dobro.
- M.D.: Kaj lahko štejemo za prelomnico v spremembi odnosa do življenja pri tej bolezni?
A.S.:Pogosto le v najtežjih situacijah lahko zaznamo največji strah. V onkologiji obstaja nekakšna filozofija, saj človek vse življenje beži pred strahovi in strahovi, in ko se s tem strahom končno sooči, se v mnogih primerih nenadoma izkaže, da ta strah ni tako grozen, da bi se ga dalo spopasti. in v nasprotju z navideznostjo dodaja moč in pogum …
- M.D.:… Moč in pogum za prave revolucije!
A.S.:Točno! Moji pacienti se ob dramatični bolniški situaciji ločijo od svojih partnerjev in ko jim sorodniki kar naprej govorijo: "Lezi na glavo, kje so zdaj razpadi v tvoji glavi?!", odgovorijo, da jih ta bolezen sili. če sem iskrena, tudi v njihovem odnosu do sebe, da je življenje vsakega od nas tukaj in zdaj.
Priporočen članek:
Ploščatocelični karcinom - vzroki in dejavniki tveganja- M.D.: Bolezen te uči, kako živeti pod svojimi pogoji?
A.S.:Bolezen zelo pogosto uči predvsem zdravega sebičnosti, da si moram biti pomemben in celo najpomembnejši! Nihče od nas ne more biti prepričan v jutrišnji dan, saj takšne osebe na svetu preprosto ni.
To je tudi proces in želim si, da bi si pacienti bolj dovolili razmišljati, da ja – bolezen je velik izziv, a se moram tako zelo prestrašiti? Mogoče je s to boleznijo mogoče živeti? Morda po uspešnem zdravljenju ni mogoče pozabiti na bolezen, je pa mogoče živeti in to življenje je lahko zabavno.
- M.D.: Kaj lahko torej bolnik z rakom naredi, da se nauči živeti s to boleznijo? Kaj je pomembno v tem procesu?
A.S.:Najprej podpora sorodnikov in prijateljev, dostop dosodobnih terapevtskih oblik, do zdravstvenih centrov, dober stik z zdravnikom, dobra medicinska komunikacija, a to so sistemska vprašanja.
Pacient se mora spomniti, da mora biti pošten do sebe, da lahko išče najboljše rešitve zase in ne govorim samo o medicinskih, ampak tudi o življenjskih.
Bolezen potrjuje marsikaj in čas zdravljenja bolezni ni trenutek, ko moramo vse skriti pod preprogo.
To je trenutek soočenja, dovolite si, da ste resnični, trenutek, ko morate iskati in biti odprti za nove izkušnje, za novo skupino prijateljev, za novo skupino ljudi, ki se bodo zbližali , k novim oblikam iskanja lastne poti je bolje obvladati stres, napetost in tesnobo ali spremeniti in preoblikovati svoje življenje na splošno v kontekstu, na primer, spreminjanja delovnega mesta, načina delovanja in razmišljanja.
To je ogromno moje lastno, terapevtsko delo, ki pa poteka v stalnem dialogu s samim seboj, v stalnem notranjem dialogu, kjer si morate zastaviti številna vprašanja o lastnih potrebah, kako si lahko pomagam, ali pa mi ta bolezen nekaj da, lahko me nečesa nauči – ta odprtost do sebe je izjemno pomembna.
Za bolnika, ki se spopada z rakom in depresijo, moramo najprej obravnavati njegovo depresijo, da bo lahko še naprej potrjeval in spreminjal življenje.
So pacienti, ki rečejo "ne" vsem in zavračajo kakršno koli obliko pomoči, so pa tudi tisti, ki rečejo "da" vsem in ni odkritje, da je s slednjim veliko lažje iti skozi terapevtski proces.
Ne smemo pozabiti, da se nikoli ne zgodi, da pride bolnik k psihoonkologu le s problemom lastne bolezni, pogosto za tem pa so številne druge sistemske, družinske, poklicne in čustvene težave. To je tako širok spekter, zato je vedno individualen.
V drugem intervjuju z uredništvom »Poradnika Zdrowie« bo psihoonkologinja Adrianna Sobol spregovorila o sodobnih oblikah zdravljenja raka in o možnostih njihove uporabe.
Strokovnjak
Adrianna Sobol, psiho-onkologinja, predavateljica na Medicinski univerzi v VaršaviPsihoonkolog in predavatelj na Medicinski univerzi v Varšavi na Oddelku za onkološko preventivo. Deluje v onkološki onkološki bolnišnici LuxMed v Varšavi. Je članica upravnega odbora Fundacije OnkoCafe – Skupaj boljši, psihoterapevtka in ustanoviteljica Centra za psihološko podporo Ineo. Ustvaril je spletno platformo za usposabljanje. Zdravje se začne vglavo. Avtor številnih publikacij s področja psihoonkologije in zdravstvene psihologije. Soavtor knjige "Ukrotiti raka. Navdihujoče zgodbe in vodnik po čustvih" (Znak, 2022). Deluje kot strokovnjakinja za televizijske programe, soustvarja kampanje in družbene kampanje. Izvaja številna izobraževanja in delavnice s področja psihologije in osebnostnega razvoja.
Psihoonkologinja in predavateljica na Medicinski univerzi v Varšavi na Oddelku za onkološko preventivo. Deluje v onkološki onkološki bolnišnici LuxMed v Varšavi. Je članica upravnega odbora Fundacije OnkoCafe – Skupaj boljši, psihoterapevtka in ustanoviteljica Centra za psihološko podporo Ineo. Ustvaril je spletno platformo za usposabljanje Zdravje se začne v glavi. Avtor številnih publikacij s področja psihoonkologije in zdravstvene psihologije. Soavtor knjige "Ukrotiti raka. Navdihujoče zgodbe in vodnik po čustvih" (Znak, 2022). Deluje kot strokovnjakinja za televizijske programe, soustvarja kampanje in družbene kampanje. Izvaja številna izobraževanja in delavnice s področja psihologije in osebnega razvoja.