- Wojciech, ali te je sram, da imam luskavico in da je moja hoja nagnjena - vprašam svojega 11-letnega sina. - Mama, nikoli! - zavpije - Ti si najlepša ženska na svetu. Mož me spremlja s toplimi očmi in prikima: Res je, draga. Prav ima, Pikapolonica … Od poročnega dne se tako pogovarja z mano. Veste, sprašujem se, ali se še spomni mojega imena.

In moje ime je Anna. Stara sem 29 let in živim v vasi Prężyna, v občini Biała v regiji Opole. Spoznali ste že Tomaszevega moža in Wojciechovega sina. Preden sta se ta dva gospoda pojavila v mojem življenju, pa so ga prišli pogledat drugi gostje. In čeprav jih nisem povabil, sem se jih moral navaditi, da bodo za vedno ostali z mano. Ampak, enega za drugim …

Črna, zakaj ne tečeš …?

Rodil sem se zdrav in tako sem se skrival do osnovne šole. Pokala sem od energije in njen presežek sem odvajal v športu. Rad sem igral ping-pong in tekel na dolge razdalje. Temnolasa, s temnopoltjo - hitro sem si pridobila vzdevek "Črni". - Tečeš, Črni, tečeš! - celo moj učitelj športne vzgoje je kričal za mano, ko sem stal na robu tekalne steze.

Omotičnost in omedlevica sta me »dohiteli« v srednji šoli. Zdravniki so rekli, da je to normalno, ker odraščam. Dvakrat sem se moral onesvestiti, da so me končno odpeljali v otroško bolnišnico v Nysi, naredili EKG in me povezali s holterjem. Toda rezultati raziskave, ki niso kazale na nobene anomalije, so le potrdile njihovo prepričanje, da so imeli prav. Bolj me je skrbelo ortopeda, ko sem mu povedala, da mi slabijo mišice rok in nog, predvsem v levi, ki ji je stopalo nenavadno padalo navzdol. Navedel je, da imam ahilove tetive v levi nogi, dal mi je gips, naročil injekcije v kolenski sklep in napisal opustitev PE. Samo zaradi varnosti, saj sem še vedno po vsakem trudu – na tla! Moral sem pozabiti na rekorde na tekalni stezi.

Takšna točka na zadnji strani glave …

Pojavila se je nenadoma, rasla in srbela. Dermatolog je že ob prvem posvetovanju posumil, da bi lahko bil znanilec luskavice. Priporočal pa je lahkoten tretma – blaga mazila in pitne injekcije na osnovi naravnih sestavin. Ni pomagalo. Šest mesecev pozneje sem imela lise po glavi in ​​komolcih. Dermatolog, že drugačen, se je odločil p.hospitalizacija. In tako sem končal v bolnišnici v Kędzierzyn Koźle. Kot 15-letnik sem bil najmlajši na oddelku. Drugi bolniki so me obravnavali kot hčerko. Svetovali so, kako pogoltniti velike tablete in kako si umiti lase, ki so bili mastni od vseh tistih mazil in losjonov, ter kako jih urediti, da madeži niso vidni. Ker nisem pustil, da bi se lasje, dolgi do pasu, postrigli.

Moje "bolnišnične mame" niso mogle rešiti dveh težav. Stopala so mi postajala tako šibkejša, da nisem mogla ob sebi imeti niti lahkih japonk, ko sem se šla tuširati ali izpostavljati svetilkam. Bila je stoječa cev kot v nekaterih solarijih. Moral si vstopiti vanjo in zapreti oči, da jih ne razdražiš z močnimi žarki. A takoj, ko sem zaprla oči, sem takoj izgubila ravnotežje. Tako so se zdravniki spomnili moje omedlevice in izkazalo se je, da imam kakšne nevrološke motnje – morda poškodovan labirint. Morda …

Kitajka na Karibih

Leto pozneje sem spet "pristal" v bolnišnici. Potem se je končno izkazalo, kaj mi je »cvetelo« na koži. Slišala sem: luskavica v plakih in nisem vedela, za kaj gre. Bilo je 2006. Internet se je šele razvijal, nisem imel dostopa do njega. Okoli mene ni bilo ljudi z luskavico. Nikogar ni bilo, da bi me prestrašil, pa tudi nikogar, ki bi mi svetoval. Diagnozo sem sprejel mirno: bolezen kot bolezen. Jezili pa so me ti nenehni tretmaji: mazanje kože, svetilke in previden nanos cignolina, da požge luskavico, ne zdravo tkivo. Po vrnitvi sem nadaljeval s temi tretmaji – ker sem moral – vendar neredno in nejevoljno.

No, zelo me je bilo sram te luskavice … V šolah - najprej v srednji in nato v srednji šoli, nihče ni vedel, da jo imam. Lase sem si povezala v kito in jih zapela s pisanimi pin'up dekliškimi šali. Madeže na rokah sem skrila pod dolge rokave. Noge na srečo niso bile »prhane«, tako da sem lahko oblekla kratke hlače. In ker so me v bolnišnici zdravili predvsem med poletnimi ali zimskimi počitnicami in sem se iz nje vračal zagorela do čudovitega brona, so ljudje govorili, da me starši pošiljajo na Karibe. Takoj po bolnišnici je luskavica izginila. Toda nekaj stresa, okužbe, mraza je bilo dovolj, da so se takoj vrnili, pordeli, razpokani.

Takrat sem le redko nosil čevlje, razen superge, tiste z visokimi petami pa sem le 2-krat v življenju. Moja stopala so postajala vse bolj ohlapna, nestabilna, upognjena in padla. Kot Kitajka z vezanimi nogami. Hodila sem upognjena naprej, »poskočila« si noge kot štorklja in se spotikala obnje. Testi - računalniška tomografija in EEG - spet niso pokazali nič. - Morate nositi ortopedske čevlje s posebno oblikovanimi vložki in vse bo v redubo izenačil, je rekel zdravnik. Da bi mi postavili diagnozo polinevropatija, vendar nihče od njih ni pomislil …

Noseča pikapolonica

Imela sem 17 let, ko sem spoznala svojega bodočega moža. Prenavljal je hišo svojih staršev. Takoj mi je padlo v oči. En, drugi skupni izlet v diskoteko. Tretji, četrti zmenek. Za luskavico mu nisem povedala, dokler se ni vedelo, da bova skupaj – če bi to lahko počela za vedno. Bala sem se njegove reakcije, zato sem pojasnila, da zavidam dekletom, ki znajo nositi kopalke, saj se na moji koži občasno »poskočijo takšni madeži«. Tomasz takrat ni odgovoril … In naslednji dan je rekel: Ni pomembno, Pikapolonica.

Danes vem, da mu je Tomaszova babica razlagala, kaj je luskavica in s čim je povezana. In zame…? No, saj veste, kako pomembno je biti prepričan, da nas ima nekdo brezpogojno rad – ne glede na to, ali imamo celulit, gube, lise ali ne. In če jih že imamo, nam jih ni treba skrivati. Leta 2008 sem zanosila. Ja, ja, prav ste uganili – stara sem bila 18 let. Moji starši so se nato pritoževali, da je prezgodaj. Danes, ko jim morda ne bom dal drugega vnuka, pravijo, da je bila usoda, tako je bilo mišljeno.

Plod se je normalno razvijal. Pri meni je bilo huje. Že od začetka nosečnosti so bile moje mišice tako šibke, da nisem mogla hoditi. Poleg tega sem najprej zaradi zastrupitve nosečnosti izgubila na 45 kg, nato pa sem pridobila 36 kg! Zaradi teh šibkih mišic se sploh nisem premikal, ampak sem jedel, kar sem čutil v roki. Moja stopala so se tako zapletla, da sem dvakrat padla, ko sem bila 8 mesecev noseča. Na srečo se je Wojciech rodil zdrav - 10 točk na Apgarjevi lestvici.

Napad madežev

Ker veste, obstajata dve teoriji. Po eni naj luskavica med nosečnostjo nazaduje, po drugi pa takrat, ko se največ prši. No, nedolgo pred odpovedjo me je stuširala in bilo je polno. Najprej je zavzelo noge, nato trup, hrbet, glavo in nato zame najpomembnejši del telesa – prsi. Spremembe so bile tako boleče, da sem jokala, ko sem hranila Wojciecha. Dolgo sem trdila, da ne bi jemala steroidov, da jih mali z mojim mlekom ne bi absorbiral. Ko pa je luskavica tako močno napadla bradavice, da so začele pokati in o hranjenju ni bilo govora, sem se spotaknil. Sina in moža sem pustila v skrbi mami in sama odšla v bolnišnico.

To sta bila najdaljša 2 tedna v mojem življenju. Psoriatične lezije se niso zacelile. Cygnolina mi je tako opekla kožo pod prsmi, da nisem mogla nositi modrčka. Bolelo me je telo, bolj me je bolela duša, ker sem pogrešal družino. To je bilo moje predzadnje bivanje v bolnišnici za luskavico. Zadnjič sem bil tam zzaradi tega leta 2012. Od takrat se sama ukvarjam z luskavico. Imam svoje metode: veliko aloje (sveže in gel), hrastovega lubja in ricinusovega olja. In mazanje, mazanje, mazanje … In vse bi bilo v redu, če ne bi bilo mojih stopal štorklje.

Dekle si izmisli svojo bolezen

Moje življenje je minilo na običajnih stvareh. Obnova hiše in selitev vanjo, nato pa vodenje lastne kmetije in skrb za najinega sina brez pomoči babice in mame. Luskavica ni napadala, zato sem se počutil varno. Preveč varno … Toda vedno bolj sem izgubljal nadzor nad svojimi zapletenimi nogami.

Vedno bolj sem se bal hoditi po neravnih površinah, vodi, snegu, ledu. Avto sem vozil vedno težje, saj z levo nogo nisem mogel pravilno pritisniti sklopke. Vse pogosteje sem Wojciecha vozil v vozičkih, ki so mi dajali stabilno oporo, vse redkeje pa sem sina jemala v naročje. Psihično sem se tolažil, da moje zapletene noge niso nič nevarne, da ga moram imeti po očetu, saj tudi on hodi malo drugače. In tudi ko mi je ortoped zavpil, da si izmišljujem svoje bolezni, namesto da bi nosil ustrezne ortopedske vložke, sem se z zdravniki nehal pogovarjati o svoji štorkljini hoji. Danes vem, da bi moral biti bolj odločen …

Brez skrbi, zdaj so tako dobri invalidski vozički …

Večkrat sem padel po stopnicah. Pred tremi leti sem zlomil najhujše. Tomasz v službi, Wojciech v šoli. Z bolečim hrbtom in zadnjico sem se s težavo spuščal po stopnicah. Moj mož se je bal, da bi me pustil pri miru. Če se nočem ubiti v svoji hiši. Ukazal je iskanje specialista.

Prvega nevrologa se ne spomnim dobro. Vprašala sem samo, ali imata moja povešena stopala in vrtoglavica kaj opraviti z luskavico. Zarenčal mi je, da se enega ne more povezati z drugim in da on to najbolje ve, ker je zdravnik. Poleg tega naj me ne skrbi, da ne morem hoditi, ker zdaj izdelujejo zelo udobne invalidske vozičke, tako da se bom lahko gibal bolje kot na nogah.

Drugi pristop nevrologa je popolna usposobljenost. Napotil me je na preiskave: pomanjkanje vitaminov, lajmska borelioza, ker so me v življenju večkrat ugriznili klopi in nazadnje elektronevrografski pregled (ENG). Slednje je pokazalo, da imam poškodovane tibialne živce in napredovalo tetraplegijo. Iskanje vzroka so mi vzeli tudi cerebrospinalno tekočino, ker so sumili na multiplo sklerozo, a nič ni kazalo na MS.

Čakam na respirator

Končna diagnoza: moja druga bolezen je genetsko pogojena aksonska demilizacijska polinevropatija.Progresivna, brez možnosti okrevanja … In celo rehabilitacije. Poklicala sem veliko fizioterapevtov. Mnogi se niti niso poklicali nazaj. Nihče se ni hotel lotiti zapletene rehabilitacije. Ker moje mišice, ki bodo še oslabele, ne morejo biti preobremenjene, ampak morajo biti v gibanju. Ena fizioterapevtka mi je skušala pomagati. Imela sem le 10 tretmajev: magnetno polje in laser za ledveni del hrbtenice, kar me najbolj moti. Potem ni nobenega drugega terapevtskega predloga.

Kako je zdaj? Gibam se zahvaljujoč ortozam. Stabilizirajo moje mišice stopal in nog. Po njihovi zaslugi se po vsakem koraku ne spotaknem in ne pristanem na tleh. Nosim jih ves dan. Slečem ga ponoči in ko sem doma. Tudi moje mišice rok slabijo. Še vedno imam prijemalni refleks, vendar sam ne bom odprl steklenice z vodo.

Bojim se. Strah me je tega časa, ko bom postal nemočen, pasiven, odvisen od drugih. Bojim se časa, ko mi bo dihal dihal in mi bo srce začelo utripati vse počasneje. Bojim se, da se bo moje telo nekega dne upognilo, kot naval rastline v vetru. Ker imamo mišice povsod. Kako hitro se bo to zgodilo? Ne vem. Prognoza je različna. V enem letu se lahko preoblečem na invalidski voziček. Prav tako lahko to storim šele, ko sem star 60 let.

Oblečem smuči in objamem svoje življenje

Nikoli več ne bom nosil visokih pet. Ko vprašam moža, ali mu je žal, da sem tako majhna ženstvena v teh supergah, vidim očitek v njegovih očeh: Kako lahko to vprašaš, draga? Ljubim vas vse v vseh čevljih. Sprašujem sina svojega najstnika: Wojciech, in te ni sram, ko hodim tako nagnjeno in imam lise po telesu? Premika se in kriči: Daj no, mama! Konec koncev ste najlepša ženska na svetu. Oče, poklicni voznik, me pokliče vsak dan, tudi z najdaljše poti, da se za nekaj časa pogovorim z njegovo »jabolko v očesu«. Mama mirno začne dan šele, ko me po telefonu sliši: že sem pokonci, mama, in vse razumem. In moj brat, ko vidi, da sem si nadel naramnice, se pošali, da zame smučarska sezona traja vse leto.

Moji ljubljeni pristopijo k mojim boleznim naravno. Ne smilijo se mi in mi pomagajo le, ko je treba. Ob njihovem preprostem ljubečem sprejemanju se počutim varno. Tujci se slabše odzovejo… Enkrat sem poskusil čevlje v trgovini s čevlji. Slekel sem ortozo, s težavo sem nerodno zataknil nogo v čevelj, ki sem ga preizkušal. Prvi - ni ustrezal. Drugi - ni ustrezal. Tretja tudi ne. Četrtega še nisem meril. - Če mi raztegneš vse čevlje, mi jih kasneje nihče ne bo kupil - je bila ogorčena prodajalka. Ponižen in šokiran sem se ji opravičil in odšel …

Stara sem 29 let in sem živaz dvema neozdravljivima boleznima. Skrbim za dom in družino. Ne deluje. Na mojem potrdilu o zmerni invalidnosti je bilo zapisano naslednje priporočilo: delo samo v varovanih pogojih. V našem malem okraju ga ne bom našel. Ne predstavljam pa si sebe brezdelnega. Možu pomagam pri vodenju podjetja. Vso dokumentacijo hranim. Tomasz je postavil čebelnjak na dvorišču in tudi jaz bi to rad nekako naredil tam. Na primer za prodajo medu ali vodenje spletne strani. Ne bom nič naredil s panji ali čebelami. A kot vidite, ne bom živel tako, da bi čakal samo na smrt!

Magdalena GajdaSpecialist za debelost in diskriminacijo ljudi z boleznimi zaradi debelosti. Predsednik fundacije OD-WAGA za ljudi z debelostjo, socialni varuh pravic ljudi z debelostjo na Poljskem in predstavnik Poljske v Evropski koaliciji za ljudi, ki živijo z debelostjo. Po poklicu - novinar, specializiran za zdravstvena vprašanja, pa tudi specialist za odnose z javnostmi, socialno komuniciranje, pripovedovanje zgodb in družbeno odgovornost podjetij. Zasebno - debela je že od otroštva, po bariatrični operaciji leta 2010. Začetna teža - 136 kg, trenutna teža - 78 kg.

Kategorija:

Drugo