Veste, kaj me med pisanjem tega najbolj razjezi? Ta Beseda mi z rdečo podčrta besedo "endometrioza", ki jo tvorijo vsi primeri! Še enkrat dokazati, da je znanje o tej tako pogosti bolezni, ki prizadene vsako deseto žensko, strašljivo zanemarljivo … - pravi Monika Ośka-Trzcińska, ki se z endometriozo bori že od 14. leta.

Se spomnite epizode "Milijonarji", v kateri so enega od udeležencev vprašali: "Endometrioza je bolezen sluznice, ki potuje globoko v telo. Sluznica česa"? Moški ni vedel, kaj naj reče - najprej je hotel izbrati želodec, nato je stal na grlu. A šlo je za maternico, zato se je moral od naslednje igre posloviti za milijon. Samo ta "maternica" je tudi ne povsem pravilen odgovor.

Kot kažejo najnovejše raziskave1 , za pojav endometrioze sploh ni odgovorna "potepajoča sluznica (tj. sluznica, endometrij) maternice", ampak celice s podobno strukturo. In to bistveno spremeni stvari in pojasnjuje, zakaj se ta bolezen ne diagnosticira le pri ženskah z menstruacijo (čeprav predstavljajo veliko večino bolnikov), ampak tudi pri mladih dekletih ali ženskah po menopavzi in celo - v posameznih primerih - moških z maternico - kot veste - nimajo.

Toda kaj pravzaprav je ta skrivnostna bolezen? V menstrualnem ciklusu pri zdravi ženski v - kar je ključnega pomena - v maternični votlini zraste omenjena sluznica. Med ciklom se sluznica lušči, kar povzroči menstruacijo.

Vendar se v primeru endometrioze njena žarišča nahajajo zunaj maternične votline. Prav tako se vsak mesec povečajo in krvavijo, vendar kri ne more priti iz telesa. Vsadki se lahko nahajajo na zelo nenavadnih mestih, tudi v možganih.

- Nedavno so v svetovni skupini za podporo ženskam z endometriozo poročali o najstniku s celicami, podobnimi endometriju, ki se nahajajo v obnosnih sinusih, zaradi česar je deklica med menstruacijo krvavela iz oči. Bolni ljudje so iskali pomoč pri zdravnikih z vsega sveta - pravi Anna Janocha, ustanoviteljica skupine Endometrioza na Facebooku, organizatorka prvega EndoMarsza na Poljskem.

Ti naraščajoči in krvaveči izbruhi endometrioze povzročajo vnetje in telo se skuša ozdraviti od znotraj navzven.

Zakaj se to dogaja? Znanstveniki nenehno poskušajo odgovoriti na to vprašanje. Številni strokovnjaki dvomijo o razširjeni teoriji migracije tkiv. Konec koncev, če bi tkivo iz maternice blodilo, bi pokazalo enako aktivnost kot tkivo endometrija, in ni - kot že omenjeno, so biokemično različni.

Trenutno se preizkušata dve različni hipotezi, povezani z endometriozo: prva je nenormalen odziv imunskega sistema, ki bi se moral boriti s tkivom, ki je na napačnem mestu in okolju (tj. zunaj maternične votline), vendar se ne ne. Preučujemo tudi morebitne spremembe tkiva, ki je zašlo izven maternične votline.

Mnogi raziskovalci primerjajo mehanizem delovanja endometrioze s tistimi pri neoplastičnih boleznih, ker je verjetno, da se endometrijsko tkivo spremeni v agresivno obliko, ki tvori infiltrate in napada organe.

Princeske "Oh, boli!"

- Spomnim se svoje prve menstruacije, pravzaprav časa tik pred njo. Stara sem bila 14 let, 4 mesece in 4 dni. Bila je sobota zvečer in nedelja zvečer in na postelji sem se zvijala od bolečin. Nisem mogel spati. Dobil sem kapljice na trebuhu, ker so vsi mislili, da sem pojedel nekaj, kar me boli. Šele v ponedeljek sem začela krvaveti in se celo spomnim, da sem bila vesela, ker so imela skoraj vse punce v razredu menstruacijo in sem se končno lahko pridružila njihovi skupini in se po kotih šolskih hodnikov pogovarjala o "tistih" stvareh - pravi pacientka z endometriozo Monika Ośka-Trzcińska .

Dodaja: - Ne vem, ali sem bila kdaj srečna z mislijo na menstruacijo po tem. V naslednjih mesecih sem spoznal, da ti dnevi ne bodo nič lahki, čeprav verjetno takrat nisem pričakoval, da bo največji izziv nekako preživeti.

Neznosna bolečina med menstruacijo je eden najpogosteje citiranih simptomov endometrioze. Toda kaj pomeni "težko prenašati"? Verjetno bi večina žensk, če bi jih vprašali o tem, odgovorila, da se med menstruacijo spopadajo z bolečino. Kakšna je torej razlika? Njen obseg pri endometriozi je omenjen vAnna Janocha .

- Pred časom sem mislil, da sem si zvil nogo. Po padcu sem se onesvestila, nisem kričala, smejala sem se, da sem nerodna. Po 10 dneh pa sem videl, da se moja noga ne celi. Včasih sem bila plesalka, zato sem pomislila, da je verjetno nekaj s tetivo. Na koncu sem šel v bolnišnico, naredil rentgen, noga mi je bila zvita, bila sem zelo mirna – čutila sem le nelagodje. Zdravnik je pogledal sliko in zamrznil. Vprašala sem ga, ali bom kmalu zaplesala, saj je silvestrovo tik pred vrati. Odgovoril je, da ne -zbral konzilij, so hoteli šraufati, ker se je izkazalo, da gre za zlom s premikom kosti. Sam trenutek zloma, hoja brez mavca 10 dni, pregled v bolnišnici - to ni bilo nič v primerjavi z bolečino, ki sem jo čutila med menstruacijo.

Kljub temu ženske od ginekologov pogosto slišijo, da "takšna ženska lepota", "ženska mora boleti" in celo, da so princeske, "oh, boli".

Aneta Binkowska : - Pred menstruacijo so me spremljale hude bolečine v trebuhu, ki so se sčasoma začele pojavljati tudi med ovulacijo ali drugimi normalnimi dnevi. Obiski pri ginekologu niso prinesli nobenih rezultatov, vendar je bilo mnenje ginekologa o endometriozi preprosto: nič se ne da narediti, boleti mora.

Monika Ośka-Trzcińska : - Če zdravniki ženskam ne bi dovolili trpljenja, jih ne bi prizanesljivo obravnavali, bi endometriozo diagnosticirali veliko hitreje! Moški v zdravniških ordinacijah skoraj ne slišijo: "Boli, ker to je tvoja lepota", in verjetno je ta stavek slišala večina od približno 200 milijonov žensk na svetu, ki so v nekem trenutku svojega življenja zbolele za endometriozo.

8 let - to je povprečna čakalna doba za diagnozo na svetu

Ocenjuje se, da ima lahko do 10 % prebivalstva endometriozo, kar pomeni kar 2 milijona žensk na Poljskem. Na diagnozo v povprečju čakajo 8 let. Zakaj? Kot lahko vidite na zgornji sliki, simptomi bolezni niso specifični, lahko jih zamenjate s številnimi drugimi boleznimi, poleg tega pa pri različnih ženskah – npr. zaradi različne lokacije žarišč - endometrioza je lahko drugačna. Poleg tega ni (končno) znano, kaj je vzrok za to bolezen.

Zato ni čudno, da gredo ženske s simptomi k gastrologu, urologu, proktologu ali endokrinologu, preden končno – in če sploh – gredo k ginekologu. Pri ginekologih pa je lahko tudi drugače:

Monika Ośka-Trzcińska : - Ko živim s to boleznijo, se počutim šibko in močno hkrati. Naučila sem se zanašati samo nase (in moža brez njega in njegove podpore ne vem, kako bi mi uspelo). Vem, da nima smisla klicati rešilca ​​- ne bodo prišli; pojdi na urgenco - ne bodo mi dali protibolečinskih tablet, mi bodo rekli, naj se naročim pri ginekologu; zanašajte se na zdravnike, ki niso med peščico specialistov za to bolezen - ne bodo priznali svoje nevednosti.

Anna Janocha : - Ne poznam mita o endometriozi, ki me ne bi prizadel, vključno z dejstvom, da taka bolezen ne obstaja. Ko sem želela zanositi, je internistka naročila paket standardnih preiskav in jih poslala nazaj na ginekološki pregled. V istemklinike sem šla k svoji dolgoletni ginekologinji. Dejal je, da je najboljši način, da se spopadem s svojimi boleznimi in zanosim, da grem na dopust. Kri mi je zmrznila žile – temu dopustu in počitku bi dodal še tri Zdravo Marije – tudi do 50 % bolnic z endometriozo trpi za neplodnostjo – zato sprostitev na dopustu ni zdravilo. Ko sem končno našla pravega zdravnika, mi je postavil tri vprašanja: ali so moje menstruacije boleče, močne in koliko časa se že trudim za otroka? Ko sem na prvi dve vprašanji odgovoril pritrdilno in na tretje "več kot leto dni", je rekel: "Lahko bi šlo za endometriozo." Na diagnozo sem čakal 17 let.

Aneta Binkowska : - Za endometriozo sem izvedela po naključju. Imela sem sestanek pri ginekologu, ki je bil tudi endokrinolog, da mi pregleda ščitnico. Zato je zdravnik opravil ultrazvočni pregled in ugotovil 7 cm tumor na desnem jajčniku. Po dodatnih preiskavah se je izkazalo, da so označevalci raka povišani. Imel sem najslabše misli. Šele takrat sem našel priporočenega zdravnika.

Magdalena Chrzanowska : - Prvi sum na diagnozo je bil, ko sem bil star 26 let, bolezen je bila že napredovala. Potem sem začel iskati zdravnike, ki bi mi lahko pomagali. Kolikor se spomnim, sem jih obiskal približno 5, preden sem srečal enega, ki se je specializiral za zdravljenje endometrioze.

Tega pravega zdravnika je najpogosteje priporočilo drugo dekle, googlalo po internetu ali pa ga je predlagal drug ginekolog od tistega, ki so ga najprej našli. Ker obstaja tudi nekaj zdravnikov, ki lahko priznajo, da niso specializirani za endometriozo.

mora biti zasebno

Kot poroča endometriozapolska.pl, morajo EndoWomen na svetu obiskati povprečno 10 zdravnikov, preden končno najdejo enega, ki jim bo pokazal ustrezno pot zdravljenja. Zdravljenja, dodajmo, ki jih morajo pogosto zdraviti sami. Novembra 2022 je poslanec Adam Korol maršalu Sejma vložil interpelacijo o zdravstveni oskrbi bolnikov z endometriozo. Njegov naslovnik je bil minister za zdravje, katerega poslanec je spraševal o endometriozi: obsegu incidence, predpostavkah zdravstvene oskrbe, registru bolnikov in financiranju njihovega zdravljenja.

Odgovor nam pove, da se v povprečju porabi 2.100 PLN za "bolnišnično zdravljenje" bolnikov z endometriozo. To pomoč je koristilo 3560 pacientom (in spomnimo se, da približno 2 milijona žensk na Poljskem trpi zaradi bolezni). Je 2100 PLN veliko? ne. Laparoskopska operacija za odstranitev žarišč bolezni stane približno 20.000 PLN. 103 zlote je v zamenopovprečni znesek za ambulantno specialistično oskrbo pacientov - storitev je bilo opravljenih 10.461 ženskam. Za primerjavo – en obisk zdravnika, specializiranega za endometriozo, stane 300 PLN, vrste pa pogosto trajajo več tednov.

Monika Ośka-Trzcińska : - V nekem trenutku smo začeli razmišljati o odhodu iz države zaradi moje bolezni, a ne samo. Za normalno delovanje pri četrti (najresnejši) stopnji endometrioze, ob boju proti neplodnosti, morate imeti veliko finančnih sredstev. Mislim, da je bolezen zmanjšala naš družinski proračun za 50.000-70.000 PLN. Rada bi živela v državi, kjer me skrbijo specialisti, kjer mi ni treba vsega plačevati sam in se tako spopadati z vse hujšimi finančnimi težavami. V državi, kjer bom, ko bom z zadnjimi močmi poklical rešilca, od bolečin bruhal in ob hladnem znoju ležal na tleh, zaslišal "gremo se vidimo".

Bolnice z endometriozo, odvisno od konkretnega primera, dobijo zdravila proti bolečinam, protivnetna, antispazmodična in hormonska zdravila ter se zdravijo.

Dve najbolj priljubljeni zdravljenji za endometriozo sta ablacija (izgorelost) in resekcija. Med streljanjem se uporablja elektroda ali laser – to je minimalno invazivna metoda, bolnik po posegu hitro okreva, vendar je tveganje za ponovitev veliko – žarišča se opečejo le površinsko.

Po drugi strani pa lahko izrezovanje žarišča izvedemo na primer s kirurškim rezilom ali plazma nožem. Je težja in radikalna metoda, vendar zaradi svoje učinkovitosti velja za zlati standard terapije. Vendar pa je pomembnejša od samega orodja tehnika popolne ekscizije lezij ter spretnosti in izkušnje zdravnika, predvsem na področju prepoznavanja žarišč endometrioze med operacijo, da ne bi zamudili sprememb.

Kljub uvedbi zgornjih metod v primeru endometrioze ni 100% gotovosti ozdravitve. Simptomi bolezni lahko še vedno spremljajo žensko, čeprav v večini primerov začetek zdravljenja močno olajša vsakodnevno delovanje bolnika.

Anna Janocha : - Za poseg se še nisem odločila, zaenkrat simptome bolezni zmanjšujem s pravilno prehrano, akupunkturo, fizioterapijo, jogo, poskusite se spomniti na raztezanje mišic medeničnega dna, imam masaže. Te metode res delujejo – borim se z veliko manj bolečino kot prej. Vse te metode pa povzročajo dodatne stroške - ne le obiski specialistov, ampak tudi nakupi, na primer ekološki kruh stane 8 PLN, navaden kruh - 3-4 PLN. Na srečo je moj zdravnik - specialist zapodročje zdravljenja endometrioze - ne samo, da priznava učinkovitost mojih dejanj, ampak tudi priporoča uporabo teh metod drugim pacientom kot del svoje prakse.

Aneta Binkowska : - Ko sem izvedela za bolezen, sem začela iskati informacije o njej na spletnih straneh in blogih. Izkazalo se je, da je v boju proti endometriozi pomembna točka prehrana, zdrav način življenja in skrb za svoje fizično stanje. Ob naslednjem kontrolnem obisku sem o tem povprašala lečečega ginekologa. Žal nisem prejel potrditve te informacije, še več, obravnavali so me kot noro osebo. Zdravnik je rekel, da nobena dieta ali vadba ne bosta učinkovita. Na tej točki sem ugotovil, da mi zdravnik, ki se zdravi več kot 4 leta, ne more pomagati. Poleg tega je izgubil moje zaupanje, razočaral me je.

Moram priznati, da je bilo držanje priporočil zelo težko. Najtežji poskus je bil opustiti svoje prehranjevalne navade, izdelke, ki sem jih bil vsak dan zelo vajen. Do sedaj se izogibam mlečnim izdelkom, sladkorju, glutenu (pirin kruh pečemo sami s kislim testom) in ne jem mesa (samo ribe). Vsak dan pije mešanico zelišč za endometriozo. Danes lahko mirno rečem, da je dieta delala čudeže!

Magdalena Chrzanowska : - Zahvaljujoč spremembam v življenjskem slogu, izvajanju modifikacij v prehrani in vadbi, akupunkturi, pa tudi zahvaljujoč nedavni laparoskopiji ekscizije žarišč endometrioze, lahko pravijo, da se mi je kakovost življenja izboljšala je popravila. Bolečina med menstruacijo je še vedno prisotna, vendar jo lahko zdaj nadzorujete.

Monika Ośka-Trzcińska : - Stopila sem svojo pot pri spopadanju z boleznijo in lajšanju njenih simptomov. Ta bolezen mnogim ženskam onemogoča normalno delovanje in jih zaradi bolečin in spremljajočih simptomov zapre doma, zato cenim, da se mi uspe nekako izvleči iz njenih krempljev.

Postal sem vegan, izogibam se sladkorju in predelani hrani. Poskušam se redno ukvarjati z jogo. V ordinaciji osteopatov se pojavim, ko se bolečina poslabša. Delam od doma, ko sem utrujen. Imam podporo psihoterapevta. Preizkušam več zeliščnih receptov. Nisem popoln pri vseh teh dejavnostih, vendar to obravnavam kot nenehno prizadevanje za boljše.

Moč zavedanja EndoSióstr

Magdalena Chrzanowska : - Endometrioza je bolezen, katere vzroki in mehanizmi niso popolnoma razumljeni, zato ni enotnega učinkovitega zdravljenja. To je zelo frustrirajoča situacija za mnoge ženske, še posebej, ker se soočamo s številnimi boleznimi, ki nisonedvoumno. To je eden od razlogov, zakaj pred postavitvijo diagnoze obiščemo toliko zdravnikov in specialistov. Bolezen v raziskavah ni vidna in simptomi so lahko zelo zmedeni. Zato je treba širiti znanje o endometriozi in spretnostih zdravnikov na tem področju.

To je tisto, kar želi nareditiAnna Janocha :

- Resnično skrbim za ozaveščanje žensk. Na Poljskem še vedno ni podatkov o endometriozi - in če je, je pogosto arhaična in protislovna. Sodelujem v podpornih skupinah za ženske z vsega sveta in prevajam medicinske angleške vire. Skupaj z drugimi ženskami spremljamo najnovejše objave o endometriozi – za zadnje raziskave izvemo zelo hitro – sproti vnašamo ključne besede, povezane z našo boleznijo, v raziskovalne baze podatkov. Ustvarimo seznam zdravnikov, ki podpirajo naš boj proti endometriozi, organiziramo delavnice.

Naši možje nam veliko pomagajo. Moj mož vedno podpira moja dejanja, za kar sem zelo hvaležna. Pomaga nam tudi programer - zakonec enega od EndoKobiet. Nekoč sem na sejmu srečal človeka iz podjetja, ki proizvaja ekološke higienske izdelke. Rekel sem, da so super za endometriozo, on je odgovoril, da to zelo dobro pozna. Vprašal sem, če je EndoMan. Ugotovil sem, da je točno tako. Dr. David Redwine, ugledni specialist na področju endometrioze, se je za to bolezen začel zanimati, ker je zbolela njegova žena. Vsi ustvarjamo eno odlično EndoFamily.

Marec je mesec ozaveščanja o endometriozi. Letos bo prvič – 30. marca ob 14. uri na Grajskem trgu v Varšavi – EndoMarch – srečanje žensk, ki se borijo s to boleznijo.

Anna Janocha : - To ne bo protest, ampak demonstracija, da smo, da taka bolezen obstaja. Zavezani smo graditi skupnost EndoWomen in poglabljati njihovo in celotno družbo znanja o endometriozi. Vse EndoSisters vabimo na to srečanje! Žal se pogosto zgodi, da se na glas slišijo negativne stvari, nosimo pozitivno sporočilo, da ženske v vsem tem niso same, da smo skupaj, da se podpiramo, a upam, da nas bodo tudi slišale.

Magdalena Chrzanowska : - Poleg širjenja znanja zase, za druge ženske - ki trpijo za endometriozo ali tiste, ki jo morda imajo, vendar ne vedo, kaj je vzrok za njihove bolezni - borimo se tudi za prihodnost naslednjih generacij žensk, za boljšo oskrbo, boljšo in zgodnejšo diagnostiko. Upam in globoko verjamem, da se bodo te spremembe zgodile. Vse več nas je skupaj s takšnim prepričanjemzbiramo moč za delovanje na tem področju.

Monka Ośka-Trzcińska : - Ženskam bi se rada obrnila samo z enim sporočilom: Ne dovolite si reči, da je bolečina normalna, in ne pustite, da vas odpustijo. Vedno ima vzrok! Borite se, ker je to vaše življenje in zdravje in nihče tega ne bo storil namesto vas.

Kam po pomoč

Sumite na endometriozo ali ste imeli diagnozo, vendar ne veste, kaj storiti? Tukaj lahko dobite pomoč!

  • Fundacija za premagovanje endometrioze

Facebook skupine in profili:

  • Endometrioza
  • Endometrioza - neodvisen profil endometrioze s skupino za podporo
  • Endometrioza-ANTIDOTUM
  • Endometrioza - kako živeti z njo?

spletne strani:

  • endometriozapolska.pl
  • endometrioza.org

Viri:

1. M. v https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23721717 in http://centerforendo.com/endometriosis-understanding-a-complex-disease

Kategorija:

Ženske bolezni